Slutligen utskriven!! Trasig och matt men tillfreds i egen säng

Wow. En sån dag. På mer än ett sätt kan tilläggas. Det är först nu, 23:14, som jag sitter ner i lugn & ro och kan fokusera tankarna så att jag kan uppdatera er lite. Hade önskat att jag hade kunnat göra det tidigare för jag vet att det är många som undrar hur allt går för mig och jag får ju dagligen sms och mail. Eftersom ni bryr er så mycket om mig, liksom jag om er, så vill jag ju inte att ni ska oroa er i onödan och vill ge de bra besked jag får så snart jag själv har dom i handen.

Ni har olika önskemål angående innehållen på mina inlägg.
Somliga är nyfikna på kroppen och hur den fungerar och vill, liksom jag, ha så mycket ren information och fakta som möjligt. Ni suger åt er av kunskapen som svampar, kanske av ren nyfikenhet men också för att kännedom lindrar oro och skapar en viss kontroll.
Andra är inte ett dugg intresserade av mina tråkiga siffror, länkar och medicinska termer. Det är lika givande som att läsa TV-tablån. Det psykiska däremot, allt som rör sig i mitt och många andras huvuden när man går genom något som jag gör, det vill ni ha mer om. Jag varierar mitt innehåll efter humör, ork och sinnesstämning.

Idag blir det mest bara fakta, främst för att jag är så trött men också för att den är ganska så trevlig idag.

Jag snappade under dagen upp att ”doktor Läkare” heter Peter i förnamn. Det låter ju lite trevligare och mindre anonymt. Han kom ensam in runt 10- tiden så vi gick genom mest aktuella nu. På det stora hela så tycker han att det ser ganska bra ut med mig. Med tanke på hur traumatiskt och chockartat det som jag var med om var – lunginflammation, sepsis chock samt lungsäcksinflammation för att nämna de värsta – så anser vi båda att jag har återhämtat mig förvånansvärt snabbt. Men jag har en uppenbar leverpåverkan som man som sagt antar är GVHd och den behandlas nu med kortisonet Prednisolon. Dock har jag ju nämnt att jag är extremt känslig och mottaglig för bieffekter när det kommer till kortison i allmänhet och det tar läkarna hänsyn till, så man kommer lägga mer fokus på den immunhämmande medicinen Prograf för att hålla GVHd:n i schack, i stället för ”rävgiftet”. Från att ha fått stora mängder intravenöst nu så är jag nere på en Prednisolon- mängd på 60 mg/dag och den kommer att trappas ner fram till den 5 maj då jag bör klara mig utan det helt. Längtar redan… Hur som helst så är Prednisolon snällare än vad Betapred är under en längre period så det är i alla fall det bättre alternativet av gifter.

Antikropparna är fortsatt låga men trenden pekar uppåt och tack vare antibiotikan Tikacillin så ska immunförsvaret vara tryggat till dess att jag nått en bättre nivå. Vi har en liten konfliktrelation på medicinfronten eftersom antibiotikan påverkar levern negativt och immunhämningen påverkar immunförsvaret negativt, men vi kan ändå inte utesluta något av de. Jag litar helhjärtat på att mina läkare är beredda på både broms och gas och att dom håller hastigheten. Som så många gånger tidigare nämnt; jag kunde inte vara i tryggare händer. Angående just antikroppar så har jag förstått att dom inte hänger i hop helt med de vita soldaterna i blodet. De senare ser ju bra ut i mängd medan jag antagligen kommer att dras med ett sämre antikropp- värde under några månader. Jag uttryckte min oro för detta och huruvida jag ska gå runt och bekymra mig för nya lunginflammationer och annat otrevligt. Läkaren Peter svarade då att det här är något som man ser ofta hos transplanterade och jag kommer inte att ha ett återställt system förrän om 2 år. Så att gå runt och oroa sig är att lägga energi på onödigheter. Och just nu agerar antibiotikan som skyddsnät så han var tydlig med att säga ”var inte ängslig för att röra dig ute bland folk, det är bara att fortsätta som tidigare med liten extra försiktighet kring sjuka människor.”

Torrheten i ögonen är antagligen GVHd men man kan inte vara helt 100% säker än. Jag försöker komma i håg att kladda med ögondroppar och salvor, men så ofta som de rekommenderade ”varje timma” blir det ju inte direkt… Dessutom är det frustrerande för när jag smörjt in hornhinnorna med just salvan så ser jag väldigt blurrigt och kan varken läsa, se på TV, skriva sms eller liknande. Besvärligt. Men å andra sidan så vill jag ju inte ha bestående skador eller dras med torra svidande ögon heller. Jag frågade lite mer om svullnaden eftersom jag råkat läsa att det främst uppkommer i samband med diabetes. Läkaren Peter sa att man har haft noga koll på mitt blodsocker, framförallt för att jag tidigare fått diabetes i samband med kortisonbehandling, men jag har hela tiden legat på ett stabilt värde så det kan inte vara orsaken till svullnaden nu. Jag får ge mig till tåls till återbesöket om 8 dagar helt enkelt och hoppas att det bara är en tillfällig irritation.

