Månad: april 2014

Jag fick ett enormt påskägg fyllt med saker för att sysselsätta mig med och underbart godis och choklad att njuta av under ensamma kvällar på sjukhusrummet. Trots att jag inte kunde få vara hemma i min precis påsk- pyntade lägenhet så kände jag ändå att jag fick min beskärda del påskstämning av Åsa & Natalie. Två underbara kvinnor som jag jobbade med för några år sedan.

Så gott som varenda dag kom antingen Alex (min systers fästman) och/eller Rickard (min mors sambo) på besök. Jag var i ett sådant skick att jag inte ville ha några besökare utöver dom, för jag vet att det fanns flera som skulle ha varit där på två röda sekunder i så fall. Men familjen ville jag ha där och med min mor & syster i Portugal så uppskattade jag herrarnas besök enormt. Jag behövde gråta mot en axel, prata, vara liten och rädd. Det kunde jag med dom. Dessutom lyste dom upp stunderna med daglig glass, korsordstidning, film, en härligt doftande bodylotion och annat som kunde föra mina tankar bort från sjukhusmiljön om så än för en kort stund.

Jag har en speciell väninna som är en så kallad bakåtsträvare i andras ögon – precis som jag. Ordet ”bakåtsträvare” låter så negativt, jag brukar snarare säga att jag är en person som värnar om det klassiska! Jag tycker om saker som dom alltid varit, det som är tryggt och bekvämt medan jag parallellt med det är ganska så duktig på teknik och väldigt nyfiken på den. Jag har liten tilltro, även om jag samtidigt hyllar den!

Jag och Ellinor, vi bläddrar hellre i en bok än swishar på en läsplatta. Vi älskar våra pappersalmanackor och skulle inte byta ut dom mot Google- kalendern i mobilen för allt i världen, även om det senare är en bra back- up. Men man kan sammanfatta oss med att vi är anhängare av penna & papper snarare än ettor och nollor. Håller du inte med mig min vän? Hon är också en av få människor jag känner som fortfarande tar sig tid att välja ut ett uppmuntrande vykort från ett ställ, köper frimärke och tar sig tid att lägga det på brevlådan. Det är kärlek i enkel form som lyste upp mitt sjukhusrum även denna veva, som så många gånger tidigare.

En arbetskollega visste redan sedan tidigare att desinfektionsmedel kan göra en illamående och att lukten på sjukhus i allmänhet får en att nästan känna sig sjukare. Den sterila miljön är nödvändig men inte särskilt hemtrevlig. Jag vet inte om han läste mina tankar eller har egna erfarenheter men han förstod snabbt att fräscha dofter skulle få mig att må mycket bra. Och så sant han hade! Med ett tjockt kuvert i handen kom en leende sköterska in på mitt rum en dag och i det låg härliga doftpåsar. Så mycket det gjorde för mitt välbefinnande när jag skulle somna den natten.

Människor kring mig har en oerhörd förmåga att snappa upp vad som  lyfter mig och vad jag för stunden behöver, även när det inte är uttalat. När jag blev utskriven i går så kände jag mig på botten. Kroppen känns tung och jag är oerhört svag, en stor del av mina muskler är förtvinade igen. Jag har tappat en stor del av den underbara känsla som träning ger, även om jag inte tvivlar på att den ska komma tillbaka. Men att motivera sig gång på gång, det är tufft. Att hela tiden slås ner och behöva backa är mentalt nedbrytande och emellanåt tänker jag ”vad är det för vits att försöka igen?”. När jag klev in genom min dörr hemma så låg ett tungt kuvert och väntade på dörrmattan. I det var en bok: 50 nyanser av löpning. Anna-Carin vet att löpning gör mig lycklig och ville påminna mig om det nu när jag börjat tröttna på att ens försöka knyta på mig skorna. Hon hade sett en recension av denna bok, tänkt på mig och beställt den. STORT TACK underbara du! Själv har jag inte ens hört talas om den, men bara av att hålla i den så kan jag känna att det kryper i benen igen. Jag vill ut och låta fötterna rulla. Jag vill ha revansch.

En av de människor som känner mig allra bäst är min mamma. Hon kan saker om mig som jag ibland inte vet om mig själv ens… En moders natur? Hon ville hur som helst fira min hemkomst med något skönt att strosa runt i. Något som får mig att längta efter sommaren. Mycket skarpa och varma färger som gör mig på bra humör! Jag fick därför en tunn och silkig tunika i färgkombinationer som jag inte skulle ha valt själv. Hade jag sett den här i affären så hade jag antagligen bara passerat utan en andra blick. Men jag älskar den och den sitter så himla fint! Som sagt, i vissa lägen så kan hon mig bättre än jag kan mig själv.

Ytterligare ett kuvert fanns innanför min dörr och väntade på att få muntra upp. Ett stort ett! Jag hann knappt få av mig kappan innan jag hade rivit upp det. Inuti fanns ett kort med en massa fjärilar på. Redan där stannade jag upp och blev tagen. Just fjärilen har jag skrivit om förut. Jag har berättat varför den fått så stor betydelse för mig. Symboliskt står den för ”förnyelse” och ”transformation”. Den som jag har tatuerat in på handleden placerades där av en annan, väldigt känslosam och intim, händelse som jag bara delat med mig av till mina närmaste. Men efter att ha genomgått en transplantation så har den fått en om möjligt ännu starkare innebörd. Den är plötsligt en symbol för min existens och för den gåva jag fått av min lillasyster. Jag fick senare veta att kortet var slumpmässigt utvalt, ödet måste ha pekat på det.

