Resumé: Söndag 6/4. Från IVA tillbaka till CAST

På söndagsförmiddagen så stabiliserades äntligen min syresättning. Jag vet att jag hade några besök av läkare och sköterskor, men helt ärligt så minns jag inte alls vad dom sa. Jag gled tacksamt in och ut ur sömn. Ju mindre jag behövde vara närvarande här desto bättre. Jag fick en del antibiotika och smärtstillande som höll mig relativt lugn. Natten hade gått ganska bra förutom att jag vid något tillfälle fått panik och slitit av mig masken. Genast gick larmet och någon var där och tryckte tillbaka den. Återigen tvingades luft ner i mina lungor mot min kropps vilja innan den hittat min egen andningstakt.
Under natten dök det också upp en ohygglig hosta. Den var intensiv och det kändes som att hosta damm. För varje hostattack som kom så trodde jag att jag skulle kvävas, jag kippade efter luft och var säker på att min bröstkorg skulle sprängas.

När jag väl lyckades sova så drömde jag om stranden i Monte Gordo/Portugal. Tre gånger har jag varit där. Jag vet precis hur den lilla staden ser ut. Jag kan vyn från stranden. Känner mig som hemma. Jag drömde att vi var ute på den sedvanliga morgonjoggen längs med vattenbrynet. Solen värmde, jag hörde vågor slå mot stranden och kände en lätt bris i håret… Sedan slog jag upp ögonen och förvirringen var total! Var var jag? Vad låg jag kopplad mot? Varför gjorde kroppen så ont? När det slog mig så var det precis som ett knytnävsslag i ansiktet. Jag SKULLE varit där nu! Med min mamma, min syster, min moster, min kusin och hennes mamma. Istället låg jag här, förberedd på att dö.

Tårarna började rinna och vätte ner min andningsmask. En sköterska såg detta och kom fram och frågade om jag hade ont. Jag skakade på huvudet och hon hjälpte mig att snabbt lyfta på masken och torka av all fukt i den. Sedan åkte den på igen. Framåt 11- tiden fick jag testa att ha på mig en vanlig syrgasmask igen. Saturationen sjönk en aning, men var tillräckligt tillfredsställande enligt läkarna för att jag skulle slippa respiratorn. Jag tackade gudarna. Men någon mat var fortfarande inte aktuell. En sköterska kom fram och frågade om jag ville ha frukost, jag nickade ivrigt men blev en stund senare nedslagen igen när en annan sköterska kom fram och sa ”vi har ingen frukost här. På vår avdelning sondmatas de flesta”. Jaha. Så var det med det. En isbit fick jag suga på i alla fall, och senare sippa lite vatten. Efter 36 timmar utan mat så har den värsta hungern gått över, men munnen längtar fortfarande efter en smak. Jag hade kunnat äta nästan vad som helst just då.
Jag blev vägd i sängen. Hur det gick till vet jag inte, men dom konstaterade att jag hade gått upp 6 kg sedan jag kom in i fredagskväll! Jag fick en smärre chock. Hur var det möjligt?! Jag fick förklarat för mig att man alltid går upp lite i vikt när man får en blodförgiftning, men eftersom jag hade hamnat i en så pass svår sepsis med hastigt sjunkande blodtryck så var man tvungen att pumpa i mig stora mängder med vätska. Jag fick förklarat för mig att jag kommer känna mig tung och svullen ett tag men att man skulle åtgärda det när mitt tillstånd var ännu stabilare.

Samma sköterska som först frågat om jag ville ha frukost (ursäkta, men borde hon inte ha kollat upp om dom HADE frukost att servera först?!) kom tillbaka och hjälpte mig att borsta tänderna. Sedan blötte hon en tvättlapp med tvål och vatten som jag fick torka av mig lite med. Det låter kanske banalt, men i den stunden kändes det ljuvligt.

