Sitter här på hematologmottagningen och väntar på att få tillbaka mina celler. Själva aferesen (att plocka ut cellerna) gick mycket bättre idag även om det ömmade en hel del. Fick en stund över innan jag ska till hematologen så jag stannade kvar ett tag på CASH och vilade i den varma sängen. Blev kall under själva behandlingen så jag låg med värmedynor och dubbla täcken igen. Dom snälla sköterskorna där låter mig alltid stanna kvar tills det är dags för cellåtergivning. Nu sitter jag och äter lite från salladsbaren i den stora restaurangen på Huddinge sjukhus och kan välja mellan att läsa ”Womens Health” – en onödig tidning som inte alls handlar om hälsa i den bemärkelsen som jag just nu önskar, utan om slimmade kroppar, gå ner i vikt och sex – eller att fortsätta skriva min historia om sjukdom. Det blev cancerbloggen förstås.
Förra helgen deltog jag i ett projekt med Blodcancerförbundet. Det var för 15 månader sedan som jag blev kontaktad av projektledaren där. Han hade hört talas om mig och min cancerdiagnos och nu råkade det vara sig så att han hade fått en stor summa pengar från läkemedelsföretaget Shire (stort tack för att spendera på bästa sätt på ALL- sjuka. Christian själv kan massor om blodcancer men allt är av erfarenhet. Han har ingen egen koppling. Det finns en massa personer med olika diagnoser som samarbetar med dom, men det är ont om oss med akut lymfatisk leukemi.
Antar att det kan bero på
…det är relativt få som insjuknar i just den diagnosen…
…det är en tuff sjukdom som tar många liv… *1* se mitt urklipp från internetmedicin.se längst ner om prognos
…som den heter är den akut. Man insjuknar hastigt och blir akut väldigt sjuk…
…de som tar sig ut ur mörkret igen vill ofta gå vidare och lämna allt som har med cancer bakom sig…
Jag blev därför tillfrågad om att hjälpa till med det här projektet som vi fick utforma precis som vi ville. Men önskvärt var att vi fick fram s.k. patientrelaterade utfallsmått. Hur man har upplevt vården. Vad man har saknat under behandling. Vad man har önskat för stöd. Hur närstående påverkas.
Vi hade små trevliga möten över en lunch eller fika vid flera tillfällen och allt resulterade till sist i den konferens som vi kallade ”Stödweekend för ALL”. Ganska fint, eller hur?
Länken till där det berättas mer om den här helgen
Vi ville även erbjuda närstående en plats och i och med det så tog vi in Yvonne som hjälp. Yvonne förlorade sin son Tobias i oktober 2016 efter en hård kamp. Hon vill inte att hans bortgång ska vara förgäves, hon vill hjälpa andra närstående i samma situation, och var beredd att dela med sig av sina erfarenheter.
Vi bokade rum för 14 deltagare på Djurönäset konferenshotell, långt ut i Stockholms vackra skärgård, och gick ut med en anmälan i vår nyskapade Facebookgrupp ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Intresset var stort och platserna fylldes snabbt. Under resans gång var det några som av hälsoskäl fick avboka men det återstod till sist ändå 11 stycken.
Just avhoppen av hälsoskäl påminner om hur svårt det är att planera något som cancersjuk. Hårdast var ändå det samtal jag tvingades ta 30 minuter efter att vi hade startat… Jag ringde en kvinnlig deltagare som inte hade dykt upp. En man svarade:
– Hallå?
– Hej, jag heter Hanna och samarbetar med Blodcancerförbundet. Jag söker ******.
– Hon kan inte prata nu, vad gäller det? Han var kort i tonen och jag blev ställd.
– Hon skulle ha deltagit i en stödweekend nu och vi bara undrar om hon är på väg?
– Jaha… Hon har nog glömt det… ******* har återinsjuknat. Hon sover bara och kan inte prata.
Jag blev helt ställd. Visste knappt vad jag skulle svara. Jag kände hur tårarna brände men ansträngde mig för att hålla rösten stadig medan jag ömt beklagade och önskade dom all lycka till med behandlingarna som kommer följa. Jag hade svårt att fokusera på någonting efter att jag hade lagt på och det tog en stund för mig att samla mig. Jag påmindes med en käftsmäll om hur vidrig och lömsk ”min” diagnos är. Även jag har ju fått erfara det här när jag återinsjuknade till allas förvåning efter 9,5 år. Man tror att man är säker när man är färdigbehandlad men den hemska sanningen är att man aldrig kan vara trygg i det. Ju fler återfall, desto värre blir det. Går jag samma väg till mötes? Frågan slog mig där och då men ärligt talat så är det inget jag funderar mycket på. Händer det så händer det liksom. Är jag cynisk tycker du? Eller är det bara ett sätt att överleva? Jag släppte det och helgens aktiviteter startade.
