Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.
Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?
Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.
Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
Jag har föreläst vid två tillfällen.
Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.
Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂
Jag vet att många – säkert även du – inte är så förtjust i det här mulna, kyliga och regniga vädret som ersatt de vackra färgsprakande höstdagarna hittills. Det var inte jag heller. Tills för några dagar sedan.
Jag hade rusat till tunnelbanan, som jag allt för ofta måste göra för att jag blivit en sån tidsoptimist. Många gånger får jag vända om och hämta något hemma som jag glömt i förvirring. Jag missade precis tåget. Dörrarna stängdes framför ögonen på mig och jag är säker på att jag hörde det hånskratta när det rullade i väg från stationen… Det duggade små iskalla droppar. Som ett sån där fin blöt dimma. Jag var stressad, svettig innanför kläderna, blöt av regn utanpå kläderna och framförallt var jag irriterad.
Jag mindes plötsligt en mening som jag ofta upprepade för mig själv och skrev flera gånger om i bloggen när jag precis insjuknat: Jag längtar efter den dag då jag väntar på en sen buss i regnet på väg till jobbet. Plötsligt välde känslorna över mig och jag kände hur jag darrade på läppen av både sorg och glädje. Minnet av hur sjuk jag har varit. Att jag har legat på sjukhuset ovetande om jag skulle dö eller få fortsätta leva. Och det lilla jag längtade efter var den vardag som vi tar för given. Saker som man som frisk klagar på eller situationer man gnäller över kändes efterlängtade med cancer i kroppen.
Samma kväll drog jag på mig tjocka ytterkläder och tog en lång promenad i den mörka novemberkvällen och njöt av dropparna som rann nerför ansiktet och njöt av att jag fortfarande får leva.
Vi kan inte gå runt och vara tacksamma jämnt. Men någon gång i bland bör både jag, du och alla andra jämföra våra liv nu jämfört med hur illa det skulle kunna vara.
Påminn dig om att den normala vardagen som vi känner den inte är självklar.
Dina nära och kära bör inte tas för givna.
Vi bör leva idag och inte bara planera för morgondagen.
Med dessa filosofiska tankar som jag bär på just nu så passar jag på att minnas människor som gjort skillnad i mitt liv och som inte längre finns här. De dök inte upp på Alhelgona då vi normalt brukar ägna de döda en extra tanke. Jag har haft många tankar på liv och död senaste tiden och när jag påminns om de här personerna så blir jag lite extra tacksam för att jag fortfarande andas. Jag kan inte nämna alla namn för olyckligtvis är de för många. Men en person som fick stor betydelse när jag återinsjuknade skulle fyllt 45 år i fredags. Under 10 månader var hon ett stort stöd för mig och någon som förstod vad jag gick genom. Sedan rycktes hon alltför hastigt bort av samma förbannade sjukdom som jag slogs mot… Så förbannat jävla orättvist. Jag vill i alla fall att hennes familj ska veta att jag fortfarande tänker på henne och det stöd hon var. Som en cancersyster.
Håret växte tillbaka.
Min kortisonsvullnad gick ner.
Mina muskler byggdes långsamt upp.
Men vissa saker kommer alltid att påminna mig om vad jag har varit med om.
Det stora ärret längst ner på vänstra bilden är från en porth-a-cath som opererades in när jag var 15 år. De två ärren ovanför kommer från när jag fick CVK (långa slangar) inopererade, inte bara en utan två gånger. Fula och bruna har dom blivit. Fotot gör dom inte riktigt rättvisa. I dagsljus så är dom bra mycket mer oattraktiva.
När jag var på Malta så gick jag ut en kväll och satte mig på en bänk för att få frisk luft. En man kom förbi och frågade ”Excuse me, your scar… Have you been cut with glass?”. Så pass tydligt syns dom med andra ord.
