Saker förvärras men jag lyckas ändå hitta energi

Visst är det väl bra med semester. Inte bara för de hårt arbetande utan även för de sjukskrivna. Jag är ju en slags blandform av de båda, i lite olika omfattning, men om jag är i mer eller mindre behov av semester vet jag inte. Hur som helst så kan jag bara konstatera att det var länge sedan som jag behövde det så mycket som nu. Att åka fram och tillbaka till jobbet, ut och in på sjukhuset samt att hela tiden ha kontroll på mediciner och åkommor knäcker mig. Jag har nämnt det så många gånger för men det är fakta och svårt att bortse från.
Just innan min semester, för 3 veckor sedan, kände jag att jag var på bristningsgränsen till ett sammanbrott. Jag fick dessutom ett nytt jobbuppdrag i slutet av juni som jag inledde med influensa, så jag hann bara med två veckors upplärning innan jag gick på semester.. Trots att vi körde på intensivt så hann vi inte gå genom allt som jag förväntas göra. Så att lämna landet kom alldeles lägligt.
Resan var verkligen fantastisk! Några dagar i Castellaro, en bergsby vid strandremsan i Norra Italien, en tripp till Monaco där jag och pojkvännen stannade i ett dygn. Tillbaka till Castellaro och sedan sista dygnet i Milano. Tanken var även ett besök i Nice på min födelsedag, men vid midnatt då vi satt på en bar för att skåla in min födelsedag så fick vi höra att det varit ett attentat under kvällen (http://www.svt.se/nyheter/utrikes/dodsattacken-i-nice-detta-vet-vi-hittills) och att det inte var tryggt att åka dit. Även om vi skulle fått för oss att åka ändå så hade vi fått sitta i långa köer vid gränsen då säkerheten hade ökats radikalt och man genomsökte bilar. Vi sköt upp det några dagar för att till slut bestämma oss för att inte åka alls. Det får bli en annan gång.
Jag har ju en erfarenhet av att bli sjuk så fort jag ska iväg någonstans, alternativt  under själva resan, men jag klarade mig den här gången! Och utöver det så fick jag uppleva två vackra länder, njuta av lugn och fantastiskt väder samt återhämta mig och ladda det batteri som är jag.

Nu är jag tillbaka till verkligheten och den vardag som jag så innerligt gärna vill ska vara mer normal. Men det är några saker som måste åtgärdas innan jag kan se skymten av lugnare veckor med fokus på jobb och sociala aktiviteter.

Min syn har blivit allt sämre under sommaren på grund av gråstarren så nu ser jag inte bara dubbelt och mer suddigt utan är också väldigt känslig. Jag får svårare att urskilja ansikten på håll, speciellt i starkt ljus. Glasögonen gör det lite lättare för mig, men absolut inte bra. Mot slutet av dagen har jag ändå en liten huvudvärk av att hela tiden kisa och spänna ögonen. Jag väntar fortfarande på en kallelse för kirurgisk bedömning huruvida jag ska bli nersövd eller inte, sedan dröjer det ytterligare 3-4 veckor innan själva operationen. Så tyvärr måste jag bita ihop ett tag till och jag försöker göra det bästa av det. Vill fortfarande jobba och älskar att skriva, men måste kanske ta några steg tillbaka så länge.

