Jag sov tungt och djupt hela natten. Minns inte ens att jag har drömt något. Det känns verkligen jätteskönt och något som jag behövde, men precis som läkaren varnade för i går så var jag extremt trött på förmiddagen också. Det var det såklart värt! Tog en lång och skön dusch också. Det känns alltid så jobbigt och omständligt innan men när det väl är gjort så känner man sig som en ny människa.
 |
| Sjukhusets käcka mjukisar |
Lyckades däremot blöta ner hela golvet på något mystiskt vis och eftersom mina kläder låg där så hänger dom på tork nu. Fick låna dessa fantastiskt svängiga sjukhusbyxor i minsta storleken 70-80 kg istället.
Läkarronden kom ganska tidigt idag och bestod av två läkare och en läkarstudent. Och så lilla jag i sängen, så trött att ögonen flackade. Nu ska vi se vad jag lyckades snappa upp…
Tydligen får jag en rätt så hög dos med kortison nu, anledning är att man trots allt misstänker kronisk GVHd på levern. Man ska inte låta sig luras av definitionen ”kronisk” i meningen för det innebär bara att det här är en ”sen” GVHd. Motsatsen, så kallad akut GVHd, uppträder inom loppet av 3 månader. När den dyker upp senare än så har man valt att kalla den för kronisk bara för att särskilja dom. Just i levern är den lurig för att den är svår att bestämma grad på då det inte syns på annat vis än på leverprover, och dom kan ju vara påverkade av andra orsaker. Exempelvis GVHd på huden är mycket enklare att gradera eftersom den syns så tydligt. Jag blev tillfrågad om jag känner av något annat so till exempel torra slemhinnor i munnen eller i ögonen. Jag svarade att det snarare är tvärtom när det gäller ögonen. Dom känns geggia och lite smått variga, de har dom varit i flera veckor nu. Läkarna tittade på varandra med en hastig blick och bestämde sig för att skicka ner en remiss till ögonkliniken här i huset. Jag bestämde mig för att jag var för trött för att ifrågasätta mer.
Jag fick åter höra att jag behöver påfyllning av immunglobulin, närmare definierat Gammaglobulin. Vad jag förstod så kommer nästa kur ske på Hematologimottagningen. Jag vill minnas att en av läkarna nämnde ett värde som berättade hur galet lågt mina antikroppar är, men det var för mycket efterföljande information och inget som fastnade där och då. En av de läkare som jag träffade i veckan sa att jag inte är märkbart infektionskänslig just nu, tvärtom har jag fått antibiotika och de vita soldaterna i mitt blod är av en normal mängd. Men idag fick jag tvärtom höra att jag är känslig som följd av brist på antikroppar. Måste reda ut det där vid tillfälle när jag har mer energi.
Jag bad åter om mer Furix eftersom jag var svullen om benen även i morse. Det ska tilläggas att det inte är någon liten svullnad jag tjurar över. Jag får som knölar på främst låren och vaderna, men även armarna ömmar och när jag sätter mig på huk så sväller knäna upp. Det är ganska smärtsamt emellanåt och inget som jag gnäller över av utseendemässiga skäl. Läkaren som skötte snacket sa att det var möjligt men att han ville kontrollera proteinnivån i blodet först. Jag sa som det var att Albuminet bara är strax under referens intervallet och därför inget som bör påverka. Men känslan i kroppen och mina extra kilo ljuger inte. Sinsemellan pratade läkarna om att skicka mig på en Ekokardiografi, förkortat EKO- undersökning. Det ska mäta blodflödet vad jag förstår och hur det går för mitt hjärta att pumpa runt bland annat vätska i kroppen. Får se när det hinns klämmas in, man verkade vara ganska så angelägen i alla fall. Känns skönt att det tas på allvar nu.
Angående just blodflödet, hjärta, lungor och annat som har med träning att göra så undrade jag också försiktigt vad som är okej och inte. Jag saknar löpningen – ENORMT – men vill såklart inte utsätta mig för några risker. Svaret blev att all typ av rörelse bara är bra, speciellt promenader! Jag ska gärna försöka mig på styrketräning också men måste lyssna på kroppen lite extra eftersom jag nu har tappat en stor del muskler igen. Den läkaren som var här idag verkade tycka att en enkel joggingtur ska vara okej också, men jag tror att jag vill ha åtminstone ett till utlåtande om det. Hjärtmuskelinflammation är inte att leka med…
Jag hade väl ett tiotal frågor till, men många av dom ville läkarna vänta med att svara på. När jag läser mellan raderna så ser det ut som att man har många bollar i luften och inga raka svar för tillfället. Därför vill man väl inte ge mig mer information än nödvändigt heller, för att inte ”måla fan på väggen” eller sätta griller i huvudet på mig. Jag får ge mig till tåls ett tag till.
Förhoppningsvis kan jag få några korta dags- timmar permission någon dag i veckan för att komma hem till Kransen och hämta post, vattna och titta till mina älskade simmande vänner och med en stor dos tur kanske jag kan få bli utskriven i slutet på veckan. Men det sades med stor försiktighet så jag vågar inte hoppas på för mycket än.
