Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.
Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.
Vad tiden rusar iväg. Inte bara det att de var över två veckor sedan jag skrev något. Jag har också hunnit fylla 32 år. Ingen märklig siffra egentligen och få skulle nog kalla mig gammal! Men det blir så konstigt när flera år av ens liv gått åt till att vara sjuk.
Aldrig trodde jag väl att jag som 32-åring skulle vara barnlös, steril och i klimakteriet. Med ledvärk och stelopererade ögon. Sjukskriven utan karriär eller vetskapen om vad jag klarar av. Utan den fysik som jag hade jobbat upp under så många år.
Aldrig kunde jag ana att jag fortfarande, 5 år efter återinsjuknande, skulle behöva åka ut och in på behandlingar och cancerrehabilitering.
Vill börja med att tacka för de bidrag som ramlat in 💝 Jag är väldigt tacksam och ser fram emot att lämna över summan till Ung Cancer.
Det är 13 dagar kvar till min 32-års dag och det är 1.048 kr kvar till mitt önskade mål. Så nära!
Som jag tidigare nämnt så går de här pengarna direkt till unga cancerdrabbade och anhöriga för olika sorters stöd. Kriget är inte över bara för att behandlingen är det. Cancerrehabilitering kan bli ett rent he*vete för många. Vissa av oss får kroniska skador och besvär. Därför är organisationer som den här så otroligt viktiga för att få ett så bra och normalt liv som möjligt igen.
Tack för att du hjälper mig att hjälpa till och tack för en riktigt fin födelsedagspresent 😍
Insamlingen är inte för egen vinning eller publicitet så du kan lika gärna skänka pengar anonymt direkt på deras sida: https://ungcancer.se/stod-oss/
I förrgår startade jag en insamling till Ung Cancer inför min födelsedag. Under en månad hoppas jag kunna samla in 3005 kr till den 15 juli då jag blir 32 år. Märklig summa kan tyckas, varför femma liksom? Men det är datumet för min stamcellstransplantation som skedde den 30/5 🙂 30,4% är redan insamlade av fantastisk personer!
Vill bara tillägga att det inte betyder att man är snål om man inte skänker. Många av oss har inte den inkomsten att man kan avvara ens en krona. Så tips är att starta egen insamling i så fall! Kan göras fritt på Facebook eller direkt på Ung Cancers hemsida bland annat. Starta egen insamling gratis på Ung Cancers hemsida
Du kan också hjälpa till genom att dela det här inlägget. Görs enkelt med knapparna längst ner i varje inlägg. Ser ut så här: Jag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.
Det här jobbar dom med varje dag och finns där som en varm famn för cancerdrabbade ungdomar. Dom jobbar ideellt och är beroende av bidrag.
Jag hoppas att du kan tänka dig att skänka en gåva som ett sätt att fira min födelsedag tillsammans med mig. Varje litet bidrag hjälper mig att nå mitt mål.
Det skulle betyda SÅ mycket om jag får möjlighet att ge tillbaka en bråkdel av vad Ung Cancer hittills gett mig Och av erfarenhet så kan jag intyga att era pengar går raka vägen till att förbättra livskvalitén för de insjuknade. Även anhöriga får en del av pengarna i form av psykologsamtal. Så oerhört viktigt.
Avslutande;
All kärlek till cancerdrabbade, närstående som sjuk, och till de som arbetar på Ung Cancer med hjärta och själ! Fuck cancer.
”Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/Författaren Franz Kafka
Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.
Så äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.
Hur gick det då?
Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?
Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.
Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag först var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂 Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com
Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…
GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤
Att jag fått kämpa med ekonomin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.
Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det. Ingen mer psykakut 2018.
Ett STORT antal behandlingar har jag fått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!
Nedan; från det döda 2013 till det fantastiska livet 2017!
Från detta elände 2013…
… till det här fantastiska 2017!
Åh jag skulle kunna skriva vidare lääänge på allt som hänt under året. Jag har nog glömt många saker, viktiga som oviktiga. Att jag inte hittar alla inlägg från 2017 än gör det komplicerat dessutom. Men den här sammanfattningen var ändå ganska rik och säger en hel del. 2017 sög! Planen nu är att bli av med de värsta GVHd- symptomen så jag slipper åka ut och in på sjukhus flera dagar i veckan och får en hyfsad hanterbar vardag.
Jag vill börja jobba. Om inte heltid så åtminstone 25%. Gärna 50% innan året är slut.
Vågar jag mig på att föreläsa någon eller några fler gånger så vore det rätt coolt också.
Åtminstone några trauman vill jag kunna lämna bakom mig. Framförallt detta med min ofrivilliga barnlöshet.
Det här är väl ändå inte ouppnåeligt? Om jag dessutom lyckas ta mitt dykarcertifikat och bli av med några av medicinerna så vore det tipptopp.
Den här veckan har det ändå varit ganska lugnt med tanke på hur det var förra helgen. Då tappade jag rösten helt och hade feber. Under gångna veckan har jag lååångsamt blivit bättre men ändå väldigt hängig, rosslig i halsen, hosta och huvudvärk. Men till skillnad från i måndags då jag träffade läkaren och fram till idag så är det klart bättre! Misstänker att antibiotikan fungerat bra, åtminstone mot bihålorna för jag har inte haft ont i öronen sedan dess. Sista dagen med den idag vi är skönt för nu har jag börjat få ont i magen av den.
