Vikten av vila – större än på länge just nu.

Nog visste jag att det skulle vara energikrävande att återgå till jobbet och en normal vardag igen, men inte så pass som det har varit hittills. Jag sov i snitt 10 timmar per natt förra veckan. Så slut var jag när jag kom hem på kvällarna! När helgen kom mådde jag inte så bra. Lite feber, illamående, huvudvärk, ont i magen och inte en gnutta ork att finna någonstans i kroppen. För att inte oroa någon så kan jag säga att jag är säker på att det bara är en reaktion på tröttheten och ovanan över att vara så igång, och inget allvarligare än så. Det var helt enkelt ett tecken från kroppen att det här är maximalt vad jag orkar med just nu och all vila däremellan är superviktig!

Man kommer snabbt in i vardagen igen, på gott och ont. Det är lätt för mig att för en stund glömma vad min kropp gått genom mitt i all lyrisk entusiasm över allt jag vill göra. Men faktum är ju att jag låg inlagd på sjukhus så sent som i december, med både Rotabakterier och ett CMV-virus som rev och slet i min kropp och drog ner mig så pass att jag knappt kunde resa mig från en stol utan stöd.

Jag försöker tänka på detta nu när jag har en ny arbetsvecka framför mig, med inbakade sjukhusbesök. Jag njuter av de stunder jag är vaken och aktiv men ser till att återhämta mig på olika sätt alla små stunder däremellan!

Annonser

Andra dagen på jobbet avklarad

När jag fick mitt canceråterfalls- besked den 7 mars 2013 och några dagar senare åkte in till jobbet för att hämta mina saker och säga hej då till mina arbetskollegor så visste jag inte om jag någonsin skulle komma tillbaka igen. Det låter fruktansvärt, men det är sant. Jag sa förvisso ”vi ses”, men det var halvhjärtat eftersom jag innerst inne var inställd på att jag kanske inte ens skulle överleva våren…

I går kring lunchtid klev jag in igen för att jobba första dagen efter ett helvetiskt år med cellgifter, strålning och transplantation, samt alla efterföljande bieffekter. Det var med skräckblandad förtjusning – minst sagt! Jag tror att jag upplevde alla känslor på en och samma gång; glädje, skräck, nyfikenhet, nervositet, spänning, sorg, tacksamhet, oro… Ja, allt. Jag trodde jag skulle svimma flera gånger.

Precis som vid de två korta besök jag gjort tidigare så blev jag varmt och hjärtligt välkomnad och det gjorde det hela mycket enklare! Chefen och två kollegor mötte mig till och med nere i entrén när jag kom. Det kändes så underbart! Men med alla nya intryck, många människor, ny fokus och ovana så var jag helt slut på energi efter mina 3 arbetstimmar.

Varenda vattenpöl skulle
det sparkas sparkcykel i…
Det gick vingligt men framåt!

Det krävdes en hel del motivation för att ta sig till Spånga direkt efteråt och hämta Alrik, 4 år, på dagis och sedan umgås med honom till hans föräldrar kom hem. Tur att han är ett sådant energiknippe! Efter att ha lekt med honom i vårsolen och fått se honom sparka sparkcykel samt stolt få visa att han kan cykla på en tvåhjuling så blev jag genast piggare. Man blir så glad av barn och jag påminns om varför jag mår så bra av att umgås med dom. Dom är så oskuldsfulla, nyfikna och kloka.

Igår fick jag frågan ”tycker du om brännässlor?”. ”Va?! Nej, dom bränns ju” svarade jag. ”Ja men precis, det var ju därför jag frågade” svarade Alrik. Ibland undrar jag var han får allt ifrån.
Vi har pratat lite smått om min cancer också och det är väldigt intressant att höra både Alriks och hans 8- åriga storasyster Sonjas syn på det hela. Att man kan vara så sjuk under en så lång tid har dom svårt att förstå.

Jag hade tänkt att blogga om min första arbetsdag på kvällen, men jag måste genant erkänna att det enda jag orkade göra när jag kom hem var att äta middag. Sen kände jag hur mycket energi som jag hade dränerats på under dagen och somnade när klockan var så ung att det inte riktigt är allmänt vedertaget för en vuxen att gå och lägga sig.

