Etikett: Stöd

Viktig insamling till Ung Cancer

Födelsedagsinsamling till Ung Cancer ❤

Insamlingen är inte för egen vinning eller publicitet så du kan lika gärna skänka pengar anonymt direkt på deras sida: https://ungcancer.se/stod-oss/

I förrgår startade jag en insamling till Ung Cancer inför min födelsedag. Under en månad hoppas jag kunna samla in 3005 kr till den 15 juli då jag blir 32 år. Märklig summa kan tyckas, varför femma liksom? Men det är datumet för min stamcellstransplantation som skedde den 30/5 🙂
30,4% är redan insamlade av fantastisk personer!

Vill bara tillägga att det inte betyder att man är snål om man inte skänker. Många av oss har inte den inkomsten att man kan avvara ens en krona. Så tips är att starta egen insamling i så fall! Kan göras fritt på Facebook eller direkt på Ung Cancers hemsida bland annat. Starta egen insamling gratis på Ung Cancers hemsida
Du kan också hjälpa till genom att dela det här inlägget. Görs enkelt med knapparna längst ner i varje inlägg. Ser ut så här:
180619 Dela gärnaJag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.

171104 Jag och Fuck Cancer
Ung Cancer- festivalen 2017

Jag har också fått vara med på träffar som betytt mer för mig än jag kunde tro.
Kort om: Ung Cancer- festival i år igen

Det här jobbar dom med varje dag och finns där som en varm famn för cancerdrabbade ungdomar. Dom jobbar ideellt och är beroende av bidrag.

Jag hoppas att du kan tänka dig att skänka en gåva som ett sätt att fira min födelsedag tillsammans med mig. Varje litet bidrag hjälper mig att nå mitt mål.

Det skulle betyda SÅ mycket om jag får möjlighet att ge tillbaka en bråkdel av vad Ung Cancer hittills gett mig Och av erfarenhet så kan jag intyga att era pengar går raka vägen till att förbättra livskvalitén för de insjuknade. Även anhöriga får en del av pengarna i form av psykologsamtal. Så oerhört viktigt.

Avslutande;

All kärlek till cancerdrabbade, närstående som sjuk, och till de som arbetar på Ung Cancer med hjärta och själ!
Fuck cancer.

180618 Ung Cancer

Annons

Hårt men ärligt

Nedan är en av de Power point- slides som fanns med på föreläsningen om Sorgbearbetningen under Ung Cancer- festivalen. Jag vet att det är ganska hårda ord och som dessutom kan uppfattas som otacksamma när det kommer till medmänniskor som vill hjälpa. Jag tyckte själv det och fick även den kommentaren när jag la upp den på Facebook- sidan (tack förresten, det är bra att få feedback så man kan förtydliga). Jag ÄR tacksam över allt stöd jag får, tro ingen annat. DU är viktig med ditt stora hjärta, för alla runtomkring som du stöttar. Men ibland kan hjälpen man ger bli lite fel. Man vill göra en tjänst men det blir till en sån där omtalad björntjänst istället.
Fortsätt läsa Hårt men ärligt

Söker gelikar

Akut Lymfatisk Leukemi är inte så vanligt som jag tidigare trodde.

Barn- leukemi är kanske något vanligare. Det är också den diagnosen med bättre prognos, för det räknas som olika diagnoser vid vuxen ålder och som barn (jag har haft båda nu). I dagens läge tillfrisknar ca 90% och med stödet för forskningen är vi snart uppe i 100%!
När jag insjuknade 2001 så var det mellan 60-80%. Förstår du hur snabbt det har gått? Barncancer får ett enormt stöd från de som donerar.
Var med och bidra vetja: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Vid vuxen ålder blir ALL bra mycket svårare att behandla… Som vuxen räknas här 18 år<. Jag har varit nyfiken på att få fram en siffra, som med barn- leukemi. Det är inte av personlig anledning, jag ju vet att även om prognosen skulle vara 99% chans att överleva så kan jag lika gärna vara den där enda sista procenten som dör. Men av ren nyfikenhet för att veta hur forskningen går framåt är det intressant. Jag läste precis genom Blodcancerregistrets rapport för 2014 (Blodcancerregistret – rapport 2014). all-andel-patienter-per-alder Utifrån den kan jag bland annat konstatera att diagnosen mycket riktigt är ovanlig. Så få som 303 personer insjuknade mellan 2007-2012. Det innebär i snitt 60 personer/år. Jag var nyligen med och startade en Facebookgrupp för drabbade och anhöriga av ALL. Så gott som alla blodcancerdiagnoser har en egen grupp, men Blodcancerförbundet (som frågade om jag kunde hjälpa till) hittade ingen för oss ALL:are. ”Trevligt” tänkte jag eftersom det alltid kan kännas skönt att diskutera med andra i liknande situation och det är ett sätt för mig att hjälpa andra hitta stöd. Även om alla behandlingar ser olika ut trots samma diagnos så vet vi ändå att vi slåss mot samma fiende.