Prydligt på insidan fanns en ganska lång dikt. Den är personlig och privat så jag vill inte dela med mig av den här, men till dig som skrev detta: Wow! Du har talang! Kontentan av texten var att mina arbetskamrater tänker på mig och framförallt; dom tror på mig. Dom har förstått från min blogg att jag själv haft vacklande tankar på sista tiden och vill påminna mig om hur mycket jag har att se fram mot. I deras ögon finns inget tvivel om att jag snart kliver in på kontoret igen, hälsar god morgon, hämtar en kopp kaffe och öppnar mailboxen. Dom vet hur mycket jag längtar efter den normala vardagen.
Tillsammans med detta låg något annat… Presentkort på Resia!! Dessa fantastiska underbara och godhjärtade kollegor ville sätta ett plåster på såret för att jag återigen tvingats ställa in en resa till följd av cancerbehandling, så dom har samlat ihop en ordentlig slant för att jag ska få en ny chans. Förra året blev tre resor inställda efter återfallsbeskedet, så i år var Portugal mitt finger i ansiktet åt cancern. Det gick ju som det gick och slutade med att jag fick fingret i stället… Men nu håller jag alltså en ny möjlighet i handen att visa vem som bestämmer. Så snart jag är på benen igen så ska jag iväg. Vart som helst, det kvittar. Och jag ska göra det leendes och starkare än innan för den resan kommer betyda mer än någon annan tidigare. Tack vare er.

Det här är bara några exempel på sätt som människor visat sitt stöd på. Stort som smått. Jag har fått otaliga mms med uppmuntrande bilder, dagliga sms med stärkande ord. Blommor, kort, löften om framtida roliga saker som upplevas. Jag blir konstant glatt överraskad över hur mycket kärlek det finns i världen. Fortsätt sprid detta för det betyder mer än man någonsin kan sätta ord på.

Wow. En sån dag. På mer än ett sätt kan tilläggas. Det är först nu, 23:14, som jag sitter ner i lugn & ro och kan fokusera tankarna så att jag kan uppdatera er lite. Hade önskat att jag hade kunnat göra det tidigare för jag vet att det är många som undrar hur allt går för mig och jag får ju dagligen sms och mail. Eftersom ni bryr er så mycket om mig, liksom jag om er, så vill jag ju inte att ni ska oroa er i onödan och vill ge de bra besked jag får så snart jag själv har dom i handen.

Ni har olika önskemål angående innehållen på mina inlägg.
Somliga är nyfikna på kroppen och hur den fungerar och vill, liksom jag, ha så mycket ren information och fakta som möjligt. Ni suger åt er av kunskapen som svampar, kanske av ren nyfikenhet men också för att kännedom lindrar oro och skapar en viss kontroll.
Andra är inte ett dugg intresserade av mina tråkiga siffror, länkar och medicinska termer. Det är lika givande som att läsa TV-tablån. Det psykiska däremot, allt som rör sig i mitt och många andras huvuden när man går genom något som jag gör, det vill ni ha mer om. Jag varierar mitt innehåll efter humör, ork och sinnesstämning.

Idag blir det mest bara fakta, främst för att jag är så trött men också för att den är ganska så trevlig idag.

Jag snappade under dagen upp att ”doktor Läkare” heter Peter i förnamn. Det låter ju lite trevligare och mindre anonymt. Han kom ensam in runt 10- tiden så vi gick genom mest aktuella nu. På det stora hela så tycker han att det ser ganska bra ut med mig. Med tanke på hur traumatiskt och chockartat det som jag var med om var – lunginflammation, sepsis chock samt lungsäcksinflammation för att nämna de värsta – så anser vi båda att jag har återhämtat mig förvånansvärt snabbt. Men jag har en uppenbar leverpåverkan som man som sagt antar är GVHd och den behandlas nu med kortisonet Prednisolon. Dock har jag ju nämnt att jag är extremt känslig och mottaglig för bieffekter när det kommer till kortison i allmänhet och det tar läkarna hänsyn till, så man kommer lägga mer fokus på den immunhämmande medicinen Prograf för att hålla GVHd:n i schack, i stället för ”rävgiftet”. Från att ha fått stora mängder intravenöst nu så är jag nere på en Prednisolon- mängd på 60 mg/dag och den kommer att trappas ner fram till den 5 maj då jag bör klara mig utan det helt. Längtar redan… Hur som helst så är Prednisolon snällare än vad Betapred är under en längre period så det är i alla fall det bättre alternativet av gifter.