Idag har jag jobbat i ytterligare 3 timmar. Det mina första två dagar har gått åt till är att prata med alla kära kollegor som omtänksamt vill veta hur det är och intresserat ställer frågor om det jag gått genom. Jag pratar så gärna om det och känner inte att det är några frågor som är för nyfikna eller påträngande. Tvärtom är jag glad om jag kan upplysa om hur det är att gå genom en cancerbehandling.
Sedan har det tagit lite tid att skaffa accesser till olika program igen, öppna upp mina inlogg och rensa bland det jag lämnade vind för våg. Det var med ångest som jag öppnade mailboxen, bara för att mötas av 150 påminnelser. ”Overdue 54 weeks”. Det kändes så märkligt att läsa vad jag hade planerat att göra nästa dag, bara för att inte komma tillbaka igen. Den kvinnan som skrev det där hade ingen aning om vad som väntade henne och efter allt jag upplevt så är det inte samma kvinna som kommer tillbaka igen heller. Jag fick en klump i magen och klickade snabbt på ”delete all”. Mailen har jag trevat mig lite genom men det är en hel del och kommer ta tid att rensa upp i. Dock är det inget som har någon tidspress så jag tar det lite allt eftersom. Några skapar ångest och några är bara roliga och intressanta att läsa. Vad mycket som hinner hända på ett år! Jag blir verkligen varse om att tiden inte stått stilla.

Hur som haver, jag är oändligt trött idag också. Både i kropp och själ. Musklerna är tunga efter det oändligt långa löppasset i söndags och hjärnan är full med bomull efter två arbetsdagar på kontor och barnpassning. Som sagt, en hel hög med nya intryck och en enorm ovana att träffa så många människor på en och samma gång. Men det är med en stor tacksamhet som jag tänker gå och lägga mig pinsamt tidigt ikväll igen för jag har återigen passerat en milstolpe på min resa tillbaka till vardagen. Jag är nöjd, lycklig och tillfredsställd. Det gör det värt att vara utmattad!

"Det normala"

Idag var jag och mamma på föreläsningen ”Det normala” som hölls av hematologläkaren, professorn och stamcellsforskaren Katarina Le Blanc på Huddinge sjukhus. Den här föreläsningen hålls med 6 månaders mellanrum för alla ny- transplanterade och anhöriga för att informera om vad som kan förväntas tiden efteråt. Idag var vi en grupp om ca 10 personer och både oväntat och glatt överraskande så var min kära väninna Nyckelpigan där också! Mycket kul att träffa henne igen.

Det var en toppenbra föreläsning som jag varmt rekommenderar alla drabbade! Katarina tog informativt upp vad som händer i kroppen vid cancer, under en transplantation och efteråt. Med bilder och bra förklaringar så fick man en hel del viktig och intressant fakta på ett lättförståeligt sätt. Här en liten sammanfattning av den, det jag minns och som jag inte redan visste innan och har skrivit om:

  • Den första antecknade transplantationen ägde rum ca 500 f.Kr. Man använde sig av benmärg från ett djur (jag tror att det var oxe) som man fyllde upp en tunna med. Den första patienten var läkarens son som skadats svårt. Enligt skriften hängde tarmarna utanför kroppen… Mannen i fråga lades i tunnan med benmärg och fick ligga där i tre dagar. Resultat: Död. Den första transplantationen var alltså inte särskilt lyckad av förståeliga skäl, men man hade ändå kommit något stort på spåret…
  • 1940 dokumenterades ursprunget till modern transplantation.
  • På 50-talet genomfördes den första moderna transplantationen på en människa.
  • Vid en benmärgstransplantation tar man ut så mycket som ½-1 liter benmärg. I den benmärgen cirkulerar stamcellerna.
  • Vid en perifer stamcellstransplantation (det var en sådan som jag fick) så ”tvingar” man med hjälp av mediciner ut stamcellerna i blodomloppet på donatorn och kan på så vis centrifugera ut  enbart stamcellerna så att donatorn inte behöver lida någon blodförlust. Fördelen med detta är att det ger ett snabbare anslag i mottagarens kropp än vid en benmärgstransplantation och man kan få ut fler stamceller.
  • En tredje form är att använda navelsträngsceller. Det ger däremot ett långsammare anslag av vita och röda blodkroppar eftersom dom cellerna är helt och hållet nyfödda. Däremot minskar risken för GVHd, alltså attack mot mottagarens organ, avsevärt eftersom det är ”okunniga” celler som inte bryr sig om vilken kropp dom befinner sig i än. Denna typ av donation fungerar bäst på små barn eftersom mängden stamceller inte behöver vara lika stor och genom navelsträngen är den begränsad.
  • Det första steget inför en transplantation kallas för ”Konditionering”. Den utförs med hjälp av cellgifter, strålning eller en kombination (som jag fick) samt immunhämmande mediciner. Det innebär att man trycker ner kroppen till existensminimum genom att döda så många befintliga celler som möjligt. Anledningarna är tre stycken:
    1. Eliminera så stor del av sjukdomen som möjligt
    2. Göra plats i benmärgen för donatorcellerna
    3. Trycka ner immunsystemet för att förhindra en avstötning
  • De vita blodkropparna Neutrofila Granulocyter mognar bara i 1-2 dagar. Det är s.k. ointelligenta celler men är den viktigaste delen i immunförsvaret.
  • De vita blodkropparna Lymfocyter är intelligenta men behöver gå i skola under 1-2 år innan dom är mogna. De finns i lymfkörtlar, mjälten och blodet. Man delar upp dessa i T-celler och B-celler (i de senare sitter min cancer).
  • B-cellerna skyddar mot bakterier. Dom lär sig snabbt sjukdomarna så att när man drabbas en andra gång agerar dom direkt.
  • T-cellerna skyddar mot virus och svamp. Dom dirigerar hela immunförsvaret och är otroligt intelligenta. Dom lär sig känna igen ”själv” & ”icke själv”, alltså vilka celler som beter sig onormalt och sjukt. Dessa celler elimineras omedelbart. Vid cancer har de sjuka cellerna av ännu oförklarlig anledning antingen blivit accepterade eller varit för starka för T-cellerna att slå ut.
  • När det gäller GVHd så är den allvarligast inom 3 månader efter en transplantation. Då angrips hud, lever och tarmar. 400 dagar efter transplantation och senare kan det dyka upp lättare GVHd som angriper slemhinnor, lever, hud, mage- & tarmkanal, lungor samt muskler och bindväv. Det blir mindre och mindre risk ju längre tid efter att man har satt ut immunhämmande.
Återfallsrisken är som störst 2 år efter en stamcellstranplantation och som allra störst året efteråt. Sedan blir den mindre och mindre ju längre tiden går. Sår som inte läker på månader är ett av de återfallstecken jag ska ha ögonen öppna för. Jag kommer också räknas in i ”riskgruppen” under resten av mitt liv och därför få gratis vaccination för influensa. Alltid något!
De seneffekter jag kan drabbas av under några år framöver är:
  • Sköldkörteln lägger av och jag måste behandlas med Levaxin.
  • Hormonproduktionen fungerar inte och måste ersättas
  • Starr i ögonen
  • Hudcancer som inte är melanom och som visar sig som sår i huden som inte läker på flera månader
Efter föreläsningen så delades vi upp i tre små grupper – anhöriga för sig och drabbade för sig. Sedan fick vi dela med oss av erfarenheter. Mycket lärorikt måste jag säga.
Sammanfattat en riktigt bra och lärorik dag, men oj så tung i huvudet jag är av all information och alla känslointryck!

Datumet är satt!

