Meningen med livet?

Min mor kom nyligen hem från Oman och berättade om ett speciellt möte med en kvinna som bodde uppe i bergen. Den här kvinnan hade tydligen påverkat mamma en hel del och hon återgav exalterad samtalet som dom hade haft. Kvinnan och mamma hade pratat lite om religion och att vi i Sverige inte är särskilt troende. Den här kvinnan hade lite svårt att förstå detta och frågade mamma vem hon tror har placerat henne här? Och av vilken anledning? Det är ju sådana stora frågor som tron ger svar på.

Det fick mig att fundera lite över detta själv. Jag är ateist och har alltid varit det. Jag tror inte på någon Gud eller något väsen. Jag tror heller inte på något liv efter detta. Man dör, det blir svart och man finns inte mer helt enkelt. Inga konstigheter. Jag är också fatalist, jag tror jag på ödet och att vissa saker händer av en anledning, sedan väljer man själv hur man vill hantera situationerna och om man vill fånga möjligheterna som ödet bjuder på.

Jag tror att vi blir till av en slump och jag tror inte att vi är här på jorden för att uträtta något specifikt. Det låter kanske trist, speciellt för en troende, men det är inget som påverkar mig negativt. Att ha en religion är en trygghet, jag förstår det. Om man till exempel har mycket ångest inför döden men tror att det finns ett liv efter detta så kan ju det vara en tröst. Jag har emellertid aldrig känt så. Man kan tro att man blir lite religiös när man är nära döden. Men när jag i våras trodde att det här var slutet så började jag ändå inte fantisera om ett liv efter detta och jag bad inte till någon Gud om att jag skulle få bli frisk. Det jag tänkte när jag låg där, med cancern rasande inom mig och med läkarens blick som sa mig att det inte såg ljust ut, var att om det är meningen att jag ska dö så kommer jag att göra det och är det meningen att jag ska få finnas med ett tag till så blir det så. Det var tillräckligt för att lugna mig. Det är ganska skönt att släppa kontrollen och bara ”hänga med”. Antar att min tillit till ödet har samma funktion för mig som en religion har för en troende. Till viss del kanske det är en sorts religion? Även om Wikipedia beskriver det som en teori.

Återigen dyker Feridas namn upp i mitt huvud. Jag tror att hon var 4 eller 5 år när hon tog sitt sista andetag och leukemin slukade henne helt. Vad var meningen med hennes korta liv? Vad var meningen med hennes död? Hon hann ju inte uppleva särskilt mycket… Vad är meningen med att jag finns kvar? Antagligen ingen. Men jag har fått möjligheten att fortsätta uppleva och njuta, det är precis vad jag tänker göra. Små saker. Varje dag. Det bör du också göra.

Ta inte ditt liv för givet, troende eller ej.

Det finns en mening som jag tycker mycket om. Jag minns inte var den kommer ifrån men jag har skrivit in den i varje kalender som jag har haft och jag påminner mig själv om detta regelbundet;

Livets hemlighet är att allt löser sig

Annons

Ett trevligt litet samtal

I morse blev jag uppringd av professor Per Ljungman. Han ville berätta att mina Trombocyter (blodplättarna) äntligen är på väg uppåt och att det antagligen har varit virusinfektioner som har tryckt ner dom den senaste tiden. Hb:t (de röda blodkropparna) ligger däremot fortfarande kvar på 104 så jag får räkna med att vara lite andfådd ett tag till, även om hjärtat efter ett tag vänjer sig vi det lägre värdet och börjar arbeta lite snabbare för att kompensera, så det är inte lika tungt nu som det var för två veckor sedan.

Utöver det så ville han mest berätta de lugnande nyheterna att man nu även har kunnat utesluta lite andra virusinfektioner som hade kunnat bli väldigt jobbiga, så som lunginflammation och svåra influensor. Han sa att de bakterier som man kan se att jag har nu är helt ofarliga, så länge dom inte blir fler, och inget man behöver behandla som det ser ut. Jag är helt enkelt kraftigt förkyld precis som alla andra den här årstiden och det är bara att vänta ut. Börjar faktiskt vänja mig vid att vakna med lite feber varje morgon, skulle antagligen bli förvånad om jag såg min normala temperatur på displayen.

Jag börjar se ett slut på det här och det känns fantastiskt skönt! Även om det är med skräckblandad förtjusning som jag längtar tillbaka till vardagen.
Ett steg i taget.

Den japanska hemligheten

Igår blev jag rejält ompysslad! Det var en speciell present eftersom den var så genomtänkt och jag vill berätta om den eftersom den grundade sig på hur viktigt det är att ta hand om sig själv – både kropp och själ. Vi glömmer så lätt det mitt i all vardagsstress och tyvärr blir vi inte ordentligt påminda förrän något allvarligt händer. I mitt fall; cancern.

Som julklapp i efterskott så fick jag tre kort. Dom var omtänksamt och fint skrivna av en av mina bästa vänner. På det första uppmärksammades mitt tunga år och hur extremt sjuk jag har varit. Vidare skrev han att han har läst om att japaner lever längst i hela världen och en idé om hur man på japanskt vis håller sig frisk! Han tänkte att vi skulle försöka ta reda på deras hemlighet.

