352 dagar senare klev jag in

Det är en sen tisdagseftermiddag den 5 mars 2013. Jag säger hej då för dagen till mina kollegor. ”Vi ses i morgon”. För man räknar ju med det. Jag har ont i benet som svullnat under dagen men tänker gå hem och kurera det med Voltaren- salva. Samma kväll åker jag in på akuten med misstänkt blodpropp. Två dagar senare får jag ett cancerbesked.

Nu har det gått 352 dagar sedan den tisdagen. Kort efter mitt hemska besked så var jag inne på kontoret en sista gång, precis innan jag hade fått tillräckligt med cellgiftskurer för att håret skulle ramla av. Jag hämtade mina saker, sa ett beständigare ”hej då” och la till ”vi ses snart igen”. Men jag ljög, för jag visste att det inte alls skulle bli särskilt snart. Om ens alls?…
Då visste jag inte vad som väntade mig exakt, men eftersom jag hade gått genom en cancerbehandling 12 år tidigare så visste jag med säkerhet att det inte skulle vara någon ”quick fix”…

Så nervös innan

Igår klev jag in i entrén på kontoret igen. Vilken storm av känslor som rörde sig inom mig. Jag var överväldig, lycklig, skräckslagen, nervös, glad, osäker, stolt, nyfiken, pirrig… Allt på en gång! Jag var helt säker på att jag skulle svimma av överspändhet innan jag hann krama om min chef som väntade på mig precis innanför glasdörren. Men vilket fantastiskt varmt mottagande jag fick när jag leddes upp till den våning där min grupp håller till! Jag vet ju hur fina kollegor jag har och det är en av anledningarna till att jag längtat så tillbaka till jobbet, men det här är en väldigt extrem situation. Det jag var allra mest orolig för var det som hände när jag var 15 år och skulle tillbaka till skolan. Folk visste inte riktigt hur dom skulle bemöta mig då, vad dom skulle säga eller om dom vågade fråga något och vad i så fall. Resultatet blev väldigt märkligt och jobbigt. Många relationer blev frostiga och stela. Jag började medvetet i en gymnasieskola som ingen annan av mina grundskolekamrater valde, just för att få ”börja om” och bli en anonym person. Men då var vi tonåringar, nu är det tack och lov vuxna människor som jag har att göra med.

Mina kollegor var väldigt omtänksamma och fick mig direkt att känna mig välkommen. Osäkerheten tinade och rann av mig sakta men säkert och för varje minut som jag var där så kändes det allt bättre. Jag var bara på besök under en timme igår, mest för att ”mjuka upp” min bergsfasta agorafobi, men också för att byta några ord med chefen om den närmaste framtiden innan jag blev upphämtad av taxi klockan 15. Jag måste vänta till i början av mars innan jag kan börja jobba igen, men jag tänker nog försöka komma och hälsa på åtminstone två gånger innan dess. Mitt senaste sjukintyg säger att jag kan börja från och med 6 mars om inget nytt tillstöter och det vore ganska så kul med tanke på att det var exakt ett år sedan då som jag sist arbetade!

Det som kändes väldigt jobbigt under besöket igår var tanken på Malin. Jag vet hur gärna hon också ville börja jobba igen, hur mycket hon saknade våra kollegor. Vi pratade ofta om det. Att jag kunde kliva in genom dom dörrarna igår men att hon aldrig mer kommer att göra det fick mig att känna både tacksamhet till livet och en enorm sorg och bitterhet över orättvisan…

Efter det åkte jag vidare och hämtade upp de två fina barn som jag passar lite då och då. På väg hem från skola och dagis så lekte vi lite i den nyfallna snön och pratade om allt mellan himmel och jord. Barn är så underbara att diskutera livets stora frågor med. För dom är allt så enkelt och okomplicerat. Jag blir både glad och lugn av att umgås med dom.

Kan jag använda min situation för att peppa?

Jag älskar att skriva. Jag brinner för det. Jag älskar det svenska språket och jag älskar det skrivna ordet. De är till stor del därför som det har varit så enkelt för mig att ha den här bloggen. Jag tänker inte mycket innan jag skriver, det kommer rakt inifrån. Och det är extremt sällan som jag backar tillbaka och raderar text eller skriver om. Det händer nästan uteslutande bara vid stavfel. Men den här bloggen ska ändå ha ett avslut är det tänkt, både för att den faktiskt handlar om cancer och jag vill försöka kliva i från det mer och mer ju längre jag är ”ren ” från den. Men också av den underbara anledningen att ju längre in i den friska normala vardagen jag kliver, desto mindre tid vill jag lägga på att blogga om min sjukdom! Det finns mycket roligare saker att göra och skriva om. Tanken med den här sidan var ju först för att hålla mina nära uppdaterade om min situation utan att jag skulle behöva ringa runt till alla var dag. Sedan utvecklades det till att bli en informationskälla, en ren faktablogg om man vill säga så. Hur jag ska utnyttja den för att fortsätta sprida kunskapen om hur en cancerbehandling och transplantation kan se ut återstår att se. Jag spånar fortfarande. Jag har även försökt att upplysa om de tyngre delarna på sidan om cancern, då menar jag de psykiska påföljderna. Nu funderar jag på hur några bra avslutande inlägg skulle kunna se ut.

Det första som slår mig är; hur gör jag för att orka fortsätta kämpa? Hur tänker jag för att förmå mig till att resa mig upp gång på gång trots att livet fortsätter att leverera käftsmällar? Och då menar jag inte vardagliga små bekymmer utan rejäla livs- smällar som innebär att man kastas ner i djupa hål och måste kämpa för att lyckas nå marknivå igen.
För att orka ta sig genom becksvarta mörker så måste man hitta ljuspunkter att fokusera på.

