Mötet med cancer. Och en hemlighet

171106 Hemma igen

Ung Cancer- festivalen är slut för i år. Aktiviteterna är lätta att beskriva, inga konstigheter liksom. Men stämningen som genomsyrade  de här två dagarna och känslan som fyller mig nu när jag har kommit hem är så mycket svårare att beskriva. Hur får jag ner det i ord på ett bra sätt? Jag ska försöka. Så här såg dagarna ut för mig;


Helgen inleds väldigt intressant för min del. Efter att jag har skrivit klart på fredagen så tar jag hissen ner från Sky Bar på våning 25 till mitt rum på våning 3. Jag går in i badrummet för att göra mig i ordning och noterar en annorlunda tandborste. Stod den verkligen där när jag kom? Jag ser mig omkring. Jo, alla mina egna attiraljer ligger ju utspridda så som jag lämnat dom, så rätt rum är jag ju uppenbarligen i.

171103 Någon annans väska...

Jag går förvirrad ut till sängen och där ligger en halvöppen resväska och en tröja. På ena nattduksbordet ligger en bok och en vattenflaska. Skulle det vara delade rum? Det hade jag ingen aning om! Känslan är inget vidare. Vem var den här människan? Har dom placerat personer på måfå så att det lika gärna kan vara en man som kommer in? Jag försöker gissa mig till det utifrån sakerna jag ser men det är inte solklart och jag vill ju inte rota runt direkt!
Så om du, min käre rumskamrat, läser detta i efterhand så kan jag lova att jag inte rörde något!

Jag gör mig i ordning och går ner till middagen efter att ha möblerat om. Innan jag lämnar rummet så ser jag till att  de två sängarna står i varsin ände av rummet istället för ihop och emellan dom placerade jag ett litet bord.

Middagen är väldigt trevlig. Vi välkomnas varmt i en mysigt upplyst lokal där orden ”Fuck Cancer” syns lite överallt. Hittills har jag inte stött på något ansikte jag känner igen och detta år vet jag inte ens vilka som ska närvara. För saken är den att cancervärlden är som ett mindre samhälle. Man träffas inom olika föreningar och organisationer, man samtalar och tar del av erfarenheter via olika Facebook- grupper. Jag och Blodcancerförbundet har ju startat en egen ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Så man har ett hum om många av namnen och ansikten. Bordsplaceringarna är redan satta och jag kan läsa mig till att bord 10 är mitt. Jag slår mig ner med sex andra personer – var och en med sin egen relation till cancer. Under festivalens gång  skulle jag komma att stöta på många fler cancerformer.
Bröstcancer…
Livmoderhalscancer…
Olika sorters blodcancer…

Trots varierade former av fienden, och även fastän striderna är individuella, så är vi enade. Det är svårt att förklara hur jag med mina leukemiceller kan känna mig nära en person med en tumör.
De yttrar sig inte på samma sätt.
Behandlingarna ser inte likadana ut.
Prognoserna är helt olika.
Våra erfarenheter skiljer sig åt.
MEN, vi alla känner cancern på ett eller annat sätt. Jag vet inte vilka dessa 200 personer är, men vi är alla på plats av samma anledning. Därför känns det lite som att kliva in i ett rum med massa bekanta. Vi är alla där för att söka erkännande, gemenskap och tröst.

Mannen till höger om mig, J med en hjärntumör, har problem med minnet sedan tumören strålades bort. Han går runt med en bilddagbok i mobilen som han visar mig mellan förrätt och varmrätt. På så vis kan han lätt se vad han åt till lunch igår, vem han träffade för två veckor sedan eller vad han fick i födelsedagspresent. En sån skulle egentligen varenda en av oss behöva, inte minst jag. I stället för en bilddagbok så går jag runt med kola i huvudet och minne som en superliten guldfisk.

Den unga kvinnan till vänster om mig förlorade sin mamma förra året i tarmcancer som snabbt spred sig. Från besked till att hon somnade in tog det en månad… Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan och tomheten. Hon berättar om sin nära och varma relation till mamman. Hur hon hade sett upp till henne, att hon hade varit hennes stora förebild och om den enorma saknaden som värker inom henne. Medan hon pratar knyter sig min mage och jag börjar längta ohyggligt mycket efter min mamma och efter att berätta hur mycket jag älskar henne. Men jag håller tillbaka en tår och lyssnar på hennes gripande historia.

