Skribent på cancer.se

Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.

Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?

Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.

  • Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
  • Jag har startat en Facebookgrupp tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi).
  • Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
  • Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
  • Jag har föreläst vid två tillfällen.
  • Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
  • Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.

Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂

https://cancer.se/hanna-fick-cancer-som-15-aring/

Annonser

Saknad efter en vän och tacksamhet

Jag vet att många – säkert även du – inte är så förtjust i det här mulna, kyliga och regniga vädret som ersatt de vackra färgsprakande höstdagarna hittills. Det var inte jag heller. Tills för några dagar sedan.

Jag hade rusat till tunnelbanan, som jag allt för ofta måste göra för att jag blivit en sån tidsoptimist. Många gånger får jag vända om och hämta något hemma som jag glömt i förvirring. Jag missade precis tåget. Dörrarna stängdes framför ögonen på mig och jag är säker på att jag hörde det hånskratta när det rullade i väg från stationen… Det duggade små iskalla droppar. Som ett sån där fin blöt dimma. Jag var stressad, svettig innanför kläderna, blöt av regn utanpå kläderna och framförallt var jag irriterad.

Jag mindes plötsligt en mening som jag ofta upprepade för mig själv och skrev flera gånger om i bloggen när jag precis insjuknat:
Jag längtar efter den dag då jag väntar på en sen buss i regnet på väg till jobbet.
Plötsligt välde känslorna över mig och jag kände hur jag darrade på läppen av både sorg och glädje.  Minnet av hur sjuk jag har varit. Att jag har legat på sjukhuset ovetande om jag skulle dö eller få fortsätta leva. Och det lilla jag längtade efter var den vardag som vi tar för given. Saker som man som frisk klagar på eller situationer man gnäller över kändes efterlängtade med cancer i kroppen.
Samma kväll drog jag på mig tjocka ytterkläder och tog en lång promenad i den mörka novemberkvällen och njöt av dropparna som rann nerför ansiktet och njöt av att jag fortfarande får leva.
20181108_2135454408689948008475822.jpg

Vi kan inte gå runt och vara tacksamma jämnt. Men någon gång i bland bör både jag, du och alla andra jämföra våra liv nu jämfört med hur illa det skulle kunna vara.
Påminn dig om att den normala vardagen som vi känner den inte är självklar.
Dina nära och kära bör inte tas för givna.
Vi bör leva idag och inte bara planera för morgondagen.

Med dessa filosofiska tankar som jag bär på just nu så passar jag på att minnas människor som gjort skillnad i mitt liv och som inte längre finns här. De dök inte upp på Alhelgona då vi normalt brukar ägna de döda en extra tanke. Jag har haft många tankar på liv och död senaste tiden och när jag påminns om de här personerna så blir jag lite extra tacksam för att jag fortfarande andas. Jag kan inte nämna alla namn för olyckligtvis är de för många. Men en person som fick stor betydelse när jag återinsjuknade skulle fyllt 45 år i fredags. Under 10 månader var hon ett stort stöd för mig och någon som förstod vad jag gick genom. Sedan rycktes hon alltför hastigt bort av samma förbannade sjukdom som jag slogs mot… Så förbannat jävla orättvist.
Jag vill i alla fall att hennes familj ska veta att jag fortfarande tänker på henne och det stöd hon var. Som en cancersyster.

Malin Rydqvist.jpg
Malin Rydqvist

Synliga påminnelser om sånt jag vill glömma

Håret växte tillbaka.
Min kortisonsvullnad gick ner.
Mina muskler byggdes långsamt upp.

Men vissa saker kommer alltid att påminna mig om vad jag har varit med om.

20180904_1553066034934262092840043.jpgDet stora ärret längst ner på vänstra bilden är från en porth-a-cath som opererades in när jag var 15 år. De två ärren ovanför kommer från när jag fick CVK (långa slangar) inopererade, inte bara en utan två gånger. Fula och bruna har dom blivit. Fotot gör dom inte riktigt rättvisa. I dagsljus så är dom bra mycket mer oattraktiva.

När jag var på Malta så gick jag ut en kväll och satte mig på en bänk för att få frisk luft. En man kom förbi och frågade ”Excuse me, your scar… Have you been cut with glass?”.
Så pass tydligt syns dom med andra ord.

Bilden till höger är en påminnelse om den kroniska GVHd jag har drabbats av i olika former.  GVHd är en inflammation och så här ser den ut när det sätter sig i bindväven. Snyggt va? Precis som en apelsinhud. Som celluliter fast värre. Bilden gör det inte rättvist riktigt. Det är utspritt på en större yta och groparna varierar i djup beroende på hur aktiv inflammationen är just där. Den syns som mest när jag försöker röra på huden, eller trycka i hop den (som här). Huden ”sitter fast” i bindväven.

Någon fotomodell blir jag ju knappast, det är för dyrt att reducera bort cancer, haha!

20180904_1613218908998801501898679.jpg

Men det som är jobbigast är det som syns minst. Nu blev bilden lite suddig men du kanske ser den lilla svarta pricken? Ser ut som en pormask eller märke av en bläckpenna. Tro det eller ej, men det är en tatuering. Strax under vänster bröst. Så jag ser den inte hela tiden, men jag vet att den finns där och emellanåt tittar jag medvetet på den utan att egentligen vilja minnas varför jag fick den.

