Gårdagens nya information och om Skleros

Då min senaste förfrågan om påfyllning av recept vid mitt förra läkarbesök hade ramlat lite mellan stolarna så ringde jag igår och bad om att få komma i kontakt med professor Ljungman. Samtalet skulle nämligen inte enbart komma att handla om en lite påminnelse av de mediciner jag snabbt behöver ha utan även två andra frågor som har cirkulerat i mitt huvud sedan förra veckan.

Recepten skrevs snabbt ut av honom medan jag var kvar i telefonen, så nu ska dom väl allt finnas att hämta ut för mig under den stundande lunchen. Tur. Hormonerna jag skulle tagit i går är nämligen helt slut. Ingen katastrof, men såklart något jag behöver få så snart som möjligt.

Min första fråga handlade om något jag snubblade över när jag läste lite mer om reumatism eftersom det var något vi bestämt oss för att utesluta hos en reumatolog. Det var om naprapatbehandlingar skulle kunna lindra min värk. Svaret blev att det i alla fall inte skulle kunna göra något värre, så nu ska jag ge mig ut på jakt efter någon kunnig som går under frikortet.

Min nästa fråga handlade om en oro som hängt kvar sedan jag blev tipsad förra veckan om att lyssna på en av P1 sommarpratare Gunhild Stordalen (lyssna själv genom att klicka på namnet). Det var mycket tänkvärt, hon är en stark och härlig kvinna. Hösten 2014 fick hon reda på att hon har den dödligt aggressiva varianten av cancern systemisk skleros. Det är en autoimmun bindvävssjukdom och symptomen slog mig direkt likadana som mina egna. Klohand, kalla fingrar, stelnad bindväv etc. Även om jag ju vet att jag absolut inte ska spinna igång varje gång jag hör någon säga ordet cancer så var det här alldeles för träffande för att släppa. När det jag har dessutom hittills inte har kunnat diagnostiserats så blir jag såklart fundersam.

Av den anledningen tog jag försiktigt upp det med Per Ljungman.

– Jag har hört talas om systemisk skleros. Är det något som jag kan ha?
– Det är mycket riktigt Skleros du har Hanna, men det finns många sorter av det. Skleros är en ökad produktion av bindväven som orsakar stelnad hud, därav namnet skleros (=stel). GVHd i bindväven är en form av skleros. Min tanke är att det kan ha stelnat så pass att det trycker på nerven.
– Så jag har inte cancerformen skleros?
– Med största sannolikhet inte. Förmodligen bara den formen som kommer efter en transplantation. Men för att ta reda på det har jag ändrat mig angående reumatologen. Bli inte förvånad när det nu kommer ramla hem en kallelse till handkirurgen på Södersjukhuset istället. Jag vill att det tas biopsier där för att se om teorin stämmer.

Redan i morse ringde en kvinna från handkirurgin. Dom hade fått en avbokning nästa torsdag klockan 11:00, ”och eftersom vi har fått reda på att det är lite brådskande så undrar vi om du kan komma redan då?”. Klart jag kan. Vad som helst som kan ge mig vetskap och lindring vad gäller det här prioriterar jag. Oavsett vad som upptäcks så vill jag slippa smärtstillande och bli rätt behandlad. Snälla Per, förmodligen har han berättat hur ont jag har för att kunna påskynda undersökningen.

Det var alltså min nya information. Positiv eller negativ? Ärligt talat vet jag inte. Det känns ingenting särskilt i magen. Bara som när man får ren information, t.ex. vad medarbetarna har kommit fram till på senaste mötet, att det serveras soppa till lunch eller att blod är rätt. ”Jaha” ungefär. Antar att jag är så trött och less på det här nu att jag har blivit lite avtrubbad.
Nu iväg till apoteket och sedan tillbaka till mina nya utmanande arbetsuppgifter på HR-avdelningen! Något som håller sjukhus borta.

På återseende!

By the way. Träffade en av mina finaste vänner igår. Vi pratar ofta om vad som händer i mitt liv, och även hennes såklart. Men hon är alltid noga med att fråga om jag orkar prata om tråkigheter just nu eller vill tänka på annat, För hennes info och er så är det inga som helst problem för mig! Jag orkar. Så fråga om det finns funderingar. Jag delar gärna med mig av mina egna erfarenheter.

Annonser

5 reaktioner till “Gårdagens nya information och om Skleros”

  1. Nej det stämmer, systemisk skleros i sig är en autoimmun sjukdom, men vad jag har läst mig till så är en av komplikationerna cancer som följd. Var nog väldigt otydlig när jag skrev. Jag hörde de två i sammanhang, frågade Per och hängde upp mig vid just den lilla risken att det utvecklas.

    Gilla

  2. Har också hört Stordalen. Men systemisk skelros är väl inte en typ av cancer, inte ens i den form hon har (enligt länken du gav i inlägget har den ju ICD-10 M34 och ligger alltså inte i tumörkapitlet).

    Gilla

  3. Väldig intressant det där med sklerosen. Det är ju det dom säger att jag har efter en biopsiundersökning; sklerodermi orsakat av GvHD. Först var dom inne på Systemisk Skleros, men det verkar dom ha släppt, och det tror jag inte själv heller längre. Fast mitt är ju så mycket mer begränsat än ditt och smärtar inte alls. Det ska bli spännande att höra vad dom kommer fram till!
    Det är så glädjande att höra att din semester varit så skön. Det är du SÅ värd!
    Vi kan väl se om vi kan ses i vecka 33 när jag är tillbaks från semestern!
    Stor kram

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s