Amandas historia

Jag vill bredda min egen kunskap om andra cancerdiagnoser, samt visa att mycket av det som rör sig i huvudet när man får ett cancerbesked är ganska lika. Därför har jag frågat en av mina vänner med trippelnegativ bröstcancer om hon orkar och vill dela med sig av sin historia. Den är ny, hon har precis dragits in i sitt eget krig. Men hon är modig och öppen och hon skickade mig en text som så bra beskriver hennes 2 senaste månader. Så bra som man nu med ord kan beskriva hur tankarna går när livet slås i bitar. Här är hennes historia ❤ /Hanna


https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer


Jag heter Amanda, och jag är 28 år ung och bosatt i en Stockholmsförort. Mamma till två barn. Jobbar som undersköterska. Jag är nog rätt vanlig. Sticker inte ut mer än någon annan.

Jag är som vem som helst.

received_101552917694359631206335194.jpeg
Så här ser jag ut idag, med en peruk som så bra som möjligt liknar mitt hår som föll av.

Men i hela mitt liv, så länge jag kan minnas har jag gått runt med känslan att något stort ska hända. Minns att jag många gånger sa ”det känns som att jag väntar på något”. En naiv idé att en dag kommer det hända nåt stort, som förändrar allt.

Jag gick dessvärre och förväntade mig något storslaget och livsomvälvande, som att miljonerna plötsligt skulle ramla ner i famnen på mig, eller att jag en dag skulle bli världskänd för något spännande.

Det skulle bli flådigt och storslaget och förändra livet till det bättre.

Den där känslan att snart, snart kommer det hända JUST MIG, snart är det min tur.
Givetvis så började jag med åren inse att miljonerna inte kommer dyka upp bara sådär. Det stora genombrottet kommer inte. Och jag var okej med det. Jag har min familj, jag har ett jobb och ett hem.
Men jag har ändå aldrig kunnat skaka av mig känslan att jag väntar på något.
Jag fattade ju som sagt att jag inte skulle bli en världskänd multimiljonär, bli ingift i kungafamiljen, eller komma på botemedlet för cancer direkt. Så vad väntade jag på? Varför har den känslan följt med mig hela livet?

Så kom dom. De tre små orden som stannade tiden, flyttade på berg och vände upp och ner på solen.

”Du har bröstcancer.”

Två veckor tidigare hade jag upptäckt en utbuktande knöl på undersidan av vänster bröst (kl 6). En rund och hård kula, ca 2 cm. Dagen innan hade jag gjort en mindre operation, och jag kunde svära på att knölen inte funnits där innan. Min pojkvän instämde, med tanke på hur stor och ytlig den var så skulle han ha känt den också om den suttit där länge. Jag tänkte att det bara var någon körtel som svullnat upp efter operationen. Knölen fanns ju faktiskt inte där igår.

Första mammografin
Första mammografin. Ännu ovetande.

Eftersom att jag är en relativt klok kvinna så kontaktade jag vårdcentralen någon dag senare.
Fick komma dit direkt, läkaren kände och bekräftade knölen, mer än så kunde hon ju liksom inte säga, men hon remitterade mig till mammografi, som jag blev kallad till någon vecka senare.
Mammografin visade inte så mycket, men sköterskan sa att det såg ut som en godartad bindvävsknuta, dom var inte farliga och man gör oftast inget åt dem. Men på ultraljudet hittade hon något i armhålan också. En mörk fläck syntes på skärmen. Biopsi togs på båda dessa för att säkerställa att det inte var nåt fuffens med dom.
Jag förklarade att jag nyligen opererats, och att det kanske var svullna körtlar, och hon sa att det var mycket möjligt, och att jag inte skulle oroa mig. Det gjorde jag inte. Inte alls. Var på gott humör. Reagerade inte på att stämningen i rummet förändrades totalt när knölen i armhålan upptäcktes.
Helt plötsligt blev de två glada gulliga kvinnorna som utförde undersökningen på mig väldigt tysta.
Sköterskan som nyss varit jätteglad såg nu väldigt sammanbiten ut. Hon tittade inte på mig, utan fokuserade enbart på det hon höll på med.
Hon kom tillbaka med ett papper med en tid för provsvar på Karolinska den 12 december, veckan därpå. Fortfarande lika sammanbiten. Och jag min blondin reagerade inte ett dugg på detta. Jag skrattade och skojade. Gick därifrån, ringde min kille och sa att allt gick bra. Sen fortsatte jag med mitt liv som om inget hade hänt.