Vet inte hur mycket brustabletten med C-vitamin hjälper men jag tar ändå två varje morgon och den är ju väldans god! Dessutom är C-vitamin vattenlöslig så man kan inte överdosera. Läkare M ringde mig i torsdags igen, medan jag kilade runt bland hyllorna på Coop, för att höra hur jag mådde. Alltid lite småjobbigt när dom lyckas ringa medan man är bland folk. Värst var det när gynekologen äntligen ringde upp mig och ville prata om min livmoder. På tunnelbanan… Den äldre herren i sätet närmast fick veta mer om mitt tillstånd i underlivet än önskat, men det kan inte hjälpas.
Läkaren hade fått svar på virusprover och det är ett (eller flera) normalt förkylningsvirus jag har, tack och lov, men som slår lite extra hårt på mig eftersom immunförsvaret är så pressat. Stackars kropp… Han tyckte ändå att jag skulle fortsätta med antibiotika åtminstone över helgen i förebyggande syfte eftersom jag inte heller har antikroppar mot lunginflammation. Han var väldigt omtänksam och ödmjuk, det betyder mycket.
Men åter till Malmö Live och cancermötena.
Efter föreläsningen om Psykisk (o)hälsa med Tilia så är jag väldigt matt. Det behövs verkligen inte mycket nu för tiden. Jag går till hotellrestaurangen där det serveras lunchbuffé och irrar sedan omkring i mängden av hungriga människor och överfulla bord. Inte ska jag väl behöva stå och äta? Vad dum jag känner mig där jag står. Och svetten börjar rinna. Jag går längst in i hörnan och tar sikte på ett bord där det sitter tre kvinnor. Osäkert frågar jag om jag kan få slå mig ner och välkomnas varmt. Det visar sig att jag, av alla borden, lyckats pricka det där Jeanine sitter. Det är en av kvinnorna som jag och Emelie pratade mycket med förra året.
Hon var gravid i 26:e veckan när hon fick reda på att hon hade bröstcancer… Jag trodde inte att man kunde fullfölja en graviditet samtidigt som man får cellgifter men tydligen fungerar det med lägre och snällare doser. Hon fick såklart kontrolleras regelbundet och barnet fick plockas ut två månader för tidigt men idag är lilla Lykke 2 år och mår fint. Så rörande att höra hennes historia..
De andra två kvinnorna vid bordet visar sig också ha erfarenheter av hormonell cancer såsom livmoderhalscancer och äggstockscancer. Med mina eskalerande cellförändringar och den (då) stundande operationen så har jag många frågor. Om jag nu måste ta bort livmodern helt, hur går det till?
Kommer jag ha mycket ont? Kommer klimakteriebesvären bli ännu värre?
Vad kan det bli för komplikationer? Det enda som plötsligt gör att jag åter känner mig ensam är det faktum att samtliga tre redan har fått barn innan dom blivit sterila. Jeanine är i och för sig inte steril men om hon ska ha ett barn till så måste hon börja äta hormoner och då riskerar hon ny bröstcancer.
Så här sitter jag. Med min intensiva längtan efter en graviditet, så stark att det bränner i magen. Med den aldrig sinande strömmen av tårar efter fostret jag förlorade, 5,5 år senare. Helt utan hopp om att någonsin få bära barn igen.
Men bara att låta dom hemska känslorna göras om till ord, som jag sedan får spy ut i en strid ström av meningar , lindrar. Det är så skönt att få ge uttryck för så mycket. Och responsen jag får är stora öron och varma svar. Dom beklagar det jag berövats och erkänner också att trots att man redan fått barn så är sorgen över steriliteten stor. Alla känner den. Man fråntas valet att skaffa ett syskon. Men dom är såklart samtidigt noga med att hela tiden poängtera hur enormt tacksamma dom är för sina barn och att det inte riktigt kan jämföras med att inte ha fått något alls.
Trots det jobbiga samtalsämnet så är lunchen verkligen trevlig och jag går därifrån lite lättare. Ungefär som när man varit på ett psykologsamtal.
Jag funderar på att gå upp på rummet men smiter istället in till det som Ung Cancer kallar för ”Aktivitetstorget”. Det är en enorm lokal där det står en mängd utställare från alla möjliga företag, organisationer och föreningar som kan kopplas till cancer. Det är så många så jag kan helt omöjligt nämna alla men några exempel är Adoptionscentrum, Barncancerfonden, Försäkringskassan, LÖF, Patientnämnden, Cancerfonden, Cancerrehab STHLM, Fonus, Psykologpartners och Cancerrådgivningen. Jag strosar runt en stund. Kikar. Plockar broschyrer. Pratar med utställarna. Alla är så trevliga och tillmötesgående.
Jag har extra långa samtal med LÖF och IVO (Patientnämnden) och berättar om min fruktansvärda medicinförgiftning (160919 Ny erfarenhet: Medicinförgiftning) och hur mycket jag har fått slåss för upprättelse men utan att lyckas. Dom lyssnar och beklagar verkligen. Men båda samtalen slutar på samma sätt, det jag redan misstänkte – det är ett hopplöst fall. Så länge journalen är förfalskad så finns inget att göra. Båda instanserna dömer utifrån vad som står där. Att fortsätta försöka strida kommer bara ta en massa energi och göra mig mer ledsen. Egentligen har jag redan lagt ner stridsyxan men nu känns det slutgiltigt. Ibland får man helt enkelt acceptera att man är slagen.