Idag var det läkarbesök igen. Nästan 4 veckor sedan jag träffade Per Ljungman senast… Det känns både lite läskigt och samtidigt otroligt skönt att läkarbesöken glesas ut. I väntrummet hittade jag en bok som jag har beställt för att den verkade så bra. Den är skriven för cancerdrabbade, både till den sjuke och de anhöriga. Går att beställa kostnadsfritt här: http://www.regionhalland.se/sv/sidhuvud/bestall-ladda-ner/vard-och-halsa1/bocker/den-ofrivillige-resenaren-/
Boken Den ofrivillige resenären
Per Ljungman verkade väldigt nöjd över min status! Här kommer en sammanfattning:

Till att börja med så sa han att min resa absolut inte har varit en av de enklaste, men heller inte så svår som den hade kunnat vara och han anser att jag har kommit långt för att vara i min sits, trots alla virus som jag drog på mig. Han poängterade dock återigen att ”allt kan hända fortfarande, så se till att ta ett steg i taget”. Mina blodvärden ser ”normala ut för att vara där du är”, det är bara trombocyterna som är låga. Men jag har personbästa i Hb- värde just nu sedan transplantationen! Tror att jag till stor del har löpning att tacka för det. Och kanske spegelvänt också.

Det senaste chimerismprovet i blodet visade 100% donator och i benmärgen var de ju 99,5% donator senast vi tittade. Om drygt en månad är det dags för ett nytt sådant smärtsamt test.

Spirometritestet såg relativt bra ut. Lungorna är påverkade av strålningen men herr Ljungman sa att det är på ett mycket vanligt sätt, de allra flesta som strålas drabbas så här. Han försökte förklara vad det är som är skadat, men han använde begrepp jag inte har hört förr och de enda jag förstod är att det har att göra med hur jag omvandlar syre till koldioxid. Hur som helst så är det inget som är särskilt märkbart nu, men något som kommer följas upp. I de allra flesta fall så reparerar kroppen det själv.

Även levern är påverkad och värdena är lite höga, men det är ganska vanligt när man har gått på mediciner så här länge. Kroppen hinner inte riktigt rensa ut och det samlas i levern som ”avfall”. Så länge värdena är så pass låga som mina ändå är så är det ingen fara utan bara att vänta ut där med.

Jag berättade att jag har haft svårt att andas genom näsan senaste tiden och därmed varit extremt torr i munnen. Några mornar har jag dessutom vaknat  med små vätskeansamlingar under ögonen. Det ser ut som att jag varit i slagsmål! Jag har testat två olika förkylningsnässprayer och en allerginässpray men inget har hjälpt. Han sa att de kan vara så att jag har en lätt GVHd på slemhinnorna i näsan och ville att jag skulle testa en kortisonnässpray på recept innan vi utreder vidare. Jag känner emellanåt vätskeansamlingar i fotleder och handleder också som kan bero på de lokala kortisondoser som jag tar för att återställa slemhinnor. Det är ömt emellanåt men inte så mycket man kan göra åt.

I samma veva som han skrev ut kortisonnässprayen så plockade vi bort Bactrim som jag har ätit under 6 månader nu mot infektioner. Dom kan jag ta ”vid behov” numer så från och med nu är det bara lokalt kortison, hormoner och Aciclovir (skyddar njurarna) som jag har på medicinschema. Woho! Ännu en liten seger!

Men dagens största nyhet är ändå att jag ÄNTLIGEN fått godkänt att börja jobba igen! Som jag har väntat på den här dagen. Jag hoppades som sagt att jag skulle varit i gång redan 6 mars, men bättre sent än aldrig såklart. Det var när jag nämnde att jag lyckats springa 26 km i söndags som han konstaterade att ”ja, kan du springa så pass, då kan du allt jobba också”. Jo man tackar! Så från och med 24 mars är det tuta och köra som gäller. Till 25% förvisso, men ändå. Bollen är i rullning.

Efter läkarbesöket hämtade jag ut mediciner, lämnade sex rör med blod till forskning och blodstatus samt fick två sprutor med vaccin mot lunginflammation och influensa. En till dos av vardera så ska jag vara garderad sen! Kalasbra att det finns, men just nu sitter jag och gnider armen som en femåring. Det känns som att någon har boxat mig på axeln…
Imorgon blir en spännande dag. Bland annat så ska jag och mamma på en 2 timmar lång föreläsning på Huddinge Sjukhus som heter ”Det normala” och riktar sig till oss transplanterade. Förhoppningsvis ska vi få mer information om vad vi kan förvänta oss de närmsta åren och vilka bieffekter som är vanliga efter hela behandlingen.