Antikropparna är fortsatt låga men trenden pekar uppåt och tack vare antibiotikan Tikacillin så ska immunförsvaret vara tryggat till dess att jag nått en bättre nivå. Vi har en liten konfliktrelation på medicinfronten eftersom antibiotikan påverkar levern negativt och immunhämningen påverkar immunförsvaret negativt, men vi kan ändå inte utesluta något av de. Jag litar helhjärtat på att mina läkare är beredda på både broms och gas och att dom håller hastigheten. Som så många gånger tidigare nämnt; jag kunde inte vara i tryggare händer. Angående just antikroppar så har jag förstått att dom inte hänger i hop helt med de vita soldaterna i blodet. De senare ser ju bra ut i mängd medan jag antagligen kommer att dras med ett sämre antikropp- värde under några månader. Jag uttryckte min oro för detta och huruvida jag ska gå runt och bekymra mig för nya lunginflammationer och annat otrevligt. Läkaren Peter svarade då att det här är något som man ser ofta hos transplanterade och jag kommer inte att ha ett återställt system förrän om 2 år. Så att gå runt och oroa sig är att lägga energi på onödigheter. Och just nu agerar antibiotikan som skyddsnät så han var tydlig med att säga ”var inte ängslig för att röra dig ute bland folk, det är bara att fortsätta som tidigare med liten extra försiktighet kring sjuka människor.”

Torrheten i ögonen är antagligen GVHd men man kan inte vara helt 100% säker än. Jag försöker komma i håg att kladda med ögondroppar och salvor, men så ofta som de rekommenderade ”varje timma” blir det ju inte direkt… Dessutom är det frustrerande för när jag smörjt in hornhinnorna med just salvan så ser jag väldigt blurrigt och kan varken läsa, se på TV, skriva sms eller liknande. Besvärligt. Men å andra sidan så vill jag ju inte ha bestående skador eller dras med torra svidande ögon heller. Jag frågade lite mer om svullnaden eftersom jag råkat läsa att det främst uppkommer i samband med diabetes. Läkaren Peter sa att man har haft noga koll på mitt blodsocker, framförallt för att jag tidigare fått diabetes i samband med kortisonbehandling, men jag har hela tiden legat på ett stabilt värde så det kan inte vara orsaken till svullnaden nu. Jag får ge mig till tåls till återbesöket om 8 dagar helt enkelt och hoppas att det bara är en tillfällig irritation.

Med mitt evinnerliga sug efter rörelse och framförallt löpning så dök den frågan såklart upp också. Vilken typ av träning är okej just nu? Är det något jag bör passa mig för, hålla mig i från eller tänka på? Svaret var kort sagt nej. Allt typ av träning är bra så länge jag känner att kroppen orkar med. Jag frågade om jag kan springa och syssla med annan cardioträning med tanke på lungorna och han försäkrade att det inte är någon fara alls med det. Det finns inga spår av lunginflammationen just nu, däremot kan jag räkna med att vara rejält påverkad ett tag framöver och det kommer att ta tid att återhämta sig. Tålamod och envishet är väl de återkommande nyckelorden.

Vaccineringen mot lunginflammation (japp, ödets ironi) som var planerad till i morgon skjuts upp eftersom man inte är lika mottaglig när man äter kortison, så risken finns att det inte har någon verkan alls. Jag har funderat lite på andra vaccinationer också, såsom mot fästingar med tanke på hur många dom äckliga små krypen förväntas bli i år, men även den får jag avvakta med.

Slutligen frågade Peter om hur jag känner för att klara mig utan smärtstillande intravenöst och enbart i tablettform vid behov. Med tanke på de senaste två dygnen så är jag helt säker på att det ska gå bra och i och med det så fick jag detta lyckliga besked: UTSKRIVNING IDAG! Det kändes verkligen fantastiskt!! Men innan jag kunde åka hem så var det en del saker som skulle uträttas. Förutom kanyler som skulle dras, kontroller som skulle göras, patientarmband som skulle klippas, listor som skulle gås genom, så var det även en väldigt omständlig tur förbi Apoteket som väntade. När jag väl lyckats samla på mig allt jag behövde där så var bankkortet spårlöst försvunnet… Efter ett evinnerligt letande i väska och jacka så åkte jag slokörad hem och vände febrilt upp och ner på hela lägenheten. Alla väskor, varenda ficka, samtliga möjliga utrymmen där kortet kunde gömma sig på genomsöktes men utan resultat. Hur skulle jag göra nu? Grinfärdig gjorde jag en sista ansträngning. Mitt senaste kvitto i plånboken visade att jag använde bankkortet på Pressbyrån på Huddinge sjukhus senast igår så jag ringde dit. Score! Jag måste ha glömt det i kortläsaren och rusat därifrån för att hinna med taxin. Klumpigt. Men det var skönt att det kom till rätta.
Så; boka ny taxi, tillbaka till sjukhuset, hämta kortet, betala kassen med alla mediciner, unna mig en Cornetto, boka ny taxi och sedan – slutligen – klev jag innanför dörren hemma. Då var jag helt färdig vill jag lova. Spenderade en bra stund på soffan innan jag orkade resa mig igen. Allt jag hade hoppats på att hinna göra innan läggdags får vänta till i morgon. Det jag har lyckats med är att äta middag och fylla på min pillerdosett. Det syns på den att jag har varit med om en pärs senaste två veckorna. Stackars kropp som ska behöva inta så här mycket läkemedel…

För intresserade så innehåller den:
Omeprazol – Skydd för magen mot främst antibiotikan
Calcichew – Kalciumtillskott mot brist
Prednisolon – Kortison för GVHd- behandling
Tikacillin – Antibiotika förebyggande mot infektioner
Aciclovir – Skydd mot herpesinfektioner
Prograf – Immunhämmande för GVHd- behandling
Oxycontin – Smärtlindring
Indivina – Hormoner
Oxascand – Mot oro och ångest
Har även petat ner en tablett Multivitamin på egen ordination. Kände att det inte kan vara fel. Förutom allt detta så har jag mediciner som ska förvaras i kylskåp till exempel. Så detta är inte totalen ens. Ändå är det mer än nog känns det som.