Ämnet till trots så är det inga krystade samtal som förs vid bordet – nej, nej. När man presenterar sig här så gör man det med kopplingen till cancer. ”Hej, Hanna heter jag, akut lymfatisk leukemi”. ”Hej jag heter Maria, syster till Tom som har testikelcancer”, osv. Det är helt naturligt. Det är få saker som sägs här som chockar.



En gång klev jag in på en liten hemmafest med några få gäster. Jag kände ingen och blev lite nervös. Och du ska veta att när den här kvinnan blir nevös så hoppar det både grodor, paddor och annat ur munnen. Prata först och eventuellt tänka sen. Så också denna gång. En kvinna som jag hälsade på sa ”vad fin du är i håret”. Jag hade då ganska nyligen fått tillbaka mitt hår och färgat det så det var mörkt och kort. Ganska coolt faktiskt. Men istället för att nöja mig med ett ”tack, vad snällt” så ramlade den här meningen ur min mun;

”Tack, jag fick cancer och tappade håret så jag har inte riktigt vant mig vid det här korta än men jag börjar väl acceptera det nu”. Hela meningen rullar ur mig snabbare än du kan säga orden ”social inkompetens”.
Tystnad.
Kvinnan framför mig vred lite obekvämt på sig och beklagade. Men det var egentligen inget beklagande jag ville ha, det var bara att småsnacka lite! För mig är cancer- prat vardagsmat och jag tänker inte alltid på hur det tas emot. Jag blev tillrättavisad av min lillasyster lite senare som generad hade hört allt.  ”Du kanske inte ska använda cancern som en ice-breaker…”.



Men här, på tillställningen i Malmö, är precis den här typen av snack helt naturlig och inget konstigt. Diskussioner om behandlingar, berättelser om komplikationer och pratet om döden varieras med beröm av den goda maten och ”är du snäll och skickar saltet?”. Jag har svårt att se någon som inte befinner sig i ”vår värld” vara bekväm där.

När maten är uppäten och klockan närmar sig 22-tiden så bestämmer jag mig för att droppa av. Den absurda tröttheten som äter upp mig sedan tre veckor tillbaka tar inte ledigt direkt och jag inser att om jag ska orka en dag med föreläsningar och work shop så krävs ett tidigt sömntåg. Innan jag kilar upp så frågar jag en i personalen om det finns ett enkelrum som jag kan få. Men just för natten är alla rummen bokade, möjligtvis kanske någon ska checka ut i morgon. Okej, jobbigt, men inget att göra något åt. Jag åker trött och nervös upp till min våning. Jag öppnar långsamt dörren men finner att rummet fortfarande är tomt. Jag sätter mig på sängkanten utan att veta hur jag ska göra. Om det kliver in en person som jag absolut inte kan somna trygg med, ska jag sova i korridoren? Och hur länge ska jag behöva vänta för att veta? Jag vågar inte direkt sätta på mig pyjamas och lägga mig för jag har ju ingen aning om vem jag vaknar upp med! Så jag slår på TV:n.

En halvtimme senare klickar det till i låset och dörren går upp. Ett trevligt och glatt ”hej!” hörs och in kliver en kvinna i min ålder. Det visar sig vara en av de personer som satt vid mitt bord under middagen, rakt mitt emot. Vilken lättnad! Den här personen har jag ju redan hälsat på, och hon verkade väldigt snäll och trevlig. Under middagen uppfattade jag att hon också förlorade sin mamma förra året, i lungcancer. På sex månader gick det om jag inte minns fel. Cancern är skoningslös.

M visar sig vara en väldigt fin rumskamrat. Vi för en liten konversation innan vi släcker lampan, båda är helt slut. Jag somnar ovaggad och sover tungt hela natten.


