Dagens diagnos

Vi har äntligen hittat en perfekt smärtstillande dos. Jag har varit helt smärtfri i cirka 5 timmar nu, efter en hel helg av vad som kändes som knivar i midjan. Man får en sinnesfrid som är ljuvlig! Det är som om någon har skrikit med gäll röst i ditt öra under lång tid och plötsligt blir det tyst. Stillhet.

Det som jag har fått är både ytterligare en liten halv dos morfin intravenöst i kanylen, som man dessutom nu flyttat från handleden där den gör ganska ont att ha, till ovansidan av av armen. Anledningen till att man satte den där från början var för att det krävdes en ganska stor ven inför röntgen då man skulle pumpa in den segflytande kontrastvätskan och de jag hade i armvecken var för tunna. Svider som f*n gör den satans vätskan också och retar blodkärlen…
På det fick jag även en morfintablett i kombination med en för mig ny metod att få smärtlindring på; morfin subkutant. Det innebär en spruta in under huden, precis som man tar insulin vid diabetes. Jag fick en dos i magen. På det sättet sprids mängden ut långsamt och effekten varar längre. Anledningen till att jag inte har fått någon Alvedon eller annan smärtlindring är för att de påverkar levern vilket morfin inte gör.

Är nu väldigt seg och trött så jag ska fatta mig kort.

Proverna har visat på en väldigt liten förhöjning av sänkan, annars ser blodproverna i stort bra ut. Lungröntgen visade tydligen att jag har lite vätska kvar sen tidigare, men ingen tillräcklig mängd för att oroa sig över eller göra något åt. Även spår av Pneumokockerna (lunginflammationen) finns kvar. Utöver det kunde man inte hitta något. Man har uteslutit allt som hade varit allvarligt och akut, så som exempelvis en propp i lungorna. Tur att jag inte visste om den misstanken innan, jag var orolig nog som det var. Man kunde heller inte se någon påverkan på vare sig mjälten eller njurarna. Njursten var ju också en tänkbar orsak till smärtan. Främst var jag tacksam över att det inte var någon av dom som var på väg att klappa ihop. Jag har läst att det kan hända efter en stamcellstranplantation och att man kan tvingas genomgå en organtransplantation också.
Genom uteslutningsmetoden antas det därför nu att mina ”knivhugg” i sidan orsakas av Pleurit – lungsäcksinflammation – och vad jag förstår så kan man inte göra mycket annat än att vänta ut det och smärtlindra.
Här kan du läsa mer om det om du som jag är intresserad: Vårdguiden – Lungsäcksinflammation

Något som man däremot både reagerat över och som oroar är att mina levervärden har skjutit i höjden… från tidigare ”något förhöjda men långt ifrån oroande” siffror så är dom nu mer inom intervallet ”det här måste vi ha koll på och försöka åtgärda”:

Namn på värde 15-apr Idag Ref. intervall
P-ALP 4,9 6,9 <1,9
P-ALAT 1,65 12,16 <0,76
P-ASAT 1,16 11,6 <0,61

Första tanken var GVHd men läkarna funderar även på om det kan vara den antibiotika som jag fått senaste tiden som har frestat på min stackars lever för hårt. Därför har man nu valt att plocka bort antibiotikan ikväll och i morgon för att se om värdena återhämtar sig något. Risken finns ju däremot att lunginflammationen får ny fart, eller – gudarna förbjude – jag drar på mig en ny blodförgiftning, så jag kommer att vara under bevakning närmsta timmarna för att se hur kroppen reagerar utan skyddet av antibiotikan. Om jag får feber eller andra symptom så måste man överväga någon annan sort helt enkelt, men förhoppningsvis ska jag klara mig utan det helt nu så levern får vila. Ju färre mediciner desto bättre.

Jag har även fått en till dos av Furix (vätskedrivande) för att se om vi lyckas minska svullnaderna i kroppen och jag har fått en spruta med Betapred (kortison) utifall det är en GVHd i levern. Så risken finns väl nu att jag inte får något spontant John Blund- besök i natt utan måste ta hjälp av en sömntablett. Klockan är strax efter midnatt och här sitter jag full med energi, trots en tidigare sömnlös natt, en händelserik dag med mycket smärta och massa morfin i kroppen. Så man kan säga att varningslampan blinkar. Jag kom överens med den lugna och väldigt trevliga sköterskan (eller säger man skötare om män?) som nyss satte en morfinspruta i min mage att om jag inte somnat in om 45 minuter så ska jag ringa om en tablett. Sömnen är otroligt viktig just nu.

