Med gårdagens besked om den bekanta väninnan som nu har en bröstcancer att slåss mot så kände jag mig nedstämd redan när jag vaknade. Tänk vilken kalldusch det blir när något sådant här händer. Varje gång så känner jag hur skört livet är och hur mycket man ska vårda sina relationer. Man ska säga det man vill säga till andra och man ska inte glömma bort att njuta av livet de stunder som det faktiskt är bra. Så imorse kände jag mig ledsen, glad, ångestfylld och tacksam. Samtidigt.
Jag vet att någon som fått precis fått ett besked är i chock och behöver vara ifred. Man måste få landa och förstå vad som har hänt innan alla frågor kommer. Hela min familj bad om att få bli lämnade i fred de första dagarna då vi behövde ta hand om varandra. Men även om jag inte orkade med att träffa någon, ta telefonsamtal eller svara på meddelanden så uppskattade jag ändå varenda sms som jag fick. Vart och ett sa mig att jag inte behövde svara förrän jag hade ork till det men att jag skulle veta hur många som stod bakom mig.
Så efter lite funderande över om det var för tidigt eller inte så följde jag mitt hjärta och skickade i väg ett meddelande. Jag ville bara låta henne veta att jag finns här hela tiden om hon vill prata. Hon svarade ganska direkt och vi bollade bitterhet och hat över cancern ett tag och jag svarade på några små frågor. Men det mesta praktiska ska man vänta med så hon får reda ut känslor först. Hon är i chock och det märktes i hennes meddelanden.
Mitt i alltihop sjungs det luciasånger på TVn som står på i bakgrunden. Jag får en klump i magen och börjar må illa. Varför? Jag förstår inte? Min mamma har berättat att hon fick besked om att dom var gravid med min lillasyster den dagen, så det är en lycklig dag! Ändå…
Då slog det mig. Idag för 4 år sedan förlorade en fantastisk kvinna kampen mot cancer. Vad fort tiden går… Ändå tänker jag på henne så ofta. Bara några månader efter att hon hade sträckt ut en varm hand i mörkret så ryktes hon bort från det här livet. Malin Rydqvist, bara 38 år gammal.
Vi hade varit arbetskollegor under några månader, men utan att ha haft någon annan kontakt än ett enda kort möte då jag skulle hjälpa henne med en sak. Jag visste inte vem hon var. Kort efter det försvann hon från arbetsplatsen, men jag visste inte om det. Så snart jag själv insjuknade så fick jag ett sms från henne. Hon berättade vem hon var och att hon hade hört att jag precis hade insjuknat. Hon berättade kort om sin egen situation, men aldrig hur allvarligt det var. Hon var redan döende då men lät mig aldrig ens ana det. Tvärtom pratade vi ofta om skålen med bubbel vi skulle ta första dagen tillbaka på jobbet. Jag såg fram emot den.
Jag undrade ofta varför vi bara hördes via mobilen. Jag fick inte träffa henne trots att jag ofta frågade. ”Inte just nu” fick jag som svar. Jag har förstått idag att det var för att skydda mig. Hon ville inte att jag skulle se hur sjuk hon var. Jag förstod ju utifrån våra konversationer att det inte direkt gick åt rätt håll, men jag visste ju att det skulle vända snart. Det fanns inget annat alternativ. Fina Malin, varför lät du mig inte få se dig och hålla din hand? Jag vet att du ville skydda mig men jag hade klarat det!
Under november åkte jag på ett elakt CMV-virus i tarmarna, samt en släng av bakteriesorten Klosteroider. Jag var väldigt sjuk. Utan att kunna äta eller drick så rasade jag från 51 kilo till 45 på bara några dagar. Med mina 172 cm så var jag ju redan underviktig och det här var illa. Jag blev isolerad på infektionskliniken flera dagar. Usch jag mådde så dåligt… Jag fick komma hem i slutet av november för att sedan åka in igen i början av december. Jag var så olycklig där jag satt ensam på mitt rum mellan de små besöken som jag tilläts ha. Men mitt i allt fick jag ett meddelande från Malin. Hennes sista livstecken till mig. Hon berättade att hon också hade fått åka in på sjukhuset och att hon med var rädd. Hon skrev att hon älskade mig. In i det sista var hon fantastisk och som en storasyster till mig.