Detsamma gäller min störigt smärtsamma arm. Eller armar som det nu hunnit bli, för nu har det det inte bara eskalerat i värk utan även i yta. På kort tid har höger sida stelnat ännu mer. Min så kallade ”klohand” på höger sida blir allt svårare att räta ut och knipa med vilket gör mig fumlig. Den hindrar mig fortfarande på olika sätt i vardagen genom att t.ex. göra det svårt att plocka upp saker, att vinka, skriva – både med penna och tangenter, smörja in ansiktet, torka av en plan yta, smeka min pojkvän, virka och utföra olika typer av träningsformer. Det är små saker, men ändock frustrerande. Utöver det så gör den ont hela tiden nu. Jag känner av kramen och den molande värken i varje rörelse. Kortisondosen är på 7,5 mg, mer klarar jag inte då jag är väldigt känslig mot just den medicinen och min mage är redan så trasig som den är tack vare mina 17 olika mediciner och ytterligare 5-6 stycken som är vid behov. Jag får Adport (immunhämmande) i en relativt hög dos som är 3 mg. Jag får 1000 mg Alvedon tre gånger om dagen, Ipren två gånger om dagen á 400 mg (den dosen ska nu ökas upp till tre gånger om dagen). Slutligen får jag 10 mg morfin i depot- form (långverkande) tre gånger om dagen. ÄNDÅ har jag ont. Förstår du hur sjukt det är? Och nu har det alltså spridit sig vidare och startat så smått i vänster arm också.
Det mest frustrerande är att vi inte vet vad det är. Jag har nog nämnt tidigare att man tvivlar lite på att det är GVHd, även om vi fortfarande kallar det för det. Men en sådan reaktion i bindväven visar sig jämnt över kroppen och inte bara på en sida eller i olika grad på kroppen. Möjligtvis kunde det varit en broskbildning på någon nerv eller så men det är högst ovanligt tydligen.
Jag gjorde i alla fall en nerv- och muskelundersökning hos neurologen vid två tillfällen, en EMG-ENeG undersökning. Lika bra att börja med uteslutningsmetoden. Det var i början samt i slutet av maj, då gavs min arm elstötar i olika grad under 1,5 timme för att se hur nerverna svarade. Vid nästa tillfälle stacks nålar in i olika muskler i armen och handen samtidigt som jag skulle spänna för att mäta hur muskeln arbetade. Smärtskalan varierade mellan 4-7 på 10-gradig skala där 1 är ingen smärta alls och 10 är outhärdlig. Ingen jag gärna gör om med andra ord, men samtidigt inte det värsta jag varit med om. Värre är det nog om  man är nålrädd!

I tisdags hade jag återbesök hos professor Ljungman. Han berättade att mina senaste blodprover inte visade något nämnvärt och inte heller EMG-ENeG undersökningen… tyvärr. Så nu känns det lite som man är tillbaka på ruta ett igen. För att gå vidare med att utesluta annat så ska jag tydligen skickas till en reumatolog, för att utesluta diverse reumatiska sjukdomar. Låter väl inte helt ologiskt i och för sig. Men när jag berättade att det bara blir allt värre, att jag har gått med det så länge att jag börjar bli förtvivlad nu och att jag inte orkar vänta så mycket längre på att något ska hända så kom Per med ett förslag. Om vi ska fortsätta utgå från att det sitter i bindväven så kan man försöka minska problemen med en medicin som har börjat användas mot myelofibros (en typ av blodcancer) men som också visat sig ge vissa resultat mot bindvävsinflammationer.

 Den heter Jakavi och blockerar aktiviteten hos vissa enzymer (som kallas januskinaser). Medicinen är väldigt ny och man vet ännu inte riktigt vilka biverkningar som kan uppkomma, så den används ännu med stor försiktighet. Per kände sig säker på att den inte skulle krocka med övriga mediciner, eller göra någonting värre, så jag ska börja pröva den med en väldigt liten dos på 5 mg. Efter fyra veckor ska vi träffas igen och se om jag känner någon skillnad och då eventuellt höja dosen. Det känns riktigt jobbigt att sätta in ytterligare en medicin, men samtidigt är jag så desperat att jag är beredd att prova allt. Och mesenkymalerna som jag verkligen tyckte gjorde skillnad var ju en studiebehandling som nu är avslutad så de får inte ges mer…

