Dag: 12 april, 2014

Någon hade smugit ner en liten Oxascand 10 mg bland mina kvällsmediciner igår. Det var uppskattat för jag låg inte vaken ända till 01:00 i natt åtminstone, men det var fortfarande en lite låg dos för att komma in i någon djupsömn. Däremot så fick jag min första natt helt utan kontroller så jag fick slumra oavbrutet fram till klockan var 8. Så skönt.

Alla kontroller på morgonen var bra, blodtrycket var väl kanske lite väl lågt på 80/60 men det steg senare framåt lunch. Nu ska vi försöka oss på att byta ut antibiotikan och kortisonet från intravenöst till tabletter så i morse slapp jag droppet. Får se hur kroppen reagerar.

Överläkare Gustav Fjaertoft kom förbi vid 13:30 för en sista check innan min permission.
Han frågade hur jag kände för att åka hem en stund, ifall jag var orolig eller så. Jag sa att jag har varit redo på att få åka hem sedan igår morse. Rädd är jag inte. Även om jag tycker att min kropp sviker mig gång på gång så känner jag den ändå så pass väl att jag vet när något inte är som det ska, ibland vet jag vad det handlar om innan läkarna gör det. Den här blodförgiftningen var ju ett exempel. Så om något händer nu när jag är hemma så tvekar jag inte utan ringer direkt eller åker in.
Han fortsatte med att beordra mig att ta det lugnt. En sådan kraftig lunginflammation som jag fick hade tydligen varit farlig även för en icke- transplanterad. Min kropp har varit under hård press och överansträngning kan leda till hjärtmuskelinflammation. Han uppmuntrade mig till vardagliga sysslor och jag ska med fördel promenera mycket. Men jag får inte träna förrän jag har fått klartecken från Per Ljungman. Min kropp skriker efter att få ta en joggingtur… Det här kommer bli jobbigt.

Jag frågade, på min älskade fars begäran, om det verkligen var influensamedicinen Tamiflu som jag fått när jag kom in och i så fall om jag fortfarande fick den. Anledning till att min far ville veta var på grund av alla skriverier senaste tiden. Här är några exempel för dom som missat det:
Sveriges Radio – Tamiflu nästan verkningslöst
Aftonbladet – Tamiflu fungerar inte
Dagens Industri – Tamiflu skyddar inte mot influensan
Vad han även hade hört/läst var att det skulle påverka psyket och vara vanebildande. Doktor Fjaertoft försäkrade att Tamifu var ett av dom bästa influensamedicinerna som finns just nu och när en peson kommer in och är så allvarligt sjuk som jag är så överväger fördelarna nackdelarna. Men han sa också att det alltid finns personer som använder läkemedlen fel och det är dom som hamnar i tidningarna.
Själv känner jag mig inte orolig. Jag har aldrig känt mig i så trygga händer som hos dom på CAST. Och dessutom, som en av sköterskorna sa till mig, det finns bieffekter på ALLT. Om vatten hade haft en bipacksedel så hade listan varit lång på eventuella reaktioner. Det finns till och med personer med njurproblem som kan bli förgiftade av mer än 1 liter vatten/dag. Men han la också till att man hade plockat bort Tamiflu för mig så snart man upptäckte att det var Pneumokocker jag hade.

Jag la fram önskan om att få öka dosen med Oxascand innan läggdags så nu har jag en stående ranson på 15 mg/kväll i stället. Får se om jag kan sova lite djupare i natt! Jag visade även upp min rygg som blivit lite flammig i veckan utifall det var en början på GVHd, men doktorn trodde mer på att jag var torr. Tydligen kan den antibiotika jag äter påverka huden ganska mycket. Vi får ha lite koll på det.

Efter att ha gråtit en timme och duschat i en halv så kände jag mig lite lugnare och redo att ta mig till Sollentuna.

Kände mig som en rymling med mitt patientarmband och slangar hängandes ur halsen…

I morse var det exakt en vecka sedan som jag kördes ner på IVA med lungor som var på väg att ge upp. En vecka sedan som jag låg i min egen dimma och förberedde mig på att dö. Just där och då kände jag mig redo. Men människans överlevnadsinstinkt är förvånansvärd. En vecka senare så känns det avlägset. Hjärnan har rensat ut dom värsta sekvenserna, minnen som den inte anser sig ha nytta av utan som bara gör skada. Skulle någon be mig nu att berätta om lördagen så skulle jag nog inte kunna säga så mycket, jag kommer inte ihåg. Så jag är på sätt och vis glad att jag skrev ner det medan det fortfarande fanns minnesfragment kvar. Kroppen börjar sakta men säkert ihåg igen hur den ska fungera. Jag känner fortfarande inte riktigt igen den däremot. Det är som en vän som har svikit mig och nu trevar vi oss nervöst mot varandra igen. Vågar jag lita på dig?

Det pratas mycket om mina erfarenheter och det ”uppvaknande” som t.ex. cancer och andra livshotande sjukdomar och tillstånd innebär. En nära döden- upplevelse resulterar ofta i att man börjar uppskatta de små sakerna i livet, ta vara på de enkla stunderna och det är som att se världen på ett annat sätt än innan. Det går inte att förstå om man inte upplevt det själv. Färgerna blir klarare, dofterna starkare och känslorna intensivare. Det är den positiva effekten.
Den negativa, som jag tror blir än mer intensiv vid upprepade tillfällen av att se döden i vitögat, är att man tappar mer och mer av tilltron till livet. Människan har någon medfödd tro att hon är oövervinnerlig, till och med kanske odödlig. ”Det händer andra, men inte mig”, känner du igen den tanken? Jag tror det har med överlevnadsinstinkt att göra. Vi är här för att leva helt enkelt. Men den känslan har jag tappat helt. Jag känner mig skör och bräcklig. Jag vet att jag kan planera nästa vecka och drömma om att få resa i väg i sommar. Men jag vågar inte hoppas och längta längre för jag vet hur snabbt jag kan hamna här igen. Som jag skrev vid ett tidigare tillfälle: En man på väg till jobbet spenderar inte hela morgonen med att oroa sig för bussen som han snart ska bli påkörd av. Jag har på något sätt blivit medveten om den här olyckan som ska ske. Jag går ständigt och väntar på bussen som ska krossa mig. Inte med rädsla – jag hävdar fortfarande att jag inte har någon dödsångest – men med uppgivenhet.

Jag har lätt för att skriva, lätt för att uttrycka mig. Tankar och känslor kommer till mig som bilder och metaforer och med mitt stora intresse för språk så har jag skaffat mig ett ganska brett ordförråd att utnyttja när jag ska försöka förmedla dessa.
MEN, just det här, som jag skrivit om ovan, är jättesvåra känslor att klä i ord.
Jag hoppas att jag kan förmedla på ett ungefär den osäkerhet som har vuxit sig ännu lite större inom mig under dessa 7 dagar.

1986. Den här lilla tösen visste inte vad som väntade henne. I hennes ögon finns ingen osäkerhet eller rädsla.