Under aktivitetstorget hålls små work shops med olika företag. Alla får ca 15 min var på sig att prata och man välkomnas ställa frågor under tiden. Jag sitter med under två stycken sådana. En som handlar om ”kost och cancer” som WA Dietister håller i. Den ger mig inte så mycket ny information, det mesta har jag redan läst mig till. Jag har alltid varit intresserad av kropp, kost och hälsa. Men dom slår hål på en myt som jag var osäker på om den stämde eller inte. När jag återinsjuknade så fick jag höra att ”man får cancer av socker” (den kanske du har hört förut?) och att ”cancer äter socker”. Detta ledde till att jag undvek all typ av socker till varje pris. Jag ville ju inte direkt mata monstret som dessutom åt av mig! Sockerrädslan blev väldigt ohälsosam. De två kvinnorna från WA Dietister säger bestämt att det inte stämmer. Kroppen behöver socker men såklart aldrig i överdrivna mängder! Och det är inte enbart för att man kan få cancer utan ännu mer riskerar man fetma och diabetes.
ÄNTLIGEN! Av med den oron.
Och du som en gång ifrågasatte hur jag kunde äta sånt trots att jag hade cancer, det enda du åstadkom var en onödig rädsla i en redan ohälsosam ätstörning samt en känsla av att jag fick skylla mig själv som hade fått tillbaka cancern eftersom jag åt vitt socker. Nu vet du i alla fall.
Jag sitter kvar efteråt för att lyssna på killen från Ung Cancers ledning som ska prata. Dom har ett nytt projekt på gång som handlar om att 6-8 av medlemmarna ska föreläsa runt om i landet, en till två gånger i månaden, mot betalning. Man måste anmäla sig ganska snart och den 15 november skickas antagningar ut. Jag funderar en stund fram och tillbaka. Jag har ju en del erfarenhet av att prata om min historia och mina upplevelser och jag vet att jag kan bidra med mycket. Jag har ju dessutom funderat löst på att föreläsa som hobby och mot betalning samt hela Sverige låter otroligt spännande. Men vågar jag?…
Efter en stund bestämmer jag mig för att göra ett försök. (Kan så här i efterhand meddela att jag skrev en utförlig ansökan och skickade in men inte blev en av de antagna. Lite besviken måste jag säga.)
Jag orkar inte mycket mer. Den fatigue jag har sätter käppar i hjulen för mycket och gör att jag inte riktigt kan planera mina dagar längre. Den sitter bakom ratten och jag i passagerarsätet. Jättetrist för jag älskar att köra – och fort gärna. Så jag åker upp till rummet. Min kära rumskamrat är inte där, förmodligen är hon på någon aktivitet under block 3, den jag valde bort, så jag kan stupa i säng och somnar omedelbart.
Någon timme senare eller så kvicknar jag till. Däremot kan jag fortfarande inte komma ur sängen. Kroppen vägrar…
Du har säkert hört det här hända de som åker på utmattningssyndrom och det är precis som dom säger; man kan helt enkelt fysiskt inte. Tänk dig att du varit ute och festat en hel natt. Och tyvärr blev det lite mycket alkohol… Du hade helt glömt att du skulle upp 07:00 dagen därpå för en viktig aktivitet. Alarmet skriker men du hör det avlägset. Du försöker verkligen öppna ögonen men ögonlocken är så förbannat tunga. Du försöker slänga benen över sängkanten, men dom vägrar. Ditt huvud är fullt av bly och du vill bara gråta för att du tvingas upp. Känner du igen dig? Så är det. Fast flera gånger om dagen.
Jag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.
Något senare surrar det i kortlåset och M kommer in. Vi småpratar lite och sen bestämmer jag mig för att åka upp till den mysiga Sky Baren för att fortsätta skriva lite. Minglet innan middagen börjar inte förrän 19:00 så det finns gott om tid.
Avslutar här för nu. Idag ska det bakas pepparkakor och ätas risgrynsgröt hemma hos min käre mor.
tänkte jag skulle fortsätta berätta om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
Det jag avslutade med i förra inlägget om helgen (17/11/13 ”Mötet med cancer. Och en hemlighet”) var att jag istället för att gå på föreläsningen ”SEX, RELATIONER & CANCER” lyckades komma med på ”PSYKISK (O) HÄLSA” som jag kände stod mig mycket närmare. Med min långa bakgrund av psykisk ohälsa så kan jag redan väldigt mycket men det finns alltid mer att lära.
De som var där för att prata var två kvinnor från Tilia som är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Dom börjar med en fråga som jag ofta ställer mig själv när jag är nere; ”Vad är egentligen psykisk ohälsa och vad är livet?”. För vardagen består ju av toppar och dalar, kortare eller längre. Det är bara du som kan avgöra om det du känner är en dålig period eller depression. Ibland är det ruskigt svårt… Speciellt om man som vi befinner sig i både vardag och livet med cancer samtidigt. För att hjälpa till i sökandet på svaret så berättar dom om olika kännetecken som man ska ha koll på för att kunna reda ut hur pass man mår egentligen.
Visst får man lite ont i magen av den här bilden?..
Du kan känna en stor ensamhet och ett utanförskap, trots att man kanske har en massa människor runt omkring sig. Vi människor är flockdjur och känner vi oss utestängda eller att vi inte passar in så leder det väldigt lätt ner i träsket av psykisk ohälsa. När det gäller barn och ungdomar så är ju till exempel Friends en organisation som jobbar mot det. Men jag känner inte till någon för vuxna så här på rak arm? Finns det någon sådan som arbetar med mobbing på arbetsplatser etc?