Så det är dags för mig att stänga ner datorn och göra ett seriöst försök att somna. Det ska bli fantastiskt skönt att få lämna den här dagen bakom mig. Men jag kan inte tacka personalen här nog för att dom är så underbara och gör allt dom kan för att underlätta allt det hemska och jobbiga som man råkar ut för. All kärlek till er.

Annonser

Från påskbuffé till Pleurit… Åter inlagd.

Så ligger jag här igen. Samma sjukhus. Samma avdelning. Annat rum men ändå nästan likadant. Jag är för stunden väldigt morfinpåverkad och har därmed en hel del bomull i huvudet, men vill ändå försöka berätta vad som har hänt och hoppas kunna göra det något sånär förståeligt och stavfritt (jag är lite allergisk mot just det senare).

När jag kom in vid 9-tiden i morse så fick jag ett första gissnings- utlåtande. Pleurit. Ytterligare något nytt för mig, tänk vad jag får lära mig mycket om kroppen och olika sjukdomar. Om jag skulle sätta i hop ett CV med sjukdomar i stället för arbetsplatser och olika typer av ingrepp samt kunskap om mediciner i stället för utbildningar så skulle det bli både gediget och imponerande! Innan jag dör så kommer jag vara så nära en färdigutbildad sjuksköterska som man kan bli utan att ha spenderat en enda timme åt att studera.