Jag fick komma hem från sjukhuset och hade sakta börjat återhämta mig. Då kom meddelandet från Malins syster att hon hade somnat in. Jag var i chock. Tårarna strömmade ner för kinderna och jag kunde knappt hitta ord. Som tur var befann jag mig hemma hos mamma då så det fanns en varm famn.
Strax innan jul så ringde det på dörren. Utanför stod Malins mamma. Hon hade med sig gåva. Jag bjöd in henne och vi pratade länge. Hon sa att Malin hade bett sin mamma att köpa en julklapp till mig. Hennes omtänksamhet för andra slocknade aldrig. Det var choklad som jag älskar och en jättestor fin tekopp. Jag älskar den och använder den ofta. Varje gång blir jag varm i hjärtat.
Det är otroligt hur vissa människor påverkar. Att dö är en del av livet och vissa dör för tidigt. Men Malins bortgång har jag svårt att acceptera. Jag tänker så ofta på henne och en dag som den här så gråter jag.
Jag tänker på henne, på hennes familj, på alla andra som får hemska besked idag, på de som förlorat kriget och på livet. Det är mycket som rör sig inom mig och det är ingen bra dag i dag.
Så skönt att det finns en dag i morgon också. Då blir det nya tag.
Passa på att berätta för någon ikväll hur mycket den personen betyder för dig. Malins sista meddelande till mig var att hon älskar mig och jag svarade detsamma. Det fanns inget osagt emellan oss.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Malin Rydqvist, du ska veta att du är saknad av många!
131213 Min vackra vän som förlorade kampen. Du är saknad.
Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?
Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.
Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.
Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.
Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… ”Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?”.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
”Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.
Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!
Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.
När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.
Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.
Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.
Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.
Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer. Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.
Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.
Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;
Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/
Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/
Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket. https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/
Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.
En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..
Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.
En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.
Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta! https://www.minstoradag.org/stod-oss/
Ung Cancer- festivalen är slut för i år. Aktiviteterna är lätta att beskriva, inga konstigheter liksom. Men stämningen som genomsyrade de här två dagarna och känslan som fyller mig nu när jag har kommit hem är så mycket svårare att beskriva. Hur får jag ner det i ord på ett bra sätt? Jag ska försöka. Så här såg dagarna ut för mig;
Helgen inleds väldigt intressant för min del. Efter att jag har skrivit klart på fredagen så tar jag hissen ner från Sky Bar på våning 25 till mitt rum på våning 3. Jag går in i badrummet för att göra mig i ordning och noterar en annorlunda tandborste. Stod den verkligen där när jag kom? Jag ser mig omkring. Jo, alla mina egna attiraljer ligger ju utspridda så som jag lämnat dom, så rätt rum är jag ju uppenbarligen i.
Jag går förvirrad ut till sängen och där ligger en halvöppen resväska och en tröja. På ena nattduksbordet ligger en bok och en vattenflaska. Skulle det vara delade rum? Det hade jag ingen aning om! Känslan är inget vidare. Vem var den här människan? Har dom placerat personer på måfå så att det lika gärna kan vara en man som kommer in? Jag försöker gissa mig till det utifrån sakerna jag ser men det är inte solklart och jag vill ju inte rota runt direkt!
Så om du, min käre rumskamrat, läser detta i efterhand så kan jag lova att jag inte rörde något!
Jag gör mig i ordning och går ner till middagen efter att ha möblerat om. Innan jag lämnar rummet så ser jag till att de två sängarna står i varsin ände av rummet istället för ihop och emellan dom placerade jag ett litet bord.
Middagen är väldigt trevlig. Vi välkomnas varmt i en mysigt upplyst lokal där orden ”Fuck Cancer” syns lite överallt. Hittills har jag inte stött på något ansikte jag känner igen och detta år vet jag inte ens vilka som ska närvara. För saken är den att cancervärlden är som ett mindre samhälle. Man träffas inom olika föreningar och organisationer, man samtalar och tar del av erfarenheter via olika Facebook- grupper. Jag och Blodcancerförbundet har ju startat en egen ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Så man har ett hum om många av namnen och ansikten. Bordsplaceringarna är redan satta och jag kan läsa mig till att bord 10 är mitt. Jag slår mig ner med sex andra personer – var och en med sin egen relation till cancer. Under festivalens gång skulle jag komma att stöta på många fler cancerformer. Bröstcancer… Livmoderhalscancer… Olika sorters blodcancer…
Trots varierade former av fienden, och även fastän striderna är individuella, så är vi enade. Det är svårt att förklara hur jag med mina leukemiceller kan känna mig nära en person med en tumör. De yttrar sig inte på samma sätt. Behandlingarna ser inte likadana ut. Prognoserna är helt olika. Våra erfarenheter skiljer sig åt. MEN, vi alla känner cancern på ett eller annat sätt. Jag vet inte vilka dessa 200 personer är, men vi är alla på plats av samma anledning. Därför känns det lite som att kliva in i ett rum med massa bekanta. Vi är alla där för att söka erkännande, gemenskap och tröst.