Jag vaknar av att klockan ringer. Inte bara min utan M’s larm går naturligtvis också. Hon är redan uppe och ombytt för att gå på ett, i mina ögon alldeles för tidigt, yogapass. Själv behöver jag ligga kvar en stund och slår på TV4 Nyhetsmorgon. Sen blir det en snabb frukost innan jag skyndar iväg på dagens första block.171105 Sorgebearbetning anledningar

Det jag har valt att delta på är ”Sorgebearbetning” med Susanne Nilsson. Hon driver Spirio sorgcenter och har själv varit med många hemska händelser och burit på stor sorg under väldans massa år. Det hon nämnde mest var sin mamma som nyligen gick bort i cancer, men förtydligade att det inte alls behöver vara ett dödsfall som är orsaken till sorg. Tvärtom finns det massor man kan vara med om som leder till det. Jag inser dystert att jag kan kryssa för så gott som alla hennes exempel och att det kanske inte är så konstigt att den sorg jag bär på nu är en tung klump som uttrycker sig i både bitterhet och ångest…

Vidare pratar hon om frågor man ofta har kring sin sorg, så som hur länge kan jag sörja?” och ”kommer jag någonsin bli glad igen?. Mycket svåra frågor att svara på. Alla är ju olika och måste ta sin egen tid. Jag är en långsörjare. Jag behöver det, men risken finns att man fastnar i sorgekvicksanden (mitt eget tjusiga påhittade ord). Sjunker allt djupare och sitter till slut fast i svår depression som man inte lyckas ta sig ur.
Sen finns det personer som ”stoppar undan” sin sorg direkt.  Eller försöker åtminstone. Det kan fungera ett tag, eller till och med vara nödvändigt för att t.ex. orka hantera ett dödsbo efter en förlust. Men ärligt talat, hur stark du än är så kommer det förr eller senare i kapp. Det kan dröja flera år men plötsligt kommer vågen och den har växt sig större medan du försökt trycka undan den. En dag om 20 år börjar du gråta hejdlöst över något du trodde att du knappt mindes längre. Hjärnan glömmer inte (bortsett från vid Alzheimer och sånt, om man nu ska märka ord).



1986 Jag och Elsa
Jag själv som liten (t.h.) med min trogna följeslagare Elsa

Nu till det som jag i rubriken kallar för en hemlighet. Håll i dig, det här är jobbigt för mig att ens tänka på. Själva händelsen har jag nämnt förut, säkert flera gånger. Men detaljerna runt det är det inte alla som känner till. Det är ett exempel på en sorg som bitit sig fast extra hårt i mig, trots att man kan tycka att jag varit med om värre saker. Att bli barnlös är svårt i sig att hantera, men för mig har det inneburit en hel del hårda slag som lämnat mig ärrad och ännu liggande på marken.

Jag har drömt om barn sen jag var i tidiga tonåren. Jag jobbade mycket med små barn som barnflicka och bestämde mig redan då för att jag ville bli en ung mamma. Det är ju dock inte en sak man bara kan bestämma sådär såklart. Det krävs en karl också, eller åtminstone spermier. Ren biologi. Och helst ska man kanske inte ta första bästa, det kanske är bra att ta reda på vem han är, även om det är en spermadonator, och inte bara tänka ”han är snygg, jag är snygg = snygg bebis”. Vill man leka mamma, pappa, barn så bör det finnas lite kärlek med i leken. Kärleken fann jag, men den höll aldrig tillräckligt länge för att ringa storken och beställa hem en vagga. Jag är kanske inte så lätt att leva med?.. Jag erkänner det. Sen kom första cancern.
Käftsmäll 1

2,5 år med cellgifter utan att ens kunna tänka ordet ”barn”. Sen kom nästa fråga; var jag steril nu? Jag var rädd för det, även om läkarna sa att jag var så pass ung och outvecklad som 15-åring att kroppen bör ha klarat gifterna den utsattes för. Jag fortsatte livet och sökandet efter ”den rätta”. (Eller det man inte bör säga av moral; en avelshingst). När jag trodde att loppet var kört, 25 år gammal, fick jag ett plus på mitt graviditetstest. ”Jepp” svarade barnmorskan. Ironiskt nog stod jag utanför ett förhållande. Trots det så var min önskan så stark att jag bestämde mig för att ta hand om barnet själv, efter många om och men. Det här kanske var det enda barn jag skulle få… Men på väg in i vecka 11 hände det. En mörk kväll ensam i lägenheten föll fostret ut.
Käftsmäll 2

Hur det gick till, eller hur jag i chocktillståndet hanterade det, vill jag inte gå in på. Men detaljerna kring det ärrade mig.