Innan jag avslutar och kryper ner för natten så vet jag att det finns några siffernyfikna som undrar hur mina blodvärden ser ut. Här kommer dom senaste:

Det här är inte riktigt alla värden för det vana ögat, men man kan ändå se att det ser bra ut på det stora hela. Något jag saknade var antalet antikroppar. Muntligt fick jag veta att det senaste värdet var 2,8 och det var innan min senaste intravenösa omgång. Man vill se att dom hamnar på minst 4 men allra helst uppåt 6. Det verkar dessvärre vara några sega typer och uppenbarligen har ju min kropp svårt at hålla mängden uppe på egen hand. Fortsättning följer…

Inför natten som följde så tog jag inga sömndroppar och det gick ganska fint ändå. Men idag känner jag mig speedad igen och tänker unna mig en redig nattsömn. Sedan väntar några dagar framöver när jag får ta livet en timme i taget. Jag saknar mina vänner och längtar till vi kan ses, men ber er ha lite tålamod till jag själv vet vilken energinivå jag ligger på efter allt det här, för just nu känner jag mig helt bortkommen i det.

Thank God It’s Friday.

Ännu en tung natts sömn utan minsta erinran om drömmar dagen efter. Riktigt skönt men nu ska jag nog pröva mig på en natt utan sömndroppar, för hur fantastisk Theralen än är på natten så är det ganska drygt att vara ”sömn- bakis” dagen efter också. Förmiddagarna går an, men efter lunch är jag inte med på något plan känns det som. Värt det i stället för att vara vaken flera nätter i rad, men som sagt, ett försök utan ska jag unna mig ändå.

Läkaren kom in tidigt och även om jag klandrar mig själv ofta för att jag är så dålig på att komma i håg namn så fick jag inte den minsta hjälp av hans namnbricka heller som det bara stod ordet ”Läkare” på. Så han får vara det för mig idag; doktor Läkare.

* Jag började med att fråga om man kan vara säker på att jag har en GVHd i levern nu eller om de förhöjda värdena berodde på antibiotikan. När kan man annars avgöra det? Han svarade att det enda ordentliga facit till det kan man bara få via en leverbiopsi, dvs att man sticker in en nål och tar ett prov av levern. Det är dock lite omständligt och kräver nedsövning så det kommer man göra som sista lösning om man behöver ha ett säkert svar. Till vidare antar man att jag har GVHd och kommer att få behandling därefter.

* Jag fortsatte med att fråga hur immunförsvaret ser ut just nu? Å ena sidan är alla vita blodkroppar inom önskade intervaller men å andra sidan har jag en svår brist på antikroppar. Jag vet inte om jag har svårt att greppa just den här delen eller om doktor Läkare faktiskt svarade lite luddigt, men jag anser mig inte ha blivit klokare. Hur som helst så meddelade han att jag skulle få påfyllning av Privigen under dagen och att det kanske kommer att krävas några sådana närmsta tiden/månaderna. Till en början sköts det av Hematologimottagningen och tanken är sedan att jag ska klara av detta själv hemifrån.

* Var kom den oväntade lungsäcksinflammationen från? Finns det risk för att den återkommer nu? Ganska säkert fick jag den som följd av antikropps- brist så risken för att den ska återkomma efter påfyllningar är nästintill obefintlig. Skönt. Den har inte varit nådig på smärtfronten vill jag lova…

* Doktor Läkare återberättade även det som Ögonläkare Shutterman sa igår; jag är extremt torr i ögat vilket kan vara en GVHd och som ska behandlas aktivt med ögonsalva. Man såg även något som på läkarspråk heter Retinopati och innebär kärlförändringar i ögats näthinna. Det var de som visade sig som en svullnad på vänster öga. Vanligast är att man får detta i samband med diabetes men det kan ju tydligen uppkomma av andra retningar på ögat också. Strålningen kanske? Måste fråga mer om detta. Det ska i alla fall följas upp och jag har ett återbesök redan om 9 dagar.

Vid 10- tiden i morse var det dags för Ekokardiografi (EKO). Det gick till som följande:
Jag fick klä av mig på överkroppen och lägga mig på vänster sida på en brits. Det fästes 5 små elektroder på överkroppen och sedan tog man bilder på hjärtat ur olika vinklar med hjälp av ett ultraljud. Hela undersökningen tog cirka en timme för det gällde att få rediga foton från olika håll och kanter med diverse saker såsom till exempel revben i vägen. Jag fick både ligga på vänster sida och på ryggen och de två som hade hand om mig fick trycka ganska hårt för att få till bra skärpa. Var rätt säker på att jag skulle ha blåmärken efteråt men har inte riktigt vågat kika än.

