Internationella barncancerdagen

Vad är barncancer? – en informativ länk till Barncancerfondens hemsida. 

Den leukemi jag fick förra året, 2013, räknas som vuxencancer och det skiljer sig ganska mycket från barncancer. Bland annat i det avseendet att den blir mer svårbehandlad och ju äldre man är desto större risk är det att man inte klarar sig.

Torsdag. 13 december 2001. Luciadagen.

Jag går i nionde klass. Hormonerna flyger och far som dom gör i en ung femtonårig kvinnas kropp. Det går bra för mig i skolan och jag är en aktiv tjej med många fina vänner. Men något är fel. Jag har haft feber under en längre tid. En feber som inte ger med sig och som inte sjunker ens med hjälp av Alvedon. Snarare tvärtom. För var dag verkar den stiga lite mer. Och jag har ett märkligt tryck över bröstet. Det blir allt svårare att andas och jag som i vanliga fall både dansar, går på aerobic och springer orkar knappt promenera. 

Just den här morgonen går vi upp extra tidigt. Mina närmsta vänner och jag ska lussa för patienterna på Karolinska sjukhuset. Min feber är högre än någonsin så jag knaprar i mig tre Alvedon och åker iväg. Jag vill så gärna delta! 

När vi anländer till huvudentrén så noterar jag kyrkogården som ligger mitt emot sjukhuset. Jag drar något sarkastiskt svart skämt för mina väninnor om hur praktiskt det måste vara att bara kunna forsla människor rakt över gatan efter att dom avlidit på sjukhuset. Inga transportkostnader. Då inser jag inte hur stor betydelse den där kyrkogården kommer att få för mig om en vecka. Frossan gör att jag måste sitta med en extra kappa runt axlarna även inne på sjukhuset och jag placerar mig längre bak i kören för att inte synas så mycket. Direkt efter lussefirandet så måste jag åka hem och lägga mig direkt.

Torsdag. 20 december 2001. Fyra dagar kvar till julafton. En dag kvar till min familj skulle ha åkt upp till Örnsköldsvik för att fira jul. Jag ligger i ett eget litet rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Mitt namn står på den lilla tavlan utanför. Väggarna är prydda med små söta tavlor. Det hänger en TV på väggen som står på, men jag hör inte vad som visas och jag tittar inte. Jag lägger märke till bården som löper längs med taket, tänker på hur mycket man har ansträngt sig för att göra den här destruktiva miljön så hemtrevlig som möjligt. 

Jag har precis fått mitt leukemibesked men jag förstår inte riktigt vad det innebär, jag är för ung och inte insatt i vad denna sjukdom gör med mig eller vilka behandlingar som väntar. Det enda jag vet är att det som sker inom mig nu kan få en dödlig utgång. Det är egentligen inte särskilt många tankar som far genom mitt huvud just då, inte alls i samma mängd som kommer att följa med mitt återfall nio år senare när jag är mer erfaren, mognare och mer insatt.

Det jag tänker på där och då är att jag kommer missa julavslutningen i St Eriks kyrka. Jag och mina vänner skulle framföra ”Tänd ett ljus” tillsammans. Vad trist att inte få vara med och önska god jul. 

Det jag tänker på är att familjen inte kommer att kunna fira jul i Örnsköldsvik i år, jag som längtade så mycket. Hur blir det nu?

Det jag tänker på är det enda svaret från läkaren som fastnade direkt i mitt huvud. Den mesta informationen hade jag knappt hört. Det ”ja” som skar i mitt huvud som knivar var det som följde efter min fråga ”kommer jag att tappa mitt hår?”. Hur kommer jag se ut? Hur länge ska jag behöva sitta under en filt i ett mörkt rum innan jag vågar visa mig igen? Jag kommer se ut som ett monster.

Jag stänger in mig i mig själv. Vill inte se någon i ögonen. Vill inte prata. Inte ens mina stackars förtvivlade föräldrar får mycket kontakt med mig. Jag svarar kort på de frågor som jag måste. Jag stirrar ut genom fönstret där stora snöflingor dalar ner utanför. Det är så vackert och i ett annat läge skulle jag känna lycka, men jag känner absolut ingenting. Jag ser kyrkogården, den som mitt morbida skämt hade handlat om för en vecka sedan. Kommer jag att bli en av dom som körs rakt över gatan? Kommer jag att få min sista vila där? Det känns som att gravstenarna på andra sidan hånar mig.

Veckorna går. Jag får mängder med cellgifter inpumpade i min undernärda och sköra tonårskropp. Jag spyr galla, om och om igen. Jag genomgår smärtsamma behandlingar som innefattar sprutor in mellan ryggkotorna och in i lårmuskeln. Tårarna rinner av smärtan, men jag säger fortfarande ingenting. Det är lättare att lämna kroppen och låta medvetandet sväva någon annanstans om jag inte öppnar munnen.

Jag blir uppmuntrad till att röra mig utanför rummet, kanske surfa lite på den allmänna datorn i sällskapsrummet eller sitta i lekrummet och se på de små barnen som kryper runt bland alla leksaker som skänkts till sjukhuset i välgörenhet. Dom är inte medvetna om att dom är sjuka. Vad skönt det måste vara…

Jag uppmuntras av en barnpsykolog att få utlopp för mina känslor kreativt som i skrift, teckning eller genom att lyssna på musik. Men jag svarar ett kort ”nej” på alla förslag. Jag vill inte göra någonting, helst inte ens existera. Så fort jag har möjlighet så ber jag om smärtstillande och lugnande. Jag vill bara sova bort allt.

Håret faller av. Jag skäms och vill inte visa mig. Jag vägrar fortfarande lämna mitt rum på sjukhuset om jag inte måste. Emellanåt får jag komma hem på permission och det första jag gör är alltid att rusa in i duschen. Jag spolar hett vatten och skrubbar frenetiskt bort den äckliga lukten av sterilitet och cellgifter från min kropp. Sedan gör jag mitt yttersta för att förtränga att jag är sjuk medan jag är hemma. Jag använder peruken så gott som dygnet runt, hur obehaglig, varm och kliig den än är. Jag undviker speglar. Jag undviker att prata om sjukhus, sjukdom eller mediciner.

Vid ett tillfälle när jag precis kommit in till sjukhuset igen och ska ”checka in” mig så passerar det en kvinna med en liten ljuvlig son i armarna. Han kan inte vara mer än några månader och borde se ut som vilken liten bebis som helst. Men han har en grotesk tumör som hänger ut ur huvudet och ner över ena ögat. Stor som en apelsin. Jag kommer aldrig kunna glömma den synen. Mitt hjärta krampade och gör det än idag när jag ser honom framför mig. Lever han?

Fler veckor går. Jag ligger på mitt rum på Q84 och hör femåriga Ferida gråta av smärtor i rummet bredvid. Snart kommer det att vara tyst där inifrån och hon kommer inte att finnas mer. Men det vet jag inte då. Jag vet bara att jag skulle göra vad som helst om jag kunde ta bort hennes smärta på något sätt. Barn ska inte behöva lida. Barn ska inte behöva dö. Dom ska leka och vara glada, som bara barn kan.

Idag överlever 3 av 4 barn med cancer. Det är en för liten del. Vi ska inte vara nöjda förrän vi har en 100% överlevnad och det är enbart med den framåtskridande forskningen som vi kan nå detta mål.