På jobbet under veckan ”skämtade” jag till mina kolleger om att jag säkert hade cancer, ha ha ha, men innerst inne trodde jag inte att jag hade det. Det händer inte mig. Det händer andra. Jag har aldrig varit sjuk, jag är ung och stark, det skulle aldrig hända mig.

Tills det hände.

Jag åkte in själv till KS den 12 december för att få provsvaren. Stressad då jag hade bråttom till jobbet. Tyckte det var lite märkligt att de inte bara skickade hem svaret i ett brev, det var ju bara en knuta.

Porten
Inopererad port a cath

Till slut fick jag komma in, och läkaren började prata.
Jag slutade lyssna när han sa ”det är ingen bindvävsknuta”. För då visste jag redan. Det kändes som en explosion i mig. Jag kunde nästan höra den. Sen frös jag till is.
Jag fick ur mig ett ”okej?” och såg honom i ögonen.
Han förklarar att man har gått igenom provsvaren, och man har hittat cancerceller i både bröstet och armhålan.

Du har bröstcancer.

Medan han förklarade vad som skulle hända och allt vad det innebar minns jag att jag tänkte ”Okej Amanda, det här tar du ju bra. Undrar om läkaren är van vid det, eller om folk brukar gråta hysteriskt. Jag tar ju det här helt okej.”

Det verkade dock inte läkaren tycka då han gick och hämtade en sköterska som tog mig till ett annat rum.
Hon frågade om jag hade förstått vad han hade berättat för mig. Jag svarade att jag hade bröstcancer.
Då började hon prata om stöd och ge mig massa telefonnummer. Fick ett glas vatten, sen sa jag att jag ville vara ensam och ringa min mamma. Jag satt där och ringde till min familj.
Som ni säkert förstår blev det en stor chock och förtvivlan hos alla.
Jag gick igenom alla faser tusen gånger om, men mest var det förnekelsen. Det kändes inte verkligt. Jag kände ju mig inte sjuk. Händer verkligen detta mig?
Vad händer med barnen? Hur ska jag berätta för dom?
Och den värsta frågan av de alla – varför? Varför jag? Har jag bidragit till detta? För att jag har rökt? Ätit fel mat? Använt deodorant? Jag har ju inte cancer i släkten. Varför jag? Varför satte cellerna igång att delas okontrollerat?
Det är väldigt provocerande att inte kunna få ett svar på just den frågan. Jag har så svårt att acceptera att det bara skulle handla om otur.
Blev rädd för all mat. Vågade inte använda deodorant för att det kändes som att jag matade tumören med det.

Första behandlingen
Den första hemska behandlingen av många…

På mötet med onkologen på Radiumhemmet fick jag veta att jag har en typ som kallas trippelnegativ bröstcancer. Aggressiv, icke hormonkänslig och svårbehandlad om den sprider sig. Den var väldigt aktiv och snabbväxande med 90% aktiva cancerceller i båda tumörerna. Därför var det inte så konstigt att jag upplevde det som att knölen kom från en dag till en annan. Den växte fort.

Blodbrist. Inte så kaxig
Man är inte kaxig med neutropeni vill jag lova.

