9 april, 2014 – Kriget i min kropp

Vaknar på nätterna av rutinkontroller. Blir väckt 6 varje morgon för nya kontroller. Påminns återigen om hur frihetsberövad man är på sjukhus. Värst var det på intensiven, av naturliga skäl. Jag var ju tvungen att vara under ständig kontroll så under 24 timmar så låg jag rakt utanför glasfönstren till sköterskornas rum och när jag behövde gå på toa så satte man upp pappväggar runt min säng, rullade in en slags toalettstol och sedan var det en sköterska som stod bredvid medan jag skulle göra mitt. För att beskriva hur svårt det här var för mig så kan jag berätta att mitt behov av att vara ensam är hög och jag vill varken prata om eller låtsas om att avföring existerar. Därför skulle jag heller aldrig i hela mitt liv anmäla mig till Robinson. Göra mina behov ute i det fria? Nej tack. Mitt på en vårdavdelning med bara tre glesande pappersväggar? Nej! På övriga avdelningar har jag för det mesta haft eget rum, men som på till exempel infektionsavdelningen så höll jag ju på att bryta ihop för att personalen bara sprang ut och in utan förvarning och emellanåt inte ens stängde dörren efter sig. Här på CAST har man gjort vad man kan för att bevara patientens integritet. Alla knackar på dörren och väntar några sekunder innan dom stiger in. Dörren hålls alltid stängd. Jag får själv styra lite över när jag vill ta min medicin eller kopplas upp mot droppet. Frihetsberövandet går inte att komma i från när man är inlagd, men den kan verkligen göras mer uthärdlig.

I måndags var svullnaden i höger arm fortfarande stor och det röda ”spindelnätet” syntes tydligt på armen. Jag kände mig extremt tung och svullen i kroppen, främst lår, höfter och mage. Det visade sig även på morgonkontrollerna då jag plötsligt gått upp ytterligare 1 kilo utan rimlig orsak. Jag kände mig allmänt nere och låg, andningen var tung och hostan höll på att knäcka mig. Läkaren kom in och sa att man fortfarande inte hade hittat vilken typ av bakterie som orsakat hela det här tumultet och han hade börjat överväga en bronkoskopi…
Det innebär att läkaren för ner ett instrument, s.k. bronkoskop, ner i lungorna. Sedan kan han/hon se på en monitor hur det ser ut där inne, ta prover och om det behövs; suga upp vätska. Efter att ha lyssnat på mina lungor så kunde han konstatera att jag bara använder halva delen och i åtminstone vänster lunga så kunde han höra vätska. Men han sa att han fortfarande bara övervägde det, 50/50, för efter så pass många dygn så är det inte säkert att proverna skulle visa någonting. Då motsatte jag mig och sa hur ovillig jag var till en sådan undersökning som inte ens var helt säker på att ge resultat. Jag tycker att jag har varit med om nog traumatiska ingrepp senaste månaderna. Han svarade att min åsikt betydde väldigt mycket i hans beslutstagande och att han skulle återkomma om det.

Vidare sa han att det var dags att börja med vätskedrivande medel. I och med en blodförgiftning så går en stor del av vätskan i blodet ut i kroppen i stället. Det jag skulle få var dels Albumin som ska driva tillbaka vätskan in i blodkärlen samt Furix som driver vätskan ut ur kroppen. Men han poängterade att jag måste ha tålamod. Det är viktigt att vi gör det här långsamt så att hjärtat orkar med och så att inte blodtrycket sjunker mer.

Värdena som togs 05:00 och som var avvikande var:
HB 85 (117-153). Krävde transfusion eftersom det sjunkit så plötsligt. Läkaren sa att jag skulle få två påsar blod lite senare under dagen.
Trombocyter 58 (165-387) Förklarar gott och väl varför blåmärkena från kanylerna inte läker.
Albumin 21 (36-48)
CRP 245 (<3) Jag kan inte minnas att jag någon gång i mitt liv haft en så hög sänka. Wow. Jag har verkligen en ordentlig inflammation…