En sak har blivit väldigt tydlig inom mig. Det är lättare att vara lycklig när man väljer att vara lycklig för lite. Om man hela tiden strävar efter mer och alltid vill ha det bättre så kommer man aldrig att bli nöjd och tillfredsställd. Då kommer man att famla i mörkret utan något som håller modet uppe.

En av alla mina fiskar

Jag är lycklig för väldigt lite och väldigt enkla saker.

Av att få vakna i min egna säng och inte på sjukhuset.
Av att få se en solnedgång.
Av att orka jogga runt kvarteret.
Av att titta på mina fiskar i akvariet.
Av att äta en god frukost framför tv:n.
Av att umgås med min familj och mina vänner.
Av att ligga och läsa på kvällen innan jag somnar.
Till exempel.

Joggingtur runt vackra Vinterviken

Jag mår väldigt bra av fysisk aktivitet och har alltid gjort. Oavsett hur sjuk man är så är det bra att röra på sig, både för att motverka att till exempel få vatten i lungorna som man får om man ligger ner för länge samt ont i kroppen, men också för att lymfkörtlarna ska kunna forsla bort gifter och slaggprodukter ur kroppen. När jag var på botten, nedtryckt av cellgifter och isolerad på Huddinge sjukhus, så beordrade läkarna några minuters motion under dagen och sköterskorna kom in på rummet och såg till att det blev av. Det spelade ingen roll om jag hade 40 grader feber, allt handlade om anpassning. Rörelserna var extremt viktiga för återuppbyggnad och tillfrisknad.

Mina första träningspass efter transplantationen handlade om att gå ett varv runt sängen, att plocka upp något från golvet eller att få sjukgymnastik med hjälp av mamma. Det var otroligt tungt ska ni veta. Nu springer jag 2 mil på söndagarna. Allt är relativt och man får utgå från där man befinner sig. Alla kan göra något.

Förutom att det är vetenskapligt bevisat bra för kroppen med fysisk aktivitet så ger det mig mindfulness. Jag låter tankarna flöda fritt under träningen och jag känner mig stark. När jag är klar så är jag skönt utmattad och lugn i sinnet.

Vad njuter du av? Vilka små stunder i vardagen och under en dag gör dig lycklig? Och stannar du någonsin upp för att konstatera eller reflektera över detta? Jag tror att det sista är ganska viktigt. Men det är svårt och inte något som kommer av sig självt. Att hitta dessa små stunder och kunna greppa dom är något som har kommit med cancern. De var det som min mamma skrev om den 15 januari. Jag älskade hennes mening: ”Alla dessa stunder är många fler än tuffa stunder, när man börjar se dom.”  För det är precis vad det handlar om. Att faktiskt se dom härliga stunderna. 



Feberfri!

Jag är ÄNTLIGEN fri från febern! Det känns fantastiskt! Jag tappade räkningen efter 10 veckor… Inte konstigt att det har slitit på min ork. Jag går på en ny behandling nu som innebär lokal kortisonbehandling mot en inflammation som man har hittat. Antagligen har den kuren redan börjat hjälpa eftersom febern till slut, efter många om och men, packade väskan och flyttade ut.
Och så är jag precis hemkommen från sjukhuset igen. Det är fortfarande en del åkande fram och tillbaka. Igår var jag inne för att lämna blodprover och för att besöka psykologen. Vi pratar mycket om att gå tillbaka till vardagen och hur man ska anpassa sig utan att rusa på för fort efter att ha varit sjuk så länge.
Idag var det dags för sprutor igen. Förra veckan deltog jag i en s.k. studievaccination. Det är en influensa- vaccination som man ganska så nyligen har börjat med och som ska studeras under några månader. Det jag fick idag var de första två av dom vanliga posttranplantatoriska vaccinationerna, dvs mot influensan och lunginflammation. Två sprutor i samma muskel efter varandra… aj. Dessa ska ”fyllas på” två gånger till och sen följer en del andra sprutor. Allt för att bygga upp mitt inre försvar igen!

Internationella barncancerdagen

Idag är det en speciell dag, nämligen 
Internationella barncancerdagen.

Syftet med dagen är att uppmärksamma cancerdrabbade barn och ungdomar världen över och samla in så mycket pengar som möjligt till barncancerforskning. Över hela Sverige kommer det att hållas ljusmanifestationer och alla är välkomna. Se länken ovan för just din stad.

Till mina vänner i Stockholm: Hagaparken 16:00-18:00 Ljusmanifestation i Hagaparken
Till mina vänner i Örnsköldsvik: Det finns ingen planerad manifestation från Barncancerfondens sida i närheten av er. Men tänd gärna en marschall under eftermiddagen för att hedra cancerns offer och för att stötta de som kämpar.

Idag är också en utmärkt dag för att avvara en slant till forskningen. 20:-, 50:-, 100:-… Spelar ingen roll. Allt är bra och varje krona behövs. Jag vill återigen påminna om min lillasysters, tillika donators, insamling som ni når via den här länken: http://www.barncancerfonden.se/13953/
Insamlingen avslutades egentligen den 3 juni 2013, men det går fortfarande att sätta in pengar ändå och varenda krona går raka vägen till forskningen. 
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.
Vad är barncancer? – en informativ länk till Barncancerfondens hemsida. 
Den leukemi jag fick förra året, 2013, räknas som vuxencancer och det skiljer sig ganska mycket från barncancer. Bland annat i det avseendet att den blir mer svårbehandlad och ju äldre man är desto större risk är det att man inte klarar sig.

Här är några rader om min egen barncancer.
Jag var 15 år när jag insjuknade för första gången. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus tar man emot barn till dom är 17 år så jag var en av de äldsta på avdelning Q84 – canceravdelningen. Det är även ganska ovanligt att man får leukemi vid min ålder. Vanligast är vid fyra års ålder.