Efter att den värsta chocken lagt sig så var det enda positiva att jag visste att jag kunde få barn åtminstone. Barnmorskan berättade till min stora lättnad att det var fostret det varit fel på, inte mig. Det här var i maj 2012. 10 månader senare, barnet skulle ha varit 1 år, kom återfallet.
Käftsmäll 3

Jag var döende och cellgiftsbehandlingen blev akut. Jag var så extremt sjuk att mina ägg inte hann plockas ut och frysas ner innan det var försent. Livmodern somnade in i koma…
Käftsmäll 4

Men! Det fann fortfarande hopp enligt gynekologen. Man har sett att menstruationen kan komma igång inom ett par år och äggstockarna kan vakna. Det gjorde inte mina… 4 år och 8 månader senare är dom tvärdöda med högriskcellförändringar som måste opereras med laser. Kanske ryker hela livmodern i vår.
Käftsmäll 5 och eventuellt 6

Jag kanske inte vidare behöver förklara varför min sterilitet har gjort så fruktansvärt ont? Vissa dagar hugger det mig i magen. Jag kan fortfarande, 5 år senare, gråta över ett barn som aldrig blev. Jag kommer helt enkelt inte över det…
Missfall



Är jag fast i träsket? Japp! Kommer jag komma vidare? Kanske. Men inte utan hjälp. På Centrum för cancerrehabilitering kan dom hjälpa till. Sen har Ung Cancer psykologpartners som man kan söka rehabiliteringsstipendium till.

Vidare berättar Susanne om björntjänster (om du inte läste inlägget igår och om var ordet ”björntjänst” kommer ifrån så gör det, urkul!) Du vet, när man som utomstående försöker säga något snällt och tröstande men det blir fel… T.ex. ”det blir bättre snart”. Det är en god tanke men det enda man tänker som svar är ”…hur kan du vara så säker på det?” och ”vad hjälper det mig här och nu?”. Det finns fler saker man per automatik säger när någon är ledsen, men det blir inte rätt alla gånger.

171105 Sorgebearbetning saker att inte säga
Säg inte…

Jag utvecklade ju den här delen rätt mycket igår så det räcker liksom så. Och jag vill igen understryka hur otroligt tacksam jag är av varje försök att trösta mig genom alla svåra år, även om det inte blivit helt rätt alla gånger. Så länge hjärtat är på rätt plats.

När föreläsningen är slut så ser jag många berörda ansikten. Så även jag, då så många punkter har träffat mig. Jag inser mest att jag har så himla mycket att bearbeta.

Nästa föreläsning på mitt egenskapade program är egentligen den om ”Sex, relationer och cancer”, något väldigt viktigt att prata om eftersom det är ett ämne som många inte vågar ta upp. Allra helst inte unga vuxna. Men anledningen till att jag hade valt den var egentligen för att andra föreläsningar var fullbokade. Med mina vändor ut och in på psykakuten med svår ångest och alla år av s.k. ”happy- pills” så kände jag att ”Psykisk (o)hälsa” stod mig mycket närmare. Och se, jag har tur för en gångs skull! Jag kilar nämligen förbi en kille ur personalen och frågar i förbifarten om jag kan byta och det visar sig att det går bra för alla har inte dykt upp!


 

Jag måste sluta för nu. Det finns så mycket att berätta och min ork räcker inte hela vägen. Just det här jag har skrivit ovan har tagit mig några dagar… Och det är inte för att jag har svårt att hitta orden. Du känner ju mig vid det här laget, jag har svårt att sluta skriva! Men så extrem är min fatigue nu. Jag sover 3-4 ggr/dygn. Totalt mellan 11-15 timmar. Onormalt och jättedrygt. Rådet jag hunnit få på mitt första besök inför behandlingen på Centrum för cancerrehabilitering är ”en timme i taget” och ”gör inte för mycket under en och samma dag”. Så jag försöker leva så fram till återbesöket om en vecka.

Hej då för nu och ha en fin kväll!

171113 Be strong

 

Jag fyller 4 år men kan inte le.

170604 Stockholm Marathon 2014Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?

Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?

Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.

Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.

Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.

Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam.

Ska vi försöka att inte skämmas?

Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat ”slappna av” och vara mig själv.

170604 Inför SCT
Maj 2013, inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.

Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.

Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?

170604 Jag idag
Jag fyller 4 år men kan inte le.

Vågen som rullar in på gott och ont

170427 Strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag. Fortsätt läsa Vågen som rullar in på gott och ont