Något mer som läkaren tog upp var risken för att mina lungor klappar i hop. Han förklarade detaljerat hur det fungerar med lungblåsor och att dessa vid en lunginflammation slutar fungera. Det kan innebära att lungsäckarna ”kleggar” i hop…. Han var oroad för detta och hade kallat på en sjukgymnast som skulle komma senare under dagen och visa hur jag tränar lungorna och ”tvingar” isär dom. Han sa att med tanke på hur allvarligt sjuk jag varit under helgen så måste vi ha noggrann kontroll på mina lungor, men han sa också att tack vare min goda fysik och min löpning när jag kom in så har jag klarat den här pärsen bättre än jag skulle gjort annars (jag vågar inte ens tänka på hur illa det hade blivit då…) och att återhämtningen kommer bli lättare nu tack vare det. Jag slår återigen ett slag för löpningens underbara påverkan!

Jag mådde illa under morgonen men tvingade ner lite mjölk med cornflakes och en halv kavring med ost. Slumrade till efter frukosten och vid 11 knackade det på dörren. In kom den rara sjukgymnasten som jag träffade i somras efter min transplantation. Hon hann säga ”Hej Hanna, hur känner du dig?” innan jag i panik utbrast ”Jag kommer spy, hämta en påse. Fort!”. Sedan kräktes jag genant i omgångar mitt framför henne och lyckades hulka fram att hon skulle kalla på en sköterska och hon gjorde det med löfte om att återkomma lite senare på dagen. Grimman med syre som jag fortfarande hade på mig föll av och den hade droppar av blod på sig.
Det brast för mig, jag vet inte om det var rädsla eller chock, men tårarna bara rann. Och in kom Rickard. Å ena sidan kändes det jobbigt att någon skulle behöva se mig i ett sånt läge, å andra sidan var jag enormt tacksam för att ha honom där då! Jag hade ringt till honom kort efter läkarens besök för han sa då att han skulle återkomma vid lunch och jag misstänkte att jag skulle få besked angående bronkoskopin. Jag ville gärna att Rickard skulle komma in både som moraliskt stöd om den hemska proceduren skulle bli av och samtidigt ha någon som hjälpte mig komma ihåg allt som sades. Ibland blir det så mycket information att det rinner ur öronen på mig! Han hade också med sig mina hormoner som jag lämnat hemma i Kransen och som dom tydligen inte kunde förse mig med här på sjukhuset.

Efter att ha lugnat mig lite så låg vi båda och halvslumrade framför TV:n, jag i min säng med oändliga lägen och han i fåtöljen som han bekvämt lutat bakåt. Sjukgymnasten dök upp igen efter lunch som utlovat och med sig hade hon ett litet instrument. Hon instruerade mig att ta 10 andetag i den varje timme. Den vidgar och ”tvingar” isär lungorna genom att släppa in en mycket större mängd luft än den släpper ut. Ganska svårt och tungt när man inte kan ta ordentliga andetag och dessutom startade den rethostan, men jag kämpade på. Rickard såg till att jag fick in rutinen med den genom att påminna mig en gång i timmen. Klockan blev både 13, 14 och 15. Jag fick två påsar med blod. Ingen läkare syntes till. Vi fick veta att han hade fått ett akutfall så vid 16- tiden var Rickard tvungen att åka igen. Men hans sällskap under dagen hade varit ovärderlig för den bestod av mycket ångest och sorg.

Som den lyckligt lottade kvinna jag ändå är när det kommer till omtänksamma människor i min närhet så behövde jag inte vara ensam länge. Alex dök upp kort därefter. Han hade köpt med sig en härlig buffésallad från sitt jobb så vi åt middag tillsammans. Men efter att ha sett mina tafatta försök till att tvinga ner en microvärmd skagenpaj som jag inte alls var sugen på så slutade det med att jag fick hans sallad i stället. Som efterrätt hade han köpt med sig Ben & Jerry’s Frozen Yoghurt, Honey and caramel, som till bådas vår förvåning inte alls var yoghurtglass utan helt vanlig vaniljglass. Lite lurendrejeri, men dom kommer undan med det för att dom är så förbaskat goda. Men om det fortsätter på det här viset så kan jag nog inte beskylla mina extra kilon på enbart vätska…

Han stannade hos mig till jag kände att det var dags att sova. Hade börjat få frossa igen då och var väldigt yr när jag skulle lägga mig. Märkte att jag hade börjat blöda i näsan igen av grimman och bestämde självmant att en enda natt till med den fick räcka.