Skämt åsido. Pleurit, det är tydligen en lungsäcksinflammation som kan reta revbenen och musklerna runt omkring lungan och därmed orsaka kraftig värk. Och jag tänker inte måla upp någon heroisk bild av mig själv nu även om jag har chansen. Jag grät som ett litet barn när jag kom in, kinderna var genomvåta av tårar, dels på grund av den blixtrande smärtan och dels för att jag var så extremt slut efter den här helgen.
Redan i fredags började det. Eller, egentligen har jag inte mått riktigt bra sedan det att jag blev utskriven. Jag har haft ont i lederna och känt mig stel så trots mina promenader för att mjukas upp så har jag känt mig lika rörlig som en pinne. Jag har varit absurt trött, trots 9 timmar sömn/natt så har jag ändå sovit 2-3 timmar under eftermiddagarna. Tröttheten har i sin tur lett till nedstämdhet över att inte orka göra sådant jag annars mår bra av; träna, fotografera, träffa vänner och läsa böcker. Följderna av det blev ångest som jag dämpade med lugnande och blev ännu mer trött… Ja, ni förstår nog. Dessutom har jag haft huvudvärk och åter börjat samla på mig vätska så jag har vaknat svullen i ansiktet och med tunga ben. 
I fredags eftermiddag började det hugga i vänstra sidan av midjan. Har du haft mjälthugg eller håll någon gång? I så fall vet du hur förbaskat ont det kan göra. Om du inte känns vid det så kan jag bäst beskriva huggen som en ordentlig kramp i sidan, man viker sig dubbel och får svårt att andas. Det i sig är inget farligt, vad jag förstår så är det en snabb syrebrist till mjälten vid fysisk ansträngning och det brukar gå över relativt fort om man stannar upp en stund. Det är dock en mardröm för oss som springer maraton och där varje minut är dyrbar. Huggen kom vid varje gäspning, när jag hickade eller tog ett djupare andetag, därför uteslöt jag snart mjälthugg och funderade på om jag hade sträckt mig i stället.
Eftersom jag fortfarande hade ont framåt middagstid och var i allmänt, ursäkta illa ordval, rejält pissigt tillstånd rent ut sagt så tog jag min lilla övernattningsväska och åkte hem till mamma & Rickard. Jag ville inte vara ensam. Även Emelie kom dit och vi åt en god hemlagad middag tillsammans, frossade i glass (mina favoriter; mammas äkta hemmagjorda vaniljglass och två olika sorter Ben & Jerry’s – jag var i himmelriket!) och slappade framför TV:n. Jag försökte döva smärtan, som kom allt tätare, med Alvedon och Stesolid men det slutade bara med att jag somnade snarkandes i soffan lite tidigare än vad jag önskat. Med benen upp över ryggstödet dessutom, jag måste sett ganska komisk ut…
På påskafton så hade jag mycket ondare än dagen innan. Jag hade en feber på strax under 38 grader när jag vaknade och mamma reagerade omedelbart på hur svullen i ansiktet jag var. Ganska så snart ringde jag till CAST för att åtminstone få det dokumenterat även om jag misstänkte att det var de enda man kunde göra med så lite information. Jourhavande läkare föreslog att jag skulle ta Alvedon, både mot febern och för att försöka bli av med värken och sedan ringa tillbaka om något annat symptom dök upp, febern steg och/eller smärtan tilltog. Han skrev mycket riktigt in allt jag hade att berätta i min journal också så att vi skulle ha det som bakgrund om det här utvecklades. 
Jag ville njuta av påskafton så gott jag bara kunde trots omständigheter. Jag, Emelie, mamma & Rickard var eniga om att vi ville ha en lugn dag som vi skulle ta timme för timme. 
Påskchokladbräck
Vi åt en härlig frukost framför TV:n, spenderade lite tid ute i den varma vårsolen, handlade mat, gjorde tillsammans en enkel men fantastiskt god påsk- buffé som vi avnjöt i lugn, ro och med mysiga samtal om allt förutom sjukhus, såg en film – ”Krigarens själ”  – och under HELA dagen så boostade vi oss med godis från det enorma påskägg som mamma hade fyllt med sött, salt, surt och choklad. 
Som om inte det var nog så ville jag skämma bort familjen efter hur mycket dom ställt upp för mig senaste tiden så jag hade med mig Påskbräck som jag gjort under torsdagskvällen och efter middagen så skapade jag en Påsktårta av kärlek med tillhörande fågelbo på toppen. Jag tror att jag talar för allihop när jag säger att vi rullade i säng den kvällen och kände oss som Barbafamiljen… På det stora hela så var det en riktigt fin påskafton som jag är tacksam över.
Det var de härliga stunderna av lördagen. Dessvärre kantades den även av mycket smärta för min del som jag desperat försökte dämpa med smärtstillande och somnade besviket i från besöket hos min avgudade mormor på hemmet under eftermiddagen. Jag saknar henne så men har inte varit stark nog att ta mig dit på länge. Det gjorde mig väldigt nedstämd av att jag missade det i går också när mamma och Em åkte dit… 
Somliga anser säkert att jag redan här borde klassat det som att symptomen blev värre och faktiskt åkt in till sjukhuset som jourhavande läkare sagt, men jag känner om något är akut (som till exempel en blodförgiftning) och febern steg inte så jag valde att stå ut med smärtan för att få njuta en dag med familjen. Ibland måste man prioritera den psykiska hälsan framför den fysiska och jag kan fortfarande säga att det var värt det. 
Däremot blev det en fruktansvärd natt mot söndagen. Jag misstänkte att jag skulle bli inlagd nästkommande dag och ville sova i egen säng. Men huggen i sidan tilltog för varje timme. Varenda rörelse jag gjorde skar som knivar, varenda djupare andetag jag tog värkte och dunkade. Det strålade ut från en viss punkt i vänster baksida av midjan och ut i rygg och inåt mot kroppen. HEMSKT! Jag drömde mardrömmar om sprutor in i lungorna, sedan låg jag vaken och försökte läsa, spela mobilspel och räkna ner timmarna till morgonen. 07:30 kapitulerade jag efter en helg av uppbådad styrka och ringde förtvivlat CAST. Nu hade jag även börjat bli rädd. Höll mjälten på att klappa i hop? Var det njurarna som det blivit fel på? Hade det hänt något nytt med lungorna? Jag pratade med sköterskan som sedan bad jourhavande läkare att ringa mig och som i sin tur sedan var tvungen att diskutera med ansvarig läkare om hur man skulle gå till väga. Först någon timme senare blev jag återuppringd med direktivet ”kom in snarast, vi har beställt en lungröntgen och förbered dig på att bli inlagd.”
Jag blev snabbt omhändertagen när jag kom in av den alltid lika familjära personalen här. En kanyl sattes in i handleden och jag fick först en liten spruta intravenöst morfin, sedan en till. När ingen av dessa hjälpt fick jag en tredje innan jag sattes i rullstol och eskorterades ner till röntgen av en sköterska. Blöt i ansiktet av tårar av smärta så genomgick jag en datortomografi över lungorna instruerad av en otroligt rar och omtänksam kvinna som tröstade mig om vartannat och talade med lugn röst samtidigt som hon försökte göra det hela så snabbt som möjligt så att jag skulle få komma tillbaka till rummet igen.
Så snart jag kom till avdelningen igen så fick jag ännu en morfinspruta och tänk – ÄNTLIGEN – började den mest ihållande smärtan att släppa!! LYCKA! Huggen kom fortfarande med jämna mellanrum och jag vågade mig inte på några hastiga rörelser, men jag lyckades ändå slumra in stundvis.
Professor Per Ljungman tittade in för att ge mig en kram och beklaga min otroliga otur. Likaså flera av de underbara sköterskor som vårdade min lunginflammation för 1½ vecka sedan. Omtänksamheten här är verkligen makalös, jag blir lika varmt överraskad varje gång över den tid som personalen tar sig till att vårda även själen. Flera av dom som har tittat in i dag har lagt en betydelsefull hand på axeln, satt sig ner bredvid för att visa att dom tar sig tid att lyssna och sett mig i ögonen när dom uppriktigt undrat hur jag mår. Det betyder mer än jag kan beskriva med ord.
Mamma och Rickard kom hit klockan 14:00 och höll mina tankar och rädsla på annat håll så gott dom bara kunde ända fram till långt efter middagstid, det var tack vare dom som jag till sist kände mig något sånär lugn och accepterade situationen.
Nu har jag, vilket jag annars aldrig gör, läst om mitt inlägg flertalet gånger för att försäkra mig om att texten är sammanhängande men i min morfindimma så har det pinsamt nog tagit mig 2 timmar att skriva något som i regel tar mig 30 minuter…

