Dag: 8 april, 2014

Ärligt talat så minns jag inte riktigt natten mellan fredag och lördag. Antar att när jag väl somnade så var det väldigt tungt. Det jag kommer ihåg är att en undersköterska kom in tidigt på morgonen, vid 06:00-07:00 någon gång, för att ta standardkontroller. Hon reagerade på att jag hade väldigt låg puls, saturation (syresättning) och blodtryck. Hon tog försvann iväg en stund och inte långt senare kom några andra sköterskor tillbaka. Det senaste blodproverna visade på kraftiga svängningar under natten. CRP (sänkan) som på fredagen visat på 3 låg nu på höga oroväckande 60. Normalt värde är <3. Levervärdena var ännu högre än sist. Hela mitt immunförsvar, min armé av vita blodkroppar, hade sjunkit i antal. Likaså mina Trombocyter (från 148 till 116) och mina röda blodkroppar (från 111 till 101).

Man tog nya kontroller. Exakt vad som hände sedan eller i vilken korrekt ordning vet jag inte riktigt. Tumult är väl det enda rätta ordet. Panik utbröt men på det lugna vis som man bara ser hos professionella sköterskor och läkare. Huvudgaveln på min säng sänktes plötsligt och fotändan hissades upp. Det sattes en mätare på mitt finger som hela tiden visade saturation och man tog regelbundna blodtryck. Tydligen så sjönk den hastigt men jag förstod inte allvaret. En undersköterska kom in med min frukost och ställde ner bredvid mig. Jag frågade läkaren som satt vid min sida om jag kunde få lyfta på huvudet och dricka lite vatten samt kanske ta en tugga av det kokta ägget, jag var ju så hungrig! Hon sa bestämt men vänligt nej. ”Om du ens försöker lyfta på huvudet nu så kommer du att tuppa av. Ligg bara still och fokusera på att andas. Din syresättning är nere på 70% (vid normal andning har man 99-100%) och ditt blodtryck är på 65/40…” Det sista reagerade jag dock på. Min normala puls är 100/60. Inte märkligt att jag kände mig groggy… Så jag låg där medan sköterskorna rörde sig i töcknet runt min säng. Jag överhörde läkaren bredvid mig som pratade i telefon med en kollega ”nej jag kan inte gå härifrån nu, jag sitter med en patient med trolig akut sepsis”.

Här vill jag varna för både obehaglig information och obehagliga bilder för de som är känsliga

07:58 Med syregrimma

Jag avbröts i mina tankar av en sköterska som sa ”nu sjunker hon ytterligare”. Jag fick en grimma intryckt i näsan som skulle hjälpa mig andas men när sköterskorna och läkaren efter en stund konstaterat att det inte gav mycket till resultat så fick jag en syrgasmask istället. 

08:10 I syrgasmask

När inte heller det hjälpte så ringde man till IVA – IntensivVårdAvdelningen och såg till att jag kördes i ilfart ner dit. Läkaren följde med hela vägen och förklarade i lugn ton för mig att läget är mycket allvarligt och att jag behöver komma till IVA för att läggas i respirator, få blodtryckshöjande medicin samt läggas under konstant bevakning. När hon överlämnade mig till sköterskorna på Intensiven så använde hon inte ordet ”trolig” längre när hon beskrev mitt tillstånd. 

Jag var halvt in i dimman när jag fick något stort mot mitt ansikte med ett hårt tryck. Det kändes som att lungorna skulle explodera! Jag stretade matt emot men helt lönlöst. Någon stod och tryckte den avskyvärda saken mot mitt ansikte. Jag såg vita blixtar och hann tänka nu kvävs jag.

Jag vågar inte ens gissa hur lång tid det tog för den där satans respiratorn att börja anpassa sig efter mina andetag och sluta tvångsandas mig, men hade någon frågat där och då så hade jag svarat minst en evighet…

Teckning över dubellumen införd i ett blodkärl.