På söndagsförmiddagen så stabiliserades äntligen min syresättning. Jag vet att jag hade några besök av läkare och sköterskor, men helt ärligt så minns jag inte alls vad dom sa. Jag gled tacksamt in och ut ur sömn. Ju mindre jag behövde vara närvarande här desto bättre. Jag fick en del antibiotika och smärtstillande som höll mig relativt lugn. Natten hade gått ganska bra förutom att jag vid något tillfälle fått panik och slitit av mig masken. Genast gick larmet och någon var där och tryckte tillbaka den. Återigen tvingades luft ner i mina lungor mot min kropps vilja innan den hittat min egen andningstakt.
Under natten dök det också upp en ohygglig hosta. Den var intensiv och det kändes som att hosta damm. För varje hostattack som kom så trodde jag att jag skulle kvävas, jag kippade efter luft och var säker på att min bröstkorg skulle sprängas.

När jag väl lyckades sova så drömde jag om stranden i Monte Gordo/Portugal. Tre gånger har jag varit där. Jag vet precis hur den lilla staden ser ut. Jag kan vyn från stranden. Känner mig som hemma. Jag drömde att vi var ute på den sedvanliga morgonjoggen längs med vattenbrynet. Solen värmde, jag hörde vågor slå mot stranden och kände en lätt bris i håret… Sedan slog jag upp ögonen och förvirringen var total! Var var jag? Vad låg jag kopplad mot? Varför gjorde kroppen så ont? När det slog mig så var det precis som ett knytnävsslag i ansiktet. Jag SKULLE varit där nu! Med min mamma, min syster, min moster, min kusin och hennes mamma. Istället låg jag här, förberedd på att dö.

Tårarna började rinna och vätte ner min andningsmask. En sköterska såg detta och kom fram och frågade om jag hade ont. Jag skakade på huvudet och hon hjälpte mig att snabbt lyfta på masken och torka av all fukt i den. Sedan åkte den på igen. Framåt 11- tiden fick jag testa att ha på mig en vanlig syrgasmask igen. Saturationen sjönk en aning, men var tillräckligt tillfredsställande enligt läkarna för att jag skulle slippa respiratorn. Jag tackade gudarna. Men någon mat var fortfarande inte aktuell. En sköterska kom fram och frågade om jag ville ha frukost, jag nickade ivrigt men blev en stund senare nedslagen igen när en annan sköterska kom fram och sa ”vi har ingen frukost här. På vår avdelning sondmatas de flesta”. Jaha. Så var det med det. En isbit fick jag suga på i alla fall, och senare sippa lite vatten. Efter 36 timmar utan mat så har den värsta hungern gått över, men munnen längtar fortfarande efter en smak. Jag hade kunnat äta nästan vad som helst just då.
Jag blev vägd i sängen. Hur det gick till vet jag inte, men dom konstaterade att jag hade gått upp 6 kg sedan jag kom in i fredagskväll! Jag fick en smärre chock. Hur var det möjligt?! Jag fick förklarat för mig att man alltid går upp lite i vikt när man får en blodförgiftning, men eftersom jag hade hamnat i en så pass svår sepsis med hastigt sjunkande blodtryck så var man tvungen att pumpa i mig stora mängder med vätska. Jag fick förklarat för mig att jag kommer känna mig tung och svullen ett tag men att man skulle åtgärda det när mitt tillstånd var ännu stabilare.

Samma sköterska som först frågat om jag ville ha frukost (ursäkta, men borde hon inte ha kollat upp om dom HADE frukost att servera först?!) kom tillbaka och hjälpte mig att borsta tänderna. Sedan blötte hon en tvättlapp med tvål och vatten som jag fick torka av mig lite med. Det låter kanske banalt, men i den stunden kändes det ljuvligt.

Vid 12-tiden kom två sköterskor från CAST för att hämta mig. Det kändes jättebra för där känner jag mig mer som hemma. Dessutom vet jag att servicen och mottagandet är på en helt annan nivå än jag har sett någon annanstans. Bäst av allt; jag blev lovad lunch! Mina tillhörigheter samlades snabbt ihop i en papperspåse och sedan bar det iväg. Nästa glada överraskning kom när jag rullades utanför IVA. Där stod Alex och Rickard och väntade! Dessa underbara människor. Jag var så glad när jag såg dom att jag ville gråta, men jag var för ansträngd för att prata.

