Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.
Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.
Det var verkligen ett fint event anordnat idag av Nätverket mot cancer. Många viktiga personer i publiken. Och så jag. Känns konstigt att en enskild liten kvinna kan göra liten skillnad i något så stort som vården. Jag är glad över att man idag bjuder in s.k. spetspatienter för att dela med sig av sina historier då vi trots allt ser saker som andra kanske missar. Dagens fokuserade på tre huvudfrågor:
Rättvis cancervård
Cancerprevention
Stärkta patienträttigheter
Under punkten ”cancerprevention” blev jag uppbjuden på scenen för att prata. Jag representerar de personer som söker vård om och om igen för samma åkomma men bara skickas hem utan en utredning. Det var vad som hände mig 2001. I oktober började jag få en envis feber som inte släppte med Alvedon. Min mamma ringde vårdcentralen efter cirka två veckor och fick höra att det förmodligen bara var ett envist virus. På detta blev jag väldigt trött och andfådd. Detta utvecklades till ett tryck över bröstet. Ena gången jag kom in för ett läkarbesök så fick jag höra att jag förmodligen hade lite järnbrist orsakad av för kraftig menstruation. När jag berättade att jag inte alls hade några onormala menstruationer så skickades jag ändå hem med järntabletter.
Denna bild hittade jag på Twitter, ett forum jag inte använder
Nästa gång jag sökte vård så skedde inte heller någon utredning, trots att mina symptom varit desamma i några veckor. Jag antogs ha början på hjärtmuskelinflammation och skickades hem för att blåsa i en glasflaska genom ett sugrör för att stärka lungorna. I mitten av december hade jag haft feber i nästan 2 månader och jag blev allt sjukare. Mamma ringde förtvivlat till vårdcentralen för att återigen be dom kolla upp det. Svaret? Förmodligen ett virus, se till att vila och dricka mycket. Några dagar senare hittade min lillasyster mig i soffan när hon kom hem från skolan. 40 grader feber, yrande och tungt med andningen. Jag kördes in på akuten, ett blodprov togs och i samma stund var cancern ett faktum.
Min fråga sedan dess har hela tiden varit; VARFÖR tog vårdcentralen inga blodprover?? Jag förstår ju att man inte kan utreda varenda patient som kommer in. Det finns varken budget eller resurser för det. Men när en person söker vård i flera omgångar med samma symptom så borde det ringa en varningsklocka. Det gjorde ju det både för mig och min familj i tidigt stadie men det var svårt att göra sig hörd. Det var väldigt intressant att höra K-G Bergströms utfrågning av Emma Spak, samordnare för nära vård/SKL (Sveriges kommuner och Landsting), Anna Nergårdh, särskild utredare av ”God och Nära vård”/regeringskansliet samt Marcela Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin. Alla fick dom kommentera mitt fall och hur detta kan bli bättre. Ett svar var kunskap. Ju fler exempel läkarna får, desto bättre. Ett annat svar var att systemen behöver utvecklas då det ofta är så många olika läkare inblandade. Till exempel att en röd ruta hoppar upp om man tar emot en patient som sökt vård flera gånger under kort tid. I den ska det stå att utredning krävs. Det kan minska risken att personen blir hemskickad ytterligare en gång. I mitt fall var ”ett vanligt virus” blodcancer.
Debatterna blev heta kring alla ämnen. Politiker som ställdes mot vården som ställdes mot patienter… Men det var en trevlig och glad stämning rakt genom och en lärorik dag. Även om jag inte kunde stanna hela dagen, värken i kroppen och tröttheten resulterade i att jag knappt hörde vad som sades, så är jag väldigt tacksam för att jag blev inbjuden och för att jag fick bidra med min historia och erfarenhet. Jag har mycket fint att säga om vården och hur underbar vårdpersonal jag har mött, men det finns mycket som kan bli bättre. Nu känns det som en snöbollseffekt och jag tror verkligen att vi kommer se stor skillnad inom kort!
Sitter på ett event anordnat av Nätverket mot cancer och lyssnar på socialministern, representant för Folkhälsomyndigheten, specialistläkare, ordföranden för olika myndigheter, fler politiker och många andra.
För en stund sen stod jag själv på scen inför publik och kameror i det som kallades ”heta stolen”. Den kända och professionella K-G Bergström agerar moderator här idag och ställde frågor till mig som patientföreträdare, Emma Spak, samordnare för nära vård SKL, Anna Nergårdh, särskild utredare för utredningen God och nära vård, regeringskansliet samt Marcella Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin.
Jag var så nervös att jag bokstavligen skakade men lyckades ändå sammanfatta hur det gick till när min cancer upptäcktes. Eller snarare att det inte upptäcktes förrän väldigt sent.
Efteråt har jag intervjuats för Twitter och ett filmklipp, ställt upp på massor av foton och delat med mig av tankar och min blogg till ytterst viktiga personer inom vården. Aldrig känt mig så mycket som en kändis!
Sitter fortfarande kvar och uppdaterar mer senare idag.
Foton på mig kommer senare när jag vet var dessa publiceras.
Kriget i min kropp 