Jag kan ju bara prata utifrån mig själv och jag känner mig väldigt ensam i allt som gäller leukemin och vad den har ställt till med. Jag är instängd i en kropp där det konstant är krig. Jag vill bara ut. Allt som händer i mitt huvud, alla trauman, sorger och bitterheten måste jag bära själv. Hur mycket jag än pratar och försöker förklara så går det inte fullt ut. Det finns liksom inte tillräckligt med ord. Och jag har otroligt många fina människor runt mig – familj, vänner och bekanta – som har stöttat mig hela vägen. Ändå kan jag känna mig ensam för det är ingen som fullt ut kan förstå. Faktiskt inte ens en annan person med cancer eftersom resorna ser så olika ut och min har råkat blivit späckad av mer otrevligheter än normalt. Och konstiga saker är det också. Såvida jag inte hittar någon med samma erfarenheter som mig så kommer jag vara ensam. Jag försöker ändå lindra det så gott det går genom att släppa in andra i ”min värld” och i mitt huvud och jag pratar med andra cancerdrabbade som kanske har gått genom en eller två liknande saker som jag.http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/ensamhet/
Du kanske har ett stort behov av att fly. Människan är skapt för att fly eller fäkta. Ett konstant flyktbehov är en jättestress för kroppen. Det finns många olika sätt att fly på och man bedövar klumpen i magen. Alkohol, för mycket träning, mat, tv-spel, arbete, att konstant hålla sig sysselsatt etc.
Själv hade jag en lång period under 2012 då det hände väldigt mycket svårigheter på en och samma gång och det innebar ångest för mig att vara hemma. Jag bodde själv då så jag bokade in träffar med vänner varje dag direkt efter jobbet. Jag kom hem så pass sent att jag stupade i sängen och sen åkte jag till jobbet så fort jag vaknade på morgonen. Usch vad den perioden rev i mig. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/flyktbeteende/
Är du en HSP- person? Jag fick höra begreppet för första gången nu. Det är inte en diagnos utan en personlighet. HSP står för High sensitive person. Själv känner jag igen mig i för få av kriterierna som klassas för det men du kanske är det? Det kan innebära att du är känslig för påverkan och har lättare till att bli nedstämd. Hittade ett litet indikationstest om högkänslighet på Tilias hemsida: http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hogkanslighet/
Alla har vi någon gång i livet drabbats av den där överjävliga gnagande hopplösheten. Det finns ingen utväg och vägen framför är bara mörk. Jag har känt så mer gånger än jag kan räkna. De som inte tillhör vardagen är de kring cancern (förstås). Tankarna om att jag inte kommer ta mig genom det här. Känslan av att det aldrig tar slut. Ska mitt liv se ut så här? Du kan nog förstå att hopplösheten har varit återkommande för mig många många gånger. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hopploshet/
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/kropp-och-ideal/
När det gäller den delen kan det gå så långt att det leder till ätstörningar av olika former… Har det gått så långt så är det verkligen dags att söka hjälp. Mitt utseende som det var togs ifrån mig båda gånger som jag insjuknade. Kroppen var inte längre min egen utan intagen av något fult. Jag började identifiera mig med det fula och drogs djupare in i ångesten över att inte kunna leva upp till idealet.
Och lika mycket press över hur kroppen ska se ut kan vi få över hur vi ska leva och vad vi ska uppnå. Vad händer när vi inte lever upp till det? Är vi värdelösa? Prestationsångest kan växa från något litet vardagligt problem till att ta över allt du gör.
Hur ska jag som sjukskriven kunna nå ens halvvägs? Jag är 31 år och heltidssjukskriven. Jag har förlorat flera års möjlighet att klättra på karriärstegen. Jag var på god väg men något tog tag om min fot och ryckte mig brutalt ner på marken. Där ligger jag än. Jag är inget just nu. Förutom sjuk. Är det konstigt att man lider av prestationsångest och en känsla av värdelöshet? Jag är allt annat än ensam om det. Cancersjuka är allt annat än ensamma om det. Sjukskrivna är allt annat än ensamma om det. Se dig om bland skolor och på arbetsplatser så hittar du flera.
Gräver vi ännu djupare under ovan nämnda ideal så hittar vi ett växande självhat. Uppnår man inte det man tror att man borde, är man inte den man vill vara och har man en känsla av att vara oduglig så är det lätt att sparka på sig själv. Inte sant?
Jag gillar Proviva- reklamen på TV som går nu. Har du sett den? Det är personer som ser sig själva i spegelbilder medan låten ”You are always on my mind” spelas.
Maybe I didn’t treat you Quite as good as I should have Maybe I didn’t love you Quite as often as I could have Little things I should have said and done I just never took the time…
Reklamens budskap är att ta hand om dig själv. För visst är vi vår värsta fiende? Det finns ingen vi är så elak emot som oss själva. Det är svårt att ta sig ur och man kan nog behöva hjälp eftersom det blir en spiral av onda tankar som är svåra att stoppa.