Mannen till höger om mig, J med en hjärntumör, har problem med minnet sedan tumören strålades bort. Han går runt med en bilddagbok i mobilen som han visar mig mellan förrätt och varmrätt. På så vis kan han lätt se vad han åt till lunch igår, vem han träffade för två veckor sedan eller vad han fick i födelsedagspresent. En sån skulle egentligen varenda en av oss behöva, inte minst jag. I stället för en bilddagbok så går jag runt med kola i huvudet och minne som en superliten guldfisk.
Den unga kvinnan till vänster om mig förlorade sin mamma förra året i tarmcancer som snabbt spred sig. Från besked till att hon somnade in tog det en månad… Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan och tomheten. Hon berättar om sin nära och varma relation till mamman. Hur hon hade sett upp till henne, att hon hade varit hennes stora förebild och om den enorma saknaden som värker inom henne. Medan hon pratar knyter sig min mage och jag börjar längta ohyggligt mycket efter min mamma och efter att berätta hur mycket jag älskar henne. Men jag håller tillbaka en tår och lyssnar på hennes gripande historia.
Ämnet till trots så är det inga krystade samtal som förs vid bordet – nej, nej. När man presenterar sig här så gör man det med kopplingen till cancer. ”Hej, Hanna heter jag, akut lymfatisk leukemi”. ”Hej jag heter Maria, syster till Tom som har testikelcancer”, osv. Det är helt naturligt. Det är få saker som sägs här som chockar.
En gång klev jag in på en liten hemmafest med några få gäster. Jag kände ingen och blev lite nervös. Och du ska veta att när den här kvinnan blir nevös så hoppar det både grodor, paddor och annat ur munnen. Prata först och eventuellt tänka sen. Så också denna gång. En kvinna som jag hälsade på sa ”vad fin du är i håret”. Jag hade då ganska nyligen fått tillbaka mitt hår och färgat det så det var mörkt och kort. Ganska coolt faktiskt. Men istället för att nöja mig med ett ”tack, vad snällt” så ramlade den här meningen ur min mun;
”Tack, jag fick cancer och tappade håret så jag har inte riktigt vant mig vid det här korta än men jag börjar väl acceptera det nu”. Hela meningen rullar ur mig snabbare än du kan säga orden ”social inkompetens”. Tystnad. Kvinnan framför mig vred lite obekvämt på sig och beklagade. Men det var egentligen inget beklagande jag ville ha, det var bara att småsnacka lite! För mig är cancer- prat vardagsmat och jag tänker inte alltid på hur det tas emot. Jag blev tillrättavisad av min lillasyster lite senare som generad hade hört allt. ”Du kanske inte ska använda cancern som en ice-breaker…”.
Men här, på tillställningen i Malmö, är precis den här typen av snack helt naturlig och inget konstigt. Diskussioner om behandlingar, berättelser om komplikationer och pratet om döden varieras med beröm av den goda maten och ”är du snäll och skickar saltet?”. Jag har svårt att se någon som inte befinner sig i ”vår värld” vara bekväm där.
När maten är uppäten och klockan närmar sig 22-tiden så bestämmer jag mig för att droppa av. Den absurda tröttheten som äter upp mig sedan tre veckor tillbaka tar inte ledigt direkt och jag inser att om jag ska orka en dag med föreläsningar och work shop så krävs ett tidigt sömntåg. Innan jag kilar upp så frågar jag en i personalen om det finns ett enkelrum som jag kan få. Men just för natten är alla rummen bokade, möjligtvis kanske någon ska checka ut i morgon. Okej, jobbigt, men inget att göra något åt. Jag åker trött och nervös upp till min våning. Jag öppnar långsamt dörren men finner att rummet fortfarande är tomt. Jag sätter mig på sängkanten utan att veta hur jag ska göra. Om det kliver in en person som jag absolut inte kan somna trygg med, ska jag sova i korridoren? Och hur länge ska jag behöva vänta för att veta? Jag vågar inte direkt sätta på mig pyjamas och lägga mig för jag har ju ingen aning om vem jag vaknar upp med! Så jag slår på TV:n.