Bilden till höger är en påminnelse om den kroniska GVHd jag har drabbats av i olika former. GVHd är en inflammation och så här ser den ut när det sätter sig i bindväven. Snyggt va? Precis som en apelsinhud. Som celluliter fast värre. Bilden gör det inte rättvist riktigt. Det är utspritt på en större yta och groparna varierar i djup beroende på hur aktiv inflammationen är just där. Den syns som mest när jag försöker röra på huden, eller trycka i hop den (som här). Huden ”sitter fast” i bindväven.
Någon fotomodell blir jag ju knappast, det är för dyrt att reducera bort cancer, haha!
Men det som är jobbigast är det som syns minst. Nu blev bilden lite suddig men du kanske ser den lilla svarta pricken? Ser ut som en pormask eller märke av en bläckpenna. Tro det eller ej, men det är en tatuering. Strax under vänster bröst. Så jag ser den inte hela tiden, men jag vet att den finns där och emellanåt tittar jag medvetet på den utan att egentligen vilja minnas varför jag fick den.
Om du tänker dig att du trycker in en riktigt lång nål, precis genom den svarta pricken, och rakt genom min kropp så den kommer ut på andra sidan (ja, jag vet att det låter lite hemskt men i fantasier får ingen ont!) så kommer den att titta ut genom en annan – exakt likadan – svart prick. Den slipper jag ju se tack och lov. Jag döpte dom då till fästing A och fästing B.
Detta gjordes när jag skulle helkroppsstrålas. Man måste ligga blickstilla i ca 1,5 timme så det byggs en form anpassad för just den kroppen, sen blir man fastspänd under själva strålningen. Lungorna tål inte strålning och kan skadas om man träffar fel, så det skapades skydd som var i exakt form av mina lungor (fantastiskt vad dom kan göra idag!) och som ställdes framför dom som en sköld. Pricken fram och pricken på ryggen var riktlinjer för att se till så strålningen träffade rätt, att jag låg exakt som dagen innan och maskinen var korrekt inställd.
– Varför kan ni inte rita med någon vattenfast penna?, frågade min mamma. Så hon slipper bli påmind om det här resten av sitt liv. Svaret blev att om man använder en penna eller liknande, oavsett hur vattenfast den är, riskerar att smetas ut lite. Den lilla skillnaden kan skada organ om strålen hamnar fel.
Så nu sitter dom där. Ärren. Tatueringarna. Groparna. En 32-åring i klimakteriet och synliga påminnelser om varför. Tror att jag har lite för låga värden av östrogen just nu för jag känner att jag är ostabil i mina känslor.
Avslutar med att dela med mig av att det finns tecken på min kropp av friskhet också! Inga slangar som hänger ut, ingen port under huden, ingen kortisonsvullnad, starka ben som orkar jogga och äntligen, efter år av längtan, så har jag tillbaka mitt långa blonda hår som det såg ut innan cancern tog det. Men nu med en kvalité som en 5,5 åring 🙂 Tjockare och mjukare har det nog aldrig varit och lockarna blev en bonus!
I lördags utmanade jag mitt psyke. Jag behövde – och fick – bekräftat att jag fortfarande besitter den envishet och självkontroll som är jag.
Jag har haft mycket infektioner senaste tiden, fortfarande anemisk (blodbrist) och inget järn i kroppen. Urinvägsinfektionen gör sig till känna fortfarande och jag är konstant trött. Men som jag nämnt tidigare så är det oftast bara med feber och halsont som man ska passa sig ordentligt för att träna. På morgonen mätte jag 37,6 vilket såklart är högt men inte medicinskt klassat som feber. Däremot gör ju temperaturförhöjningen också att jag är lite matt. Jag hade därför inga direkt bra förutsättningar för en hel mil och det var motigt att tvinga sig ur soffan och iväg till Zinkensdamm. Första målet avklarat.