Det första handlade om avslappning och jag blev medbjuden till Yasuragi där jag fick en 50 minuter lång helkroppsmassage och 20 minuter med fiskpedikyr. Den första var verkligen välbehövligt! Det är något man borde unna sig då och då för att hålla i gång blodcirkulation, muskler och leder. Speciellt mina vader tackade för massagen efter den långdistanslöpning som jag tog med dom på i söndags… 
Jag upptäcker varje gång hur mycket mänsklig beröring gör, både fysiskt och psykiskt. När jag i våras låg på Karolinska sjukhuset med riktigt svåra invärtes smärtor orsakade av cellgifterna så hjälpte inte någon värktablett. Däremot lindrades det värsta lidandet av att någon la en hand på mig. Placebo? Kanske. Men vi människor är flockdjur, vi är inte skapta för ensamhet och beröring är en väldigt viktig del av vår vardag, även om vi  i Sverige är extremt skygga och ibland finner det nästintill obehagligt att stå för nära någon annan på tunnelbanan. 
Under de första minuterna på massagen så låg jag mest och funderade på vardagliga saker. Som vad jag har planerat i veckan, vad jag måste handla och hur jag ska orka med långpass på söndag. Men efter ett tag så sjönk jag djupare ner i tankarna och blev allt mer emotionell. Jag tänkte en hel del på hur mycket jag har varit med om och hur fasligt tacksam jag är att jag fortfarande lever. Jag tänkte på allt som jag fortfarande har en chans att uppleva och alla små saker varje dag som jag får vara med om. Jag tänkte på Ferida, den lilla flicka som dog i rummet bredvid mitt på Astrid Lindgrens Barnsjukhus 2002. Hon hann knappt börja sitt liv. Vad mycket som hon har gått miste om… Jag tänkte vidare på andra alldeles för unga människor som har gått bort. Malin tänker jag på dagligen. Jag vet hur mycket hon ville göra, hon delade med sig av en del av sina drömmar. Hon fick inte chansen att genomföra dessa. Men jag har den möjligheten, jag är fortfarande här. Det bör man egentligen påminna sig själv om varje morgon när man slår upp ögonen, men när vardagen bara rullar på så är det lätt att den insikten hamnar i skymundan.
Den senare aktiviteten var mycket märklig. Det är något som jag högt och tydligt tidigare sagt att jag aldrig tänker testa på. Jag menar, låta fiskar äta döda hudceller från fötterna?! Jag tycker att det låter både barbariskt och obehagligt.

OBS! Detta är inte mina fötter. Tycker i allmänhet att fötter är
ganska motbjudande och skulle aldrig fota mina egna och publicera…
Men nu fick jag ju detta i present och eftersom min filosofi är att man bör testa allt åtminstone en gång (och det faktum att jag dessutom inte fick reda på vad vi skulle göra förrän vi var på plats…) så var det bara att stoppa ner fötterna och bjuda på buffé. Just då var jag väldigt tacksam över att jag är så noga med att ta hand om mina fötter för de stackars fiskarnas skull…. Dom var så söta! Tydligen av sorten Garra Rufa och släkt med pirayor, tack och lov utan tänder. Dom sög sig fast på fötterna och ”pickade”, det kändes som att ha fötterna i en balja med riktigt rejält kolsyrat vatten. Först var det väldigt obehagligt men efter ett tag så vande man sig lite. Däremot var jag mer intresserad av de charmiga fiskarna än själva behandlingen i sig. Nåväl, nu kan man bocka av det från listan av upplevelser också!
Jag & Buddha på Yasuragi

Det andra kortet handlande om själen. Älskar budskapet som var tryckt på: ”There is no way to happiness, happiness is the way/The Buddha”. I det kortet stod det om hur viktigt det är att vårda själen och i vårat fall bestod det av en härlig middag med sushi och sake. Så gott! 

Det tredje kortet misstänker jag skulle representera hur viktigt det är att njuta, det innehöll nämligen två japanska nöjen som jag & min vän delar: alkohol och japansk skräck. Så kvällen avslutades med rödvin och den japanska versionen av ”The Ring” som vi förvisso inte såg så mycket av eftersom vi spenderade större delen av tiden åt att prata. Det är vad jag kallar livsnjutning 🙂

Mitt senaste läkarbesök och 19 km i sol

I fredags var jag på det extra- inklämda läkarbesöket hos herr Ljungman. Blodvärdena såg ungefär likadana ut som senast. De som avviker är Hb:t (röda blodkropparna) som är 105 och normalt brukar jag ha 130. Så det är inte konstigt att jag fortfarande lätt blir andfådd. Sedan var det även Trombocyterna (blodplättarna) som låg lågt och resulterar i blåmärken. Utöver det  var det inget extremt men sänkan på 11 skvallrar ändå om att jag helt klart bär på en infektion. Som extra säkerhet hade han begärt kontroll av CMV- virus och några andra lite mer allvarligare saker som han misstänkte att febern kunde bero på. Tack och lov kunde samtliga uteslutas men det innebär ju att vi fortfarande, efter 7 veckor, inte har en aning om varför jag är så sänkt. Inget svart på vitt i alla fall.