Torsdag. 13 december 2001. Luciadagen.
Jag går i nionde klass. Hormonerna flyger och far som dom gör i en ung femtonårig kvinnas kropp. Det går bra för mig i skolan och jag är en aktiv tjej med många fina vänner. Men något är fel. Jag har haft feber under en längre tid. En feber som inte ger med sig och som inte sjunker ens med hjälp av Alvedon. Snarare tvärtom. För var dag verkar den stiga lite mer. Och jag har ett märkligt tryck över bröstet. Det blir allt svårare att andas och jag som i vanliga fall både dansar, går på aerobic och springer orkar knappt promenera. 
Just den här morgonen går vi upp extra tidigt. Mina närmsta vänner och jag ska lussa för patienterna på Karolinska sjukhuset. Min feber är högre än någonsin så jag knaprar i mig tre Alvedon och åker iväg. Jag vill så gärna delta! 
När vi anländer till huvudentrén så noterar jag kyrkogården som ligger mitt emot sjukhuset. Jag drar något sarkastiskt svart skämt för mina väninnor om hur praktiskt det måste vara att bara kunna forsla människor rakt över gatan efter att dom avlidit på sjukhuset. Inga transportkostnader. Då inser jag inte hur stor betydelse den där kyrkogården kommer att få för mig om en vecka. Frossan gör att jag måste sitta med en extra kappa runt axlarna även inne på sjukhuset och jag placerar mig längre bak i kören för att inte synas så mycket. Direkt efter lussefirandet så måste jag åka hem och lägga mig direkt.
Torsdag. 20 december 2001. Fyra dagar kvar till julafton. En dag kvar till min familj skulle ha åkt upp till Örnsköldsvik för att fira jul. Jag ligger i ett eget litet rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Mitt namn står på den lilla tavlan utanför. Väggarna är prydda med små söta tavlor. Det hänger en TV på väggen som står på, men jag hör inte vad som visas och jag tittar inte. Jag lägger märke till bården som löper längs med taket, tänker på hur mycket man har ansträngt sig för att göra den här destruktiva miljön så hemtrevlig som möjligt. 
Jag har precis fått mitt leukemibesked men jag förstår inte riktigt vad det innebär, jag är för ung och inte insatt i vad denna sjukdom gör med mig eller vilka behandlingar som väntar. Det enda jag vet är att det som sker inom mig nu kan få en dödlig utgång. Det är egentligen inte särskilt många tankar som far genom mitt huvud just då, inte alls i samma mängd som kommer att följa med mitt återfall nio år senare när jag är mer erfaren, mognare och mer insatt.
Det jag tänker på där och då är att jag kommer missa julavslutningen i St Eriks kyrka. Jag och mina vänner skulle framföra ”Tänd ett ljus” tillsammans. Vad trist att inte få vara med och önska god jul. 
Det jag tänker på är att familjen inte kommer att kunna fira jul i Örnsköldsvik i år, jag som längtade så mycket. Hur blir det nu?
Det jag tänker på är det enda svaret från läkaren som fastnade direkt i mitt huvud. Den mesta informationen hade jag knappt hört. Det ”ja” som skar i mitt huvud som knivar var det som följde efter min fråga ”kommer jag att tappa mitt hår?”. Hur kommer jag se ut? Hur länge ska jag behöva sitta under en filt i ett mörkt rum innan jag vågar visa mig igen? Jag kommer se ut som ett monster.
Jag stänger in mig i mig själv. Vill inte se någon i ögonen. Vill inte prata. Inte ens mina stackars förtvivlade föräldrar får mycket kontakt med mig. Jag svarar kort på de frågor som jag måste. Jag stirrar ut genom fönstret där stora snöflingor dalar ner utanför. Det är så vackert och i ett annat läge skulle jag känna lycka, men jag känner absolut ingenting. Jag ser kyrkogården, den som mitt morbida skämt hade handlat om för en vecka sedan. Kommer jag att bli en av dom som körs rakt över gatan? Kommer jag att få min sista vila där? Det känns som att gravstenarna på andra sidan hånar mig.
Veckorna går. Jag får mängder med cellgifter inpumpade i min undernärda och sköra tonårskropp. Jag spyr galla, om och om igen. Jag genomgår smärtsamma behandlingar som innefattar sprutor in mellan ryggkotorna och in i lårmuskeln. Tårarna rinner av smärtan, men jag säger fortfarande ingenting. Det är lättare att lämna kroppen och låta medvetandet sväva någon annanstans om jag inte öppnar munnen.
Jag blir uppmuntrad till att röra mig utanför rummet, kanske surfa lite på den allmänna datorn i sällskapsrummet eller sitta i lekrummet och se på de små barnen som kryper runt bland alla leksaker som skänkts till sjukhuset i välgörenhet. Dom är inte medvetna om att dom är sjuka. Vad skönt det måste vara…
Jag uppmuntras av en barnpsykolog att få utlopp för mina känslor kreativt som i skrift, teckning eller genom att lyssna på musik. Men jag svarar ett kort ”nej” på alla förslag. Jag vill inte göra någonting, helst inte ens existera. Så fort jag har möjlighet så ber jag om smärtstillande och lugnande. Jag vill bara sova bort allt.
Håret faller av. Jag skäms och vill inte visa mig. Jag vägrar fortfarande lämna mitt rum på sjukhuset om jag inte måste. Emellanåt får jag komma hem på permission och det första jag gör är alltid att rusa in i duschen. Jag spolar hett vatten och skrubbar frenetiskt bort den äckliga lukten av sterilitet och cellgifter från min kropp. Sedan gör jag mitt yttersta för att förtränga att jag är sjuk medan jag är hemma. Jag använder peruken så gott som dygnet runt, hur obehaglig, varm och kliig den än är. Jag undviker speglar. Jag undviker att prata om sjukhus, sjukdom eller mediciner.
Vid ett tillfälle när jag precis kommit in till sjukhuset igen och ska ”checka in” mig så passerar det en kvinna med en liten ljuvlig son i armarna. Han kan inte vara mer än några månader och borde se ut som vilken liten bebis som helst. Men han har en grotesk tumör som hänger ut ur huvudet och ner över ena ögat. Stor som en apelsin. Jag kommer aldrig kunna glömma den synen. Mitt hjärta krampade och gör det än idag när jag ser honom framför mig. Lever han?
Fler veckor går. Jag ligger på mitt rum på Q84 och hör femåriga Ferida gråta av smärtor i rummet bredvid. Snart kommer det att vara tyst där inifrån och hon kommer inte att finnas mer. Men det vet jag inte då. Jag vet bara att jag skulle göra vad som helst om jag kunde ta bort hennes smärta på något sätt. Barn ska inte behöva lida. Barn ska inte behöva dö. Dom ska leka och vara glada, som bara barn kan.
Idag överlever 3 av 4 barn med cancer. Det är en för liten del. Vi ska inte vara nöjda förrän vi har en 100% överlevnad och det är enbart med den framåtskridande forskningen som vi kan nå detta mål. 
Klicka på länken nedan:

Hospitaliserad – en knepig bieffekt

Ett annat ord för att vara hospitaliserad är institutionsskadad. På Wikipedia beskriver man det som ett begrepp för när en person fått så pass mycket professionellt stöd eller blivit frihetsberövad att denne inte klarar sig själv då eget ansvar krävs. Kan bero på att man ligger i på sjukhus under lång tid.” Det här syftar främst på personer som har legat inne på psyket, men kan mycket väl tillämpas på en person i min situation.

Till att börja med så har vi den plötsliga nedtrappningen av det professionella stödet. När jag har legat inskriven på Huddinge så har jag alltid längtat hem. Jag har hurrat glatt när läkarna har ”släppt mig fri” och har inte kunnat packa i hop mina tillhörigheter snabbt nog. Men när nyckeln har vridits om i dörren hemma i Midsommarkransen och jag kliver in i det som borde vara min egen trygga tillvaro så blir jag plötsligt rädd. Allt känns mörkt och det är som att rummen hastigt krymper. Här är det ingen som ser om mig. Här är det ingen jag kan larma på om jag vaknar mitt i natten och misstänker att något är fel. Här måste jag hålla stenkoll på min egen medicinering. Här måste jag själv ta egna beslut om allt jag gör, vad jag äter och hur jag sköter mig. Det är något man i normala fall uppskattar, självständighet är enormt viktigt, men kommer man ifrån där jag har varit – med plötsliga allergichocker orsakade av mediciner, akuta infektioner och plötsliga feberattacker som i de värsta fallen har inneburit blodförgiftning – ja, då känner man sig inte så särskilt trygg utan en läkare i närheten.

Sedan har vi oron för hälsan, i mitt fall är det mest mitt blod det handlar om. Såklart. När jag var isolerad på sjukhuset så togs det blodprover flera gånger om dagen. Både immunförsvaret och de syretransporterande blodkropparna åkte berg-och-dalbana och det var inte sällan som det plötsligt blev aktuellt med en snabb blodtransfusion. Nu glesas blodproverna ut, vips är det bara varannan vecka. Snart kanske varannan månad! Och även om jag kan nå läkarna när som helst på dygnet så har jag bara själva läkarbesöket var fjärde vecka från och med nu. Det gör mig skakig och har bidragit till att jag hela tiden försöker känna efter hur mina blodvärden ligger till. Har jag svårare med andningen? Lågt Hb. Får jag mycket blåmärken? Låga trombocyter. Man blir nojig.  

Men värst av allt är den oväntade uppkomna ochlofobin… det vill säga rädslan för folkmassor. Observera att ”folkmassor” i detta fall är allt över 8 personer. Jag har aldrig upplevt det här tidigare. Å andra sidan har jag aldrig varit så isolerad under ett års tid som jag har varit nu. Under långa perioder har jag varit helt ensam, antingen isolerad på sjukhuset eller här hemma. Emellanåt har jag haft besökare, men för det mesta bara en eller två i taget. Några gånger har jag träffat fler på en gång och jag tar mig till Coop och handlar när det inte är alltför mycket folk ute. Det går fint. Men är det väldigt många på ett och samma ställe, speciellt många som jag känner, då får jag panikkänslor och vill bara fly. Hur ska man komma över detta? Jag vill ju tillbaka till arbetet och de företag jag jobbar på ligger mitt i city. Jag måste åka tunnelbana… Jag måste vandra på gator med folkmyller… Och jag måste ta mig in på ett kontor där jag känner de flesta, och de flesta känner mig… Jag vill kunna gå ut på krogen och dansa. Jag vill våga gå på konserter. Jag vill promenera på Drottninggatan mitt på dagen en solig lördag.

Augusti 2013

Bästa sättet att övervinna rädsla är att möta den. Det är ju det äldsta och mest uttjatade knepet genom tiderna. Så jag utökar min trygghetszon steg för steg. Det absolut första jag gjorde skedde i augusti. Då var jag på min kusins bröllop ute i skärgården och jag bestämde mig för att visa mig utan peruk som jag såg ut då, med kort kort snagg. Jag trodde att jag skulle svimma av nervositet… 
Den andra gången som jag var säker på att mitt hjärta skulle stanna var senare i augusti. Då satt jag i färdtjänstbilen på väg ut till Solsidan för att hälsa på hemma hos min chef och ha kick- off med min grupp. Trots att vi var få så var det med skräckblandad förtjusning som jag klev ur bilen och gick för att möta dom. Jag trodde benen skulle vika sig när jag tryckte på ringklockan… Men när jag väl var där och det mesta adrenalinet hade stillat sig, ja då kändes det riktigt bra. Nästan så att jag glömde bort att jag var sjuk.