Jag såg mitt 8-åriga bonusbarn springa sitt allra första riktiga lopp. Jag minns när jag genomförde mitt eget första. OBS- loppet i Rotebro. Haha! Det var väl några tiotal som sprang men många kan det inte ha varit. Jag minns att jag kom in på plats 11. Tokstolt. Men det var inte min placering som gav mig adrenalinkicken och födde lust att fortsätta springa lopp. Det var känslan att prestera, applåderna och medaljen efteråt. Nu såg jag honom vid 1 km- markeringen och när han såg mig och sin pappa så sken ansiktet upp av samma känsla som jag hade då. Och han gav järnet.
Han slog sin egen utsatta önsketid och med medaljen stolt i handen så var jag glad över att han hade fått känna den endorfinkicken av sin egen kapacitet som jag fick och fortfarande får.
Peppad av hans egen envishet så joggade jag i väg till min startgrupp. Några minuter för sent. Det har ofrivilligt blivit en tradition för den här kvinnan. Andra målet avklarat.
Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.
Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.
Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.
Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är. Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?
Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.
jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.
Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.
Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa
I fredags ramlade Blodcancerförbundets tidning Haema in genom mitt brevinkast, liksom till alla andra drygt 3.500 medlemmar. Den finns också att läsa i många väntrum och på nätet. Förutom att det är en väldigt bra tidning med mycket information kring forskning och allt som har med blodcancer att göra så är jag också stolt skribent på sid. 16. Första artikeln av fyra (en varje kvartal) varav denna kom att handla om psykosocialt stöd.
”Ca 3.500 tecken” fick jag till uppgift. Efter 5.000 tecken fick jag stoppa mig själv och börja klippa ner lite. Och lite till. Och lite till. Men jag tror att själva kärnan i krönikan ändå är kvar! Hoppas du gillar den 🙂
… ja, 5 år har det gått nu sen jag fick beskedet att cancern var tillbaka. De här åren har kantats av så mycket tungt och svårt som gör sig påmint ofta. Men ännu mer en dag som den här.
Jag vet att det egentligen är lite märkligt att haka upp sig på en årsdag, jag menar, minnena finns ju där varje dag. Lite samma som med alla hjärtans dag. Varför fokusera på att visa sin kärlek under en enda dag på året? För du älskar väl inte den andra extra den dagen? Eller? Ändå är det något visst med den 7 mars…
I fredags fick jag upp ett foto på Facebook från jazzfesten som jag anordnade bara 5 dagar innan jag fick beskedet. Jag mådde så bra och hade så kul den kvällen, utan en aning om vad som pågick i min kropp. Det kändes lite i magen när jag såg bilden men sen glömde jag bort det där och fokuserade på helgen som låg framför mig.
I morse mådde jag inget vidare alls. Jag kände mig ledsen och nedstämd utan att egentligen veta varför. Jag hade sovit 8,5 timme i natt men huvudet var ändå så tungt. Jag försökte ta mig an lite små saker hemma men kunde inte fokusera. Dessutom fick jag för mig att rensa bland lite papper och snubblade över ett utdrag från min journal för ca 1,5 år sedan: Sammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Min kropp producerar cancer.
Cancerfabriken.
Kul.
Jag visste det här sen tidigare men att se det i tryck blev lite omtumlande.
Min sambo kom hem och överraskade under lunchen. Vi började prata om lite allt möjligt och kom in på min framtid och arbete. Det räckte för att känslorna skulle börja storma och jag började gråta – förstod verkligen inte varför jag var så känslig.
Efter det åkte jag in till stan en liten sväng för att träffa en fin gammak gymnasievän som nyss börjat jobba med spray tan. Du vet, när man blir sprayad med solkysst hud i flaska medan du lite generad står kritvit i bara underkläder. Men nu efteråt känner jag mig jättefräsch och fin! Det höll mig uppe en stund när jag fick komma ut och träffa henne en stund, men när jag kom hem så var jag lika ledsen igen. Dessutom stressad med en klump i magen.