Vid 12-tiden kom två sköterskor från CAST för att hämta mig. Det kändes jättebra för där känner jag mig mer som hemma. Dessutom vet jag att servicen och mottagandet är på en helt annan nivå än jag har sett någon annanstans. Bäst av allt; jag blev lovad lunch! Mina tillhörigheter samlades snabbt ihop i en papperspåse och sedan bar det iväg. Nästa glada överraskning kom när jag rullades utanför IVA. Där stod Alex och Rickard och väntade! Dessa underbara människor. Jag var så glad när jag såg dom att jag ville gråta, men jag var för ansträngd för att prata.

En dålig bild, man ser inte så bra men kan skymta ”spindel- nätet”

Jag undersöktes på rummet med de sedvanliga kontrollerna och man bedömde att syresättningen borde vara tillräckligt bra för att jag skulle få byta syrgasmasken mot en grimma igen i stället. Den irriterar enormt i näsan men är ändå att föredra framför alla masker. Jag slapp ur två av mina tre kanyler också. Genast bildades en mörkt blå fläck där artär- kanylen hade suttit. Inte jättemärkligt med tanke på det kraftiga blodflöde som var där. Men under det framträdde som ett rött spindelnät… dessutom var höger arm spänd och svullen. Jag upptäckte i samma veva att jag inte hade någon känsel i tummen och känselförlusten spred sig en bra bit upp på handryggen. Jag frågade oroligt vad det berodde på och fick förklarat för mig att en del av den medicinen som jag fått intravenöst på IVA hade gått rakt ut i vävnaderna. Det var den kanyl som jag skrev var så ”klumpigt insatt” i fredags… Man trodde att det skulle ge med sig ganska så fort och bad mig ha tålamod.

Eftermiddagen och kvällen fortsatte med att jag gled in och ut ur sömn. Jag lyssnade på Rickards och Alex lugna småprat, kikade lite på tv och fick avnjuta en härlig Ben & Jerry’s glass som Rickard gick ner och köpte. Kände mig för första gången på hela helgen ganska lugn även om jag fortfarande fick kämpa med andetagen.

Jag kände mig också väldigt sorgsen och bitter när jag tänkte på Portugal. Jag fick så många uppmuntrande sms och mail under helgen. Jag tog till mig av varenda ord, förutom de som skrev ”oroa dig inte, Portugal finns kvar”. Jo det vet jag ju. Men det tröstar inte det minsta är jag rädd. Jag kan nog inte riktigt få någon annan att förstå hur viktig just den här resan var för mig.
Jag kan försöka med att säga att det var mer än en resa, det var min revansch från förra året när cancern dundrade in i mitt liv och ryckte från mig allt. Jag skulle börja tappa mitt hår och mådde som sämst den veckan som mamma, syster och mostrar åkte iväg. Men min pappa tröstade mig med ”nästa år så åker du med, jag betalar din resa”. Jag vågade knappt tro det då men när biljetten var bokad och jag printade ut boardingpassen förra veckan så blev det plötsligt verkligt.
Jag kan vidare berätta att jag inte riktigt har den förhoppningen till livet längre. Portugal finns säkert kvar många tusentals år till. Men finns jag kvar nästa år? Jag går inte och förbereder mig på att dö såklart, men jag vill och vågar verkligen inte planera så långt fram som ytterligare ett år. För mig är den resan körd. Punkt.
Jag önskar så att få stå på startlinjen till Stockholm Marathon på årsdagen för min transplantation den 31 maj. Fram till i torsdags så var det en möjlighet. Nu är jag inte så säker längre, allt hänger på hur mina lungor återhämtar sig. Portugal skulle bli min tränings- boost och ett test för att se om jag var redo. I och med att en dröm krossades så blev plötsligt flera andra mycket mer svåruppnåeliga också.
Och jag har verkligen ingen lust att vara glad och tacksam för sådant som borde vara självklart. ”Tänk om du åkt i väg och fått din lunginflammation där, då hade du inte överlevt”. Ja men tänk om jag inte hade blivit sjuk alls utan fått fortsätta återhämta mig efter ett helvetes 2013 med cellgifter, strålning och transplantation. ”Tänk om” är liksom ingen form av tröst som biter på mig. Det är bara oändliga hypoteser.

Det är klart att positiva tankar är bättre och mer helande än negativa, men ibland måste man få dra på sig offerkoftan och tycka synd om sig själv också.