Hur som helst, det jag skulle säga var att det 72 medlemmar i ”min” lilla grupp nu, något jag tyckte var ganska futtigt. Men det är ju trots allt vad som täcker 1 år och 2½ månad! Inte konstigt att jag har haft så svårt att hitta gelikar…

Är du själv drabbad av ALL, även Ph+, eller är du anhörig till någon med diagnosen så kan du ansöka om medlemskap på Facebook. Sök på ”Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi)” eller klicka på länken https://www.facebook.com/groups/1605419393093812/

En annan sak jag såg, men redan visste, är att ju äldre man är desto mindre chans till överlevnad. Krass sanning. Jag som 30- åring? Ingen aning faktiskt. I deras rapport har man en brytgräns vid 30 år nämligen. När jag läste av grafen så såg det ut som en siffra mellan 60-80% i alla fall. Sen finns det såklart en hel rad med positiva kriterier och negativa. T.ex. kan man ha ALL med en elak gen kallad Philadelphia- kromosom som gör sjukdomen ännu mer aggressiv. Prognosen varierar med ålder, kön, bakgrund, hur långt gången sjukdomen är o.s.v.

Då jag har fått ett återfall så vill man inte ge mig någon egen siffra. Mitt fall är ovanligt.
Jag upprepar sen tidigare,” en typisk Hanna”. Kan det bli ett vedertaget uttryck tror du? Varsågod att använda!
Jag fick ju återfallet efter 9 år, så lång tid senare ska man rent teoretiskt vara på säker mark.  Men inte jag. Samma sjukdom som lurat i kroppen i 9 år eller har blixten slagit ner två gånger och gett mig exakt samma sjukdom igen? Min styrka är mitt hjärta. I ett kritiskt skede slutade kroppen svara på cytostatika ganska snabbt efter påbörjad behandling. Det var då man tog beslutet att transplantera. Däremot behövde man ge extra cytostatika och fyra helkroppsstrålbehandlingar innan det kunde göras och enligt min läkare hade jag förmodligen dött av den behandlingen om inte mitt hjärta varit så starkt. Han frågade om jag har varit mycket aktiv i mitt liv och jag svarade att jag har tränat och hållit igång sen jag lärde mig att gå. Min maratonprestationer mellan åren 2008-2011 gjorde gott också. Där fick jag in lite skryt också men det är något jag är stolt över och något jag tackar min starka kropp för.

12-13 augusti anordnas en s.k. ”Stödweekend” för 14 stycken ALL- berörda. Jag är med och anordnar den som representant för de sjuka. En rar kvinna vid namn Yvonne som förlorade sin son i oktober är med för de närstående. Sen är även projektledaren Christian från Blodcancerförbundet med. Det ska bli väldigt spännande och målet är att deltagarna ska få en lugn och avkopplande helg i gott sällskap. Dom kommer förhoppningsvis åka hem med någon ny bekantskap, lite ny kunskap, en känsla av att inte vara ensam och uppgifter om var dom kan vända sig för olika behov av stöd. De kommer dessutom ha bidragit med att ta fram patientrelaterade utfallsmått. Tjusigt ord va, haha? Det är egentligen bara svar på vad som saknas i vården idag för att patienterna ska få vad dom behöver.

Nu blev det ett helt inlägg bara om den här överjävliga livskvalitets- dödaren till sjukdom, men jag vill egentligen bara efterlysa fler som är sjuka eller nära anhöriga till just akut lymfatisk leukemi. Ni är varmt välkomna till gruppen Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi). Om du har en annan cancer diagnos så kan du med största sannolikhet hitta en grupp för den med om du bara söker på ordet.

Välanvänd klyscha, men du är aldrig ensam.