Anledningen till att man inte kan ge mig ännu högre doser av kortison, förutom att jag är känslig, eller öka den immunhämmande medicinen, är för att jag har ett virus som orsakar cellförändringar. Återigen ett intimt ämne men som ändå behöver tas fram i ljuset för att få kvinnor i alla åldrar att gå på sina cellprovtagningar!
Snälla väninnor, hoppa inte över era undersökningar som ni blir kallade till.
HPV-virus är ett väldigt vanligt virus som finns i massor av former. Många bär på det utan att ens veta om det och som aldrig får några symptom. Några av dessa HPV-virus kan orsaka cellförändringar som kroppen vanligtvis läker ut av sig själv. Du behöver därför verkligen inte få panik om ditt cellprovsvar visar på att du har de här förändringarna! De är vanliga, precis som cystor, och de kan ofta uppkomma om du nyligen haft sex eller mens vid undersökningen. Men gynekologen kommer ändå vilja följa upp och se så de försvinner av sig självt. I några fall kan de leda vidare till cancer.
Jag gjorde ju en konisering i höstas mot detta (då man tar bort den yttre delen av livmoderhalstappen i form av en kon), min andra under mitt liv, men den verkar inte riktigt ha hjälpt. Cellförändringarna sprider sig och pga att jag får immunhämmande mediciner så klarar kroppen inte av att läka ut det själv och samtidigt utvecklas det snabbare än normalt. Att operera bort hela livmodern kan hjälpa till viss del, men man kommer inte få bort allt eftersom det sitter djupare och mer utspritt och så länge viruset är kvar och aktivt i kroppen så kommer det ju förmodligen uppkomma nytt på andra ställen. Därför går vi in med den här nya medicinen istället för att sänka immunförsvaret ännu mer mot GVHd, försöker utesluta annat istället och samtidigt ska Per diskutera med en av specialisterna på gynekologin angående cellförändringarna och GVHd i livmodern för att se hur man ska ta det vidare utan att förvärra något annat. Kan man hitta orsaken till värken i armarna och händerna så kanske man kan utesluta att det är GVHd och därmed sänka, alt. helt plocka bort, de immunhämmande medicinerna och kanske till och med brassa på med immunstimulerande under en liten period, bara så att kroppen hinner läka ut allt annat. Det är ett mysterium och ett pussel i ett, något som jag överlåter åt experterna.

Så, det får räcka  med information för nu. Det är tillräckligt svårt även för mig att både förstå och hålla koll på vad som händer för tillfället. Kontentan är att det är långt från över med efter-cancer-relaterade- problem och en bra bit kvar till den sjukhus- och medicinfria vardagen jag så önskar mig. Därmed fortsätter även bloggen rulla vidare, även om just den går i lite långsammare mak just nu!

För att avsluta med något trevligt, här är några bra saker i mitt liv som gör det  lite lättare att härda ut:

  • Jag fick verkligen bra med energi under min semesterresa och känner mig åtminstone lite mer laddad inför höstens undersökningar och ingrepp.
  • Mitt Hb-värde är fortsatt fint. Inte uppe på mitt normala värde innan cancern, men ändock personbästa sedan dess! Bye bye anemi.
  • Jag fick en helt fantastisk 30-års dag med sång från både svenskar och italienare, härlig dag på stranden, ett av de bästa restaurangbesöken jag gjort och socialiserande med nyfunna vänner i Castellaro fram på småtimmarna. Allt anordnat av fina Mathias som anordnade så dagen skulle bli perfekt, toppat med alla gratulationer av olika slag och en flaska bubbel från bästaste Ellinor som körsbäret på allt.
  • Jag är glad över att få jobba, även om det också kräver mycket energi och emellanåt är svårt när jag har ont. Men det ger mig en känsla av att vara behövd och inte bara till besvär, jag får använda hjärnan till annat än medicinska kunskaper och jag får en mental tillfredsställelse.
  • Min lilla Lakrits får mig ofta att skratt och han är verkligen en liten ljusglimt i min vardag. Man kanske normalt inte köper en kanin när man är 29 år, men jag har inte ångrat det för en sekund.
  • Sist men inte minst de två andra killarna i mitt liv som ger mig så mycket kärlek, närhet och glädje. Min älskade pojkvän och hans gudomliga son. 

Tack för att även du som läser är med mig, oavsett om du bara snabbt kikar in för att få lite fakta, läser för att få stöd, hör av dig för att ge mig feedback eller följer mig helhjärtat. Det gör min blogg och mitt skrivande meningsfullt!

  
  En riktigt bra dag då livet var så otroligt problemfritt:
 Kärleken i mitt liv:
Minstingen som har mitt hjärta. Och som gav mig ett i välkommen-hem-present!