Väntar med spänning på måndag

Jag skriver alltmer sällan här i bloggen. Den tynar långsamt bort och försvinner in i dimman bakom mig, precis som hela sjukdoms- och behandlingstiden. Då var då. Nu är nu. Anledningen har jag ju nämnt många gånger och faktum kvarstår att jag mår så pass bra att det inte finns så mycket att skriva om. Ja när det gäller cancern då alltså. Det är ju det ”Kriget i min kropp” handlar om. Ämnen att skriva om har jag inga problem att komma på! Men det får bli ett annat forum. Det är några som har hört av sig till mig och bett mig att inte avsluta bloggen utan fortsätta skriva, informera och stödja.
Men för det första så måste jag vara självisk. Jag orkar inte just nu. Jag har fullt sjå med återhämtning fortfarande. Den fysiska biten är på himla god väg och den berör mig inte så mycket till vardags längre. Men som tidigare nämnt så är det något annat som följer – något mycket jobbigare – nämligen posttraumatisk stress och utmaningen det innebär att komma tillbaka till vardagen. Det är en lång väg. Att sätta sig ner och påminnas om allt jag varit med om när jag skriver här tar väldigt mycket kraft. Det ska ärligt talat bli skönt när jag får sätta en sista punkt här. Men jag har en del saker kvar att dela med mig av…
För det andra så känner jag att det nog finns andra sätt att stödja och informera på. Andra kanaler. För jag inser också att jag sitter på extremt mycket information och erfarenhet som man inte kan läsa sig till. Och jag vill gärna utnyttja den till att hjälpa andra när jag väl känner att jag själv är redo!

Jag är fortfarande infektionskänslig, om än långt i från samma nivå som jag var på förut. Jag åker på de ena influensorna och bakterierna efter de andra, men de är hanterbara. Än har jag inte fått ett tydligt ”okej” på att börja arbeta igen, till största delen på grund av att professor Per Ljungman som är huvudansvarig för mig har varit bortrest under de senaste veckorna. Kanske var det bra också för jag har varit genomförkyld till och från, samt märkt att jag blir ganska så trött och energilös av lite. Jag hoppades vara redo att gå tillbaka 25% från och med den 6 mars, men så lätt var det visst inte.

Jag har aldrig befunnit mig i den här sitsen tidigare, det här med att ”återgå till arbete efter långvarig och allvarlig sjukdom”. Förra gången jag besegrade cancern så hade jag inget jobb. Jag gick i årskurs 9 när jag insjuknade och med hjälp av en fantastisk och osjälvisk man, som dessutom hade varit min mellanstadielärare några år tidigare, så klarade jag av betygen med hjälp av hemskolning. Därmed kom jag in på gymnasiet samtidigt som mina klasskamrater och kunde hålla studierna rullande i samband med cellgiftsbehandlingar. Långsamt och inte till 100% förstås, men ändock. Den här gången fick mitt liv en så abrupt paus. Hur mycket jag än hade velat så hade jag aldrig kunnat haft ett jobb på sidan om den ännu tuffare och extrema behandling som jag har fått nu. Jag kan helhjärtat säga att jag aldrig har varit så långt ner på botten, aldrig känt mig så mer död än levande, än vad jag gjorde under förra våren.

Hur som haver, på måndag är det läkarbesök igen. Antagligen får jag då lite nya fräscha svar på min blodstatus och en utvärdering om hur lungorna ser ut efter Spirometriundersökningen. Sedan hoppas jag på att få med mig ett arbetsintyg på 25%!

Är inte särskilt orolig för mina lungor med tanke på hur bra jag
mår när jag är ute och joggar!

Make a wish

I början av veckan så överraskades jag av ett spännande kuvert som låg innanför min dörr. I det så låg en lapp och en tygpåse med ett smycke i. Det var ett vackert Edblad- armband i rostfritt stål med en fyrklöver i roséguld. Jag var både förvånad och snopen. Varför hade jag fått det här? Dessutom från en person som jag inte känner och knappt vet vem det är. Förklaringen till den omtänksamma och varma gesten fick jag snart.