Med mitt evinnerliga sug efter rörelse och framförallt löpning så dök den frågan såklart upp också. Vilken typ av träning är okej just nu? Är det något jag bör passa mig för, hålla mig i från eller tänka på? Svaret var kort sagt nej. Allt typ av träning är bra så länge jag känner att kroppen orkar med. Jag frågade om jag kan springa och syssla med annan cardioträning med tanke på lungorna och han försäkrade att det inte är någon fara alls med det. Det finns inga spår av lunginflammationen just nu, däremot kan jag räkna med att vara rejält påverkad ett tag framöver och det kommer att ta tid att återhämta sig. Tålamod och envishet är väl de återkommande nyckelorden.

Vaccineringen mot lunginflammation (japp, ödets ironi) som var planerad till i morgon skjuts upp eftersom man inte är lika mottaglig när man äter kortison, så risken finns att det inte har någon verkan alls. Jag har funderat lite på andra vaccinationer också, såsom mot fästingar med tanke på hur många dom äckliga små krypen förväntas bli i år, men även den får jag avvakta med.

Slutligen frågade Peter om hur jag känner för att klara mig utan smärtstillande intravenöst och enbart i tablettform vid behov. Med tanke på de senaste två dygnen så är jag helt säker på att det ska gå bra och i och med det så fick jag detta lyckliga besked: UTSKRIVNING IDAG! Det kändes verkligen fantastiskt!! Men innan jag kunde åka hem så var det en del saker som skulle uträttas. Förutom kanyler som skulle dras, kontroller som skulle göras, patientarmband som skulle klippas, listor som skulle gås genom, så var det även en väldigt omständlig tur förbi Apoteket som väntade. När jag väl lyckats samla på mig allt jag behövde där så var bankkortet spårlöst försvunnet… Efter ett evinnerligt letande i väska och jacka så åkte jag slokörad hem och vände febrilt upp och ner på hela lägenheten. Alla väskor, varenda ficka, samtliga möjliga utrymmen där kortet kunde gömma sig på genomsöktes men utan resultat. Hur skulle jag göra nu? Grinfärdig gjorde jag en sista ansträngning. Mitt senaste kvitto i plånboken visade att jag använde bankkortet på Pressbyrån på Huddinge sjukhus senast igår så jag ringde dit. Score! Jag måste ha glömt det i kortläsaren och rusat därifrån för att hinna med taxin. Klumpigt. Men det var skönt att det kom till rätta.
Så; boka ny taxi, tillbaka till sjukhuset, hämta kortet, betala kassen med alla mediciner, unna mig en Cornetto, boka ny taxi och sedan – slutligen – klev jag innanför dörren hemma. Då var jag helt färdig vill jag lova. Spenderade en bra stund på soffan innan jag orkade resa mig igen. Allt jag hade hoppats på att hinna göra innan läggdags får vänta till i morgon. Det jag har lyckats med är att äta middag och fylla på min pillerdosett. Det syns på den att jag har varit med om en pärs senaste två veckorna. Stackars kropp som ska behöva inta så här mycket läkemedel…

För intresserade så innehåller den:
Omeprazol – Skydd för magen mot främst antibiotikan
Calcichew – Kalciumtillskott mot brist
Prednisolon – Kortison för GVHd- behandling
Tikacillin – Antibiotika förebyggande mot infektioner
Aciclovir – Skydd mot herpesinfektioner
Prograf – Immunhämmande för GVHd- behandling
Oxycontin – Smärtlindring
Indivina – Hormoner
Oxascand – Mot oro och ångest
Har även petat ner en tablett Multivitamin på egen ordination. Kände att det inte kan vara fel. Förutom allt detta så har jag mediciner som ska förvaras i kylskåp till exempel. Så detta är inte totalen ens. Ändå är det mer än nog känns det som.

Innan jag avslutar och kryper ner för natten så vet jag att det finns några siffernyfikna som undrar hur mina blodvärden ser ut. Här kommer dom senaste:

Det här är inte riktigt alla värden för det vana ögat, men man kan ändå se att det ser bra ut på det stora hela. Något jag saknade var antalet antikroppar. Muntligt fick jag veta att det senaste värdet var 2,8 och det var innan min senaste intravenösa omgång. Man vill se att dom hamnar på minst 4 men allra helst uppåt 6. Det verkar dessvärre vara några sega typer och uppenbarligen har ju min kropp svårt at hålla mängden uppe på egen hand. Fortsättning följer…

Inför natten som följde så tog jag inga sömndroppar och det gick ganska fint ändå. Men idag känner jag mig speedad igen och tänker unna mig en redig nattsömn. Sedan väntar några dagar framöver när jag får ta livet en timme i taget. Jag saknar mina vänner och längtar till vi kan ses, men ber er ha lite tålamod till jag själv vet vilken energinivå jag ligger på efter allt det här, för just nu känner jag mig helt bortkommen i det.

Thank God It’s Friday.