En halvtimme senare klickar det till i låset och dörren går upp. Ett trevligt och glatt ”hej!” hörs och in kliver en kvinna i min ålder. Det visar sig vara en av de personer som satt vid mitt bord under middagen, rakt mitt emot. Vilken lättnad! Den här personen har jag ju redan hälsat på, och hon verkade väldigt snäll och trevlig. Under middagen uppfattade jag att hon också förlorade sin mamma förra året, i lungcancer. På sex månader gick det om jag inte minns fel. Cancern är skoningslös.
M visar sig vara en väldigt fin rumskamrat. Vi för en liten konversation innan vi släcker lampan, båda är helt slut. Jag somnar ovaggad och sover tungt hela natten.
Jag vaknar av att klockan ringer. Inte bara min utan M’s larm går naturligtvis också. Hon är redan uppe och ombytt för att gå på ett, i mina ögon alldeles för tidigt, yogapass. Själv behöver jag ligga kvar en stund och slår på TV4 Nyhetsmorgon. Sen blir det en snabb frukost innan jag skyndar iväg på dagens första block.
Det jag har valt att delta på är ”Sorgebearbetning” med Susanne Nilsson. Hon driver Spirio sorgcenter och har själv varit med många hemska händelser och burit på stor sorg under väldans massa år. Det hon nämnde mest var sin mamma som nyligen gick bort i cancer, men förtydligade att det inte alls behöver vara ett dödsfall som är orsaken till sorg. Tvärtom finns det massor man kan vara med om som leder till det. Jag inser dystert att jag kan kryssa för så gott som alla hennes exempel och att det kanske inte är så konstigt att den sorg jag bär på nu är en tung klump som uttrycker sig i både bitterhet och ångest…
Vidare pratar hon om frågor man ofta har kring sin sorg, så som ”hur länge kan jag sörja?” och ”kommer jag någonsin bli glad igen?”. Mycket svåra frågor att svara på. Alla är ju olika och måste ta sin egen tid. Jag är en långsörjare. Jag behöver det, men risken finns att man fastnar i sorgekvicksanden (mitt eget tjusiga påhittade ord). Sjunker allt djupare och sitter till slut fast i svår depression som man inte lyckas ta sig ur.
Sen finns det personer som ”stoppar undan” sin sorg direkt. Eller försöker åtminstone. Det kan fungera ett tag, eller till och med vara nödvändigt för att t.ex. orka hantera ett dödsbo efter en förlust. Men ärligt talat, hur stark du än är så kommer det förr eller senare i kapp. Det kan dröja flera år men plötsligt kommer vågen och den har växt sig större medan du försökt trycka undan den. En dag om 20 år börjar du gråta hejdlöst över något du trodde att du knappt mindes längre. Hjärnan glömmer inte (bortsett från vid Alzheimer och sånt, om man nu ska märka ord).
Jag själv som liten (t.h.) med min trogna följeslagare Elsa
Nu till det som jag i rubriken kallar för en hemlighet. Håll i dig, det här är jobbigt för mig att ens tänka på. Själva händelsen har jag nämnt förut, säkert flera gånger. Men detaljerna runt det är det inte alla som känner till. Det är ett exempel på en sorg som bitit sig fast extra hårt i mig, trots att man kan tycka att jag varit med om värre saker. Att bli barnlös är svårt i sig att hantera, men för mig har det inneburit en hel del hårda slag som lämnat mig ärrad och ännu liggande på marken.