Han kände på min mage och lyssnade på mina lungor, sedan diskuterade vi lite fram och tillbaka om hur vi ska gå vidare. Vi tror inte att det är någon av medicinerna som påverkar utan vi är båda mer inne på vanliga förkylningsvirus som dessvärre inte ter sig så vanligt när dom befinner sig i min värnlösa kropp. När jag beklagade mig över hur less jag var på att må så här så blev jag återigen påmind om att min kropp är som en nyfödd, den står inte emot yttre attacker. Jag är som en liten knodd under första tiden på dagis. Alla föräldrar vet vad det innebär. Och med ett snett leende fick jag kommentaren ”du får helt enkelt sluta med barnsligheterna”.
Herr Ljungman ordinerade nya virusprover för att se om jag har samma bakterier som för 7 veckor sedan eller om jag, som han uttryckte sig, ”har lyckats med konststycket att byta ut dom, alternativt samlat på dig ännu fler”.

Jag fick en lång pinne och sedan en slang uppstoppad i näsan av sköterskan Sandra, efter det fick jag lämna urinprov och som en sista åtgärd promenerade jag ner på röntgen för att fota lungorna. Svaren på allt det här får jag i nästa vecka och till dess ska jag behandla det här som vilken förkylning som helst, men eftersom den har pågått så länge så tyckte ändå professorn att jag ska röra på mig så mycket som möjligt, utan att för den sakens skull köra slut på mig. Men det är viktigt för återhämtning och uppbyggnad.

Min hälsa åker berg-och-dalbana.
I torsdags så mådde jag riktigt uselt. Soffan var min bästa vän.
I fredags efter läkarbesöket så mådde jag ändå rätt bra. Klart att jag hade feber och lite ont i huvudet men utöver det var jag pigg och alert. Hade en härlig kväll tillsammans med två av mina närmsta tjejkompisar här hemma i Midsommarkransen med bubbel & skvaller. Härligt!
Dagen efter, i lördags, så var jag återigen en trasig människa. Jag vaknade med samma feber men en intensivare huvudvärk och en envis slemhosta. Under eftermiddagen så var jag på fika i Spånga. Redan på vägen dit började jag känna mig illamående och den första tanken var åksjuka. Men sedan eskalerade det bara under närmsta timmarna och när jag väl kom hem så fick jag slänga mig direkt på soffan. STOR besvikelse eftersom jag sett fram mot överraskningsmiddagen för min fina haj- älskande väninna som fyller 30 år. Att behöva tacka nej till den gjorde mig riktigt ledsen och jag blev nedstämd av att vara så skör. Gick och la mig riktigt tidigt men somnade ändå inte förrän 3- tiden. Tankarna snurrade.

Oddsen för att jag skulle kunna delta i morgonens träning med Team Stockholm Marathon var alltså inte särskilt bra, men när jag vaknade så hade vindarna vänt igen. Tack och lov!! Tempen var den lägsta på flera veckor – 37.4 – och både huvudvärken och min kraxande röst höll sig på avstånd. Illamåendet hängde kvar, men bara hanterbart, och hostan var mest störande, den gjorde inte ont. Så hela min kropp sa mig att den ville ut och röra på sig idag. Och vilket fantastiskt vackert löparväder vi fick! Solens energi och peppande ord från min kära syster gjorde att jag tog mig runt 19 km. Jag är så stolt och nöjd! Visserligen somnade jag på soffan så fort jag kom hem och sov en bra stund, men det var ganska väntat. Jag är bara glad över att jag har fått frisk luft och motion idag.

Nu väntar en ny vecka och nya tag. Med önskan om en god natts sömn, både för dig och mig.

Feber feber, förbannade feber

Det här är ett uttjatat ämne nu, jag vet inte ens om jag har lust att skriva ett inlägg om det. Men jag vet att det är många som bryr sig om mig och som undrar hur jag mår, så för er skull så kommer här en uppdatering! Ni som är trötta på att läsa om något så ”simpelt” som förhöjd kroppstemperatur och vill ha lite mer action i form av sjukhusbehandlingar etc kan sluta läsa här och backa tillbaka några månader.

Nu börjar i alla fall både jag och min läkare att verkligen tröttna på det här. Jag har haft feber sedan i början av december och jag mår varken bättre eller akut sämre, men tillräckligt dåligt för att inte fungera i vardagen. Vi plockade bort Bactrim för två veckor sedan för att se om det kunde vara den medicinen som gav feber som biverkning. Jag trodde i och för sig inte på det från första början eftersom jag har ätit den här medicinen i flera månader. Men vi är desperata  i vårat försök att få mig frisk så vi testar det mesta nu. Eftersom det har gått två veckor och febern är densamma så kan vi utesluta att det beror på Bactrim och det är återinsatt från och med idag.