Jag satte mig i soffan med en kopp kaffe och började skriva ett annat inlägg om de senaste sakerna som skett på sjukdoms- fronten. Jag försökte skriva med en lite lättsammare ton än jag egentligen kände och det brukar inte alltid bli så bra. Jag har ofta fått höra att jag har känslorna utanpå kroppen och att dom till och med kan lysa genom mina texter.
Jag tog en liten paus och kikade på notiserna i telefonen då det där sorgliga och huggande inlägget på Facebook dök upp. Det där jag meddelade vänner och familj att cancern var tillbaka och att jag skulle försvinna ett tag. När jag såg det började jag må illa och trots att jag satt i mitt trygga hem, i den sköna soffan istället för i en sjukhussäng, med en morgondag utan cellgifter och enbart en text i mobilen som påminnelse, så var jag plötsligt där igen.
Jag sögs in i mobilen. Det där med tunnelseende, har du varit med om det? Världen krymper och det blir svårare att andas. Du ser inget annat runtomkring förutom en enda sak. I mitt fall var det de jag såg i mobilen. Ångesten tog över och kroppen reagerade som om jag fått beskedet där och då. Jag la snabbt ner mobilen igen men hela eftermiddagen var redan förstörd. Jag kunde inte tänka på något annat…
Förmodligen var det inte bara av den här anledningen som jag var nere i morse. Det var bara ett märkligt sammanträffande. Men det har varit likadant varje år nu och jag antar att mars alltid kommer påminna mig om den andra gången livet rasade. Precis som december alltid kommer påminna mig om när livet aldrig blev detsamma igen efter att jag fått mitt första cancerbesked.
Därför stängde jag in mig idag. Därför orkade jag knappt kolla mobilen eller svara på något mail. Jag behövde bara få vara. I morgon är det bra igen och då går livet vidare. Då tar jag tag i det där andra blogginlägget och kan förmodligen skriva med den lättsamma tonen mer ärligt.
Jag vill bredda min egen kunskap om andra cancerdiagnoser, samt visa att mycket av det som rör sig i huvudet när man får ett cancerbesked är ganska lika. Därför har jag frågat en av mina vänner med trippelnegativ bröstcancer om hon orkar och vill dela med sig av sin historia. Den är ny, hon har precis dragits in i sitt eget krig. Men hon är modig och öppen och hon skickade mig en text som så bra beskriver hennes 2 senaste månader. Så bra som man nu med ord kan beskriva hur tankarna går när livet slås i bitar. Här är hennes historia ❤ /Hanna
Jag heter Amanda, och jag är 28 år ung och bosatt i en Stockholmsförort. Mamma till två barn. Jobbar som undersköterska. Jag är nog rätt vanlig. Sticker inte ut mer än någon annan.
Jag är som vem som helst.
Så här ser jag ut idag, med en peruk som så bra som möjligt liknar mitt hår som föll av.
Men i hela mitt liv, så länge jag kan minnas har jag gått runt med känslan att något stort ska hända. Minns att jag många gånger sa ”det känns som att jag väntar på något”. En naiv idé att en dag kommer det hända nåt stort, som förändrar allt.
Jag gick dessvärre och förväntade mig något storslaget och livsomvälvande, som att miljonerna plötsligt skulle ramla ner i famnen på mig, eller att jag en dag skulle bli världskänd för något spännande.
Det skulle bli flådigt och storslaget och förändra livet till det bättre.
Den där känslan att snart, snart kommer det hända JUST MIG, snart är det min tur. Givetvis så började jag med åren inse att miljonerna inte kommer dyka upp bara sådär. Det stora genombrottet kommer inte. Och jag var okej med det. Jag har min familj, jag har ett jobb och ett hem. Men jag har ändå aldrig kunnat skaka av mig känslan att jag väntar på något. Jag fattade ju som sagt att jag inte skulle bli en världskänd multimiljonär, bli ingift i kungafamiljen, eller komma på botemedlet för cancer direkt. Så vad väntade jag på? Varför har den känslan följt med mig hela livet?