Jag har drömt om barn sen jag var i tidiga tonåren. Jag jobbade mycket med små barn som barnflicka och bestämde mig redan då för att jag ville bli en ung mamma. Det är ju dock inte en sak man bara kan bestämma sådär såklart. Det krävs en karl också, eller åtminstone spermier. Ren biologi. Och helst ska man kanske inte ta första bästa, det kanske är bra att ta reda på vem han är, även om det är en spermadonator, och inte bara tänka ”han är snygg, jag är snygg = snygg bebis”. Vill man leka mamma, pappa, barn så bör det finnas lite kärlek med i leken. Kärleken fann jag, men den höll aldrig tillräckligt länge för att ringa storken och beställa hem en vagga. Jag är kanske inte så lätt att leva med?.. Jag erkänner det. Sen kom första cancern. Käftsmäll 1
2,5 år med cellgifter utan att ens kunna tänka ordet ”barn”. Sen kom nästa fråga; var jag steril nu? Jag var rädd för det, även om läkarna sa att jag var så pass ung och outvecklad som 15-åring att kroppen bör ha klarat gifterna den utsattes för. Jag fortsatte livet och sökandet efter ”den rätta”. (Eller det man inte bör säga av moral; en avelshingst). När jag trodde att loppet var kört, 25 år gammal, fick jag ett plus på mitt graviditetstest. ”Jepp” svarade barnmorskan. Ironiskt nog stod jag utanför ett förhållande. Trots det så var min önskan så stark att jag bestämde mig för att ta hand om barnet själv, efter många om och men. Det här kanske var det enda barn jag skulle få… Men på väg in i vecka 11 hände det. En mörk kväll ensam i lägenheten föll fostret ut. Käftsmäll 2
Hur det gick till, eller hur jag i chocktillståndet hanterade det, vill jag inte gå in på. Men detaljerna kring det ärrade mig.
Efter att den värsta chocken lagt sig så var det enda positiva att jag visste att jag kunde få barn åtminstone. Barnmorskan berättade till min stora lättnad att det var fostret det varit fel på, inte mig. Det här var i maj 2012. 10 månader senare, barnet skulle ha varit 1 år, kom återfallet. Käftsmäll 3
Jag var döende och cellgiftsbehandlingen blev akut. Jag var så extremt sjuk att mina ägg inte hann plockas ut och frysas ner innan det var försent. Livmodern somnade in i koma… Käftsmäll 4
Men! Det fann fortfarande hopp enligt gynekologen. Man har sett att menstruationen kan komma igång inom ett par år och äggstockarna kan vakna. Det gjorde inte mina… 4 år och 8 månader senare är dom tvärdöda med högriskcellförändringar som måste opereras med laser. Kanske ryker hela livmodern i vår. Käftsmäll 5 och eventuellt 6
Jag kanske inte vidare behöver förklara varför min sterilitet har gjort så fruktansvärt ont? Vissa dagar hugger det mig i magen. Jag kan fortfarande, 5 år senare, gråta över ett barn som aldrig blev. Jag kommer helt enkelt inte över det…
Är jag fast i träsket? Japp! Kommer jag komma vidare? Kanske. Men inte utan hjälp. På Centrum för cancerrehabilitering kan dom hjälpa till. Sen har Ung Cancer psykologpartners som man kan söka rehabiliteringsstipendium till.
Vidare berättar Susanne om björntjänster (om du inte läste inlägget igår och om var ordet ”björntjänst” kommer ifrån så gör det, urkul!) Du vet, när man som utomstående försöker säga något snällt och tröstande men det blir fel… T.ex. ”det blir bättre snart”. Det är en god tanke men det enda man tänker som svar är ”…hur kan du vara så säker på det?” och ”vad hjälper det mig här och nu?”. Det finns fler saker man per automatik säger när någon är ledsen, men det blir inte rätt alla gånger.
Säg inte…
Jag utvecklade ju den här delen rätt mycket igår så det räcker liksom så. Och jag vill igen understryka hur otroligt tacksam jag är av varje försök att trösta mig genom alla svåra år, även om det inte blivit helt rätt alla gånger. Så länge hjärtat är på rätt plats.
När föreläsningen är slut så ser jag många berörda ansikten. Så även jag, då så många punkter har träffat mig. Jag inser mest att jag har så himla mycket att bearbeta.
Nästa föreläsning på mitt egenskapade program är egentligen den om ”Sex, relationer och cancer”, något väldigt viktigt att prata om eftersom det är ett ämne som många inte vågar ta upp. Allra helst inte unga vuxna. Men anledningen till att jag hade valt den var egentligen för att andra föreläsningar var fullbokade. Med mina vändor ut och in på psykakuten med svår ångest och alla år av s.k. ”happy- pills” så kände jag att ”Psykisk (o)hälsa” stod mig mycket närmare. Och se, jag har tur för en gångs skull! Jag kilar nämligen förbi en kille ur personalen och frågar i förbifarten om jag kan byta och det visar sig att det går bra för alla har inte dykt upp!