En rutin jag önskar att jag inte behövde kunna

Alla har vi våra vardagliga rutiner. Vissa äter frukost det första dom gör på morgonen. Andra tar en dusch innan. Kanske är du en av dom som häller upp flingorna före du häller på filen? Eller hämtar du den obligatoriska koppen kaffe innan du startar datorn på jobbet?

Jag upptäckte i morse att jag har skaffat mig en rutin som jag önskar att jag hade kunnat vara utan. Jag kallar den ”Akut-till-sjukhus-rutinen”. Den går till som följande;

Jag vaknar tidigt på morgonen, kanske som i morse efter en lång natt av smärta. Jag har ont i kroppen och konstaterar ganska omgående att jag har feber. Det bekräftas av min termometer. Någonstans i bakhuvudet vet jag att något är väldigt fel. Inte som en influensa, förkylning eller magsjuka utan större. Faktum är att just i natt kunde jag knappt vänta till de blev morgon så att jag kunde ringa efter hjälp. Jag hade så ont.

Numret till CAST ligger under ”Favoriter” i min mobil. Redan här kan man konstatera att min vardag inte är som många andras.
Efter några samtal fram och tillbaka med först sköterska, sedan jourläkare och till sist huvudansvarig läkare så besannas mina farhågor och jag beordras att komma in ”för röntgen och eventuell inläggning”. Det ger mig alltid en klump i magen av sorg över att behöva åka in men samtidigt känns det skönt i en stund av smärta att veta att man snart ska bli omhändertagen.

Jag stänger av känslorna och rädslan för att inte bli distraherad och ”Akut-till-sjukhus- rutinen” aktiveras. Blommorna får en skvätt vatten. Fiskarna får en weekendtablett som ska se till att dom har mat åtminstone närmsta dagarna. Soporna töms för att det inte ska börja lukta. Jag packar ner dator, tidning, bok, mobilladdare, hudkräm och underkläder för 3 dagar framåt. Allt går på några få minuter. Jag kan det här. Sedan beställer jag en sjukresetransport enkelt på mobilen. Bokningssidan ligger som första bokmärke. Åter ett tecken på att min vardag inte är som många andras. När allt är klart och jag är redo för att gå ut till taxin så tar jag en sista vända i lägenheten och undrar hur länge till de ska dröja innan jag är hemma igen den här gången. Kommer all nyinköpt frukt i skålen hinna ruttna? Filmjölken surna? Kommer de vara dags att ta ner allt påskfint som jag knappt hann njuta av? Då först kommer känslorna fram igen och med dom; tårarna.

Sedan tar jag hissen ner till den väntande taxin och åker till Huddinge sjukhus utan att veta exakt vad som väntar – som så många gånger förr.