Kavajen har jag inte använt sedan jag jobbade
senast. Dvs mars 2013. Kändes fint att
äntligen ha en anledning för att dra på den igen!

Igår åkte jag in till T- centralen för första gången på ett år. Nu är äntligen de vita blodkropparna så pass stabila att jag vågar det, även om jag fortfarande måste vara extra försiktig eftersom mitt immunförvar är så inkompetent än så länge. Jag skulle äta lunch med en före detta kollega och vän till Malin. Jag trodde att jag skulle dö när jag klev ur tunnelbanan. Så mycket folk! Jag kände mig så liten, rädd och ensam. Lunchen var hur trevlig som helst och när jag väl satt där så kände jag mig trygg. Vi pratade om allt mellan himmel och jord, men mest den under jord. Cancer och död. Så skönt att få ventilera med en annan person som inte ryggar vid ämnena. Tack för den stunden! Men så fort jag kom ut på gatan igen så kunde jag knappt vänta till jag hade klivit in genom min dörr igen. Stockholms gator växte medan jag krympte alltmer för var steg.

Jag är orolig för hur det ska bli att börja jobba igen, samtidigt som jag knappt kan vänta. Men jag antar att det är så här det känns när man har varit mammaledig? Jag inbillar mig att jag har glömt precis allt. Jag har kommit av mig helt från det jag en gång var så säker på och jag känner mig extremt osäker. Jag har levt i en HELT annan värld under 2013 så jag har glömt hur den andra världen fungerar. 

Men som sagt, ett steg i taget. Och mitt favoritcitat: 


På det fiktiva uppvaket

Mina inlägg blir glesare och glesare nu. Det har blivit så naturligt. Inte för att det inte händer något i mitt liv! Oh nej, full rulle. Men det återgår mer och mer till det normala och det finns mindre att rapportera nu vad gäller cancern.

Har du opererat dig någon gång? I så fall kommer du verkligen att kunna sätta dig in i min liknelse. Man vaknar upp, mosig i huvudet och med tung kropp. Man vet inte var man befinner sig eller var man är. Man ser sig sömndrucken omkring och med en eftersmak av narkosen i munnen faller långsamt minnets pusselbitar på plats. En efter en. När medvetandet efter några långa minuter äntligen klarnat så gör det ont i kroppen, det strålar ut från den punkt där kirurgen en stund tidigare karvat med skalpellen. Man vill inget hellre än att få åka hem, men en nedsövning kräver att man stannar kvar under uppsyn av sköterskor en bra stund efteråt. Timmar, en dag, två dagar… Allt beror på vilken sorts ingrepp man har gjort. Ju piggare man blir desto mer försöka man intala sköterskorna att man visst är redo att bli utskriven.

Där befinner jag mig nu. Det är en omfattande operation som jag har varit med om och tiden som det tog att vakna till liv igen kändes som en evighet. Jag har befunnit mig under uppsyn länge nu och med tanke på hur länge till jag måste fortsätta gå på regelbundna kontroller så har jag inte ens kommit en bråkdel på vägen. Men det blir glesare och glesare. Och jag blir piggare och piggare.

Försäkringskassan tjatar på mig. Jag tjatar på min läkare. Min läkare drar i bromsen… Att återgå till vardagen, om än bara till 25%, innebär en stress för kroppen. En stress som i sin tur inte alls är bra efter en stamcellstransplantation. En stress som kan resultera i fler biverkningar eller i värsta möjliga scenario; ett nytt återfall. Så jag förstår att jag hålls i koppel. Men oj vad jag vill springa fritt! Släpp mig fri och jag drar järnet.

Nu ligger det i alla fall i luften. Jag har satt bollen i rullning. Herr Ljungman har lämnat stan tillfälligt och återkommer inte förrän om cirka två veckor. Till dess ville sköterskan att jag skulle ha tålamod eftersom det är vanskligt att låta någon annan än han ta beslut om jag är redo att återgå till jobbet nu eller inte…

Mitt tålamod här är snart slut. Jag längtar ut!

En mindre epifani i väntrummet

Man måste verkligen ha ett starkt psyke i bland när man ska på läkarbesök. Jag tillhör än så länge gruppen ”infektionskänsliga” och vi har ett eget litet väntrum på Hematologavdelningen för att minska smittorisken. Här sitter alla nyligen transplanterade med olika sorters cancer, nästan uteslutande blodcancer. Väntrummet är väldigt litet och som mest har vi suttit fyra stycken där samtidigt. Majoriteten är skalliga eller bär peruk (man lär sig snabbt se sådant när man har varit i den situationen själv). Sedan är det några undantag som har fått sitt hår tillbaka och ser relativt friska ut men som ändå går på regelbundna besök av olika anledningar. Jag är äntligen en av dom senare.

Det är inte ovanligt att man från en okänd människa bredvid får frågan ”hur långt har du kommit?”. Internt så syftar det på hur långt efter transplantationen man är. I måndags så satt jag och väntade tillsammans med en något äldre kvinna. Hon såg sliten ut. Skallig, kortisonsvullen och trött. Jag satt som vanligt och fokuserade på tidningen som jag hade i handen då hon plötsligt frågade när jag fick mitt cancerbesked. Jag berättade att det här var ett återfall och att jag transplanterades i maj. Hon gav mig komplimanger om mitt hår och delade med sig av sin historia. Jag hade inte frågat något eller bett om att få höra den, men det märktes direkt att det här var något som hon verkligen behövde få prata om med någon. Och vilken historia sen…

Hon fick leukemi förra året och transplanterades i september med hjälp av okänd donator. Hon går fortfarande på ganska hög dos kortison vilket förklarar hennes uppsvällda ansikte. På sitt läkarbesök i måndags så skulle hon be om att få flyga hem till Finland, även om hon inte trodde att hon skulle få okej till det. Men hon ville det så gärna eftersom hennes syster ligger för döden i en allvarlig Parkinson som kommer att sluta i kvävning vilken dag som helst nu… Hon sa att det kändes ofattbart tungt då dom har stått varandra väldigt nära. Dessutom dog hennes bästa väninna för ett år sedan i levercancer och hennes arbetskamrat har precis fått samma besked. Hon berättade, utan att ändra tonläge till någon form av bitterhet, att hon även har en bror som röker flera paket cigg om dagen, dricker mängder med alkohol och äter på tok för mycket salt, men ändå är han friskast i deras familj. Vi konstaterade att sjukdomarna inte tar hänsyn till om man lever rätt eller inte, man kan drabbas oavsett, hur orättvist det än är.