Det fanns en låt som jag identifierade mig med som tonåring. Efter första cancerbehandlingen hatade jag min kropp eftersom jag tyckte att den hade vänt sig emot mig. Jag var riktigt elak mot mig själv. Under den perioden lyssnade jag mycket på Pink – vet du vem jag menar? En av hennes låttexter lyder:
Every day I fight a war against the mirror I can’t take the person starin’ back at me I’m a hazard to myself Don’t let me get me I’m my own worst enemy It’s bad when you annoy yourself So irritating Don’t wanna be my friend no more I wanna be somebody else
Känner du igen dig?…
Men livet består av sorger, besvikelser och måttlig mängd ångest och stress. Så är det bara. När det däremot inte går över och blir så svårt att det begränsar din vardag så snälla, sök hjälp. Det kan ju faktiskt även vara något kemiskt som behöver medicineras. Jag har själv underliggande diagnos och kemisk brist på endorfiner som gör att jag lättare hamnar i depression. Att jag dessutom går genom det jag gör och får så mycket mediciner mot allt möjligt gör verkligen inte saken bättre! Se upp med mediciner och deras biverkningar. Mina allra första självmordstankar fick jag som 15-åring av höga doser kortison. Är den psykiska ohälsan en följd av något kemiskt så hjälper inte direkt samtalsterapi. Inte enbart i alla fall.
Det finns ju SÅÅÅ mycket att prata om när det gäller psykisk ohälsa. Du som läst en del av det jag skrivit i bloggen har nog sett att ämnet ligger mig nära. Jag har (tyvärr) många års erfarenhet av svåra depressioner och allra helst hade jag behövt någon som förstod och kunde hjälpa mig som 15-åring med självhat. Jag tycker att vi idag är mycket bättre på att prata öppet om vårt psyke, men det behövs mer information och mer stöd. Kort sagt var det här en väldigt nyttig föreläsning och det känns fint att känna till ännu en organisation som stöttar unga. Jag har själv aldrig hört talas om Tilia innan, har du? Dom har liknande pärlarmband som så många organisationer nu och dom delades ut så jag fick med mig två hem – ett till mig och ett till lillasyster. ”Be you” står det vackert och det är väl allt vi kan vara med framgång egentligen;
oss själva.
Ung Cancer- festivalen är slut för i år. Aktiviteterna är lätta att beskriva, inga konstigheter liksom. Men stämningen som genomsyrade de här två dagarna och känslan som fyller mig nu när jag har kommit hem är så mycket svårare att beskriva. Hur får jag ner det i ord på ett bra sätt? Jag ska försöka. Så här såg dagarna ut för mig;
Helgen inleds väldigt intressant för min del. Efter att jag har skrivit klart på fredagen så tar jag hissen ner från Sky Bar på våning 25 till mitt rum på våning 3. Jag går in i badrummet för att göra mig i ordning och noterar en annorlunda tandborste. Stod den verkligen där när jag kom? Jag ser mig omkring. Jo, alla mina egna attiraljer ligger ju utspridda så som jag lämnat dom, så rätt rum är jag ju uppenbarligen i.
Jag går förvirrad ut till sängen och där ligger en halvöppen resväska och en tröja. På ena nattduksbordet ligger en bok och en vattenflaska. Skulle det vara delade rum? Det hade jag ingen aning om! Känslan är inget vidare. Vem var den här människan? Har dom placerat personer på måfå så att det lika gärna kan vara en man som kommer in? Jag försöker gissa mig till det utifrån sakerna jag ser men det är inte solklart och jag vill ju inte rota runt direkt!
Så om du, min käre rumskamrat, läser detta i efterhand så kan jag lova att jag inte rörde något!
Jag gör mig i ordning och går ner till middagen efter att ha möblerat om. Innan jag lämnar rummet så ser jag till att de två sängarna står i varsin ände av rummet istället för ihop och emellan dom placerade jag ett litet bord.
Middagen är väldigt trevlig. Vi välkomnas varmt i en mysigt upplyst lokal där orden ”Fuck Cancer” syns lite överallt. Hittills har jag inte stött på något ansikte jag känner igen och detta år vet jag inte ens vilka som ska närvara. För saken är den att cancervärlden är som ett mindre samhälle. Man träffas inom olika föreningar och organisationer, man samtalar och tar del av erfarenheter via olika Facebook- grupper. Jag och Blodcancerförbundet har ju startat en egen ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Så man har ett hum om många av namnen och ansikten. Bordsplaceringarna är redan satta och jag kan läsa mig till att bord 10 är mitt. Jag slår mig ner med sex andra personer – var och en med sin egen relation till cancer. Under festivalens gång skulle jag komma att stöta på många fler cancerformer. Bröstcancer… Livmoderhalscancer… Olika sorters blodcancer…
Trots varierade former av fienden, och även fastän striderna är individuella, så är vi enade. Det är svårt att förklara hur jag med mina leukemiceller kan känna mig nära en person med en tumör. De yttrar sig inte på samma sätt. Behandlingarna ser inte likadana ut. Prognoserna är helt olika. Våra erfarenheter skiljer sig åt. MEN, vi alla känner cancern på ett eller annat sätt. Jag vet inte vilka dessa 200 personer är, men vi är alla på plats av samma anledning. Därför känns det lite som att kliva in i ett rum med massa bekanta. Vi är alla där för att söka erkännande, gemenskap och tröst.
Mannen till höger om mig, J med en hjärntumör, har problem med minnet sedan tumören strålades bort. Han går runt med en bilddagbok i mobilen som han visar mig mellan förrätt och varmrätt. På så vis kan han lätt se vad han åt till lunch igår, vem han träffade för två veckor sedan eller vad han fick i födelsedagspresent. En sån skulle egentligen varenda en av oss behöva, inte minst jag. I stället för en bilddagbok så går jag runt med kola i huvudet och minne som en superliten guldfisk.