Så kom dom. De tre små orden som stannade tiden, flyttade på berg och vände upp och ner på solen.
”Du har bröstcancer.”
Två veckor tidigare hade jag upptäckt en utbuktande knöl på undersidan av vänster bröst (kl 6). En rund och hård kula, ca 2 cm. Dagen innan hade jag gjort en mindre operation, och jag kunde svära på att knölen inte funnits där innan. Min pojkvän instämde, med tanke på hur stor och ytlig den var så skulle han ha känt den också om den suttit där länge. Jag tänkte att det bara var någon körtel som svullnat upp efter operationen. Knölen fanns ju faktiskt inte där igår.
Första mammografin. Ännu ovetande.
Eftersom att jag är en relativt klok kvinna så kontaktade jag vårdcentralen någon dag senare. Fick komma dit direkt, läkaren kände och bekräftade knölen, mer än så kunde hon ju liksom inte säga, men hon remitterade mig till mammografi, som jag blev kallad till någon vecka senare. Mammografin visade inte så mycket, men sköterskan sa att det såg ut som en godartad bindvävsknuta, dom var inte farliga och man gör oftast inget åt dem. Men på ultraljudet hittade hon något i armhålan också. En mörk fläck syntes på skärmen. Biopsi togs på båda dessa för att säkerställa att det inte var nåt fuffens med dom. Jag förklarade att jag nyligen opererats, och att det kanske var svullna körtlar, och hon sa att det var mycket möjligt, och att jag inte skulle oroa mig. Det gjorde jag inte. Inte alls. Var på gott humör. Reagerade inte på att stämningen i rummet förändrades totalt när knölen i armhålan upptäcktes. Helt plötsligt blev de två glada gulliga kvinnorna som utförde undersökningen på mig väldigt tysta. Sköterskan som nyss varit jätteglad såg nu väldigt sammanbiten ut. Hon tittade inte på mig, utan fokuserade enbart på det hon höll på med. Hon kom tillbaka med ett papper med en tid för provsvar på Karolinska den 12 december, veckan därpå. Fortfarande lika sammanbiten. Och jag min blondin reagerade inte ett dugg på detta. Jag skrattade och skojade. Gick därifrån, ringde min kille och sa att allt gick bra. Sen fortsatte jag med mitt liv som om inget hade hänt.
På jobbet under veckan ”skämtade” jag till mina kolleger om att jag säkert hade cancer, ha ha ha, men innerst inne trodde jag inte att jag hade det. Det händer inte mig. Det händer andra. Jag har aldrig varit sjuk, jag är ung och stark, det skulle aldrig hända mig.
Tills det hände.
Jag åkte in själv till KS den 12 december för att få provsvaren. Stressad då jag hade bråttom till jobbet. Tyckte det var lite märkligt att de inte bara skickade hem svaret i ett brev, det var ju bara en knuta.
Till slut fick jag komma in, och läkaren började prata. Jag slutade lyssna när han sa ”det är ingen bindvävsknuta”. För då visste jag redan. Det kändes som en explosion i mig. Jag kunde nästan höra den. Sen frös jag till is. Jag fick ur mig ett ”okej?” och såg honom i ögonen. Han förklarar att man har gått igenom provsvaren, och man har hittat cancerceller i både bröstet och armhålan.
Du har bröstcancer.
Medan han förklarade vad som skulle hända och allt vad det innebar minns jag att jag tänkte ”Okej Amanda, det här tar du ju bra. Undrar om läkaren är van vid det, eller om folk brukar gråta hysteriskt. Jag tar ju det här helt okej.”