I skrivande stund har jag fått tre behandlingar med två sorters cellgifter. Den senaste ökade dom dosen rejält, vilket min kropp inte godtog. Blev inlagd på avdelning p51 med blodbrist och neutropeni. Hade varken röda eller vita blodkroppar. Fick två påsar blod, vilket hjälpte enormt mycket, men i övrigt mådde jag riktigt jäkla apa. Den veckan toppar i kategorin värsta i mitt liv.

Rent känslomässigt känner jag mig inte så sentimental just nu, jag är inställd på överlevnad. Jag sörjer inte över håret längre. Jag sörjer inte över något. Det oroar mig lite att jag är så känslokallt inställd till allting som händer just nu, för det känns som att det kan slå tillbaka senare.
Min resa har bara börjat, har lång väg kvar, men jag har blicken fäst framåt.

Jag ska klara detta. Har för mycket levnadsglädje för att ge upp.

Avslutar detta inlägg med det enda vettiga man kan säga om detta: Fuck cancer.

Skallig men vacker


Tack Amanda för att du delade med dig. Det är starkt. Du är stark. ❤ /Hanna

Dagarna går fort nu

Sitter och försöker minnas tillbaka på Ung Cancer festivalen och det jag ännu inte berättat.
Här är det som jag tidigare jag har skrivit:
171103 Kort om Ung cancer festival i år igen
171113 Mötet med cancer. Och en hemlighet
171129 Forts. Ung Cancer- festivalen. Det här om psykisk ohälsa bland unga…
Det har ju gått många veckor nu och även om den helgen gjorde intryck så har det ju hänt så många sedan dess!

Den här veckan har det ändå varit ganska lugnt med tanke på hur det var förra helgen. Då tappade jag rösten helt och hade feber. Under gångna veckan har jag lååångsamt blivit bättre men ändå väldigt hängig, rosslig i halsen, hosta och huvudvärk. Men till skillnad från i måndags då jag träffade läkaren och fram till idag så är det klart bättre! Misstänker att antibiotikan fungerat bra, åtminstone mot bihålorna för jag har inte haft ont i öronen sedan dess. Sista dagen med den idag vi är skönt för nu har jag börjat få ont i magen av den.

171207 C vitamin

Vet inte hur mycket brustabletten med C-vitamin hjälper men jag tar ändå två varje morgon och den är ju väldans god! Dessutom är C-vitamin vattenlöslig så man kan inte överdosera. Läkare M ringde mig i torsdags igen, medan jag kilade runt bland hyllorna på Coop, för att höra hur jag mådde. Alltid lite småjobbigt när dom lyckas ringa medan man är bland folk. Värst var det när gynekologen äntligen ringde upp mig och ville prata om min livmoder. På tunnelbanan…  Den äldre herren i sätet närmast fick veta mer om mitt tillstånd i underlivet än önskat, men det kan inte hjälpas.

Läkaren hade fått svar på virusprover och det är ett (eller flera) normalt förkylningsvirus jag har, tack och lov, men som slår lite extra hårt på mig eftersom immunförsvaret är så pressat. Stackars kropp… Han tyckte ändå att jag skulle fortsätta med antibiotika åtminstone över helgen i förebyggande syfte eftersom jag inte heller har antikroppar mot lunginflammation.
Han var väldigt omtänksam och ödmjuk, det betyder mycket.


Men åter till Malmö Live och cancermötena.

Efter föreläsningen om Psykisk (o)hälsa med Tilia så är jag väldigt matt. Det behövs verkligen inte mycket nu för tiden. Jag går till hotellrestaurangen där det serveras lunchbuffé och irrar sedan omkring i mängden av hungriga människor och överfulla bord. Inte ska jag väl behöva stå och äta? Vad dum jag känner mig där jag står. Och svetten börjar rinna. Jag går längst in i hörnan och tar sikte på ett bord där det sitter tre kvinnor. Osäkert frågar jag om jag kan få slå mig ner och välkomnas varmt. Det visar sig att jag, av alla borden, lyckats pricka det där Jeanine sitter. Det är en av kvinnorna som jag och Emelie pratade mycket med förra året.