Och sist och minst den lurvigaste av pojkarna i mitt liv!

Mina stackars ögon… Och uppföljning av den höga febern

Ibland vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Jag blir nästan lite orolig för att folk ska tro att jag hittar på åkommor. För att få medlidande. För att komma undan åtaganden och måsten. För att ha något att skriva om. Men du tror mig väl? Ibland vaknar jag på mornarna och tänker ”är det så, hittar jag på?”. Men det här senaste är svårt att förbise. För det är just precis att se som är problemet.

Jag har varit astigmatisk i över 3 år och burit glasögon när jag suttit framför datorn. För ett tag sedan, exakt hur många veckor vet jag inte för mitt tidsperspektiv är värdelöst, så märkte jag att synen blev allt sämre.Jag behövde ha glasögon även när jag inte satt framför datorn. Faktum är att jag hade dom på mig nästan hela tiden när jag var hemma, bara för att vila ögonen lite. Sedan blev det ganska snabbt sämre. Jag kunde inte se texten på tv:n,, även med glasögonen på. Jag fick ont i huvudet av de rörliga bilderna. Jag fick snart ont i huvudet hela tiden. Jag var yr dagligen. Jag hade som ett tryck bakom vänster öga. Till slut tänkte jag ”fasiken, astigmatismen är verkligen mycket värre nu, jag måste fixa nya glasögon”. Så jag besökte optikerna. Det jag fick höra var
– Du har mycket riktigt kraftig astigmatism på höger öga. Men ditt vänstra svarar inte… Dina reflexer fungerar inte där. Du bör verkligen kontakta ögonkliniken och kolla upp det.
Jag blev helt ställd. Det här var jag ju inte alls beredd på… Jag ville bara ha nya glasögon. Nu for ju en massa tankar genom huvudet. Men en som fastnade och snurrade var ”det är en tumör…. Som du kanske minns förlorade jag en fin vän och krigare för 2,5 år sen som hade just en tumör bakom ögat. Hennes var extremt ovanlig och chansen att det här skulle vara samma sak var nästintill obefintlig. Ändå kan man aldrig säga aldrig och oron for genom kroppen.

Optikern rådde mig att snarast uppsöka en specialist och skickade hem mig utan att ta betalt för undersökningen- Jag ringde till hematologen för att rådfråga. Jag vet ju att gråstarr är en vanlig komplikation och har varit orolig för det hela tiden. Det är inget farligt, man blir inte blind, men det är hemskt jobbigt. Framförallt är jag väldigt känslig när det gäller ögonen. Mycket klarar jag av, men när det gäller ögonen får jag panik. Jag har ju dessutom ganska ont, haft ett tryck bakom ögonen ett tag nu.

Jag åkte till akuten på St Erik Ögonsjukhus dagen därpå som har samarbete med hematologen i Huddinge, efter att ha rådfrågat ALLO- sköterskorna. Med en stilla önskan om att det inte skulle vara gråstarr, eller något ännu värre, väntade jag där i 4 timmar på ett svar. Två undersökningar senare förklarade ögonläkaren att jag mycket riktigt har gråstarr… Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Två tankar med tillhörande känslor for förbi.
Fan, vilket tur att det inte var en tumör!!” – lycka, tacksamhet, glädje.
Fan, jag har gråstarr!!” – besvikelse, rädsla, bitterhet.
Hela min vänstra pupill är täckt av denna katarakt, vilket förklarar min ljuskänslighet, att jag ser som i dimma och att alla ansikten flyter ihop till en smet (med detta sagt, snälla ha överseende med att jag inte känner igen ansikten längre, framförallt inte på avstånd!).