Man kan tycka att en kvinna som henne borde känna bitterhet till livet, hon bör vara förtvivlad och det vore inte orimligt om hon kände hopplöshet. Men hon lät mer sorgsen än arg.
Hon sa att hon önskade få ta farväl av sin syster innan hon tog sitt sista andetag.
Hon sa att hon inte brydde sig om hur cancern hade förstört hennes utseende, bara hon fick bli frisk. ”Håret kommer tillbaka, men förlorar du hälsan så är det kört”.
Hon önskade få se sina barnbarn växa upp.

Det är inga stora drömmar och jag hoppas av hela mitt hjärta att hon får detta.
Allt är relativt. Många som träffar mig tänker säkert ”okej, jag bråkade med min man/fru/chef idag. Men det kunde ha varit värre”. I måndags inför den här kvinnan så tänkte jag själv ”okej, jag har cancerbehandlats i ett års tid nu. Men det kunde ha varit värre”. För det kan alltid vara värre. Man ska inte förminska sina problem, men man måste kunna se dom ur olika perspektiv.
Jag såg mitt liv ur en annan vinkel där i det lilla väntrummet och plötsligt kände jag mig starkare.

Post-transplantationskontroller

Det har varit full rulle de senaste dagarna med tema ”uppföljning efter transplantation”. I måndags var det blodprover, läkarbesök och vaccinering. I går träffade jag fru psykolog för att prata om att gå tillbaka till jobbet och idag stod det gynekologbesök på schemat. Men en sak i taget…

Äntligen börjar febern minska, sakta med alldeles säkert! Jag är så glad. Även om jag fortfarande har lite temperaturförhöjning varje morgon och lätt blir matt av förkylningen, så är jag ändå piggare nu än för två veckor sedan. Provsvaren var dessutom fina, de värden som har varit nertryckta under en period håller nu långsamt på att återhämta sig. Det är bara mina röda blodkroppar som fortfarande är envist låga. Men jag har vant mig vid det så jag är inte lika andfådd längre.

Under läkarbesöket så undersöktes jag lite snabbt men det behövdes ingen djupare inspektion för att konstatera att jag är på bättringsvägen och professor Ljungman beslutade sig för att plocka bort ytterligare en av mina mediciner, nämligen Omeprazol. Den skyddar magen och han tycker att det räcker om jag tar det vid behov, det vill säga när jag känner av katarrsymptom. Tack vare dessa fina värden och min förbättrade hälsa så kunde jag äntligen starta enligt vaccinations- schemat.

Först ut var en studie- vaccination av influensa. Naturligtvis ställer man upp i de studier man kan i hopp om att bidra till vidareutveckling av behandlingarna. Egentligen skulle jag ha påbörjat vaccineringen redan i november, 6 månader efter transplantation, och det hade nog varit bra med tanke på allt jag åkte på under julen. Men då var jag i så pass dåligt skick på grund av CMV- viruset att det inte var någon idé. Nåja, bättre sent än aldrig. Första sprutan tagen nu med syster Carinas hjälp och nästa blir om cirka 2 veckor, då är det lunginflammation som ska förhindras.

Precis innan jag skulle gå så sprang jag på professor Ljungman i korridoren igen. Jag stoppade honom med ett ”hey, vet du vad jag gjorde i söndags?”. Det syntes att han var lite stressad och hade en patient som väntade på rummet, men han stannade ändå nyfiket upp, log och sa ”nej, vad?”. Jag avslöjade att jag hade joggat 2 mil i söndags, halvt stolt över min prestation, halvt galet nervös över hur han skulle reagera. Hans respons överraskade mig… han började skratta! Sedan kom han fram, tog mitt ansikte i sina händer och sa vänligt ”Hanna. Jag vet inte om jag ska säga vad jag tycker om det som läkare, speciellt inte vad gäller det mentala. Men rent fysiskt så är det ett otroligt framsteg!”. Sedan vände han sig om och gick in på rummet medan jag nöjd spatserade därifrån. Jag vet att han hejar på mig, kanske mer än någon annan.

På psykologbesöket igår så berättade jag att jag har fått ett brev hem från Försäkringskassan. Dom skriver att jag kommer att få en ännu lägre sjukpeng från och med den 8 mars, för då har jag haft mina berättigade 80% under 365 dagar. ”Hör vi inte något från dig så räknar vi med att du har börjat jobba igen. Önskar du fortsatt samma summa så krävs ett intyg som bekräftar att du är allvarligt sjuk”. Jag VET att dom bara gör sitt jobb och följer sina regelverk, men förbannat vad dom stressar en! Allvarligt sjuk är jag inte längre, men det dyker fortfarande upp komplikationer efter transplantationen. Personligen vill jag såklart börja jobba snarast och det har jag berättat för psykologen, men hon anser bestämt att jag bör ta några veckor till för återhämtning eftersom jag har varit sjuk så länge och det är först nu som jag kan börja vila upp mig ordentligt. Att börja jobba igen innebär en stress för kroppen som är rent skadlig i mitt läge och hon tror inte att jag är redo för det än.
Jag känner mig villrådig då jag å ena sidan verkligen längtar efter att få börja jobba igen, å andra sidan är rädd för att jag ska gå tillbaka för fort och inte orka… Usch, den frågan är alltid ett dilemma.
Jag ska ringa läkaren i morgon, det känns som att han måste avgöra det här.