Jag måste sluta för nu. Det finns så mycket att berätta och min ork räcker inte hela vägen. Just det här jag har skrivit ovan har tagit mig några dagar… Och det är inte för att jag har svårt att hitta orden. Du känner ju mig vid det här laget, jag har svårt att sluta skriva! Men så extrem är min fatigue nu. Jag sover 3-4 ggr/dygn. Totalt mellan 11-15 timmar. Onormalt och jättedrygt. Rådet jag hunnit få på mitt första besök inför behandlingen på Centrum för cancerrehabilitering är ”en timme i taget” och ”gör inte för mycket under en och samma dag”. Så jag försöker leva så fram till återbesöket om en vecka.
Nedan är en av de Power point- slides som fanns med på föreläsningen om Sorgbearbetningen under Ung Cancer- festivalen. Jag vet att det är ganska hårda ord och som dessutom kan uppfattas som otacksamma när det kommer till medmänniskor som vill hjälpa. Jag tyckte själv det och fick även den kommentaren när jag la upp den på Facebook- sidan (tack förresten, det är bra att få feedback så man kan förtydliga). Jag ÄR tacksam över allt stöd jag får, tro ingen annat. DU är viktig med ditt stora hjärta, för alla runtomkring som du stöttar. Men ibland kan hjälpen man ger bli lite fel. Man vill göra en tjänst men det blir till en sån där omtalad björntjänst istället. Fortsätt läsa Hårt men ärligt
Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och känna sig så ”onödig” som jag gör nu.
Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.
Det kan vara lite småmysigt att tycka synd om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.
Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.
Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.
Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut. 1177 – Motion på recept
Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.
Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.
Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.
Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.
Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.
Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.
Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.
Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.
Jag somnade om.
Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?
Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…
Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.
Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!
Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!
Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.
Ha det gott.
Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?
Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?
Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.
Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.
Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.
Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam.
Ska vi försöka att inte skämmas?
Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat ”slappna av” och vara mig själv.
Maj 2013, inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar
Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.
Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.
Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?
131213 Min vackra vän som förlorade kampen. Du är saknad.
Klockan var 2 minuter före midnatt den 9 mars i år, bara två dagar efter att jag fått mitt andra cancerbesked. Jag låg vaken med rädsla och ångest och stirrade i taket. Mobilen plingade till och jag hade fått en vänförfrågan på Facebook samt ett meddelande. Malin Rydqvist.
Hon skrev: ”Tillsammans ska vi vinna över skiten! Ville bli din vän då jag fick veta vad du drabbats av och blev illa berörd. Vilket sjukhus ligger du på? Jag är hemma men gör regelbundna besök på DS. Har även jag slangar ur min kropp, två drän, då levern inte kan ta hand om gallan. Är trött nu och önskar dig en godnatt med en kram! Roligt att du ville bli min vän mitt i allt kaos 🙂 ”
Det var början på en ny vänskap. En gemensam kamp. Två olika slagfält men mot samma fiende. Två olika kvinnor men med samma starka vilja att leva.
Hos Malin upptäcktes en tumör i ögat under hösten 2010. Ett och halvt år senare hade cancern spridit sig till till levern och därifrån ut i blodet. Man försökte operera bort tumörerna och hon strålades, men hon drabbades av infektioner och fick ta bort stora delar av levern. Sedan följde ett års kamp av svåra komplikationer.
För två veckor sedan skulle Malin genomgå ytterligare en operation. Det var de drän som hon hade från levern som skulle bytas ut berättade hon. Malin skrev till mig, hon var livrädd. Hon avskydde att sövas ner och tappa kontrollen, det gav henne dödsångest. Jag försökte med ord att ge henne så mycket styrka jag bara kunde, även om jag kände mig maktlös inför hennes rädsla för att dö. Lite drygt en vecka efter operationen blev Malin väldigt dålig. Blodförgiftning, infektioner… Cancern hade spridit sig som en löpeld i hela kroppen. Igår fick Malins familj veta att allt hopp var ute. Några timmar senare tog Malin sitt sista andetag. Hon fick stillsamt somna in med sin familj närvarande.