Hon var gravid i 26:e veckan när hon fick reda på att hon hade bröstcancer… Jag trodde inte att man kunde fullfölja en graviditet samtidigt som man får cellgifter men tydligen fungerar det med lägre och snällare doser. Hon fick såklart kontrolleras regelbundet och barnet fick plockas ut två månader för tidigt men idag är lilla Lykke 2 år och mår fint. Så rörande att höra hennes historia..

(Jag vet att jag skrev mer om henne förra året men är du nyfiken så kan du läsa den här artikeln från Expressen: https://www.expressen.se/halsoliv/jeanine-31-fick-cancer-under-graviditeten/)

De andra två kvinnorna vid bordet visar sig också ha erfarenheter av hormonell cancer såsom livmoderhalscancer och äggstockscancer. Med mina eskalerande cellförändringar och den (då) stundande operationen så har jag många frågor.
Om jag nu måste ta bort livmodern helt, hur går det till?
Kommer jag ha mycket ont?

Kommer klimakteriebesvären bli ännu värre?
Vad kan det bli för komplikationer?
Det enda som plötsligt gör att jag åter känner mig ensam är det faktum att samtliga tre redan har fått barn innan dom blivit sterila. Jeanine är i och för sig inte steril men om hon ska ha ett barn till så måste hon börja äta hormoner och då riskerar hon ny bröstcancer.

Så här sitter jag. Med min intensiva längtan efter en graviditet, så stark att det bränner i magen. Med den aldrig sinande strömmen av tårar efter fostret jag förlorade, 5,5 år senare. Helt utan hopp om att någonsin få bära barn igen.

Men bara att låta dom hemska känslorna göras om till ord, som jag sedan får spy ut i en strid ström av meningar , lindrar. Det är så skönt att få ge uttryck för så mycket. Och responsen jag får är stora öron och varma svar. Dom beklagar det jag berövats och erkänner också att trots att man redan fått barn så är sorgen över steriliteten stor. Alla känner den. Man fråntas valet att skaffa ett syskon. Men dom är såklart samtidigt noga med att hela tiden poängtera hur enormt tacksamma dom är för sina barn och att det inte riktigt kan jämföras med att inte ha fått något alls.

Trots det jobbiga samtalsämnet så är lunchen verkligen trevlig och jag går därifrån lite lättare. Ungefär som när man varit på ett psykologsamtal.

171104 Fuck Cancer

Jag funderar på att gå upp på rummet men smiter istället in till det som Ung Cancer kallar för ”Aktivitetstorget”. Det är en enorm lokal där det står en mängd utställare från alla möjliga företag, organisationer och föreningar som kan kopplas till cancer. Det är så många så jag kan helt omöjligt nämna alla men några exempel är  Adoptionscentrum, Barncancerfonden, Försäkringskassan, LÖF, Patientnämnden, Cancerfonden, Cancerrehab STHLM, Fonus, Psykologpartners och Cancerrådgivningen. Jag strosar runt en stund. Kikar. Plockar broschyrer. Pratar med utställarna. Alla är så trevliga och tillmötesgående.

Jag har extra långa samtal med LÖF och IVO (Patientnämnden) och berättar om min fruktansvärda medicinförgiftning (160919 Ny erfarenhet: Medicinförgiftning) och hur mycket jag har fått slåss för upprättelse men utan att lyckas. Dom lyssnar och beklagar verkligen. Men båda samtalen slutar på samma sätt, det jag redan misstänkte – det är ett hopplöst fall. Så länge journalen är förfalskad så finns inget att göra. Båda instanserna dömer utifrån vad som står där. Att fortsätta försöka strida kommer bara ta en massa energi och göra mig mer ledsen. Egentligen har jag redan lagt ner stridsyxan men nu känns det slutgiltigt. Ibland får man helt enkelt acceptera att man är slagen.