Gynekologbesöket idag var helt på grund av komplikationer efter transplantation. Jag tänker inte gå in på detaljer av naturlig anledning, men som jag har nämnt tidigare så påverkas hela kroppen kraftigt negativt av cellgifter, strålning & transplantation. Det kräver bland annat täta gynekologbesök och extra provtagning. Jag är glad över att jag inte nöjde mig med utlåtandet från den flummiga gynekologen på Kvinnokliniken, för så här i efterhand så har jag fått veta att det kunde ha blivit riktigt illa. Men nu känner jag mig i trygga händer hos den proffsiga kvinna som jag går hos. Förutom hormoner som jag måste knapra i mig så skrev hon ut ännu en medicin idag och sedan sa hon att hon skulle skriva ett personligt brev till min läkare på hematologen och tillsammans med honom planera vidare medicinering.

Jag har verkligen det bästa teamet som tar hand om mig!

Våga fråga!

När tiderna är som jobbigast så märker man vilka vänner som är äkta och vilka som passar bättre in i facket ”bekanta”. Jag fick automatiskt en utrensning bland mina vänner 2001 för första gången. När jag fick cancerbeskedet så var det många som slutade höra av sig. Kanske av rädsla, kanske för att man inte riktigt visste vad man skulle säga. Det är en förklaring som jag helt förstår och jag väljer inte bort en person som vän enbart på grund av detta. Men de som slutade att höra av sig då och inte heller gjorde det senare, dom räknade jag om som ”bekanta” eller till och med ”känner inte längre”.

Samma sak hände såklart förra året. Många hörde inte av sig på flera månader efter att jag hade gått ut med att jag har cancer igen. Men majoriteten hörde ändå på något sätt av sig efter en inte alltför lång tid. De flesta har i efterhand haft bra förklaringar och anledningar till att inte ha funnits där för mig när livet var som jävligast. Dom hörde av sig till slut även om det kändes obekvämt och dom inte alltid visste hur dom skulle prata med mig. Och det är förbannat svårt! Ska man prata om elefanten i rummet eller tassa som katten runt het gröt? Det är olika.
Jag har personligen inga problem längre att prata om cancer och död, inte som jag hade 2001. Hade det varit så fortfarande så skulle jag ju såklart inte heller ha bloggat om det… Men vissa vill absolut inte tala om det eller kanske till och med låtsas som ingenting. Min fantastiska vän Malin var en av dom. Hon ville helst intala sig att hon inte var sjuk och hon ville inte veta hur allvarligt det var, det fick hon mig att förstå så snart vi lärde känna varandra. Jag var med på det, så vi fokuserade alltid på att prata positivt om framtiden, nämnde sjukdomen så sällan vi kunde och försökte hitta guldkornen mitt bland allt det svarta. Att någon av oss, eller båda, skulle förlora kampen fanns inte på kartan.

Idag under löpningen med Team Stockholm Marathon så stiftade jag en ny bekantskap. Vi springer alltid två och två för att inte ta upp för stor plats på trottoarerna. Ofta springer jag bredvid Emelie för att få hennes pepp och stöd. Idag kom det sig så att vi helt plötsligt hade bytt partners med de två kvinnorna bakom oss. På något vis kom vi in på ämnet att jag har cancerbehandlats och transplanterats. Båda två blev fascinerade över Emelies donation samt att jag har kommit så pass långt i min återhämtning som jag har gjort. Den ena kvinnan visade mer intresse och det var henne som jag kom att hamna bredvid under de två timmarna som vi tog oss runt på Stockholms blöta gator. Hon berättade sorgset för mig att hon förlorade sin far för två år sedan. Han fick reda på att han hade cancer i levern och två veckor senare så var han död… Det fanns ingen räddning. Vi pratade under många kilometer om hur hemsk den här sjukdomen är, vad jag har tvingats gå genom och hur hennes fars sista dagar i livet var. Hon var väldigt imponerad av mig och jag kände mig mer tacksam än vanligt över att vara vid liv.

Under sista kilometern tillbaka till Stadion så frågade jag henne hur hon hade velat ha det efter pappans död – ville hon prata om det eller ville hon låtsas som ingenting? Hon sa att hon hade stängt in sig och absolut inte ville prata om det, varken med de andra i familjen eller med vänner. ”Jag försökte bara att fokusera på att äta och sova. Att prata om det smärtade för mycket.” Det var först efter något år som hon kunde börja bearbeta det som hänt genom samtal med de närmsta och inte förrän nu, två år senare, så kan hon prata öppet om det.
Jag tycker att det är skönt att prata om min cancer. För varje gång så bearbetar jag det ytterligare lite till. Jag svarar gärna på frågor som folk har och jag uppskattar att man visar intresse! Jag har själv blivit väldigt intresserad av vad som händer i kroppen och suger åt mig av all medicinsk fakta. Känslorna däromkring brukar jag också kunna prata om och är det något som känns för känsligt så har jag inga problem att svara ”det där vill jag helst behålla för mig själv”.

En av de vänner som försvann ur mitt liv två år innan jag fick återfall på grund av delade åsikter tog kontakt med mig igen när hon fick höra vad som hade hänt. Det kallar jag äkta vänskap. Hon skrev i ett sms i våras att min cancer hade fått henne att släppa vårat gamla groll och att hon hade insett att hon saknade mig. De var stort av henne att sträcka ut handen och jag var inte sen med att ta den! Vi träffades igen i lördags över en fika, tre år efter att vi senast sågs, och det kändes underbart. Jag har saknat henne så otroligt mycket också.

