Spännande EKO- undersökning och kort permission

Ännu en tung natts sömn utan minsta erinran om drömmar dagen efter. Riktigt skönt men nu ska jag nog pröva mig på en natt utan sömndroppar, för hur fantastisk Theralen än är på natten så är det ganska drygt att vara ”sömn- bakis” dagen efter också. Förmiddagarna går an, men efter lunch är jag inte med på något plan känns det som. Värt det i stället för att vara vaken flera nätter i rad, men som sagt, ett försök utan ska jag unna mig ändå.

Läkaren kom in tidigt och även om jag klandrar mig själv ofta för att jag är så dålig på att komma i håg namn så fick jag inte den minsta hjälp av hans namnbricka heller som det bara stod ordet ”Läkare” på. Så han får vara det för mig idag; doktor Läkare.

* Jag började med att fråga om man kan vara säker på att jag har en GVHd i levern nu eller om de förhöjda värdena berodde på antibiotikan. När kan man annars avgöra det? Han svarade att det enda ordentliga facit till det kan man bara få via en leverbiopsi, dvs att man sticker in en nål och tar ett prov av levern. Det är dock lite omständligt och kräver nedsövning så det kommer man göra som sista lösning om man behöver ha ett säkert svar. Till vidare antar man att jag har GVHd och kommer att få behandling därefter.

* Jag fortsatte med att fråga hur immunförsvaret ser ut just nu? Å ena sidan är alla vita blodkroppar inom önskade intervaller men å andra sidan har jag en svår brist på antikroppar. Jag vet inte om jag har svårt att greppa just den här delen eller om doktor Läkare faktiskt svarade lite luddigt, men jag anser mig inte ha blivit klokare. Hur som helst så meddelade han att jag skulle få påfyllning av Privigen under dagen och att det kanske kommer att krävas några sådana närmsta tiden/månaderna. Till en början sköts det av Hematologimottagningen och tanken är sedan att jag ska klara av detta själv hemifrån.

* Var kom den oväntade lungsäcksinflammationen från? Finns det risk för att den återkommer nu? Ganska säkert fick jag den som följd av antikropps- brist så risken för att den ska återkomma efter påfyllningar är nästintill obefintlig. Skönt. Den har inte varit nådig på smärtfronten vill jag lova…

* Doktor Läkare återberättade även det som Ögonläkare Shutterman sa igår; jag är extremt torr i ögat vilket kan vara en GVHd och som ska behandlas aktivt med ögonsalva. Man såg även något som på läkarspråk heter Retinopati och innebär kärlförändringar i ögats näthinna. Det var de som visade sig som en svullnad på vänster öga. Vanligast är att man får detta i samband med diabetes men det kan ju tydligen uppkomma av andra retningar på ögat också. Strålningen kanske? Måste fråga mer om detta. Det ska i alla fall följas upp och jag har ett återbesök redan om 9 dagar.

Vid 10- tiden i morse var det dags för Ekokardiografi (EKO). Det gick till som följande:
Jag fick klä av mig på överkroppen och lägga mig på vänster sida på en brits. Det fästes 5 små elektroder på överkroppen och sedan tog man bilder på hjärtat ur olika vinklar med hjälp av ett ultraljud. Hela undersökningen tog cirka en timme för det gällde att få rediga foton från olika håll och kanter med diverse saker såsom till exempel revben i vägen. Jag fick både ligga på vänster sida och på ryggen och de två som hade hand om mig fick trycka ganska hårt för att få till bra skärpa. Var rätt säker på att jag skulle ha blåmärken efteråt men har inte riktigt vågat kika än.

Detta är inte mitt hjärta, men så här såg jag det på skärmen,
fast mitt slog mycket långsammare… Den här
googlade bilden verkar vara på någon med ordentlig hjärtklappning.

Det var häftigt och ganska mäktigt att se sitt eget hjärta pumpa på monitorn. Jag fick se både blodets in- och utflöde samt hjärtklaffarna som jobbade på i maklig takt. Emellanåt fick jag höra hjärtfrekvensen också. Det lät precis som om någon håller upp en tunn skiva av plåt och skakar den i omgångar. Metalliskt.
Inte förrän undersökning var över så berättade man att det man befarat och sökt efter var hjärtsvikt… Anledningen till oron är den vätska vilken jag som bekant verkar samla på mig senaste veckorna och  man var tydligen lite rädd för att hjärtat inte pumpade runt som det skulle. Men jag blev snabbt lugnad. Inga tecken på hjärtsvikt!

När jag kom tillbaka till mitt lilla rum så satte syster Carin in Privigen- dropp (Immunoglobuliner) som fick gå under cirka 1,5 timme. Jag passade på att klämma i mig lite lunch då och lagom till jag var klar så kom doktor Läkare in igen. Han frågade mig om jag ville ha några timmars permis då vi ändå ska försöka att byta ut så många av de intravenösa medicinerna som möjligt till tabletter nu. Naturligtvis tog jag tacksamt emot det erbjudandet och fick avnjuta 6 timmar hemma. Först tog jag en promenad för att insupa solen. Kände mig åter som en rymling i Landstingets för stora gråa mjukisbyxor, med håret åt alla håll, patientarmband runt ena handleden och en kanyl i den andra. Men med stor solglasögon på så kunde jag åtminstone känna mig lite anonym. Sedan fick jag underbart sällskap av min mor och moster. Vi åt en härlig middag bestående av hämtmat från den lilla Thaikiosken som ligger 20 meter från mig och sedan åkte jag tillbaka till sjukhuset.

Nu är kvällsmedicinerna svalda, alla förutom insomningstabletten som bara tar 20 minuter att börja verka, så jag ska se till att göra mina bestyr först. Håll tummarna för att jag klarar mig utan sömndroppar i natt så att jag kan få vara lite mindre zombie- lik i morgon…

Annonser

Små saker gör stort

Vad mycket små saker kan påverka stort. Ett leende, ett fast handslag. Ord.

Medan jag satt och väntade på att få komma in till hjärtundersökningen så bläddrade jag förstrött i en tidning. In i väntrummet kom en äldre herre med alldagligt utseende och stapplade fram till receptionisten. Innan hon ens hann öppna munnen så sa han med tydlig och trevlig röst:

”Hej min vän, jag hoppas att du mår så bra som du förtjänar idag”.

Jag tittade upp från min tidning lagom för att se hennes stora tacksamma leende. Och omedvetet hade han fått mig att le också.

För några dagar sedan så promenerade jag utomhus med mamma. Hon verkade lite disträ. Jag sa bara ett enkelt ”mamma” för att fånga hennes uppmärksamhet och först ”mm”- ade hon bara undrande till svar. Men jag ville prompt ha hennes ögonkontakt så jag sa återigen ”mamma”. Den här gången tittade hon på mig och jag bara log mot henne. Det gick några sekunder sedan undrade hon varför jag log? Hade hon matrester runt munnen? Hade hon missat något? Men nej, allt jag ville var att få ett leende tillbaka och det fick jag, trots att hon inte var medveten om det.

Att ge handlar lika mycket om att få. Se kassörskan i ögonen när ni hälsar, önska busschauffören en trevlig dag. Eller bara le mot någon okänd som du passerar och hoppas på att få ett leende tillbaka. Det gör så mycket!