Vi ville att helgen skulle resultera i de utfallsmått som Christian skulle kunna föra till högre instanser, men vi ville också att deltagarna skulle åka hem med en känsla av lugn och att vara utvilad, nya bekantskaper, nya erfarenheter och kanske ny hjälpsam information. Vi skulle komma att avsluta helgen med allt detta och mycket mer! Det blev nämligen också en hel helg av terapi för samtliga i vår grupp. Även mig. Liksom med bloggen fick jag dela med mig och plocka fram känslor och tankar som jag har tryckt undan. Även en hel del ”förbjudna” sådana som patienter och närstående inte alltid delar med sig av sinsemellan. Det gjorde vi i uppdelade grupper då Yvonne tog hand om den ena och jag den andra. Vi alla hittade en gemenskap i oro, utmattning, skratt och tårar.
Min egen lilla föreläsning slet jag hårt med. I skolan var jag den eleven som alltid skolkade när det var dags för redovisning. Förutom att jag som tonåring blev knallröd i ansiktet när jag skämdes så gillade jag inte att sticka ut och synas. Jag ville smälta in och vara en i mängden. Det här fungerade hyfsat bra till jag fick cancer i årskurs 9 och hela jag stämplades ofrivilligt med ordet ”annorlunda” i pannan. Efter det jobbade jag tvärtom. Jag både syntes och hördes! Jag har tyckt om att vara festens mittpunkt och har inget emot att skämma ut mig, men av någon anledning har jag fortfarande ångest när jag ska prata inför en större grupp människor som jag inte känner. Jag blir inte längre röd i ansiktet men jag stammar och det hoppar ur konstiga ord och meningar. Så du kan förstå att det tog tid för mig att bestämma mig huruvida jag skulle göra det den här helgen eller inte. Det som till slut gjorde att jag valde det var både för att stärka min självkänsla och för att det här är mitt specialområde; Hanna och cancern. Ingen kan det här ämnet som jag! Så det var med ganska gott självförtroende som jag gick upp framför alla och började berätta.
Den fina power point som jag fick mycket beröm för satt min kära mamma och hjälpte mig med sista dagen. Som vanligt börjar jag inte förrän i sista stund så mina 45 minuter skrev jag ihop bara dagarna innan. Det var svårt för jag har ju sååå mycket att dela med mig av så tiden skulle inte ens räcka till hälften, Men vi fick till det! Under föredraget hade jag mest bara bilder och lite kortare förklarande meningar på mina slides men när jag blev ombedd att dela med mig av materialet på Blodcancerförbundets hemsida så la jag till ännu mer text som berättar om bilderna och överskrifterna. Vill även dela med mig till dig. Det är en väldigt personlig presentation med bilder som tummar på min integritet, men det gör inget längre. Jag blir mer och mer offentlig ändå.
”Livet som ALL-berörd”/Hanna Bylund
Första dagen bestod av våra föreläsningar samt en liten diskussion om vad deltagarna ville prata om dagen efter. Vi vilade lite på varsitt håll innan middagen. Jag tog en cider tillsammans med ett äldre par varav ena är insjuknad och andra är anhörig. Det var väldigt trevligt och givande att få lära känna dom mer samt höra deras historia. Vi gick tillbaka till våra rum tidigt. Dagen hade varit intensiv rent känslomässigt och de flesta av oss var slut.
Andra dagen ledde jag och Yvonne några work shop- pass. Ena var gemensamt då vi alla pratade om brister i vården. Det ämnet var stort och angeläget så det var nästan svårt att stoppa för att gå på lunch. Vi hade lite egentid då och då men jag märkte att även under pauserna satt de flesta deltagarna på olika håll i små mysiga soffgrupper för att prata. Utan tvekan var 80% av alla samtal kring just ALL. Så eftermiddagens work shop flöt på fantastiskt bra! Jag slängde ut några frågor för att styra samtal kring ämnet ”psykosocialt stöd” och att leva med en cancerdiagnos. Yvonne pratade med de anhöriga i en egen grupp eftersom dom har en annan syn och uppfattning på allt kring cancern. Framförallt har de flesta av dom saknat ett psykologiskt stöd vilket är hemskt…
Vi patienter, både unga och gamla, nyligen insjuknade och flera år senare, pratade om vilka brister det finns inom vården. Man har hittills utgått från hur vården bör vara och inte lyssnat ordentligt på hur den är. Det finns en god tanke men den praktiseras inte i nuläget. Jag var chockerad över flera av de här medmänniskornas historier..! De kom från olika delar i landet och vi upptäckte att alla hade behandlats olika beroende på landsting. Så får det verkligen inte vara. Det ska inte vara så.