Det verkade dock inte läkaren tycka då han gick och hämtade en sköterska som tog mig till ett annat rum. Hon frågade om jag hade förstått vad han hade berättat för mig. Jag svarade att jag hade bröstcancer. Då började hon prata om stöd och ge mig massa telefonnummer. Fick ett glas vatten, sen sa jag att jag ville vara ensam och ringa min mamma. Jag satt där och ringde till min familj. Som ni säkert förstår blev det en stor chock och förtvivlan hos alla. Jag gick igenom alla faser tusen gånger om, men mest var det förnekelsen. Det kändes inte verkligt. Jag kände ju mig inte sjuk. Händer verkligen detta mig? Vad händer med barnen? Hur ska jag berätta för dom? Och den värsta frågan av de alla – varför? Varför jag? Har jag bidragit till detta? För att jag har rökt? Ätit fel mat? Använt deodorant? Jag har ju inte cancer i släkten. Varför jag? Varför satte cellerna igång att delas okontrollerat? Det är väldigt provocerande att inte kunna få ett svar på just den frågan. Jag har så svårt att acceptera att det bara skulle handla om otur. Blev rädd för all mat. Vågade inte använda deodorant för att det kändes som att jag matade tumören med det.
Den första hemska behandlingen av många…
På mötet med onkologen på Radiumhemmet fick jag veta att jag har en typ som kallas trippelnegativ bröstcancer. Aggressiv, icke hormonkänslig och svårbehandlad om den sprider sig. Den var väldigt aktiv och snabbväxande med 90% aktiva cancerceller i båda tumörerna. Därför var det inte så konstigt att jag upplevde det som att knölen kom från en dag till en annan. Den växte fort.
Man är inte kaxig med neutropeni vill jag lova.
I skrivande stund har jag fått tre behandlingar med två sorters cellgifter. Den senaste ökade dom dosen rejält, vilket min kropp inte godtog. Blev inlagd på avdelning p51 med blodbrist och neutropeni. Hade varken röda eller vita blodkroppar. Fick två påsar blod, vilket hjälpte enormt mycket, men i övrigt mådde jag riktigt jäkla apa. Den veckan toppar i kategorin värsta i mitt liv.
Rent känslomässigt känner jag mig inte så sentimental just nu, jag är inställd på överlevnad. Jag sörjer inte över håret längre. Jag sörjer inte över något. Det oroar mig lite att jag är så känslokallt inställd till allting som händer just nu, för det känns som att det kan slå tillbaka senare. Min resa har bara börjat, har lång väg kvar, men jag har blicken fäst framåt.
Jag ska klara detta. Har för mycket levnadsglädje för att ge upp.
Avslutar detta inlägg med det enda vettiga man kan säga om detta: Fuck cancer.
Tack Amanda för att du delade med dig. Det är starkt. Du är stark. ❤ /Hanna
I torsdags morse blev jag lite ställd. Jag var nämligen på väg till sjukhuset som vanligt för fotoferes. När jag promenerade i den långa entrén på Huddinge sjukhus mot avdelningen CASH så plockade jag upp mobilen för att starta parkering via Easy Park och stänga av ljudet. Men innan dess klickade jag mig snabbt in på Facebook och dagens minne som emellanåt dyker upp. Det här var alltså den 18 januari för 5 år sedan.
När jag skrev detta var jag lycklig. Jag befann mig äntligen ”in the safe zone”… trodde jag. Ytterligare 5 månades senare skulle jag öppna skumpaflaskan och fira 10 år efter avslutad behandling, en dag då jag skulle anses friskförklarad. Jag var så nära målet och så angelägen om att påminna mig själv och andra om hur skört livet är.Ironisk nog fick jag canceråterfall 47 dagar efter att jag skrivit det där inlägget…
Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag läser det. Mest gråta tror jag. Jag ryser när jag tänker på att jag var så pigg och glad då, även bara 4 dagar innan beskedet då jag var med och anordnade en jazzfest, och helt ovetande om att jag var döende. Jag blir illamående.