Den unga kvinnan till vänster om mig förlorade sin mamma förra året i tarmcancer som snabbt spred sig. Från besked till att hon somnade in tog det en månad… Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan och tomheten. Hon berättar om sin nära och varma relation till mamman. Hur hon hade sett upp till henne, att hon hade varit hennes stora förebild och om den enorma saknaden som värker inom henne. Medan hon pratar knyter sig min mage och jag börjar längta ohyggligt mycket efter min mamma och efter att berätta hur mycket jag älskar henne. Men jag håller tillbaka en tår och lyssnar på hennes gripande historia.
Ämnet till trots så är det inga krystade samtal som förs vid bordet – nej, nej. När man presenterar sig här så gör man det med kopplingen till cancer. ”Hej, Hanna heter jag, akut lymfatisk leukemi”. ”Hej jag heter Maria, syster till Tom som har testikelcancer”, osv. Det är helt naturligt. Det är få saker som sägs här som chockar.
En gång klev jag in på en liten hemmafest med några få gäster. Jag kände ingen och blev lite nervös. Och du ska veta att när den här kvinnan blir nevös så hoppar det både grodor, paddor och annat ur munnen. Prata först och eventuellt tänka sen. Så också denna gång. En kvinna som jag hälsade på sa ”vad fin du är i håret”. Jag hade då ganska nyligen fått tillbaka mitt hår och färgat det så det var mörkt och kort. Ganska coolt faktiskt. Men istället för att nöja mig med ett ”tack, vad snällt” så ramlade den här meningen ur min mun;
”Tack, jag fick cancer och tappade håret så jag har inte riktigt vant mig vid det här korta än men jag börjar väl acceptera det nu”. Hela meningen rullar ur mig snabbare än du kan säga orden ”social inkompetens”. Tystnad. Kvinnan framför mig vred lite obekvämt på sig och beklagade. Men det var egentligen inget beklagande jag ville ha, det var bara att småsnacka lite! För mig är cancer- prat vardagsmat och jag tänker inte alltid på hur det tas emot. Jag blev tillrättavisad av min lillasyster lite senare som generad hade hört allt. ”Du kanske inte ska använda cancern som en ice-breaker…”.
Men här, på tillställningen i Malmö, är precis den här typen av snack helt naturlig och inget konstigt. Diskussioner om behandlingar, berättelser om komplikationer och pratet om döden varieras med beröm av den goda maten och ”är du snäll och skickar saltet?”. Jag har svårt att se någon som inte befinner sig i ”vår värld” vara bekväm där.
När maten är uppäten och klockan närmar sig 22-tiden så bestämmer jag mig för att droppa av. Den absurda tröttheten som äter upp mig sedan tre veckor tillbaka tar inte ledigt direkt och jag inser att om jag ska orka en dag med föreläsningar och work shop så krävs ett tidigt sömntåg. Innan jag kilar upp så frågar jag en i personalen om det finns ett enkelrum som jag kan få. Men just för natten är alla rummen bokade, möjligtvis kanske någon ska checka ut i morgon. Okej, jobbigt, men inget att göra något åt. Jag åker trött och nervös upp till min våning. Jag öppnar långsamt dörren men finner att rummet fortfarande är tomt. Jag sätter mig på sängkanten utan att veta hur jag ska göra. Om det kliver in en person som jag absolut inte kan somna trygg med, ska jag sova i korridoren? Och hur länge ska jag behöva vänta för att veta? Jag vågar inte direkt sätta på mig pyjamas och lägga mig för jag har ju ingen aning om vem jag vaknar upp med! Så jag slår på TV:n.
En halvtimme senare klickar det till i låset och dörren går upp. Ett trevligt och glatt ”hej!” hörs och in kliver en kvinna i min ålder. Det visar sig vara en av de personer som satt vid mitt bord under middagen, rakt mitt emot. Vilken lättnad! Den här personen har jag ju redan hälsat på, och hon verkade väldigt snäll och trevlig. Under middagen uppfattade jag att hon också förlorade sin mamma förra året, i lungcancer. På sex månader gick det om jag inte minns fel. Cancern är skoningslös.
M visar sig vara en väldigt fin rumskamrat. Vi för en liten konversation innan vi släcker lampan, båda är helt slut. Jag somnar ovaggad och sover tungt hela natten.
Jag vaknar av att klockan ringer. Inte bara min utan M’s larm går naturligtvis också. Hon är redan uppe och ombytt för att gå på ett, i mina ögon alldeles för tidigt, yogapass. Själv behöver jag ligga kvar en stund och slår på TV4 Nyhetsmorgon. Sen blir det en snabb frukost innan jag skyndar iväg på dagens första block.
Det jag har valt att delta på är ”Sorgebearbetning” med Susanne Nilsson. Hon driver Spirio sorgcenter och har själv varit med många hemska händelser och burit på stor sorg under väldans massa år. Det hon nämnde mest var sin mamma som nyligen gick bort i cancer, men förtydligade att det inte alls behöver vara ett dödsfall som är orsaken till sorg. Tvärtom finns det massor man kan vara med om som leder till det. Jag inser dystert att jag kan kryssa för så gott som alla hennes exempel och att det kanske inte är så konstigt att den sorg jag bär på nu är en tung klump som uttrycker sig i både bitterhet och ångest…
Vidare pratar hon om frågor man ofta har kring sin sorg, så som ”hur länge kan jag sörja?” och ”kommer jag någonsin bli glad igen?”. Mycket svåra frågor att svara på. Alla är ju olika och måste ta sin egen tid. Jag är en långsörjare. Jag behöver det, men risken finns att man fastnar i sorgekvicksanden (mitt eget tjusiga påhittade ord). Sjunker allt djupare och sitter till slut fast i svår depression som man inte lyckas ta sig ur.