Sedan en vecka tillbaka så har jag mått sämre. Febern håller sig strax under 38 grader fortfarande, även om jag tar två (och en dag till och med tre) Alvedon åt gången. Jag är täppt i näsan, har slemhosta och en molande huvudvärk varje dag som inte heller låter sig övermannas av Alvedon. Kroppen är tung och jag är allmänt orkeslös. Visst orkar jag ta mig för något emellanåt, de som kikar på min sida på Facebook vet att jag var ute och joggade i söndags till exempel, men efter varje liten aktivitet så är jag helt däckad sedan. Ibland flera dagar i sträck. Det här tar på psyket enormt. Jag orkar inte träffa någon och jag orkar knappt ta mig ur soffan för att fixa mat. Jag känner mig blytung och vill helst sova bort hela dagarna, vilket jag gör vissa dagar också. Natten till onsdag sov jag 10 timmar, sedan sov jag två timmar på soffan mitt på dagen och ändå var jag trött klockan 20:00. Jag saknar det sociala och jag önskar att jag orkade, men det vill sig inte. Jag avbokade tre olika uppföljningsbesök på sjukhuset i veckan med förklaringen att jag helt enkelt inte har någon ork och bad om att få nya tider. Sista två veckorna har jag fått öka dosen av de antidepressiva medicinerna igen och jag har legat som ett kolli på soffan. Är trött på allt vad TV heter och benen ömmar för att dom inte får röra på sig.

Blodproverna från i måndags visade inga konstigheter. Mina Trombocyter är fortsatt låga vilket kroppen redan har skvallrat för mig om genom de fula små mörkblåa märkena som poppar upp lite varstans, främst på benen, utan att jag minns att jag slagit mig. Hb:t ligger strax över 100 och det märks tydligt då jag rör på mig för jag blir väldigt andfådd vilket inte är likt mig. Resten av värdena såg däremot bra ut, men sänkan var på 10 vilket tyder på en infektion. Jag beklagade mig för syster Kerstin om febern och huvudvärken och hon framförde det till professor Per Ljungman. I morse blev jag uppringd och fick i uppdrag att lämna ett extra blodvärde idag. Sedan är det inplanerat ett extra läkarbesök i morgon efter lunch. Ska bli intressant att se vilka värden som togs idag, vad dom visar och om man eventuellt kan sätta in något penicillin eller antibiotika. Jag är inte orolig för vad det kan bero på längre, så länge det inte är återfall så är det hanterbart och det har vi ju fått bekräftat att det inte är. Personligen misstänker jag vanlig influensan och förkylning för alla symptomen finns där. Men som jag har fått förklarat för mig så är mitt immunförsvar nyfött, det har aldrig stött på ens en förkylning tidigare, och vet därför inte hur det ska bearbetas. Mina symptom blir därför värre och mer utdragna än för en icke transplanterad person. Och eftersom min kropp är som en svamp för bakterier nu så avlöser dom säkert varandra. Men oavsett så vore det skönt att sätta ner foten och få stopp på den här onda spiralen nu.

Efter att jag hade sovit efter lunch igår så tog jag en liten promenad för att röra på min stela kropp och få lite frisk luft. Tyvärr missade jag precis den härliga solen som hade skinit hela dagen och kom utanför dörren lagom till solnedgång, men det var ändå en välbehövlig och givande promenad. Jag tog lite foton vid vackra Vinterviken som jag tänkte dela med mig av här som en liten påminnelse om hur mycket det finns att njuta av runtom oss, bara vi öppnar ögon och sinnen:

Om hajar och cancer

I lördags var jag på Haga Ocean, trots feber och hängighet. Fick det besöket i present av en av de närmaste personerna i mitt liv redan i höstas, men då åkte jag ju på flertalet infektioner som satte stopp. Var rädd att jag inte skulle orka ta mig dit i lördags heller, vi har redan fått boka om det här besöket så många gånger, men trots att jag inte var fysiskt på topp så njöt jag av dom timmarna som vi var där och det fick mig på mycket bättre humör! Personen i fråga råkar känna till min stora kärlek till hajar och tidigare har vi varit på Aquaria ute på Djurgården vid några tillfällen. Där finns det dock bara två små hajar, den enorma vattentanken som finns på Haga Ocean är mycket större och rymmer många fler.

Fascinationen för hajar började av en slump när jag i tidig ålder råkade höra talas om att hajar inte kan få cancer. Jag blev nyfiken och försökte ta reda på mer. Ju mer jag läste om dessa mäktiga varelser, desto mer förälskad blev jag. Dom är respektingivande, vackra, ståtliga och fängslande. Det jag har fått lära mig nu är att dom visst kan få cancer, men deras immunsystem är så enormt starkt och bra så att dom kan stöta bort till och med de mest elakartade tumörer. Dom får alltså cancer, men dom dör inte av det. Jag är ganska så säker på att svaret till gåtan om cancer kan finnas hos hajarna, eller åtminstone en lösning till ett botemedel. Kunskapen om deras effektiva immunförsvar har människan haft länge, men vi har inte forskat tillräckligt mycket i ämnet för att veta hur vi ska använda oss av den.