Detta är inte mitt hjärta, men så här såg jag det på skärmen, fast mitt slog mycket långsammare… Den här googlade bilden verkar vara på någon med ordentlig hjärtklappning.

Det var häftigt och ganska mäktigt att se sitt eget hjärta pumpa på monitorn. Jag fick se både blodets in- och utflöde samt hjärtklaffarna som jobbade på i maklig takt. Emellanåt fick jag höra hjärtfrekvensen också. Det lät precis som om någon håller upp en tunn skiva av plåt och skakar den i omgångar. Metalliskt.
Inte förrän undersökning var över så berättade man att det man befarat och sökt efter var hjärtsvikt… Anledningen till oron är den vätska vilken jag som bekant verkar samla på mig senaste veckorna och  man var tydligen lite rädd för att hjärtat inte pumpade runt som det skulle. Men jag blev snabbt lugnad. Inga tecken på hjärtsvikt!

När jag kom tillbaka till mitt lilla rum så satte syster Carin in Privigen- dropp (Immunoglobuliner) som fick gå under cirka 1,5 timme. Jag passade på att klämma i mig lite lunch då och lagom till jag var klar så kom doktor Läkare in igen. Han frågade mig om jag ville ha några timmars permis då vi ändå ska försöka att byta ut så många av de intravenösa medicinerna som möjligt till tabletter nu. Naturligtvis tog jag tacksamt emot det erbjudandet och fick avnjuta 6 timmar hemma. Först tog jag en promenad för att insupa solen. Kände mig åter som en rymling i Landstingets för stora gråa mjukisbyxor, med håret åt alla håll, patientarmband runt ena handleden och en kanyl i den andra. Men med stor solglasögon på så kunde jag åtminstone känna mig lite anonym. Sedan fick jag underbart sällskap av min mor och moster. Vi åt en härlig middag bestående av hämtmat från den lilla Thaikiosken som ligger 20 meter från mig och sedan åkte jag tillbaka till sjukhuset.

Nu är kvällsmedicinerna svalda, alla förutom insomningstabletten som bara tar 20 minuter att börja verka, så jag ska se till att göra mina bestyr först. Håll tummarna för att jag klarar mig utan sömndroppar i natt så att jag kan få vara lite mindre zombie- lik i morgon…

Vad mycket små saker kan påverka stort. Ett leende, ett fast handslag. Ord.

Medan jag satt och väntade på att få komma in till hjärtundersökningen så bläddrade jag förstrött i en tidning. In i väntrummet kom en äldre herre med alldagligt utseende och stapplade fram till receptionisten. Innan hon ens hann öppna munnen så sa han med tydlig och trevlig röst:

”Hej min vän, jag hoppas att du mår så bra som du förtjänar idag”.

Jag tittade upp från min tidning lagom för att se hennes stora tacksamma leende. Och omedvetet hade han fått mig att le också.

För några dagar sedan så promenerade jag utomhus med mamma. Hon verkade lite disträ. Jag sa bara ett enkelt ”mamma” för att fånga hennes uppmärksamhet och först ”mm”- ade hon bara undrande till svar. Men jag ville prompt ha hennes ögonkontakt så jag sa återigen ”mamma”. Den här gången tittade hon på mig och jag bara log mot henne. Det gick några sekunder sedan undrade hon varför jag log? Hade hon matrester runt munnen? Hade hon missat något? Men nej, allt jag ville var att få ett leende tillbaka och det fick jag, trots att hon inte var medveten om det.

Att ge handlar lika mycket om att få. Se kassörskan i ögonen när ni hälsar, önska busschauffören en trevlig dag. Eller bara le mot någon okänd som du passerar och hoppas på att få ett leende tillbaka. Det gör så mycket!

Jag sov tungt och djupt hela natten. Minns inte ens att jag har drömt något. Det känns verkligen jätteskönt och något som jag behövde, men precis som läkaren varnade för i går så var jag extremt trött på förmiddagen också. Det var det såklart värt! Tog en lång och skön dusch också. Det känns alltid så jobbigt och omständligt innan men när det väl är gjort så känner man sig som en ny människa.

Sjukhusets käcka mjukisar

Lyckades däremot blöta ner hela golvet på något mystiskt vis och eftersom mina kläder låg där så hänger dom på tork nu. Fick låna dessa fantastiskt svängiga sjukhusbyxor i minsta storleken 70-80 kg istället.

Läkarronden kom ganska tidigt idag och bestod av två läkare och en läkarstudent. Och så lilla jag i sängen, så trött att ögonen flackade. Nu ska vi se vad jag lyckades snappa upp…

Tydligen får jag en rätt så hög dos med kortison nu, anledning är att man trots allt misstänker kronisk GVHd på levern. Man ska inte låta sig luras av definitionen ”kronisk” i meningen för det innebär bara att det här är en ”sen” GVHd. Motsatsen, så kallad akut GVHd, uppträder inom loppet av 3 månader. När den dyker upp senare än så har man valt att kalla den för kronisk bara för att särskilja dom. Just i levern är den lurig för att den är svår att bestämma grad på då det inte syns på annat vis än på leverprover, och dom kan ju vara påverkade av andra orsaker. Exempelvis GVHd på huden är mycket enklare att gradera eftersom den syns så tydligt. Jag blev tillfrågad om jag känner av något annat so till exempel torra slemhinnor i munnen eller i ögonen. Jag svarade att det snarare är tvärtom när det gäller ögonen. Dom känns geggia och lite smått variga, de har dom varit i flera veckor nu. Läkarna tittade på varandra med en hastig blick och bestämde sig för att skicka ner en remiss till ögonkliniken här i huset. Jag bestämde mig för att jag var för trött för att ifrågasätta mer.