Jag ville uppmuntra mig själv och andra till att ta vara på livet med inlägget och det är det jag försöker göra genom att dela minnet igen. Främst till mig själv för jag känner att den känslan allt som oftast faller in i mörkret av det jag kämpar med nu. Men det är ju som det är rent krasst. Och är man riktigt cynisk som jag nu blivit så kan det alltid bli värre också. Men oavsett det så har vi alla små stunder då och då när vi faktiskt finner en ro och en tillfredsställelse inom oss. Det kan vara en kram, solen som värmer, en bra bok, ett träningspass eller bara en god natts sömn. Det är dom stunderna man måste göra sig medveten om och inte bara låta passera.
Det finns ingen så kallad ”safe zone”, jag har förstått det nu. Aldrig mer kommer jag vaggas in i en falsk trygghet. Det låter både hårt och kallt men det är faktiskt skönt. Jag lever som det är tänkt. Livet är skört och ingen är odödlig. Är den sanningen hemsk eller är den vacker? För visst njuter man väl mer av något som kan tas ifrån en när som helst?
Vi behöver inte gå runt och vara tacksamma för att vi lever varje dag. Men kom i håg att njuta lite extra av att vara det dom dagar eller stunder som faktiskt är helt okej 🙂 Lättare sagt än gjort va? Men jag ska försöka.
Vidare så blev jag påmind om annat när inlägget dök upp. Jag skrev det utan att veta att cancern snabbt spred sig i min kropp. Sedan dess har Malin, Micke och Christian gått bort. Den ena i exakt samma form av leukemi som jag. Alla var dom personer jag lärde känna som slogs mot cancer. Min moster och en vän har insjuknat. Jag har lärt känna ett otal personer via Ung Cancer, genom min blogg och gruppen på Facebook som jag har startat och på hematologen som slåss mot både återfall och nyupptäckta tumörer. Den jag minns först är ändå 5-åriga Ferida i rummet bredvid mitt på Astrid Lindgrens barnsjukhus som grät av värk till hon somnade in i AML 2001. Sånt gör ont.
Det är sådana här saker som väller över mig i bland och jag får svårt att andas. Jag kan inte sätta dom i ord annat än på pränt så jag drar mig undan och bearbetar det i huvudet. Allt som ofta leder till tårar och ångest. Men sedan lättar det. Sen påminner jag mig om att jag lever och hur många andra som klarar sig genom behandlingarna. Statistiken för överlevnad blir ju trots allt bättre och bättre! Men dagarna kommer ändå och dom är svåra att stoppa. Just nu mår jag så. Jag upplever saker från då lika starkt som om det vore nu. Det är det som är posttraumatisk stress min vän.
Jag sover och sover. Kan inte hålla mig vaken på dagarna annat än i stötar. När jag får någon sådan timme så passar jag på att städa, träna, skriva eller träffa en vän. Sen somnar jag igen. Sov 9 timmar i natt. Höll mig vaken ända till 14 vilket är stort för att vara jag. Sen sov jag ytterligare 1,5 timme, gick upp och tog mediciner samt drack kaffe och somnade igen. Har väl hållit mig vaken sisådär 4 timmar nu så det är dags att sjunka in i dvala igen. Om det låter skönt? Oh nej. Jag sover bort mina dagar helt ofrivilligt. Det finns inget skönt med det. Men jag hoppas att det är övergående. Ska försöka ge mig ut och jogga långt i morgon om jag lyckas pricka in en pigghets- stöt!
Sov gott och glöm inte de bra stunderna! (Att få krypa ner under täcket är en av de bästa enligt mig 🙂
Som vanligt fotoferes och antikroppsbehandling torsdag och fredag
Läsglasögonen på
Dropp, mat och bra bok
En av många njutningsbara stunder under veckan var när den fluffiga snön kom och gav björnen på balkongen en tjusig mössa!
Sammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
ter att jag skrivit det där inlägget…
Kriget i min kropp 