På 1970- talet började man tillverka och sälja tabletter av hajbrosk samt hajleverolja. Helt idiotiskt eftersom det innebar massmord på ett djur som redan var förföljt tack vare filmen ”Jaws”, vilken skrämde folk till att tro att hajar lever av att jaga människor. Många scener ur den filmen är dessutom ren fiction. Det finns inga hajar som hoppar upp på båtar för att kunna hugga sig en människa. Till exempel. Men många gick på detta och jakten på hajar var ett faktum. Ca en tredjedel av världens alla hajarter riskerar idag utrotning. Horribelt. Tänk om lösningen till cancer finns där och vi missar den?

När jag fick veta att vaccinet mot svininfluensan innehöll hajleverolja så bojkottade jag den. Med min sedvanliga otur så åkte jag naturligtvis på den influensan. Jag var totalt utslagen i 10 dagar, men inte för en sekund så ångrade jag att jag inte hade vaccinerat mig. Senare dök det ju även upp flera fall av allvarliga biverkningar av vaccinet så det stärkte ju bara min säkerhet i att jag hade valt rätt. Men framförallt så kändes det bra att inte ha varit bidragande till utrotningen.

Det jag har gjort i väntan på att forskarna ska komma längre är att tatuera in en liten haj. Placebo är en av de mäktigaste och mest effektiva medicinerna som finns och min placebo är min lilla haj. Den skyddar mig. Inte från att få cancer uppenbarligen men hittills från att dö av den.

En av alla böcker inom ämnet som finns att köpa

Min längtan

Jag vill skriva lite mer om min stora längtan. Det är den som ger mig drivet och orken att fortsätta kämpa. Det är den som är dörren på glänt, längst bort i min långa mörka tunnel. Jag ser ljusstrimman och jag tror att jag kan nå dit, snart.

Min största önskan just nu är inte stor. Självklart skulle det vara trevligt att bo i ett varmare land, bli rik, flyga luftballong, vinna Stockholm Marathon, träffa Obama, skriva en bestseller och utforska Nya Zeeland. Men det är inte det jag drömmer om på nätterna för tillfället. Det jag vill ha är något som många av er som läser detta redan har men kanske inte tänker på. En normal vardag.

Vad är det då? Vad menar jag med det? Jo, det jag menar är en vardag som inte innebär:
– resor ut och in till sjukhuset flera gånger i veckan.
– flertalet mediciner att hålla koll på, vissa med biverkningar, och komma i håg att ta dessa flera gånger om dagen.
– oro för att få ett dödligt canceråterfall så fort man har lite feber.
– infektionskänslighet som hindrar en från att röra sig fritt ute.
– enorm svaghet och trötthet som är resultat av flertalet cellgiftsbehandlingar, fyra strålbehandlingar av hela kroppen och en stamcellstransplantation och som begränsar det sociala livet…

Det jag saknar nu, som jag längtar efter, och som jag anser att en normal vardag innebär är:
+ att kunna röra sig fritt ute utan att oroa sig för infektioner. T.ex. kunna gå på restaurang, promenera på Drottninggatan en lördagseftermiddag, strosa i ett köpcentrum en helg, gå ut och dansa på någon klubb eller bara sitta i någon bar.
+ att orka träna utan att vara helt knäckt efter minsta fysiska utmaning.
+ att få gå till jobbet och bli utmanad, få möjlighet att utvecklas och känna att man gör något med dagen.
+ att få den dagliga sociala dosen av arbetskollegor. Kliva in på morgonen och säga hej. Småprata lite över datorerna. Fika på eftermiddagen.
+ att kunna få känna sig frisk någon gång.

Men jag är inte naiv. Jag vet också att en normal vardag inte är en dans på rosor. Livet består av toppar och dalar. Vardagarna går upp och ner, liksom humör och livslust. Man är inte konstant glad, alltid frisk och utan oro för sjukdom, död och olycka. Men det är av det mer normala slaget! Jag har inget emot livets dalar, för då vet man att man har en topp att se fram mot. Och jag gillar utmaningar. Men det som jag har slagits mot senaste året är inte vad jag kallar för en normal dal…

Jag vill försova mig för att sedan stå och vänta i regnet på en buss som är försenad. Jag kommer att vara irriterad, svära och troligtvis tycka att allt är skit. Jag kommer också att ha riktigt dåliga dagar och bara för att jag har överlevt cancer två gånger så kommer jag inte att gå runt och vara nöjd varje dag.
Min mor skrev en mening i sitt inlägg där hon kände sig tvungen att tillägga ”nu kan det missuppfattas”. Jag får nog tillägga samma sak. Försök att förstå vad jag menar här. Jag kommer inte vara konstant belåten från och med nu och jag kommer inte att gå runt och vara tacksam för något som är självklart och givet för andra. Nämligen livet. Jag är glad att jag lever, absolut. Men det är väl du också? Och det är inget som man spenderar varje vaken stund att tänka på och glädjas åt. Det bara är så.
Men, kanske kommer jag att le lite extra inombords ändå när jag står där i regnet med dyngblöta strumpor, håret som kletar längs med ansiktet, mascara som rinner och svettig av stress, för jag kommer att vara mer medveten om hur skört livet. Jag kommer aldrig mer att ta själva vardagen för given.