Sen finns det personer som ”stoppar undan” sin sorg direkt. Eller försöker åtminstone. Det kan fungera ett tag, eller till och med vara nödvändigt för att t.ex. orka hantera ett dödsbo efter en förlust. Men ärligt talat, hur stark du än är så kommer det förr eller senare i kapp. Det kan dröja flera år men plötsligt kommer vågen och den har växt sig större medan du försökt trycka undan den. En dag om 20 år börjar du gråta hejdlöst över något du trodde att du knappt mindes längre. Hjärnan glömmer inte (bortsett från vid Alzheimer och sånt, om man nu ska märka ord).
Jag själv som liten (t.h.) med min trogna följeslagare Elsa
Nu till det som jag i rubriken kallar för en hemlighet. Håll i dig, det här är jobbigt för mig att ens tänka på. Själva händelsen har jag nämnt förut, säkert flera gånger. Men detaljerna runt det är det inte alla som känner till. Det är ett exempel på en sorg som bitit sig fast extra hårt i mig, trots att man kan tycka att jag varit med om värre saker. Att bli barnlös är svårt i sig att hantera, men för mig har det inneburit en hel del hårda slag som lämnat mig ärrad och ännu liggande på marken.
Jag har drömt om barn sen jag var i tidiga tonåren. Jag jobbade mycket med små barn som barnflicka och bestämde mig redan då för att jag ville bli en ung mamma. Det är ju dock inte en sak man bara kan bestämma sådär såklart. Det krävs en karl också, eller åtminstone spermier. Ren biologi. Och helst ska man kanske inte ta första bästa, det kanske är bra att ta reda på vem han är, även om det är en spermadonator, och inte bara tänka ”han är snygg, jag är snygg = snygg bebis”. Vill man leka mamma, pappa, barn så bör det finnas lite kärlek med i leken. Kärleken fann jag, men den höll aldrig tillräckligt länge för att ringa storken och beställa hem en vagga. Jag är kanske inte så lätt att leva med?.. Jag erkänner det. Sen kom första cancern. Käftsmäll 1
2,5 år med cellgifter utan att ens kunna tänka ordet ”barn”. Sen kom nästa fråga; var jag steril nu? Jag var rädd för det, även om läkarna sa att jag var så pass ung och outvecklad som 15-åring att kroppen bör ha klarat gifterna den utsattes för. Jag fortsatte livet och sökandet efter ”den rätta”. (Eller det man inte bör säga av moral; en avelshingst). När jag trodde att loppet var kört, 25 år gammal, fick jag ett plus på mitt graviditetstest. ”Jepp” svarade barnmorskan. Ironiskt nog stod jag utanför ett förhållande. Trots det så var min önskan så stark att jag bestämde mig för att ta hand om barnet själv, efter många om och men. Det här kanske var det enda barn jag skulle få… Men på väg in i vecka 11 hände det. En mörk kväll ensam i lägenheten föll fostret ut. Käftsmäll 2
Hur det gick till, eller hur jag i chocktillståndet hanterade det, vill jag inte gå in på. Men detaljerna kring det ärrade mig.
Efter att den värsta chocken lagt sig så var det enda positiva att jag visste att jag kunde få barn åtminstone. Barnmorskan berättade till min stora lättnad att det var fostret det varit fel på, inte mig. Det här var i maj 2012. 10 månader senare, barnet skulle ha varit 1 år, kom återfallet. Käftsmäll 3
Jag var döende och cellgiftsbehandlingen blev akut. Jag var så extremt sjuk att mina ägg inte hann plockas ut och frysas ner innan det var försent. Livmodern somnade in i koma… Käftsmäll 4
Men! Det fann fortfarande hopp enligt gynekologen. Man har sett att menstruationen kan komma igång inom ett par år och äggstockarna kan vakna. Det gjorde inte mina… 4 år och 8 månader senare är dom tvärdöda med högriskcellförändringar som måste opereras med laser. Kanske ryker hela livmodern i vår. Käftsmäll 5 och eventuellt 6
Jag kanske inte vidare behöver förklara varför min sterilitet har gjort så fruktansvärt ont? Vissa dagar hugger det mig i magen. Jag kan fortfarande, 5 år senare, gråta över ett barn som aldrig blev. Jag kommer helt enkelt inte över det…
Är jag fast i träsket? Japp! Kommer jag komma vidare? Kanske. Men inte utan hjälp. På Centrum för cancerrehabilitering kan dom hjälpa till. Sen har Ung Cancer psykologpartners som man kan söka rehabiliteringsstipendium till.
Vidare berättar Susanne om björntjänster (om du inte läste inlägget igår och om var ordet ”björntjänst” kommer ifrån så gör det, urkul!) Du vet, när man som utomstående försöker säga något snällt och tröstande men det blir fel… T.ex. ”det blir bättre snart”. Det är en god tanke men det enda man tänker som svar är ”…hur kan du vara så säker på det?” och ”vad hjälper det mig här och nu?”. Det finns fler saker man per automatik säger när någon är ledsen, men det blir inte rätt alla gånger.
Säg inte…
Jag utvecklade ju den här delen rätt mycket igår så det räcker liksom så. Och jag vill igen understryka hur otroligt tacksam jag är av varje försök att trösta mig genom alla svåra år, även om det inte blivit helt rätt alla gånger. Så länge hjärtat är på rätt plats.
När föreläsningen är slut så ser jag många berörda ansikten. Så även jag, då så många punkter har träffat mig. Jag inser mest att jag har så himla mycket att bearbeta.