Efter det här traumat trodde jag naivt att jag skulle få vara i fred en stund. Men mitt i min dimma kände jag smärta i båda armarna. Ytterligare två kanyler fördes in, den ena i en ven i vänster arm och den andra i en artär i höger arm. När detta var gjort böjde sig någon över mig och sa ”nu ska du få lugnande och sen ska vi sätta in en dubellumen i halsen på dig”. Även det här är jag alltför väl bekant med. (Även ni som läst min blogg sen start är välinformerade om hur dessa fungerar. Annars har jag några länkar i länklistan till vänster på bloggen.)
Jag försökte motsätta mig men fick knappt fram några ord från den stora masken. Tårarna började rinna hysteriskt. Jag fick lugnande medel och orden ”jag är ledsen, men vi har inget alternativ här Hanna, du är väldigt illa däran”. Kort därefter fick jag ett blått plastskynke över ansiktet som jag fick vinkla till vänster, en varm sköterskehand som kramade om min och sedan några stick i halsen som skulle bedöva. Det sista hade jag dock kunnat klara mig utanför när kniven väl öppnade mig så kändes varenda millimeter. Men ärligt talat, vid det här laget så var jag så färdig med allt att dom hade kunnat göra precis vad som helst. Jag lät det hända utan motstånd. Vid ett tillfälle hörde jag kirurgen ropa ”OJ! Vad mycket blod det kom nu, någon måste snabbt komma och trycka en handduk mot hennes  hals!”. Jag var säker på att min halspulsåder var av. Återigen ställde jag mig in på och välkomnade döden. Jag blev alldeles varm om halsen och kände att någon hängde med sin kroppstyngd mot den. Handen i min kramade allt hårdare men jag bara blundade och tänkte att det får gå som det går. Efter en stund lugnade flödet sig men det visade sig att även kirurgen för en stund oroat sig för att ha kommit åt fel för en kraftig blodstråle hade stänkte ner golvet. Falskt alarm och på något vis lyckades man peta slangen på plats och sy ihop mig under mina halvkvävda små skrik.

11:00 Nyopererad och kopplad till både dator som mäter olika värden, EKG och respirator.

Jag önskade innerligt att det skulle vara slut här, men icke… Det kom ner två sköterskor från Röntgenavdelning. Eftersom jag inte kunde röra mig en millimeter så lyckades dom på något vis ta röntgenbilder på mina lungor medan jag fortfarande låg kvar i sängen. Jag var dessvärre för yr och borta för att kunna minnas något av det. Jag vill tro att det gick ganska fort. Sedan följde ytterligare obehagligheter. Det sattes upp stora väggar runt mig och två sköterskor kämpade en ganska lång stund med att föra in en kateter. De som har varit med om detta en gång förtränger det nog gärna för det är både genant, kränkande och smärtsamt. Men inte heller detta gick att diskutera. 

Äntligen fick jag en liten paus. Min vän Robin, min systers fästman Alex och min mors sambo Rickard kom in och höll mig sällskap en stund. Jag minns inte mycket av det, bara att jag var förtvivlad och antagligen grät över min situation men också glädjen över att se dom. Kort därefter såg jag min mor och syster stå vid min sida. Då brast det totalt – för oss alla tre. Det var fruktansvärt för mig att se dom så rädda och samtidigt behöva ta farväl eftersom dom var på väg till Arlanda. Samtidigt kan jag förstå deras totala sorg över att behöva se mig så illa däran och veta att dom inte kunde ställa in eller boka om resan. Deras tröst var nog att deras pojkvänner fanns vid min sida. Men förtvivlan var total när vi sa hej då. Jag gladdes ändå åt att kunna säga att jag älskar dom, utifall att det skulle gå åt helvete härifrån.

Eftermiddagen bara flöt på. Timme för timme. Jag kippade efter andan. Blev kontrollerad regelbundet. Fick mediciner intravenöst.