Mitt sjuka jobbiga vänstra öga


Hon berättade det jag redan vet utifrån min mammas egen erfarenhet. Man opererar det lätt i vaket tillstånd under ca 15 min med ultraljudsteknik. Den gamla linsen opereras bort och det sätts in en ny. Fantastiskt vad man kan göra!
Nej tack, sa jag utan att tveka. Jag har varit med om SÅ mycket. Och jag har mer på gång under hösten som känns riktigt jobbigt. Ska jag behöva ytterligare en sak att lägga till högen?! Dessutom något jag tycker känns så himla jobbigt. Jag gjorde undersökningen med elstötar i armen och nålar in i musklerna. Men här säger jag nej. Det räcker nu. Bägaren har runnit över igen.
Hon sa att man inte behöver operera om man inte vill. Gråstarr blir man inte blind av. Men att ha det så här är inte ett alternativ såklart. Med en svår astigmatism på ena ögat, som ger huvudvärk, yrsel och illamående, PLUS gråstarr på det andra ögat som också ger huvudvärk men som även gör det svårt för mig att skriva, läsa och se ansikten ordentligt (möter du mig på gatan just nu så kommer du antagligen se mig stirra ner när jag går, att passera människor på stan som bara är suddiga och dubbla är för påfrestande för ögonen) och som tvingar mig till att ha mörka solglasögon på grund av ljuskänslighet – ja, allt det här gör det såklart omöjligt för mig att ha det så här. Så jag fick godkänt för en andra bedömning hos kirurgin. Kanske kanske kan jag få en operation under lätt narkos. Jag blir kallad någon gång under sommaren. Accepterar dom det så blir det av ca 4 veckor efter. Så dessvärre riskerar jag att få ha så här hela sommaren, men vet jag att det kommer åtgärdas så kan jag väl bita ihop ett tag till. Med allt vad som försiggår så känns en suddig syn inte som det man vill lägga mest energi på.

Hur som helst, lite uppföljning av veckan som inleddes med hög feber och antibiotikan Amoxicillin:
Jag mådde lite bättre redan under tisdagen. I onsdags var jag feberfri och gick till jobbet. Snorig och matt, annars mådde jag bra. På torsdagen släppte snuvan men jag var fortfarande matt. Lyckades ändå jobba intensivt (är under upplärning) och dessutom springa på kvällen med löpargruppen. Tungt som fasen med ben av bly men skönt att börja komma igång igen. Igår kände jag mig helt okej igen.

Bakterieodlingarna visade att jag inte hade någon av de vanliga influensa A eller B (mer info längst ner, känner du igen det?) eller MRSA– bakterier. Skönt det. Men vad var det då?! Ingen aning. Vet bara att flera på mitt jobb insjuknade samma helg som jag i hög feber och problem med luftvägarna… ”Epidemin på Tillväxtverket”. Ibland är det tur att jag är lite känslig och med få antikroppar mot lunginflammation så att jag får antibiotika utskrivet direkt. Jag var piggare dag 2. Min chef var inte tillbaka förrän dag 4.

Stay healthy!

Här var en syn som roade mig idag! Lakrits har doppat hela
huvudet i höet. Precis innan fotot har han försökt skaka av sig
det, men ändå var det så här mycket kvar. Kort senare började
han nysa. Killen vet hur han ska få mig att le!

SYMTOM

Symtom vid influensa A och B:
  • Hög feber
  • Huvudvärk
  • Muskelsmärtor
  • Torrhosta
  • Smärtor bakom bröstbenet
  • Uttalad sjukdomskänsla
  • Rinnande klar snuva
  • Rodnad i ögonvitan (konjunktivit)
Inkubationstid 1-4 dagar.
Sjukdomstiden är oftast 7-10 dagar, varav feber 3-5 dagar.

Tiden för smittsamhet varierar. Smittsamheten är störst de första dagarna. Så länge en patient har feber som bedöms bero på influensa och inte sekundära komplikationer kan smittrisk finnas.

Komplikationer 

  • Bihåleinflammation, öroninflammation
     
  • Lunginflammation
    Debuterar ofta efter flera dagars influensasjukdom. Antibiotika som har effekt mot både pneumokocker och stafylokocker rekommenderas hos svårt sjuka patienter med lunginflammation i samband med influensa.
     
  • Influensapneumonit
    Debuterar ofta tidigt i sjukdomsförloppet. Ger problem med syresättning av blodet.

(Källa: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=464)