Om du tänker dig att du trycker in en riktigt lång nål, precis genom den svarta pricken, och rakt genom min kropp så den kommer ut på andra sidan (ja, jag vet att det låter lite hemskt men i fantasier får ingen ont!) så kommer den att titta ut genom en annan – exakt likadan – svart prick. Den slipper jag ju se tack och lov. Jag döpte dom då till fästing A och fästing B.

Detta gjordes när jag skulle helkroppsstrålas. Man måste ligga blickstilla i ca 1,5 timme så det byggs en form anpassad för just den kroppen, sen blir man fastspänd under själva strålningen. Lungorna tål inte strålning och kan skadas om man träffar fel, så det skapades skydd som var i exakt form av mina lungor (fantastiskt vad dom kan göra idag!) och som ställdes framför dom som en sköld. Pricken fram och pricken på ryggen var riktlinjer för att se till så strålningen träffade rätt, att jag låg exakt som dagen innan och maskinen var korrekt inställd.

– Varför kan ni inte rita med någon vattenfast penna?, frågade min mamma. Så hon slipper bli påmind om det här resten av sitt liv.
Svaret blev att om man använder en penna eller liknande, oavsett hur vattenfast den är, riskerar att smetas ut lite. Den lilla skillnaden kan skada organ om strålen hamnar fel.

Så nu sitter dom där. Ärren. Tatueringarna. Groparna. En 32-åring i klimakteriet och synliga påminnelser om varför. Tror att jag har lite för låga värden av östrogen just nu för jag känner att jag är ostabil i mina känslor.

Avslutar med att dela med mig av att det finns tecken på min kropp av friskhet också! Inga slangar som hänger ut, ingen port under huden, ingen kortisonsvullnad, starka ben som orkar jogga och äntligen, efter år av längtan,  så har jag tillbaka mitt långa blonda hår som det såg ut innan cancern tog det. Men nu med en kvalité som en 5,5 åring 🙂 Tjockare och mjukare har det nog aldrig varit och lockarna blev en bonus!

Rapunzel
Inte riktigt så här kanske. Men nästan! Snart så!Smiley

 

 

Jag sprang för livet.

I lördags utmanade jag mitt psyke. Jag behövde – och fick – bekräftat att jag fortfarande besitter den envishet och självkontroll som är jag.
20180816_154128666631994123409035.jpg

Jag har haft mycket infektioner senaste tiden, fortfarande anemisk (blodbrist) och inget järn i kroppen. Urinvägsinfektionen gör sig till känna fortfarande och jag är konstant trött. Men som jag nämnt tidigare så är det oftast bara med feber och halsont som man ska passa sig ordentligt för att träna. På morgonen mätte jag 37,6 vilket såklart är högt men inte medicinskt klassat som feber. Däremot gör ju temperaturförhöjningen också att jag är lite matt. Jag hade därför inga direkt bra förutsättningar för en hel mil och det var motigt att tvinga sig ur soffan och iväg till Zinkensdamm.
Första målet avklarat.


Jag såg mitt 8-åriga bonusbarn springa sitt allra första riktiga lopp. Jag minns när jag genomförde mitt eget första. OBS- loppet i Rotebro. Haha! Det var väl några tiotal som sprang men många kan det inte ha varit. Jag minns att jag kom in på plats 11. Tokstolt. Men det var inte min placering som gav mig adrenalinkicken och födde lust att fortsätta springa lopp. Det var känslan att prestera, applåderna och medaljen efteråt. Nu såg jag honom vid 1 km- markeringen och när han såg mig och sin pappa så sken ansiktet upp av samma känsla som jag hade då. Och han gav järnet.
Han slog sin egen utsatta önsketid och med medaljen stolt i handen så var jag glad över att han hade fått känna den endorfinkicken av sin egen kapacitet som jag fick och fortfarande får.

Peppad av hans egen envishet så joggade jag i väg till min startgrupp. Några minuter för sent. Det har ofrivilligt blivit en tradition för den här kvinnan.
Andra målet avklarat.


img_20180819_224603_1507754207961067720463.jpg Fortsätt läsa Jag sprang för livet.

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

Cancerkortet

Hej du,

jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.

Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.

Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa

Haema #1

Läs: Haema nr 1 – Tema forskning

I fredags ramlade Blodcancerförbundets tidning Haema in genom mitt brevinkast, liksom till alla andra drygt 3.500 medlemmar. Den finns också att läsa i många väntrum och på nätet. Förutom att det är en väldigt bra tidning med mycket information kring forskning och allt som har med blodcancer att göra så är jag också stolt skribent på sid. 16. Första artikeln av fyra (en varje kvartal) varav denna kom att handla om psykosocialt stöd.

”Ca 3.500 tecken” fick jag till uppgift. Efter 5.000 tecken fick jag stoppa mig själv och börja klippa ner lite. Och lite till. Och lite till. Men jag tror att själva kärnan i krönikan ändå är kvar! Hoppas du gillar den 🙂