En dålig bild, man ser inte så
bra men kan skymta ”spindel-
nätet”

Jag undersöktes på rummet med de sedvanliga kontrollerna och man bedömde att syresättningen borde vara tillräckligt bra för att jag skulle få byta syrgasmasken mot en grimma igen i stället. Den irriterar enormt i näsan men är ändå att föredra framför alla masker. Jag slapp ur två av mina tre kanyler också. Genast bildades en mörkt blå fläck där artär- kanylen hade suttit. Inte jättemärkligt med tanke på det kraftiga blodflöde som var där. Men under det framträdde som ett rött spindelnät… dessutom var höger arm spänd och svullen. Jag upptäckte i samma veva att jag inte hade någon känsel i tummen och känselförlusten spred sig en bra bit upp på handryggen. Jag frågade oroligt vad det berodde på och fick förklarat för mig att en del av den medicinen som jag fått intravenöst på IVA hade gått rakt ut i vävnaderna. Det var den kanyl som jag skrev var så ”klumpigt insatt” i fredags… Man trodde att det skulle ge med sig ganska så fort och bad mig ha tålamod.

Eftermiddagen och kvällen fortsatte med att jag gled in och ut ur sömn. Jag lyssnade på Rickards och Alex lugna småprat, kikade lite på tv och fick avnjuta en härlig Ben & Jerry’s glass som Rickard gick ner och köpte. Kände mig för första gången på hela helgen ganska lugn även om jag fortfarande fick kämpa med andetagen.

Jag kände mig också väldigt sorgsen och bitter när jag tänkte på Portugal. Jag fick så många uppmuntrande sms och mail under helgen. Jag tog till mig av varenda ord, förutom de som skrev ”oroa dig inte, Portugal finns kvar”. Jo det vet jag ju. Men det tröstar inte det minsta är jag rädd. Jag kan nog inte riktigt få någon annan att förstå hur viktig just den här resan var för mig.
Jag kan försöka med att säga att det var mer än en resa, det var min revansch från förra året när cancern dundrade in i mitt liv och ryckte från mig allt. Jag skulle börja tappa mitt hår och mådde som sämst den veckan som mamma, syster och mostrar åkte iväg. Men min pappa tröstade mig med ”nästa år så åker du med, jag betalar din resa”. Jag vågade knappt tro det då men när biljetten var bokad och jag printade ut boardingpassen förra veckan så blev det plötsligt verkligt.
Jag kan vidare berätta att jag inte riktigt har den förhoppningen till livet längre. Portugal finns säkert kvar många tusentals år till. Men finns jag kvar nästa år? Jag går inte och förbereder mig på att dö såklart, men jag vill och vågar verkligen inte planera så långt fram som ytterligare ett år. För mig är den resan körd. Punkt.
Jag önskar så att få stå på startlinjen till Stockholm Marathon på årsdagen för min transplantation den 31 maj. Fram till i torsdags så var det en möjlighet. Nu är jag inte så säker längre, allt hänger på hur mina lungor återhämtar sig. Portugal skulle bli min tränings- boost och ett test för att se om jag var redo. I och med att en dröm krossades så blev plötsligt flera andra mycket mer svåruppnåeliga också.
Och jag har verkligen ingen lust att vara glad och tacksam för sådant som borde vara självklart. ”Tänk om du åkt i väg och fått din lunginflammation där, då hade du inte överlevt”. Ja men tänk om jag inte hade blivit sjuk alls utan fått fortsätta återhämta mig efter ett helvetes 2013 med cellgifter, strålning och transplantation. ”Tänk om” är liksom ingen form av tröst som biter på mig. Det är bara oändliga hypoteser.

Det är klart att positiva tankar är bättre och mer helande än negativa, men ibland måste man få dra på sig offerkoftan och tycka synd om sig själv också.

Dag: 9 april, 2014

Resumé: Måndag 7/4. Ännu en påminnelse om hur illa däran jag var i helgen

Resumé: Söndag 6/4. Från IVA tillbaka till CAST