Jag fick åter höra att jag behöver påfyllning av immunglobulin, närmare definierat Gammaglobulin. Vad jag förstod så kommer nästa kur ske på Hematologimottagningen. Jag vill minnas att en av läkarna nämnde ett värde som berättade hur galet lågt mina antikroppar är, men det var för mycket efterföljande information och inget som fastnade där och då. En av de läkare som jag träffade i veckan sa att jag inte är märkbart infektionskänslig just nu, tvärtom har jag fått antibiotika och de vita soldaterna i mitt blod är av en normal mängd. Men idag fick jag tvärtom höra att jag är känslig som följd av brist på antikroppar. Måste reda ut det där vid tillfälle när jag har mer energi.

Jag bad åter om mer Furix eftersom jag var svullen om benen även i morse. Det ska tilläggas att det inte är någon liten svullnad jag tjurar över. Jag får som knölar på främst låren och vaderna, men även armarna ömmar och när jag sätter mig på huk så sväller knäna upp. Det är ganska smärtsamt emellanåt och inget som jag gnäller över av utseendemässiga skäl. Läkaren som skötte snacket sa att det var möjligt men att han ville kontrollera proteinnivån i blodet först. Jag sa som det var att Albuminet bara är strax under referens intervallet och därför inget som bör påverka. Men känslan i kroppen och mina extra kilo ljuger inte. Sinsemellan pratade läkarna om att skicka mig på en Ekokardiografi, förkortat EKO- undersökning. Det ska mäta blodflödet vad jag förstår och hur det går för mitt hjärta att pumpa runt bland annat vätska i kroppen. Får se när det hinns klämmas in, man verkade vara ganska så angelägen i alla fall. Känns skönt att det tas på allvar nu.

Angående just blodflödet, hjärta, lungor och annat som har med träning att göra så undrade jag också försiktigt vad som är okej och inte. Jag saknar löpningen –  ENORMT – men vill såklart inte utsätta mig för några risker. Svaret blev att all typ av rörelse bara är bra, speciellt promenader! Jag ska gärna försöka mig på styrketräning också men måste lyssna på kroppen lite extra eftersom jag nu har tappat en stor del muskler igen. Den läkaren som var här idag verkade tycka att en enkel joggingtur ska vara okej också, men jag tror att jag vill ha åtminstone ett till utlåtande om det. Hjärtmuskelinflammation är inte att leka med…

Jag hade väl ett tiotal frågor till, men många av dom ville läkarna vänta med att svara på. När jag läser mellan raderna så ser det ut som att man har många bollar i luften och inga raka svar för tillfället. Därför vill man väl inte ge mig mer information än nödvändigt heller, för att inte ”måla fan på väggen” eller sätta griller i huvudet på mig. Jag får ge mig till tåls ett tag till.

Förhoppningsvis kan jag få några korta dags- timmar permission någon dag i veckan för att komma hem till Kransen och hämta post, vattna och titta till mina älskade simmande vänner och med en stor dos tur kanske jag kan få bli utskriven i slutet på veckan. Men det sades med stor försiktighet så jag vågar inte hoppas på för mycket än.

Kort efter att läkarna försvunnit vidare så fick jag in lunchen, sedan kom psykologen förbi på mitt rum en sväng för att ge mig en kram och höra sig för om den senaste månadens händelser. Vi hann tyvärr inte prata så länge, det är ju naturligtvis mycket oro och bittra tankar som rör sig i mitt huvud just nu, men vi har en till inbokad tid i nästa vecka då vi kan gå in djupare på hur man ska hantera att hela tiden slås omkull, bli besviken och behöva hållas tillbaka i livet…

Jag fick sällskap ner till ögonkliniken av en snäll och omtänksam sköterska som såg till att jag hamnade rätt. Allt som allt tog det mig 2 timmar där! Jag var helt slut och färdig, nickade till emellanåt och fick tvinga mig att ta små korta promenader i korridoren för att inte börja snarka sittandes i stolen, för de var en hel del väntan. Kortfattat gick det till som följande:

1. Jag fick gå genom de sedvanliga bokstäverna på tavlan då sköterskan konstaterade lättare synfel utöver min redan bekräftade astigmatism. M och N. O och C. Himla knepiga att skilja åt när dom är i liten storlek…

2. Jag fick de obehagliga standard- ”puffarna” i ögonen när man mäter lufttrycket.  Det såg helt normalt ut.

3. Väntan på läkare i ett litet tryckt rum med enbart tråkiga tidningar.

4. Jag tillfrågades om jag hade haft problem med torra ögon men berättade att jag snarare upplevde motsatsen. Den något äldre ögonläkaren Shutterman tittade förvånat på mig över glasögonen och undrade varför man då beställt en sådan undersökning som man gjort, men det var ju mer än vad jag visste.Idag åkte jag bara med på tåget utan att ställa en massa frågor som jag ändå inte hade energi att lagra svaren till. Efter en snabb titt genom olika instrument så utbrast doktorn ”men du har ju enormt torra ögon! Det där bör ge dig ordentligt obehag. Din hornhinna är sårig av torrhet”. Inga kul nyheter direkt. Tydligen är det därför dom varar.