Under aktivitetstorget hålls små work shops med olika företag. Alla får ca 15 min var på sig att prata och man välkomnas ställa frågor under tiden. Jag sitter med under två stycken sådana. En som handlar om ”kost och cancer” som WA Dietister håller i. Den ger mig inte så mycket ny information, det mesta har jag redan läst mig till. Jag har alltid varit intresserad av kropp, kost och hälsa. Men dom slår hål på en myt som jag var osäker på om den stämde eller inte. När jag återinsjuknade så fick jag höra att ”man får cancer av socker” (den kanske du har hört förut?) och att ”cancer äter socker”. Detta ledde till att jag undvek all typ av socker till varje pris. Jag ville ju inte direkt mata monstret som dessutom åt av mig! Sockerrädslan blev väldigt ohälsosam. De två kvinnorna från WA Dietister säger bestämt att det inte stämmer. Kroppen behöver socker men såklart aldrig i överdrivna mängder! Och det är inte enbart för att man kan få cancer utan ännu mer riskerar man fetma och diabetes.

ÄNTLIGEN! Av med den oron.

Och du som en gång ifrågasatte hur jag kunde äta sånt trots att jag hade cancer, det enda du åstadkom var en onödig rädsla i en redan ohälsosam ätstörning samt en känsla av att jag fick skylla mig själv som hade fått tillbaka cancern eftersom jag åt vitt socker. Nu vet du i alla fall.

Jag sitter kvar efteråt för att lyssna på killen från Ung Cancers ledning som ska prata. Dom har ett nytt projekt på gång som handlar om att 6-8 av medlemmarna ska föreläsa runt om i landet, en till två gånger i månaden, mot betalning. Man måste anmäla sig ganska snart och den 15 november skickas antagningar ut. Jag funderar en stund fram och tillbaka. Jag har ju en del erfarenhet av att prata om min historia och mina upplevelser och jag vet att jag kan bidra med mycket. Jag har ju dessutom funderat löst på att föreläsa som hobby och mot betalning samt hela Sverige låter otroligt spännande. Men vågar jag?…
Efter en stund bestämmer jag mig för att göra ett försök.
(Kan så här i efterhand meddela att jag skrev en utförlig ansökan och skickade in men inte blev en av de antagna. Lite besviken måste jag säga.)

Jag orkar inte mycket mer. Den fatigue jag har sätter käppar i hjulen för mycket och gör att jag inte riktigt kan planera mina dagar längre. Den sitter bakom ratten och jag i passagerarsätet. Jättetrist för jag älskar att köra – och fort gärna. Så jag åker upp till rummet. Min kära rumskamrat är inte där, förmodligen är hon på någon aktivitet under block 3, den jag valde bort, så jag kan stupa i säng och somnar omedelbart.

Någon timme senare eller så kvicknar jag till. Däremot kan jag fortfarande inte komma ur sängen. Kroppen vägrar…

Du har säkert hört det här hända de som åker på utmattningssyndrom och det är precis som dom säger; man kan helt enkelt fysiskt inte. Tänk dig att du varit ute och festat en hel natt. Och tyvärr blev det lite mycket alkohol… Du hade helt glömt att du skulle upp 07:00 dagen därpå för en viktig aktivitet. Alarmet skriker men du hör det avlägset. Du försöker verkligen öppna ögonen men ögonlocken är så förbannat tunga. Du försöker slänga benen över sängkanten, men dom vägrar. Ditt huvud är fullt av bly och du vill bara gråta för att du tvingas upp. Känner du igen dig? Så är det. Fast flera gånger om dagen.

171104 En pausJag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.

Något senare surrar det i kortlåset och M kommer in. Vi småpratar lite och sen bestämmer jag mig för att åka upp till den mysiga Sky Baren för att fortsätta skriva lite. Minglet innan middagen börjar inte förrän 19:00 så det finns gott om tid.


Avslutar här för nu. Idag ska det bakas pepparkakor och ätas risgrynsgröt hemma hos min käre mor.

Med önskan om en fin andra advent!

171104 Ljussken