Fundera över de personer som har försvunnit ur ditt liv på ett eller annat sätt.
Om du skulle få höra i morgon att den personen har dött, skulle du då ångra något du aldrig sa eller gjorde? Var det en person som fick dig att må bra och vars umgänge gav dig något?
I så fall kanske det är dags att ta kontakt igen! Många bråk är inte värda osämjan om den ena plötsligt går bort. När jag var liten så sa min mamma alltid ”somna aldrig osams”. Det ligger något mycket djupare i det.

Bättre sent än aldrig.

Ta aldrig människor för givet för du vet aldrig när den personen inte finns längre.

Men som sagt, alla är olika. Det råd jag kan ge till dig som känner en cancerdrabbad (eller någon som råkat ut för något annat fruktansvärt) är:

Dra dig inte undan! 
Bete dig inte som att personen är pest- smittad, för det är som viktigast nu att han/hon inte känner sig ensam.

Våga fråga ”jag har hört vad som har hänt, vill du prata om det eller vill du att jag ska prata om allt annat istället för att få dig på andra tankar?”. Då kan personen i fråga själv få bestämma hur du bäst kan vara ett stöd. 
Kanske är det att inte prata alls utan att han/hon vet att du bara finns ett samtal bort när det krävs, kanske är det att du drar med honom/henne ut på aktiviteter för att påminna om livets goda.

Oavsett vad så kommer du att ha gjort det du kan för att finnas där.

Löpningens dag

När jag kom in till sjukhuset i våras så var jag undernärd men ändå väldigt vältränad. Hur dåligt jag än mått, fysiskt eller psykiskt, och var än i livet jag har befunnit mig så har jag alltid varit fysiskt aktiv. Jag är uppvuxen med det. Gympan var en av favorit- aktiviteterna på dagis och jag har alltid haft spring i benen. Mamma kan bekräfta att hoppgungan som vi hade uppsatt hemma i Sollentuna kunde hålla mig sysselsatt i timmar. Jag har testat på flera olika sorters dans och just den aktiviteten stod mig kär under cirka 14 års tid. Nu är det, som många vet, löpning för hela slanten.

Idag (1 februari) så är det ”Löpningens Dag”. Jag vill uppmärksamma det eftersom löpningen har hjälp mig så otroligt mycket. Den ligger varmt om hjärtat och har varit en stor del i min återhämtning efter cancerbehandlingarna. Den har också en stor betydelse när det kommer till mitt psykiska mående. Inget tömmer min hjärna på ångest och mörka tankar så effektivt som en joggingtur. Många av mina bästa idéer har dykt upp och de vettigaste besluten har fattats med joggingskorna på och benen i rörelse.
Läkarna lät mig veta, både 2001 när jag först insjuknade och sedan 2013, att jag inte hade klarat mina cancerbehandlingar så pass bra som jag har gjort om det inte vore för att jag varit i så pass bra fysiskt skick. Träning är en otroligt viktig del av livet! Man får det verkligen svart på vitt när man hamnar i strid. Och det behöver inte vara någon så extrem träning som marathon eller världsmästerskap i tyngdlyftning. En rask promenad i 30 minuter om dagen är tillräckligt.

Något man bör veta om cellgifter är att dom inte bara attackerar cancercellerna. Dom attackerar varenda levande cell som finns i kroppen. Därför dör hårsäckar och därför förtvinar muskler. Och fort går det… När jag var i sämst skick förra året så var jag tvungen att bäras till duschen på sjukhuset och jag var tvungen att åka rullstol till och från köket. Mitt första träningspass e.c. (efter cancern) var att resa mig själv och kunna gå ett varv runt sängen utan att hålla i sängkanten. Vad stolt jag var! Och jag minns tydligt första gången som jag lyckades gå själv hela vägen till köket på sjukhuset (korridoren var faktiskt ganska lång till mitt försvar). Känslan då var densamma som förra söndagen när jag lyckades jogga 19 km runt på Stockholms gator. Aktiviteten i sig, eller omfattningen av den, påverkar inte känslan av stolthet efter att ha presterat. Allt är relativt.

Den 6 juli skrev jag ett glatt inlägg; ”Dag +37: Ytterligare ett steg i rätt riktning”. Oj vad jag var lycklig! Trots att jag tidigare har genomfört tre stycken maror, varav den bästa på tiden 3:32 så kände jag mig ändå så otroligt nöjd över att ha lyckats jogga 2 km den dagen. Det var stort!

Att orka hålla i gång, om än bara lite grann, gör väldigt mycket för det psykiska. Jag orkar ta fler smällar och jag hanterar de olika påfrestningarna mycket bättre. Under de perioder när jag har varit så pass dålig att jag varit sängliggande i flera veckor så har det även tärt på mig mentalt. Att bara kunna ta en promenad runt kvarteret i somras, stödd på min pappas arm, gjorde att jag kände mig mycket starkare.

Att anmäla mig och satsa på att genomföra ett marathon året efter en omfattande cancerbehandling kanske är ambitiöst och naivt. Min egen läkare log brett åt mitt siktande långt över trädtopparna, men inte för en sekund försökte han ta ner mina förhoppningar. ”Kör hårt Hanna, jag hejar på dig”. Många fler än honom tvivlar säkerligen på mig och anser att jag har tagit mig vatten över huvudet. Men jag behöver ett mål, något att sikta mot. Och jag måste tro att jag klarar det, hur skulle det annars se ut? Det är det drivet som håller mig igång!

JAG SPRINGER FÖR LIVET 

Stockholm Marathon 2008.
Mitt första.
Tid: 4:22:19
Stockholm Marathon 2010.
Mitt tredje.
Tid: 3:32:29