En annan sak vi pratade om var hur cancern har påverkat våra relationer med de anhöriga. Många av oss har upplevt en helomvändning då vardagen blir otroligt kämpig för alla i en familj. Antingen kommer man varandra ännu närmare, som de flesta i min lilla grupp har upplevt, men jag har också stött på flera vars förhållanden har rasat. Cancern kommer emellan och man tappar varandra på vägen. Som jag har nämnt finns det ”förbjudna” tankar som man inte kan dela med sig av. Det känns fel. Jag och Yvonne ville höra gruppens åsikter om detta och dels därför delade vi upp oss. Utan att berätta vad som sades (konfidentiellt) så kan jag berätta min egna hårda upplevelse, erfarenheter och vad jag har läst om.
Tankar man kanske skäms över som anhörig
”Kan hen inte sluta gnälla för en stund?”
”Alla runtom fokuserar på hen. Tänk på mig, jag mår också dåligt!”
”Jag mår hemskt men vågar inte säga något till min sjuka anhörig, för jag får inte belasta. Så jag håller god min fast jag vill gråta…”
”Jag orkar inte mer nu.”
I absolut värsta fall kan man hamna i en sån knivig situation att relationen kanske inte var bra innan, men man vågar inte bryta upp med sin partner då man förmodligen kommer bli dömd utifrån som okänslig.
Tankar man kanske skäms över som sjuk
”Vad den anhöriga klänger/curlar. Jag kan klara mig själv.”
”Jag får inte tillräckligt med stöttning men vågar inte fråga för att inte vara till ännu mer börda”
”Livet är inte värt att leva längre, jag vill dö. Men jag vågar inte erkänna det för jag borde egentligen vara tacksam för att jag fortfarande är vid liv.”
”Varför gnäller hen om sina skitsaker? Jag bryr mig inte för jag har mycket värre saker att fokusera på”
Det här är bara exempel såklart, jag kan lova att mer än hälften av mina läsare har fler exempel, eller känner igen sig i nått av dom. Det är okej! Man får ha sina känslor, ingen är förbjuden. Alla är rättfärdiga, hur hemska dom än är. Däremot ska man inte alltid dela med sig av dom sinsemellan eftersom det finns en risk att dom är irrationella och bara tär på er. Så försök sök hjälp utifrån istället. En förälder, en god vän, en psykoterapeut/kurator. Någon som inte dömer dig.
Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om all information jag fick fram, men den har jag skickat vidare till Blodcancerförbundet för att dom ska kunna ta ett litet steg mot en ännu bättre vård med hjälp av auktoriteter uppifrån.
Jag är stolt över helgen. Det är det första ordentliga jag har åstadkommit på flera år. Tröttheten och alla behandlingar har gjort att jag fortfarande är heltidssjukskriven. Men det här lilla projektet gav mig en känsla av uppfyllelse och nytta. Jag fick så mycket fina ord av de delaktiga efteråt att det värmde i hjärtat. Det finaste var att alla knöt an till varandra, tröstade, delade med sig av sin hemska upplevelser och åkte därifrån med en känsla av att helgen hade varit terapi. Och jag kan bara säga detsamma. Tack alla ❤
Jag hoppas kunna delta i fler sådana här projekt, det verkar ha öppnats möjligheter… Men dom håller jag för mig själv tills vidare Om inte annat så vet jag att kan stå inför en mindre grupp människor, och bara det känns bra!
Cancern får inte ha varit förgäves när den har stulit så jäkla många år av mitt unga liv! #fuckcancer
Foto: Martin Jönsson
*1* Det svenska nationella ”akutleukemiregistret” för perioden 1997-2006 visar att två tredjedelar av vuxna patienter under 30 år med ALL blir långtidsöverlevande, medan resultaten för äldre är betydligt sämre; bara en fjärdedel av patienterna mellan 30 och 60 år överlevde lång tid (10 år). I den senaste analysen från nationella registret noteras glädjande en tydlig förbättring av utfallet även för vuxna patienter, fr a upp till 45 år, med diagnos 2007 och senare.
Inklistrat från <http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=694#sc80517>
Utifrån den kan jag bland annat konstatera att diagnosen mycket riktigt är ovanlig. Så få som 303 personer insjuknade mellan 2007-2012. Det innebär i snitt 60 personer/år. Jag var nyligen med och startade en Facebookgrupp för drabbade och anhöriga av ALL. Så gott som alla blodcancerdiagnoser har en egen grupp, men 
Kriget i min kropp 