Dag: 3 april, 2014

Jag har mått ganska kasst den senaste tiden måste jag erkänna. Jag försöker hålla huvudet ovanför vattenytan och tankarna riktade på allt det positiva men något tungt har dragit mig längre och längre ner. Det värsta är att jag inte kunnat sätta fingret på vad det varit. Känslan av att gå runt och må dåligt men inte alls veta vad man ska göra åt det är obehaglig.

Till en början var det slemhinnorna i näsan som krånglade och gjorde det svårt att andas. Men kortisonsprayen som professor Ljungman skrev ut hjälpte ganska bra. Sedan dök de i samband med det upp en molande huvudvärk, främst i tinningarna. Dagligen. Jag misstänkte förkylning eller influensa. För ca tre veckor sedan började jag känna mig riktigt tung, ungefär som att kroppen lagrade en massa vätska. Benen och knäna kändes svullna. Jag ringde min gynekolog och frågade om det var hormonerna som spökade men det tvivlade hon på och bad mig härda ut till nästa återbesök.

Inte långt efter det så märkte jag hur ont jag hade i kroppen. Med min relativt hårda träning så antog jag ju att det var träningsvärk. Men när de inte blev det minsta bättre efter några dagars vila och jag dessutom la märke till att det smärtade mer i lederna än i musklerna så blev jag misstänksam. Märkte också mer och mer hur svullen jag var, varenda klädesplagg jag bar lämnade märken på kroppen. Även de löst sittande. Dessutom kändes det alltmer som att huden stramade, eller som att jag gick runt i en för trång kostym. Det gjorde ont (och gör fortfarande) att utföra de enklaste rörelser så som att sätta sig på huk, gå i en trappa eller sträcka sig efter en tallrik högt upp i skåpet.

Under förra helgen så vaknade jag av att ögonen var alldeles grumliga och geggiga. Det började rinna slem från dom och det ömmade vid fransraden. Jag hoppades att det var något tillfälligt men så under helgen som gick så fick jag lite feber. Den höll i sig och jag stannade hemma från jobbet i tisdags. Natten till onsdag så sov jag över hos min mor och när hon såg hur svullen jag var i ansiktet när jag vaknade och efter att jag brutit ihop av att försöka resa mig ur sängen för att kroppen värkte och orken tröt så bestämde vi båda att det fick vara nog.

Under dagen hade jag ett återbesök hos min privata gynekolog. Äntligen får jag sluta nästan helt med det lokala kortison som jag varit tvungen att ta varje kväll. Nu blir det bara två gånger i månaden. Den svåra inflammation som jag hade senast som jag var där har äntligen slagits ut. Däremot så sa hon att ingen av mina biverkningar borde berott på det kortisonet eftersom det var så lokalt och en rätt låg dos. Hon var också övertygad om att det inte är orsakat av någon av hormonerna trots höga doser. ”Jag har behandlat så många kvinnor på samma sätt och ingen har någonsin nämnt den här typen av reaktion. Men däremot är du unik och har en egen sjukdomshistoria så man kan ju aldrig veta till 100%.” Hon fortsatte med att säga ”även om så vore fallet så måste du fortsätta med just de här hormonerna och just den här dosen. Det är inte förhandlingsbart av flera olika hälsoskäl.”

Efter att ha fått det konstaterat så for jag in till Karolinska sjukhuset i Solna och lämnade blodprover. I morse ringde jag syster Kerstin för att få resultaten  Hon var upptagen då men ringde upp när jag satt i taxin på väg in till jobbet. Jag hade tänkt att arbeta in de timmar som jag missat under tisdagen när jag legat hemma. Men när jag hade beskrivit några av mina symptom så sa hon att professor Ljungman hade en ledig tid 11:40 och rådde mig starkt att ta den. Eftersom jag planerar att åka på semester i övermorgon så kunde jag inte annat än hålla med. Så det blev bara 2 timmar på jobbet idag.

Blodvärdena såg överraskande bra ut, något lågt Hb- värde fortfarande, trombocyterna ligger i underkant och jag har kalciumbrist. Utöver det kan jag inte vara annat än nöjd med det här svaret. Per Ljungman rynkade pannan över mina symptom för ingen av de mediciner jag äter kan orsaka det här. Levervärdena har legat högt ett tag nu och mycket av det jag känner är resultat av GVHd, allt förutom variga ögon och svullnad i ansikte. Det skulle däremot kunna bero på allergi, men när jag berättade att min lillasyster inte har några allergiska besvär den här årstiden så blev han osäker. Vi bestämde oss till sist för att jag ska testa Livostin- droppar i ögonen, tugga lite kalcium- & D-vitaminkombinerade tabletter och äta 1 mg Prograf /(immunhämmande) två gånger om dagen mot GVHd. Han var osäker på om det skulle hjälpa och ville helst sätta in Prednisolon (kortison), men på min önskan så valde han att låta mig testa immunhämmande först och om inte det ger någon effekt så får jag självmant sätta in kortison om en vecka eller två.

Jag fortsätter att hålla i gång som vanligt i den mån jag orkar. Även om GVHd är extremt besvärligt, obehagligt och verkligen suger energi så är det trots allt en bra reaktion som visar att de donerade stamcellerna är aktiva. Jag fortsätter försöka härda ut och fokusera på annat så länge, samt förvarnar människor i min närhet om att jag kanske kommer vara lite extra trött och sliten närmsta tiden.

I morgon är det fredag och jag ska in och jobba 4 timmar!
Sov gott