Resumé: Fredag 4/4. Livet går från strålande till becksvart på bara någon timme.

Jag har haft bloggen i åtanke sedan jag gjorde mitt senaste inlägg i fredagskväll. Men faktum är att jag har varit i ett riktigt allvarligt tillstånd sedan dess, akut så pass att jag sett döden i vitögat igen. Jag har i små korta stunder av energi plockat upp datorn i knät med en tanke att logga in och snabbt uppdatera, bara för att direkt få se mig besegrad då orken övergett mig. För att jag ändå ska få ut någon form av information så har jag försökt göra snabba sammanfattningar på Facebook. Men dom texter jag har skrivit där på ca 150 ord har tagit mig drygt 30 minuter att plita ner på min mobil i min omtöckning av alla mediciner och brist på syre och det finns säkert både stav- och meningsbyggnadsfel för jag tappade konstant mobilen av utmattning.
Idag fick jag dock både sms och mail från människor som inte har Facebook och som fortfarande tror att jag befinner mig i soliga Portugal, joggandes på stranden tillsammans med min mor, syster, moster, min kusin och hennes mamma. Då kände jag att jag ville försöka sammanfatta helgen här också, fast lite mer i detalj.

Vi tar det från början. Det jag minns.

Jag har ju, som ni läst, haft lite små symptom senaste två veckorna. Det har varit återkommande småfeber, enorm trötthet, problem med ögonen, vätskeansamling och svullnader i kroppen samt smärta i musklerna. Jag har varit i kontakt med både läkare och gynekolog angående detta men ingen av dom kunde förklara varför jag mådde som jag gjorde. De svar jag fick var ”utmattning, stress och möjligtvis små förkylningar”. I förra veckan kände jag alltmer att något var fel men proverna visade inget särskilt, dom var tvärtom ganska bra! Och bemötandet jag fick från olika håll var att jag nog kände efter för mycket vilket inte är konstigt med tanke på min situation. Jag accepterade det till slut. I torsdags var jag först på jobbet, sedan åkte jag till sjukhuset och lämnade blodprover och träffade en läkare. Precis som jag skrev då så konstaterade han lätt GVHd och han satte in immunhämmande Prograf och rådde mig att börja ta kortisonet Prednisolon om det inte gav med sig.

Jag ute och sprang ett intervallpass på totalt 12 km efter det. Visst kändes kroppen tung och ömmade en del, men jag gjorde det ändå vilket jag tyckte var bevis på ganska god hälsa! Även om jag inte skulle palla med de längsta löppassen i Portugal så fanns det så mycket annat jag kunde göra; coreträning, yoga, stavgång, danspass, promenader i solen och utflykter.
På kvällen åkte jag till min kära mor för att fira hennes sambo tillsammans med hans familj. Jag var trött och hade ont i huvudet men det var ändå så himla trevligt och mysigt att umgås med dom så jag glömde bort för en stund hur jag mådde.

I fredags var jag inne på kontoret igen och jobbade mellan 12-16. Det började göra mer och mer ont i musklerna, inte ens Stesolid hjälpte. Jag ringde min läkaravdelning igen och förklarade att om jag ska orka ta mig till Portugal och under väntan på att Prografen skulle börja verka så behövde jag smärtstillande och Alvedon var inte ett alternativ. Läkaren jag pratade med sa att det inte fanns så många bra varianter som inte skulle påverka min lever mer med tanke på mina redan höga värden. Han kunde tänka sig att skriva ut 14 morfintabletter i den minsta dosen 5 mg, men om jag skulle ta det så fick jag också lova att börja med kortisonet under helgen om inte smärtan minskat.