Kvinnan som skickade detta har en far med cancer. Första gången som han insjuknade var i samma veva som hennes första dotter kom till världen. Hon önskade då av hela sitt hjärta att han skulle få bli fri från cancern så att han fick lära känna dottern och hon lovade tyst att hon inte skulle be om något annat om hon fick sin önskan uppfylld. Så blev det också.
Nyligen föddes den andra dottern. I samma veva fick fadern återfall. Hon kände sig förtvivlad. Hon hade ju redan ”använt” sin högsta önskan och lovat att inte begära mer! Inte kunde hon väl be om ett mirakel till? Men hon vill ju så gärna att han ska få lära känna hennes nyfödda barn också.

När hon hade berättat om sin vånda för en väninna så kom det snart därefter ett brev på posten. I det fanns en torkad fyrklöver med budskapet ”make a wish”. Väninnan hade på detta sätt uppmanat till att våga önska en gång till, att hoppas och tro! Hon hade helt enkelt postat en önskning.
Kvinnan i fråga skrev bl.a. detta till mig:

”[…] Såg klövern och tänkte genast på ditt inlägg där du gav i från dig ditt cancer- armband till någon du inte kände. Så fantastiskt fint och jag kände att du måste ju ha ett nytt. Men i stället för fuck cancer ville jag ge dig ett nytt budskap och då ”make a wish”. […] Hitta en fyrklöver i december är ju svårt och jag kände att jag då inte kunde ge upp. Men när jag såg armbandet i butiken så var det så självklart. Den var bara din!”

Jag kan inte med ord beskriva hur varm i hjärtat jag blev! Både av att ha berört någon och att bli så berörd själv. Det här armbandet bär jag stolt. Det påminner mig om att hoppet är det sista som lämnar människan och man ska aldrig sluta tro.

Jag önskar dig, din far och din familj allt gott i världen ❤ Och ja, naturligtvis ska vi dela lika på den tur som jag får av armbandet 🙂 TACK!

Äntligen över tröskeln!

På halsbandet som jag har på mig på gårdagens bild (t.h.) så står det utkarvat
”Luctor et emergo”. Det är ett citat som har kommit att betyda extremt mycket
för mig och Emelie och det betyder ungefär ”Jag kämpar och jag reser mig”.

Igår så var det exakt ett år sedan som jag under en mörk torsdagsförmiddag fick veta att cancern var tillbaka med full kraft. Då visste varken jag, min familj eller läkarna om jag skulle överleva den här gången. Läget var väldigt allvarligt och svårt… Under 2013 fick jag otal cellgiftsbehandlingar och fyra fruktansvärt påfrestande helkroppsstrålningar på Radiumhemmet. Till sist fick jag en efterlängtad transplantation av hela blodsystemet med min fantastiska lillasyster Emelie som donator – en perfekt match, bättre än tvillingars enligt läkarna, trots låga 25% chans.

Ett tungt jävla år har det varit och det är tack vare min familj och allt fantastiskt stöd från kända och okända som har gjort att jag ändå har orkat mig genom helvetet.

365 dagar senare. Ser annorlunda ut och har en ännu större ryggsäck med erfarenheter. Jag är fortfarande här och det känns fantastiskt!  Jag visste inte riktigt hur jag skulle känna för ”årsdagen”. 
Å ena sidan så skapar den olust. Jag påmindes mer än vanligt under dagen om allt som cancern satte på paus för mig samt det som den tog. Jag slogs mot en rivande ångest och tårar som rann.
Men å andra sidan så innebar gårdagen att 365 dagar har passerat och ju längre ifrån beskedet jag kommer desto skönare är det. Jag har tagit mig så här långt och det känns toppen! Så jag beslutade mig för att gå på känsla nummer två eftersom den fick mig att må bäst så igår kväll skålade jag i skumpa, skänkte min avlidna vän Malin och alla andra av cancerns offer en extra tanke och idag fokuserar jag på att försöka gå vidare med siktet inställt på framtiden. Över tröskeln. Nya tag. Nya möjligheter.

FUCK YOU CANCER!

Ta möjligheten att rädda livet på en annan människa. Anmäl dig till Tobias Registret idag