Jag fick mitt sista och slutgiltiga utlåtande från benmärgsprovet idag. Enligt professor Per Ljungman så ser allt fint ut! ”Allt sitter på sin plats” som syster Kerstin framförde. Jag är (om än tillfälligt) CANCERFRI! Det ordet är så underbart och vackert. Jag känner mig ren. Trots att febern fortfarande härjar och gör mig trött och matt så vet jag att jag inte behöver slåss mot min absolut värsta fiende just nu. All fokus är fortfarande på återhämtning och att nå min längtan.

Jag har länge funderat på att färga håret svart.
Efter bra besked i veckan så tog jag mod till
mig och gjorde det

Jag saknar mina arbetskollegor, och jag tror inte att det dröjer särskilt länge nu innan vi ses igen nu 🙂

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 6.

Att vara mamma till ett svårt sjukt barn, eller till och med två som jag haft, är en stor påfrestning för kroppen. Det är svårt att hitta lugnet, stillhet och tryggheten. Man går ständigt beredd på fara. 

Jag kanske kan göra en liknelse – eller åtminstone tror jag att det finns en liknelse – och det är med människor som lever i ett krigshärjat land. Ena stunden är allt lugnt, absolut inte samma lugn som i ett fredligt land, men så lugnt det kan vara i en ständigt hotad tillvaro.
Man söker sig ut ur skyddsrummet, försöker sig på vardagliga saker som att hämta mat, umgås och skapa en tillvaro som man kan överleva i samtidigt som man försöker se till att familjen är skyddad. 

Stressen finns inom en och man är ständigt beredd på att något ska hända och man lever bara i nuet och för stunden. När så ljudet från nästa bombanfall infinner sig kommer skräcken, rädslan och ångesten över en och man mobiliserar sig fullt ut igen.  Det är ett kast mellan hopp och förtvivlan som man är tvungen att lära sig att leva med så länge det pågår.

Positiva utkomster

Nu är det dags att ta upp allt det positiva i det som hänt oss. För det har det.
Att tillfälligt leva ett liv med ett sjukt barn innebär inte bara svåra tuffa stunder, det för med sig något som man inte kan förstå innan. Något som jag absolut inte skulle vilja vara utan, men jag skulle önska att få den erfarenheten på ett helt annat sätt.

Allt det här har gett mig en livssyn jag inte skulle vilja vara utan. Jag lever mycket mer här och nu. Hanna har beskrivit det så tydligt i sin blogg tidigare så jag går inte in på det närmare. Men jag vill ändå understryka att tillvaron fylls med mer positiva upplevelser än negativa i slutändan.
Nu kan det missuppfattas. Men det jag menar är att efter alla tuffa stunder man har så blir man starkare medveten om alla de övriga stunder däremellan, när tillvaron är lugn och allt flyter på.

Bara att kunna gå till affären i lugn och ro och fundera över vilken god mat man ska äta till middag. Och vilken lycka att få sticka ut och springa, att få njuta av löpningen och stunden utan att tänka sjukdom, ta en skön dusch efteråt och bara slappa i soffan. Att gå på bio och njuta av popcorn eller bara prata och diskutera allt möjligt med sin sambo hemma vid köksbordet. Jag hoppas att ni förstår vad jag menar…

Alla dessa stunder är många fler än tuffa stunder, när man börjar se dom. Därför tror jag att människor som går igenom svåra kriser många gånger får en större ödmjukhet till livet och andra referenser.

Nu vill jag avsluta det här inlägget med att säga att jag nu för tiden oftast känner mig väldigt glad och lyckligt lottad, trots att jag fortfarande är en mamma till ett cancersjukt barn. Jag njuter av varje stund tillsammans med mina kära, jag kommer att fortsätta att göra och uppleva både roliga och tokiga saker. Bara för att jag kan det och för att jag är nyfiken på allt där ute.
Det är bara jag själv som sätter gränser.
Jag vill inte skjuta upp någonting eftersom jag inte har en aning om hur morgondagen ser ut. Idag är idag och det är en skön insikt att ha. Bara njut!

Utan att förknippas med alla Oscars- vinnare så vill jag säga tack till Hanna, min underbara dotter, som fortsätter att kämpa för att komma tillbaka till livet och till den ”tråkiga ” vardagen som hon längtar efter. Mer än det önskar jag inte som mamma. Jag vet att du kommer att lyckas. Utan tvekan!


Jag vill också säga ett stort tack till Emelie som så starkt och målmedvetet, utan att en enda gång klaga eller tveka, manipulerade sin kropp för att ge Hanna de friska stamceller som hon så väl behövde. Och för att hon utför sin egen kamp i allt det här. Du är en hjältinna! Jag vet att jag alltid kan känna mig trygg med att allt du bestämmer dig för att göra, det kommer du att lyckas med. Det har du bevisat många gånger.

/Carina

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 5.