5. Jag fick en svidande bedövningssalva i ögonen. Därefter fäste han en mätsticka i vardera kant som under fem minuter skulle mäta min tårmängd. Det var fem väldigt långa minuter måste jag erkänna… Usch vad det är obehagligt att ha något i ögat. När han väl tog loss dom sedan så konstaterade han att tårfunktionen var… så gott som obefintlig. Stickorna var nästan torra.

6. Jag fick en gul vätska utspridd över båda ögonen, sedan väntade 30 riktigt dryga minuter i väntrummet. Förutom det faktum att läsningen var under all kritik och att jag var för trött för att ens kunna säga mitt namn så orsakade den pupillvidgande vätskan ett blurr över båda ögonen som till slut gjorde att jag inte såg något annat än färgklumpar som bara flöt ihop. Att ens försöka sig på att göra något på mobilen så som att spela, sms:a och liknande var helt lönlöst. Såg dessutom ganska rolig ut efter stund märkte jag, som om jag hade svarta ögon utan pupiller. 

7. När jag precis pinsamt nog hade somnat till på pinnstolen så blev jag inkallad till läkaren igen. Det han kunde se nu var en svullnad inuti vänster öga som han inte riktigt kunde förklara… Eventuellt kan det bero på att ögonen just då var torra och irriterade av alla vätskor, men han vill ändå att jag kommer tillbaka om 10 dagar för uppföljning så något mer verkade han ändå ha i åtanke. Jag frågade inget mer.

8. När jag gick därifrån hade jag två salvor utskrivna på recept och beordrad att smörja ögonen helst en gång i timmen. Som att jag inte har nog med mediciner och annat att hålla koll på… det här är extremt tröttsamt.

Jag somnade så snart jag kom tillbaka till rummet men blev väckt hela tiden. Bland annat av sköterskan som kom med kortisonet, en annan som skulle ta kontroller, en av de tre läkarna som var inne under förmiddagen samt telefonen som både ringde och surrade av meddelanden. Så mycket till vila blev det dessvärre inte. Vad läkaren sa kan jag bara sammanfatta till ca 20% för ärligt talat så halvsov jag genom hela informationen. Det hade nog varit lite mer effektivt om vi hade kunnat prata vid ett annat tillfälle. Jag uppfattade i alla fall att man från och med ikväll sätter in immunhämmande Prograf och att jag ska remissas till Immunenheten för någon slags kurs i hur jag själv behandlar bristen av antikroppar hemma med hjälpa av sprutor. Får fråga om det där närmare i morgon.

Nu har jag tagit en kort kvällspromenad för att åtminstone få dra in lite frisk luft i lungorna, pratat med hela min kära familj i omgångar, fått Furix, morfin och sömndroppar, sett matchen Chelsea – Atletico Madrid (men det var mycket roligare att se på fotboll med dig Alex!) och nu är jag redo för att peta ner Imovane som kommer se till att jag somnat in om 20 minuter.

Lång dag, mycket information och medicinpåverkan har skapat en totalt energilös tjej som nu behöver all sömn hon kan få för att bearbeta, återhämta och förnya.

Sov gott där ute

Har inte mått så vidare bra idag, på något plan. Nattens brist på sömn håller jag som huvudansvarig. Utan sömn – inget tålamod och dålig smärttålighet. Dessutom bristande aptit som har gjort mig till en lite småjobbig patient idag som varken velat ha det ena eller det andra som det bjuds på. Tur att dom har sådant tålamod här. Dom är ju vana vid cytostatika- påverkade och illamående patienter så dom vet hur dom ska locka och truga. Så svälta behöver man aldrig göra när man är här.
Morgonens blodvärden visade att även om levervärdena fortfarande är ganska så rejält höga så har dom ändå sjunkit en aning sedan i går. Vad det beror på exakt vet man inte, det kan antingen vara det faktum att man har plockat bort antibiotikan eller att jag har fått kortison. Om det är det förstnämnda så kommer levern att återhämta sig väldigt fort. En sköterska förklarade för mig i morse att levern har ett relativt snabbt tillfrisknande jämfört med många andra organ tack vare det höga genomflödet av blod. Så efter en ”medicin- förgiftning” så renas den fort. Intressant och skönt att veta. Om det annars beror på att jag har fått kortison så kan leverpåverkan troligen grunda sig i GVHd och då antar jag att den bör behandlas med fortsatt kortison och eventuellt immunhämmande.

Än så länge har jag klarat mig från feber och andra influensasymptom utan antibiotikan, men å andra sidan har jag ju bara varit utan det några timmar så det återstår väl fortfarande att se.