Jag har haft bloggen i åtanke sedan jag gjorde mitt senaste inlägg i fredagskväll. Men faktum är att jag har varit i ett riktigt allvarligt tillstånd sedan dess, akut så pass att jag sett döden i vitögat igen. Jag har i små korta stunder av energi plockat upp datorn i knät med en tanke att logga in och snabbt uppdatera, bara för att direkt få se mig besegrad då orken övergett mig. För att jag ändå ska få ut någon form av information så har jag försökt göra snabba sammanfattningar på Facebook. Men dom texter jag har skrivit där på ca 150 ord har tagit mig drygt 30 minuter att plita ner på min mobil i min omtöckning av alla mediciner och brist på syre och det finns säkert både stav- och meningsbyggnadsfel för jag tappade konstant mobilen av utmattning.
Idag fick jag dock både sms och mail från människor som inte har Facebook och som fortfarande tror att jag befinner mig i soliga Portugal, joggandes på stranden tillsammans med min mor, syster, moster, min kusin och hennes mamma. Då kände jag att jag ville försöka sammanfatta helgen här också, fast lite mer i detalj.

Vi tar det från början. Det jag minns.

Jag har ju, som ni läst, haft lite små symptom senaste två veckorna. Det har varit återkommande småfeber, enorm trötthet, problem med ögonen, vätskeansamling och svullnader i kroppen samt smärta i musklerna. Jag har varit i kontakt med både läkare och gynekolog angående detta men ingen av dom kunde förklara varför jag mådde som jag gjorde. De svar jag fick var ”utmattning, stress och möjligtvis små förkylningar”. I förra veckan kände jag alltmer att något var fel men proverna visade inget särskilt, dom var tvärtom ganska bra! Och bemötandet jag fick från olika håll var att jag nog kände efter för mycket vilket inte är konstigt med tanke på min situation. Jag accepterade det till slut. I torsdags var jag först på jobbet, sedan åkte jag till sjukhuset och lämnade blodprover och träffade en läkare. Precis som jag skrev då så konstaterade han lätt GVHd och han satte in immunhämmande Prograf och rådde mig att börja ta kortisonet Prednisolon om det inte gav med sig.

Jag ute och sprang ett intervallpass på totalt 12 km efter det. Visst kändes kroppen tung och ömmade en del, men jag gjorde det ändå vilket jag tyckte var bevis på ganska god hälsa! Även om jag inte skulle palla med de längsta löppassen i Portugal så fanns det så mycket annat jag kunde göra; coreträning, yoga, stavgång, danspass, promenader i solen och utflykter.
På kvällen åkte jag till min kära mor för att fira hennes sambo tillsammans med hans familj. Jag var trött och hade ont i huvudet men det var ändå så himla trevligt och mysigt att umgås med dom så jag glömde bort för en stund hur jag mådde.

I fredags var jag inne på kontoret igen och jobbade mellan 12-16. Det började göra mer och mer ont i musklerna, inte ens Stesolid hjälpte. Jag ringde min läkaravdelning igen och förklarade att om jag ska orka ta mig till Portugal och under väntan på att Prografen skulle börja verka så behövde jag smärtstillande och Alvedon var inte ett alternativ. Läkaren jag pratade med sa att det inte fanns så många bra varianter som inte skulle påverka min lever mer med tanke på mina redan höga värden. Han kunde tänka sig att skriva ut 14 morfintabletter i den minsta dosen 5 mg, men om jag skulle ta det så fick jag också lova att börja med kortisonet under helgen om inte smärtan minskat.