Insikter

Mycket har hänt sedan jag skrev senast. Hanna har varit några vändor in på Huddinge sjukhus vilket jag förstås har påverkats mycket av. Och en kämpe har avslutat kampen, Malin Rydqvist som Hanna skrivit om tidigare, avled tyvärr den 13 december. Jag har aldrig träffat Malin, har enbart följt henne genom Hanna. Men när man befinner sig i samma situation som vi har gjort blir man på något sätt engagerad och känslomässigt nära varandra. Jag har tänkt på Malins mamma och familjen så många gånger.  Främst när det har tillstött saker som man inte önskat, känt oro för vad läkaren ska säga och vad som skulle hända härnäst.
Eftersom jag själv, ett otal gånger, gått igenom förtvivlade stunder när något har avvikit i Hannas hälsa och oro för att den dj_la cancern ska vinna, har jag haft starka känslor när jag frågat Hanna hur det går för Malin.

Så den fredagen när Hanna satt vid mitt köksbord och väntade medan jag gjorde mig i ordning för att gå på konsert, och hon gav ifrån sig ett uppgivet ”oh, nej” för att sedan med svag ton berätta vad som hänt, blev jag alldeles kall. Det snurrade i huvudet och jag visste inte vad jag skulle göra.
I och med att Hanna blev förkrossad fick jag snabbt samla ihop mig och trösta henne. Jag frågade om jag skulle hoppa över konserten och stanna hemma, men det ville hon inte. Det här kom 5 minuter innan jag skulle iväg så det fanns ingen tid att tänka. Jag åkte i väg för att träffa min syster som skulle gå med. Mitt i konserten med Elton John rann sorgen över mig stundvis och det gjorde så ont när jag tänkte på Malin. Jag tänkte på hennes mamma speciellt och på det hemska hon måste gå igenom. Vad gjorde hon och familjen nu? Hur orkar man ta sig igenom detta?  Vet inte varför jag mest tänker på Malins mamma, men det måste bero på att även hon är mamma. Självklart finns tankarna hos syskonen och pappan med.

Jag beklagar den stora sorg som hela Malins familj drabbats av. Så stark familjen ändå såg ut att vara på begravningen, stöttade och tröstade varandra.
Min insikt om att även vi kan drabbas vilken stund som helst blev extra påtaglig efter det här. Men än så länge rullar allt på precis som det ska med Hanna och jag tror inte att jag behöver nämna något om min tacksamhet, så här långt.


Att leva ett annat liv

Att se sitt barn kämpa, som Malin gjorde och Hanna gör och som alla andra som drabbats, blir man så arg, så uppgiven och inser hur fruktansvärt orättvist livet egentligen är.

Jag har frågat mig många gånger varför jag inte bara kan få leva ett helt vanligt liv, det liv som jag hade innan Hanna blev sjuk, med ”normala” problem som alltid kan lösas.
Jag vill inte leva ett liv där vår vardag ska behöva bestå av sjukhusbesök, väntan på besked, mediciner och en ofta ohälsosamt hög grad av oro och stress.  Samtidigt som jag ska jobba, planera roliga semestrar, leva familjeliv, umgås med nära och kära, hitta stunder för mina intressen och egen tid. Det är för kämpigt. Men just nu får jag inte välja, för det är tyvärr så här det ser ut.  Nu kan jag bara göra det bästa av situationen.
När Hanna i mars efter 9 år fick ett återfall rasade tillvaron åter igen och alla dessa känslor och tankar knackade på. Det var samma sorg, samma skräck, rädsla och inte minst ilska och uppgivenhet.

Men den här gången har det visat sig att jag har en helt annan plattform att stå på och jag är mycket bättre rustad. Det beror på att jag tidigare gått igenom en personlig resa efter Hannas första insjuknande.

Åren som följde efter allt vi gått igenom under Hannas behandling, alla biverkningar, Emelie som blev svårt sjuk under en tid och min älskade pappa som plötsligt avled, hände något med mig. Jag rasade.Min kropp struntade i min styrka och mina värderingar och startade sitt eget ”krig”. Jag började gråta hejdlöst, det kändes som om tårarna aldrig skulle ta slut. Min ”sorgesäck” hade blivit proppfull och rann över. Bördan blev för tung och jag föll.
Där startade min resa, en personlig utveckling. Det var en jobbig tid men samtidigt så lättande då jag insåg att jag hade tappat bort mig själv helt och hållet, men skulle få hjälp med att ta mig upp på vägen igen. För vem var jag i allt det här? Vilka behov hade jag och vad ville jag göra med det liv jag hade framför mig? Det blev en rad samtal med en fantastisk terapeut.

När den resan var genomförd, och jag vill tillägga att det var den bästa resa jag någonsin har gjort, hade jag en trygg plattform att stå på när Hanna nu insjuknade igen.


Jag har blivit mer härdad, tänkt på ett annat sätt och vårdat mig själv bättre. Visst finns det många stunder när jag får stark ångest och inte vet vart jag ska ta vägen med alla mina känslor eller hur jag ska leva mitt liv mitt i den berg-och-dalbana som vi befinner oss i. Men då är min stora lycka och mitt privilegium att jag har helt fantastiska och kära människor runt omkring mig som stöttar, lyssnar, hjälper mig att reflektera sunt när det behövs och framför allt; bara finns där. Utan alla dessa starka fantastiska personer är jag hjälplös. 

/Carina

Jag och mina döttrar på stranden i Monte Gordo under
träningsveckan 2009. Ljuva minnen!