Trots att Malin befann sig i sitt eget helvete, mitt i ett totalt kaos, så sträckte hon ut sin hand och öppnade dörren för någon som plötsligt befann sig i en liknande situation. Hon tog mig under sina vingar direkt, visade att jag absolut inte var ensam om det jag gick genom. Hon öppnade sig för mig från första dagen och berättade uppriktigt om sin stora rädsla för att dö och för ångesten inför alla ingrepp, små som stora. Det fick mig att berätta om min skräck och vånda, allt som jag själv oroade mig för. Vi skrev långa och många meddelanden om mediciner, alla biverkningar, min bävan inför att tappa håret, hennes bedrövelse över att ha drän som hängde ut ur magen, hur orättvist livet är och hur mycket vi hatade cancern.
Vi skrev till varandra under dagar av smärta och sömnlösa nätter.
Vi gav varandra styrka, delade med oss av små tips hur vi skulle ta oss förbi hindren som dök upp längs med vägen. Små som stora. Vad spenderar man dagarna med när man är för nerdrogad på morfin för att se på TV och läsa? Hur ska vi lyckas hålla vikten när vi inte har aptit eller har för ont för att äta? Vad ska man tänka på precis innan man rullas in på operation? Vi planerade våra små strider tillsammans.
Vi pratade även mycket om drömmar och framtiden. Vår gemensamma – den absolut största – var ”EN NORMAL VARDAG”. Vi längtade efter enkla vardagsbekymmer och det alldagliga livet. Vi saknade vår gemensamma arbetsplats, våra gemensamma kollegor. Vi fantiserade om hur härligt det skulle bli när vi tillsammans kom tillbaka och fick börja jobba igen.
I många av våra sms så återkom vi till skålen. Vi var två kvinnor som båda var förtjusta i champagne och vi beslutade redan i somras att så snart vi var starka nog och hade fått något positivt besked på samma gång så skulle vi ses och skåla tillsammans med något bubblande i glasen. ”Flaskan är på kylning!”. Dessvärre lyckades vi inte tajma in våra bra besked, när den ena hade turen att vara fri från infektioner så åkte den andra på det i stället. Det vi dessvärre synkroniserade var de senaste blodförgiftningarna (min var tack och lov väldigt måttlig) och infektionerna som vi råkade ut för under början av december…
Hon lades in på sjukhus i samma veva som jag, men jag var inte medveten om det då. Jag var ledsen och uppgiven. Skrev ett publikt inlägg på Facebook om hur hopplöst allt kändes. Då fick jag mitt sista personliga meddelande från Malin:
”Ingen tröst men vi är i samma fas, är oxå rädd hjärtat mitt och kan relatera till det mesta som du skriver. Trots vår relation älskar jag dig och det gör ont i mig men tillsammans får vi nu hitta ny styrka!! Puss, Kram & Sov sött!”
Malin ville inte oroa någon, det var knappt någon utanför hennes familj som verkligen visste hur det stod till med henne. Hon berättade för mig att hon inte ville veta själv heller, hon bad läkarna att bara ge henne den absolut viktigaste informationen, inte det minsta utöver det.
Den här fantastiska kvinnan var omedveten att hon stod så nära inför döden. Eller så ville hon bara inte se det.
Jag har fått veta i efterhand att hon knappt var kontaktbar sista dagarna av all smärta och alla starka mediciner. Ändå rann hon över av kärlek, omtänksamhet, värme och viljan att beskydda och ge styrka. Hon fanns där för mig, från första början och ända in i slutet. En storartad krigare och medmänniska.
Jag vet hur rädd hon var för att dö. Jag vet hur gärna hon ville leva och hur mycket hon längtade efter det enkla. Därför gör det extra ont att hon inte finns med oss längre. Mitt hjärta blöder. Vi har förlorat ännu en stridskamrat i kriget mot cancer. Men kampen fortsätter och jag med den.
Du & jag.
Tack Malin för allt ditt stöd och dina varma ord under långa dagar och nätter.
Tack för att du ville skydda mig från allt ont. Nu kan inte den jävla cancern plåga dig mer. Minnet av dig och det du gav mig får mig att älska livet än mer och det kommer för alltid att påminna mig om hur mycket jag uppskattar varje andetag och hur tacksam jag är för var dag. De enkla sakerna. Jag vill inte skåla utan dig, men jag kommer att höja mitt glas för att jag fick lära känna dig.
Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.
Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.
Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!
Kriget i min kropp 