Nästa föreläsning på mitt egenskapade program är egentligen den om ”Sex, relationer och cancer”, något väldigt viktigt att prata om eftersom det är ett ämne som många inte vågar ta upp. Allra helst inte unga vuxna. Men anledningen till att jag hade valt den var egentligen för att andra föreläsningar var fullbokade. Med mina vändor ut och in på psykakuten med svår ångest och alla år av s.k. ”happy- pills” så kände jag att ”Psykisk (o)hälsa” stod mig mycket närmare. Och se, jag har tur för en gångs skull! Jag kilar nämligen förbi en kille ur personalen och frågar i förbifarten om jag kan byta och det visar sig att det går bra för alla har inte dykt upp!
Jag måste sluta för nu. Det finns så mycket att berätta och min ork räcker inte hela vägen. Just det här jag har skrivit ovan har tagit mig några dagar… Och det är inte för att jag har svårt att hitta orden. Du känner ju mig vid det här laget, jag har svårt att sluta skriva! Men så extrem är min fatigue nu. Jag sover 3-4 ggr/dygn. Totalt mellan 11-15 timmar. Onormalt och jättedrygt. Rådet jag hunnit få på mitt första besök inför behandlingen på Centrum för cancerrehabilitering är ”en timme i taget” och ”gör inte för mycket under en och samma dag”. Så jag försöker leva så fram till återbesöket om en vecka.
Redan för flera månader sedan så anmälde jag mig till årets Ung Cancer- festival, men då hade alla platser gått åt och jag hamnade på en reservlista. ”Inte en chans att jag kommer med” tänkte jag då och glömde bort det. För bara två månader sedan så fick jag ett mail som meddelade att jag hade kommit med. Jag var så glad! Jag minns ju hur mycket den här festivalen gav mig förra året. Jag frågade min syster om hon inte kunde följa med, men hon skulle vara bortrest. Jag frågade min yngre kusin om hon kunde tänka sig att hålla mig sällskap under en emotionell helg, men även hon var upptagen. Saken är den att vem som helst inte kan åka med. Man måste vara medlem i Ung Cancer och är man det sedan tidigare så är du det tills du är 35 år. Men om man får för sig att bli det nu så måste man vara under 30 år. Ingen i min närhet uppfyller detta krav. Skulle jag våga åka själv?..
Det är ju givande att träffa andra i samma situation – men känslomässigt väldigt påfrestande.
Det är många bra föreläsningar och work shops som jag kommer kunna få ut mycket av – men klarar jag av att ta det till mig?
Det kommer att vara roligt och underhållande – men många upprivna minnen.
In i det sista tvekade jag verkligen. Till och med när jag i måndags lät sambon veta att ”det är för bra för att inte åka” så tvekade jag. Ja, ärligt talat så tvekade jag fortfarande vid frukosten i morse. Skulle det bli för påfrestande. Men hipp happ så satt jag på Snälltåget (japp, det heter så…).
Det som tidigare kallades Ung Cancer- konferens ändrades till Ung Cancer- festival och lockade helt plötsligt många fler. Jag & min lillasyster, tillika donator, deltog förra året och jag tror att det var den första i sitt slag. Ett hundratal ungdomar samlas på Malmö Live för att umgås genom olika aktiviteter, gå på föreläsningar, få information och rehabilitering i work shops samt äta gott och se uppträdanden. Det är verkligen en fantastiskt fint ordnad tillställning som är helt gratis för medlemmarna. Varken resa, boende eller mat behöver jag betala. Underbart för en kvinna som jag, heltidssjukskriven sen 4 år tillbaka med skulder till stor del orsakad av cancern. Jag hade inte kunnat åka annars.
Festivalprogram
Helgen är indelad i block och man väljer sina egna aktiviteter. Ankomstdagen har inletts med incheckning, goodie bag (precis som förra året så var den riktigt härlig!) och presentation av Ung Cancer. För de som önskade höll Fryshuset i en ”Lära känna varandra”- aktivitet. Det är säkert kul men inget för mig. 19:00 är det välkomstmiddag och till dess sitter jag i Sky baren och njuter av både utsikt, cider och mitt skrivande. Trots att jag är mitt upp i cancer när jag är här, så har jag på något sätt lämnat alla mina pågående problem hemma. Märkligt.
Jag har berättat flera gånger om allt Ung Cancer har gjort för mig, vilket är bra mycket mer än någon organisation har lyckats med. Det här är lite av det:
+ Jag har deltagit pärldagar då jag tillsammans med familj och kusiner har fikat med andra bidragande människor och pärlat Ung Cancers klassiska armband som dom sedan säljer för 100 kr. Varenda krona används för medlemmarna. Prova en gång du med! https://ungcancer.se/stod-oss/parldagar/parla-armband/
+ Jag har fått kontakt med många andra i samma situation genom deras hemsida och Facebook- sida. + Jag har deltagit på deras festival två år i rad nu.
+ Jag har fått stort ekonomiskt bidrag under fyra år nu, till rehabilitering, behandling, samtalsterapi, mediciner, sjukhusomkostnader och ögonoperationer. Jag vet verkligen inte hur höga mina skulder hade varit idag utan dom ❤
Det är det här du bidrar till när du går på de anordnade ”pärldagarna” eller skänker en slant till denna fantastiska organisation! Gå åtminstone in och kika 🙂
Jag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.
st var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar
säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
in och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
ått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Jag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.
om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
om är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. 
Kriget i min kropp 