Direkt efter jobbet tog jag taxi till Liljeholmens Centrum för att hämta ut morfinet. I taxin värkte musklerna så överjävligt att jag knappt kunde sitta still. Fredagens eftermiddagsköer har aldrig känts så smärtsamma. Väl inne på Apoteket började jag skaka hysteriskt och frysa som om någon plötsligt satt mig i en frysbox. När jag hämtade ut receptet så tittade apotekaren oroligt på mig, hämtade en mugg vatten och frågade om jag inte ville ta en tablett redan där och då. Det gjorde jag. Skakningarna blev värre och värre så på den 3 minuter långa resan med tunnelbana till Midsommarkransen så kändes det som att jag hade fått köldskador på varenda inre organ. Hemma tog jag tempen som visade på 38,6 grader. Jag konstaterade feber, värmde min vetekudde på max och kastade mig under duntäcket med kläderna på. Ringde först min mamma som innerligt hoppades att det var en förkylningsfeber som skulle ge sig under natten. Hon och min lillasyster erbjöd sig både vänligt att komma förbi senare på kvällen, packa min resväska och sedan låta mig sova hos dom. Det lugnade mig en aning men ordet blodförgiftning blinkade med stora röda neonbokstäver på min hornhinna på ett sätt som jag inte kunde slå bort. Jag försökte envist tänka att med mina senaste blodvärden så ska det inte vara möjligt!! Men det var ändå så identiska symptom… Jag ringde läkarjouren igen och nu fick jag prata med en kvinna. Hon uteslöt också blodförgiftning. ”Det låter som influensan. Ta två Alvedon, vänta en timme och sedan hörs vi igen”. En kvart sedan jag kollade febern senast. Gjorde det igen. 39,2. Nu blev jag allvarligt oroad. Frös och skakade så att jag kom inte åt Alvedonen. Kastade mig snabbt under täcket igen och rapporterade nya temperaturen till läkarjouren. Kvinnan i andra änden sa ”Ta två Alvedon ändå. Om inte febern har gått ner om en timme så får du komma in”.

Min goda vän Robin ringde på kort efteråt. Vi hade planerat att fira kvällen inför min avresa – min revansch för förra året – med skumpa, middag och skitsnack medan jag packade klart. Det första jag fick be honom om var att hämta Alvedonen. Jag tog dom och lyckades förflytta mig till soffan. Han plockade fram dom två färdiga portioner middag som jag tack och lov förberett dagen innan och visade mig stolt att han hade hittat en skumpa som hette ”Anna” och som han målat på ett extra ”H” framför. Trumpet fick vi erkänna att alkohol inte var något jag borde inta i mitt tillstånd så jag skålade i vatten medan han fick vin. Mina förhoppningar om att komma iväg på resan var inte borta än. Vi åt och tittade halvt på Shrek 3. En timme senare kollade jag febern. Det ilade i ryggen av oro när jag såg siffrorna på termometern: 39,9 grader. Nog fick jag packa väskan allt, men det blev en packning inför sjukhusvistelse i stället för sol och träning. Jag åkte med sjuktransport direkt till CAST där jag lades i rummet utanför, av smittorisk.

Jag fick en kanyl aningen klumpigt insatt på ovansidan av armen, men vid det tillfället orkade jag inte bry mig. Det togs en hel massa prover och jag fick ligga i ett ensamt kontorsrum i 2,5 timme i väntan på vidare svar. Jag grät. Mängder. För varje timme så insåg jag att min resa sakta gled mig ur fingrarna. Jag ringde min mamma och min moster. Båda försökte hålla mitt mod uppe. ”Dom kanske får tillbaka provsvaren under natten och kan släppa i väg dig med mediciner. Planet lyfter ju inte förrän 15:30.”

Strax före midnatt så kom en sköterska in och sa att de provsvar man fått ditintills tydde på en elak och akut influensa. Han sa också beklagande att dom inte under några omständigheter skulle släppa i väg mig dagen efter med förklaringen ”för bara några veckor sedan släppte vi i väg en man med influensa på semester och han kom aldrig hem igen utan dog därborta…”

När jag uppgivet berättade för mamma att jag med största säkerhet inte skulle kunna åka med dom så tröstade hon mig och sa ”I så fall bokar vi en ny biljett till på måndag. Då har du hela helgen på dig att återhämta dig.” Vi hade verkligen ingen aning vad som var på väg att hända just då. Jag fick Alvedon, lite morfin och en Tamiflu- tablett mot influensan. Både immunhämmande Prograf och kortisonet Prednisolon plockades genast bort eftersom det i värsta fall kunde förvärra spridningen av viruset.

Jag drack en kopp buljong i stället för skumpa den kvällen och somnade i det enda lediga rum man kunde hitta med så kort varsel den natten, på Njurmedicinska avdelningen, i stället för hemma i min sköna säng.