Benmärgen har talat

Kroppen pratar med dig varje dag, lyssnar du? Den för en konstant dialog och berättar hela tiden hur läget är och vad den behöver. I många fall får den inget gensvar för att vi ignorerar den. Många av oss har lätt för att se om andra människor inte mår bra och kommer med alla möjliga hjälpande råd. Men hur ofta sätter vi oss ner och lyssnar inåt?

Jag har för mycket att göra på jobbet så jag hinner inte med mig själv och min kropp.
Jag är rädd för hur jag egentligen mår och för att det ska sätta käppar i mina planer.
Jag tror att jag är odödlig och inget händer mig.
I andra fall hör vi precis vad kroppen vill, önskar och behöver men vi väljer att inte bry oss.
Jag orkar inte hjälpa dig.
Jag kan inte åtgärda just det där, har inte tid. 
Det är för jobbigt att hantera.
Låtsas jag inte om det här så går det över. 
Men, ibland är det faktiskt så att vi helt enkelt inte förstår. Tyvärr följer det inte med någon manual till kroppen när vi föds och den pratar inte riktigt vårt språk. Det tar många år innan man lär sig förstå sin kropp och var och en måste göra det själv. Olika symptom betyder olika saker för olika människor. Där är jag nu.
Jag har ett nästan överdrivet intresse för min egen kropp och min hälsa. Nästan så att det är sjukligt ibland. Det tar emot att erkänna det… Men det kanske inte är så konstigt när jag har varit med om så mycket och varit sjuk i olika åkommor ända sedan jag var liten. Jag har blivit tvungen att lära mig lyssna noga på min kropp, tolka och se varningssignaler. Och jag är stolt över att ibland lyckas ställa korrekta diagnoser före läkarna. Jag kan min kropp väldigt väl, jag känner ofta tidigt när något inte stämmer. Men jag har såklart fel emellanåt också, kroppen är komplex och svårtolkad.
Nu är vi tillbaka till det här med febern. Den envisa, trotsiga, sega och efterhängsna temperaturförändringen i min kropp som efter 5 veckor nu gör mig energilös, trött och nedstämd. I normala fall vaknar jag med en skön värme i kroppen på 36.8. Nu studsar den upp och ner mellan 37.5 och 38. Det är alltså ingen rejäl feber tillräcklig för att bekymra eller läggas in på sjukhus för, men nog för att jag ska pendla konstant mellan frossa och svettningar under dagarna. Någonting kommer febern från. Det är en av kroppens allra tydligaste sätt att säga ”det är något som inte är som det ska”. Den vanligaste orsaken enligt min läkare är virus eller infektion. Mina vita blodvärden ser bra ut, hade det varit ett virus så hade dom förmodligen varit mycket högre. Bakterieproverna som man tog ur näsan visade ingenting. CRP- provet var en etta på skalan, hade jag haft en infektion så hade det varit högre. Så de orsakerna kan vi utesluta. 
Man kan få feber av andra anledningar också;  överansträngning, matförgiftning, hög fysisk aktivitet eller solsting. Inget av de passar dock in på mig och framförallt skulle det inte vara ihållande under så lång tid i så fall.
Det första doktor Per Ljungman informerade mig om med ett stort leende på dagens läkarbesök var att man till 95% säkerhet kan säga att febern i alla fall inte beror på ett återfall i leukemin. Ett första akutsvar hade kommit under morgonen och benmärgen såg ren ut. Men för att vara på den riktigt säkra sidan så kommer provet analyseras ytterligare under några dagar. Jag kände en stor sten lätta från magen och det iskalla greppet om hjärtat släppte taget. Jag kan pusta ut igen! Även herr Ljungman verkade lättad, han sa att han var glad över att kunna ge mig just det beskedet och det var de första han hade kollat på morgonen. Han är verkligen så omtänksam. Han berättade också att om febern beror på ett återfall så har cancern hunnit gå relativt långt och då syns det på blodstatusen. Min såg ju bra ut sist, inte som en frisk människas, men det är ändå inte mycket som jag känner eller påverkas av. Jag lämnade nya blodprover efter besöket för att kolla läget nu, hoppas på att få svar i morgon.
Så med febern är vi fortfarande frågande. Vi kan inte för våra liv lista ut vad min kropp vill säga. Nu ska jag pröva att helt sluta med Noxafil som jag hittills tagit 3 ggr/dag i förebyggande syfte mot diverse svampinfektioner och göra några dagars uppehåll med Bactrim för att se om det kan vara läkemedelsrelaterat. Annars vette tusan.
Men med ett lyckligt besked så släppte ändå en hel del spänning och oro. Jag har varit som drogad. Huvudet har känts som fullt med potatismos och jag har sovit bort hela dagen, utan överdrift. Och jag kommer inte ha några problem med att sova i natt heller. Med ett så pass lyckligt besked som att jag inte behöver inleda 2014 med nytt återfall och att min benmärg är ren, åtminstone just nu, så kan jag hantera det mesta. Irriterande feber och kroppens otydliga rop är petitesser. Men jag tänker ändå inte ge mig i detektivarbetet, inte förrän jag återfår energin och en normal kroppstemperatur så jag kan klara mig utan Alvedon.