Efter frukosten så tog jag en liten promenad i solen. Det var så härligt, varmt och skönt i luften, men jag kunde bara vara ute en kort stund. Dels för att mobilbatteriet nästan var tomt och jag är tvungen att vara kontaktbar när jag är borta från avdelningen och dels för att jag väntade på läkarronden. När jag kom tillbaka så trodde dom att läkaren skulle dyka upp inom någon timme. ”Perfekt” tänkte jag, ”då hinner jag ladda mobilen en stund för att sedan gå ut och sätta mig i solen för att läsa lite efter att ha pratat med läkaren”. Dessvärre blev det inte alls riktigt som jag hoppats på för det var bara en läkare som rondade idag (det är ju röd dag) och han dök inte upp på mitt rum förrän flera timmar senare. Spenderade tyvärr eftermiddagen med att titta ut på solen i stället för att sitta ute och njuta av den.

Det enda jag fick veta av läkaren, som jag för övrigt träffade för allra första gången, var att jag inte ska ha någon kortison- kur alls idag. Snopet men glatt överraskande. Det blir en i morgon bitti och en i morgon kväll i stället. Känns riktigt skönt att slippa idag men exakt varför vet jag inte. Jag ska dessutom få några droppar med Theralen innan sänggående för att hjälpa mig sova bättre i natt, i kombination med insomningstabletten Imovane. Det är första gången jag får Theralen men det ska vara väldigt effektivt. ”Dessvärre kan du nog vara ganska trött i morgon bitti” sa läkaren, men vi var rörande eniga om att det är värt det så länge jag får till en ordentlig natts sömn. Det finns få saker som är så viktiga för tillfrisknande. Speciellt med min sjukdomsbakgrund eftersom den viktigaste cellförnyelse sker under natten.
Alltså: inget kortison, Theralendroppar och Imovane. En redig coctail. Så om jag inte sover en lång tung natt nu så vette tusan…
Vi kom dessutom överens om att jag skulle få en dos med Furix till för att driva ut mer vätska ur kroppen. Man vet fortfarande inte varför jag samlar på mig men med tanke på hur många andra allvarliga saker som försiggått i min lilla kropp senaste tiden så har det heller inte legat i topp på priolistan hittills. Albumin- nivån är något låg, men inte tillräckligt för att det bör påverka. Jag hade cirka 10 stycken punkter till som jag önskade svar på men den jourhavande läkaren som jag precis träffat för första gången bad mig ha tålamod och spara dessa frågor till den ordinarie läkaren är på plats i morgon. Det är nog säkrast så för att få de mest korrekta svaren så jag gav mig till tåls och vi sa hej då.

Emelie & Alex kom förbi en kort stund för att kramas, lämna över några mediciner som jag hade glömt hemma samt fylla på med lite rena kläder då vi fortfarande inte vet hur länge jag blir kvar här.

Tog mig äntligen ut en sväng till efter middagen. Solen hade förvisso gått ner, men det var ännu skönt i luften och jag njuter av varje stund som jag inte behöver sitta på mitt instängda rum. Även om jag har fönstret öppet så känns luften torr och kvävande. Nu kan jag också promenera utan alltför stor ansträngning och med lungor som hänger med, vilket känns fantastiskt. Jag gick och lyssnade på en P1- dokumentär, pratade en stund med mamma och sedan med pappa så jag glömde hela bort tiden. Kände mig som en förrymd fånge när en sköterska ringde och frågade var jag va någonstans. Det är tur att man inte kan höra genom telefonen när någon rodnar… Jag skyndade mig tillbaka och tog kvällsmedicinen en timme senare än planerat. Fick Theralendropparna, 30 mg, som smakade tandkräm, en stänk med morfin i armen och ett EKG- test. Varför det senare vet varken jag eller den sköterska som genomförde det. Läkarna verkar ha någon fundering som dom inte delat med sig av, det blir en till punkt att ta upp med ordinarie läkare i morgon.

Nu har jag som sista punkt för dagen tagit en 7,5 mg Imovane. Den brukar börja verka inom 30 minuter och det har snart gått 45… Inte konstigt att ögonlocken plötsligt ändrade karaktär och blev tunga som bly, ögonen svider som om jag gnuggat in dom med chilipulver, huvudet fylldes med sten och tankarna flyter på lika effektivt som sirap. Det blir spännande att läsa den här texten i morgon igen för korrigering eftersom jag misstänker att det kan komma att behövas.

Nu väntar förhoppningsvis en lång natts sömn med härliga drömmar om solens värmande strålar, en sandstrand, vajande palmer, känslan av att ha genomfört ett maraton, min familj, party med vänner och en pengabinge à la Joakim von Anka full med stora sedlar. Ja, och ett liv utan sjukdomar förstås.

För er nål- rädda så valde jag att lämna den här bilden nedanför till sist så att ni kan hoppa över den om så önskar, utan att missa någon info. Det är mitt senaste lilla tillskott för att slippa så många stick som möjligt. Eftersom jag emellanåt får morfin subkutant nu, dvs som en liten dos under huden i magen som kan svida ganska mycket beroende på var nålen går in eftersom man har en hel del ytliga nerver där, så satte den duktiga sköterskan Viktoria in en liten söt infart i magen som jag kan få alla dom sprutorns i. Den känns inte alls där den sitter och det känns skönt att slippa bli stungen varje gång. Den enda nackdelen är att vätskan nu hamnar på samma ställe varje gång, men om det inte stör något så kan infarten gott och väl sitta där i upp till en vecka, Smidigt!