Direkt efter jobbet tog jag taxi till Liljeholmens Centrum för att hämta ut morfinet. I taxin värkte musklerna så överjävligt att jag knappt kunde sitta still. Fredagens eftermiddagsköer har aldrig känts så smärtsamma. Väl inne på Apoteket började jag skaka hysteriskt och frysa som om någon plötsligt satt mig i en frysbox. När jag hämtade ut receptet så tittade apotekaren oroligt på mig, hämtade en mugg vatten och frågade om jag inte ville ta en tablett redan där och då. Det gjorde jag. Skakningarna blev värre och värre så på den 3 minuter långa resan med tunnelbana till Midsommarkransen så kändes det som att jag hade fått köldskador på varenda inre organ. Hemma tog jag tempen som visade på 38,6 grader. Jag konstaterade feber, värmde min vetekudde på max och kastade mig under duntäcket med kläderna på. Ringde först min mamma som innerligt hoppades att det var en förkylningsfeber som skulle ge sig under natten. Hon och min lillasyster erbjöd sig både vänligt att komma förbi senare på kvällen, packa min resväska och sedan låta mig sova hos dom. Det lugnade mig en aning men ordet blodförgiftning blinkade med stora röda neonbokstäver på min hornhinna på ett sätt som jag inte kunde slå bort. Jag försökte envist tänka att med mina senaste blodvärden så ska det inte vara möjligt!! Men det var ändå så identiska symptom… Jag ringde läkarjouren igen och nu fick jag prata med en kvinna. Hon uteslöt också blodförgiftning. ”Det låter som influensan. Ta två Alvedon, vänta en timme och sedan hörs vi igen”. En kvart sedan jag kollade febern senast. Gjorde det igen. 39,2. Nu blev jag allvarligt oroad. Frös och skakade så att jag kom inte åt Alvedonen. Kastade mig snabbt under täcket igen och rapporterade nya temperaturen till läkarjouren. Kvinnan i andra änden sa ”Ta två Alvedon ändå. Om inte febern har gått ner om en timme så får du komma in”.

Min goda vän Robin ringde på kort efteråt. Vi hade planerat att fira kvällen inför min avresa – min revansch för förra året – med skumpa, middag och skitsnack medan jag packade klart. Det första jag fick be honom om var att hämta Alvedonen. Jag tog dom och lyckades förflytta mig till soffan. Han plockade fram dom två färdiga portioner middag som jag tack och lov förberett dagen innan och visade mig stolt att han hade hittat en skumpa som hette ”Anna” och som han målat på ett extra ”H” framför. Trumpet fick vi erkänna att alkohol inte var något jag borde inta i mitt tillstånd så jag skålade i vatten medan han fick vin. Mina förhoppningar om att komma iväg på resan var inte borta än. Vi åt och tittade halvt på Shrek 3. En timme senare kollade jag febern. Det ilade i ryggen av oro när jag såg siffrorna på termometern: 39,9 grader. Nog fick jag packa väskan allt, men det blev en packning inför sjukhusvistelse i stället för sol och träning. Jag åkte med sjuktransport direkt till CAST där jag lades i rummet utanför, av smittorisk.

Jag fick en kanyl aningen klumpigt insatt på ovansidan av armen, men vid det tillfället orkade jag inte bry mig. Det togs en hel massa prover och jag fick ligga i ett ensamt kontorsrum i 2,5 timme i väntan på vidare svar. Jag grät. Mängder. För varje timme så insåg jag att min resa sakta gled mig ur fingrarna. Jag ringde min mamma och min moster. Båda försökte hålla mitt mod uppe. ”Dom kanske får tillbaka provsvaren under natten och kan släppa i väg dig med mediciner. Planet lyfter ju inte förrän 15:30.”

Strax före midnatt så kom en sköterska in och sa att de provsvar man fått ditintills tydde på en elak och akut influensa. Han sa också beklagande att dom inte under några omständigheter skulle släppa i väg mig dagen efter med förklaringen ”för bara några veckor sedan släppte vi i väg en man med influensa på semester och han kom aldrig hem igen utan dog därborta…”

När jag uppgivet berättade för mamma att jag med största säkerhet inte skulle kunna åka med dom så tröstade hon mig och sa ”I så fall bokar vi en ny biljett till på måndag. Då har du hela helgen på dig att återhämta dig.” Vi hade verkligen ingen aning vad som var på väg att hända just då. Jag fick Alvedon, lite morfin och en Tamiflu- tablett mot influensan. Både immunhämmande Prograf och kortisonet Prednisolon plockades genast bort eftersom det i värsta fall kunde förvärra spridningen av viruset.

Jag drack en kopp buljong i stället för skumpa den kvällen och somnade i det enda lediga rum man kunde hitta med så kort varsel den natten, på Njurmedicinska avdelningen, i stället för hemma i min sköna säng.