Kort efter att läkarna försvunnit vidare så fick jag in lunchen, sedan kom psykologen förbi på mitt rum en sväng för att ge mig en kram och höra sig för om den senaste månadens händelser. Vi hann tyvärr inte prata så länge, det är ju naturligtvis mycket oro och bittra tankar som rör sig i mitt huvud just nu, men vi har en till inbokad tid i nästa vecka då vi kan gå in djupare på hur man ska hantera att hela tiden slås omkull, bli besviken och behöva hållas tillbaka i livet…
Jag fick sällskap ner till ögonkliniken av en snäll och omtänksam sköterska som såg till att jag hamnade rätt. Allt som allt tog det mig 2 timmar där! Jag var helt slut och färdig, nickade till emellanåt och fick tvinga mig att ta små korta promenader i korridoren för att inte börja snarka sittandes i stolen, för de var en hel del väntan. Kortfattat gick det till som följande:
1. Jag fick gå genom de sedvanliga bokstäverna på tavlan då sköterskan konstaterade lättare synfel utöver min redan bekräftade astigmatism. M och N. O och C. Himla knepiga att skilja åt när dom är i liten storlek…
2. Jag fick de obehagliga standard- ”puffarna” i ögonen när man mäter lufttrycket. Det såg helt normalt ut.
3. Väntan på läkare i ett litet tryckt rum med enbart tråkiga tidningar.
4. Jag tillfrågades om jag hade haft problem med torra ögon men berättade att jag snarare upplevde motsatsen. Den något äldre ögonläkaren Shutterman tittade förvånat på mig över glasögonen och undrade varför man då beställt en sådan undersökning som man gjort, men det var ju mer än vad jag visste.Idag åkte jag bara med på tåget utan att ställa en massa frågor som jag ändå inte hade energi att lagra svaren till. Efter en snabb titt genom olika instrument så utbrast doktorn ”men du har ju enormt torra ögon! Det där bör ge dig ordentligt obehag. Din hornhinna är sårig av torrhet”. Inga kul nyheter direkt. Tydligen är det därför dom varar.
5. Jag fick en svidande bedövningssalva i ögonen. Därefter fäste han en mätsticka i vardera kant som under fem minuter skulle mäta min tårmängd. Det var fem väldigt långa minuter måste jag erkänna… Usch vad det är obehagligt att ha något i ögat. När han väl tog loss dom sedan så konstaterade han att tårfunktionen var… så gott som obefintlig. Stickorna var nästan torra.
6. Jag fick en gul vätska utspridd över båda ögonen, sedan väntade 30 riktigt dryga minuter i väntrummet. Förutom det faktum att läsningen var under all kritik och att jag var för trött för att ens kunna säga mitt namn så orsakade den pupillvidgande vätskan ett blurr över båda ögonen som till slut gjorde att jag inte såg något annat än färgklumpar som bara flöt ihop. Att ens försöka sig på att göra något på mobilen så som att spela, sms:a och liknande var helt lönlöst. Såg dessutom ganska rolig ut efter stund märkte jag, som om jag hade svarta ögon utan pupiller. 
7. När jag precis pinsamt nog hade somnat till på pinnstolen så blev jag inkallad till läkaren igen. Det han kunde se nu var en svullnad inuti vänster öga som han inte riktigt kunde förklara… Eventuellt kan det bero på att ögonen just då var torra och irriterade av alla vätskor, men han vill ändå att jag kommer tillbaka om 10 dagar för uppföljning så något mer verkade han ändå ha i åtanke. Jag frågade inget mer.
8. När jag gick därifrån hade jag två salvor utskrivna på recept och beordrad att smörja ögonen helst en gång i timmen. Som att jag inte har nog med mediciner och annat att hålla koll på… det här är extremt tröttsamt.
Jag somnade så snart jag kom tillbaka till rummet men blev väckt hela tiden. Bland annat av sköterskan som kom med kortisonet, en annan som skulle ta kontroller, en av de tre läkarna som var inne under förmiddagen samt telefonen som både ringde och surrade av meddelanden. Så mycket till vila blev det dessvärre inte. Vad läkaren sa kan jag bara sammanfatta till ca 20% för ärligt talat så halvsov jag genom hela informationen. Det hade nog varit lite mer effektivt om vi hade kunnat prata vid ett annat tillfälle. Jag uppfattade i alla fall att man från och med ikväll sätter in immunhämmande Prograf och att jag ska remissas till Immunenheten för någon slags kurs i hur jag själv behandlar bristen av antikroppar hemma med hjälpa av sprutor. Får fråga om det där närmare i morgon.
Nu har jag tagit en kort kvällspromenad för att åtminstone få dra in lite frisk luft i lungorna, pratat med hela min kära familj i omgångar, fått Furix, morfin och sömndroppar, sett matchen Chelsea – Atletico Madrid (men det var mycket roligare att se på fotboll med dig Alex!) och nu är jag redo för att peta ner Imovane som kommer se till att jag somnat in om 20 minuter.
Lång dag, mycket information och medicinpåverkan har skapat en totalt energilös tjej som nu behöver all sömn hon kan få för att bearbeta, återhämta och förnya.
Sov gott där ute
Kriget i min kropp 