Kortaste uppdateringen ever tror jag

Nu blir det en hastig uppdatering bra bit efter midnatt.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Klockan är 02:34 en helt vanlig natt mot vardag. Kan inte komma till ro. För mycket press, stress, ångest och oro. Klickar mig runt på Fb, Instagram och spelar Quizkampen. Liten bonusson sover tungt bredvid mig. Min älskade far som äntligen tagit sig ner till Sthlm några få dagar sover ännu djupare i rummet bredvid. Fridfullt. Ändå så… Ängsligt.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Enda nya; samtal från handkirurgen. Röntgenplåtarna visade ibga tecken på någon av alla de sorters artros (förslitningsskada – högst ovanligt i min ålder) och artrit (inflammation i lederna) som finns. Inte heller normala tecken på reumatism men ska inte helt uteslutas. Alla svar kom enligt våra misstankar. Så att det skulle vara fel på skelettet, förslitningsskada eller inflammation i lederna släpper jag nu. På tisdag är det återbesök hos professor Ljungman för att utreda skleros.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Jag får ondare i rasande fart nu. Det har spridit sig även vänster hand kroknar. Och det gör så ont… Så satans ont. Smärtlindringen hjälper in längre. Värken tränger genom och gör händerna allt svårare att använda.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Snälla rara. Finns det något öde, någon gud, någon slags barmhärtighet – ge mig en diagnos på detta och lindring…

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Psykoterapeut imorgon. Välbehövligt. Gynekologbesök på fredag då det ska startas en djupare utredning hur vi ska bromsa cellförändringarna. Sällskap av min fantastiska pojkvän och tacksam över det.

~§~~§~~§~~§~~§~~§~

Behöver sova för kroppens skull, jag vet ju det. Ska göra nytt försök nu.

Dröm vackra drömmar och ha en trevlig torsdag!

Top 4 lies + Vad försigår söderöver egentligen?

~^~^~^~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~

 Usch en sån vecka… Att det är mycket på jobbet är en sak. Att man blir lite stressad över disk som står framme eller att det rullar dammråttor stora som apelsiner rakt genom rummet är en annan sak. Men att kombinera det med fyra läkarbesök och undersökningar, som dessutom skulle ha varit fem om jag inte hade avbokat ett av dom av ren kraftlöshet och vånda, det är en helt annan grej! Fasiken, bara ett av dom hade varit alldeles tillräckligt.

Trist att inleda ett inlägg så här dystert, men då kanske jag lyckas avsluta det lite lättsammare i alla fall, kan man hoppas. Måste bara lätta på trycket lite först.

Besöket på Sesam- mottagningen i tisdags var inte upplyftande direkt. Dessutom vart det väldigt förvirrande. Jag har sen en tid tillbaka känt att jag vill gå ensam på besök och behandlingar av olika anledningar, men så här i efterhand önskar jag att jag verkligen inte hade gjort det på just det här…
Kan börja med att berätta att Sesam står för Sex-& Samlevnad. Dom har hand om lite allt möjligt som t.ex. preventivrådgivning, test av könssjukdomar, samlevnadsrådgivning, gynekologundersökningar, hudbesvär och mycket mer. Där jobbar barnmorskor, sjuksköterskor, kuratorer och specialistläkare. Jag har varit där någon gång då och då, remissad från gynakuten, bland annat för uppföljning av komplikationer efter koniseringen på livmodertappen som jag gjorde i november. Den här gången var det ett återbesök och uppföljning av cellförändringarna som trots ingreppet fortfarande är kvar. Då jag är transplanterad med diverse olika följdsjukdomar som t.ex. GVHd så kan jag inte gå till en vanlig gynekolog och söka hjälp. Jag måste träffa specialister som kan följderna av en transplantation och hur mediciner påverkar. Som exempelvis det faktum att jag inte längre producerar hormoner och har fått östrogen insatt i rejäl dos för att slippa klimakteriebesvär. Det i sin tur ökar risken för cellförändringar så man måste hålla en perfekt balans. Mycket att hålla reda på, även för en specialist. Hur som helst så är det därför jag går på Sesam- mottagningen ibland och Kvinnokliniken ibland.

Men för det första verkade den här läkaren inte helt med på noterna när det kom till min sjukdomsbakgrund. För det andra verkade hon inte veta vad besöket handlade om. Frustrerad fick jag berätta från början om allt som har hänt rent gynekologiskt sen transplantationen, trots att hon satt med min journal framför sig. Sånt kan göra mig så irriterad. Jag kan förstå om läkaren frågar för att få höra min version istället för att läsa någon annans, men den här kvinnan var så nonchalant så jag fick snarare känslan av att hon inte brydde sig. Sen nämnde jag att jag har cellförändringar som sprider sig och på det ännu en riktigt elak urinvägsinfektion sen två dagar tillbaka som i söndags resulterade i att jag satt hopsjunken på golvet i duschen under 45 minuter och spolade hett vatten på magen för att lindra värken. Även vetekudden användes flitigt  hela dagen.
Det är ett bra tips om du skulle råka ut för en urinvägsinfektion, speciellt en som ger värk i nedre delen av magen. Värme lindrar riktigt bra! Undvik kyla, det gör det hela mycket värre.
Sådana här smärtsamma infektioner har jag fått ca 15 gånger nu sedan koniseringen i höstas vilket är högst onormalt av vad jag fått höra. Jag skrev om ett besök hos urologen i våras som inte visade exakt vad som är fel, så man kan tydligen inte göra så mycket åt det heller som det verkar. Och just nu kanske det inte är prioritet.

Hur som helst, jag ville veta vad besöket gällde för om det var för cellförändringarna så ska jag ju till Kvinnokliniken nästa vecka för att följa upp dom. Hon svamlade något om att det var för att kanske prata med kurator och förhoppningsvis träffa någon på vulvamottagningen som hon hade kallat mig. Jag tror att hon har blandat i hop mig med någon annan. Ingen har någonsin nämnt något om vulva eller kurator för min del. Jag har bara varit inne för att åtgärda cellförändringar samt då och då en och annan urinvägsinfektion. Och jag har ju redan både en psykoterapeut och en s.k. livscoach, varför skulle jag behöva en kurator också?

Sidospår. 
~Vulva~
Jag kan inte släppa det ordet. 
Det låter ju som ett skogsväsen, typ som rå, älva eller ett knytt. Knäppt nog var jag tvungen att googla på det, trots att jag  själv är kvinna (även om jag inte producerar östrogen längre) och kanske bör kunna min egen anatomi och dess termer. Jag visste ju att det hade med kvinnans kön att göra, men trodde att det var ett alternativt uttryck till det (hemska) ordet slida. 
”Term  för de yttre könsorganen hos kvinnan” står det på Wikipedia. 
Då vet jag. Och kan konstatera att det inte är något fel på min och jag behöver inte heller besöka en sådan mottagning. 
Eller en underlivskurator för den delen. Varför skulle jag behöva gå och prata om min vulva med en kurator? Eller är det vulvan som ska prata med kuratorn? 
Jag fattar ingenting.
 

Jag satt där som ett stort frågetecken och helt ärligt verkade hon själv märka hur flummig hon lät och hur bakom flötet jag var, för hon bara upprepade samma sak om och om igen. Jag sa att jag inte behövde besöka någon kurator men hon erbjöd det ändå tre gånger till.

Jag började tröttna och sa att jag skulle få komma till en specialist för att utreda hur man ska få bort förändringarna. Hon svarade då bara ”det är jag som är specialisten, det är mig du ska träffa nästa vecka på kvinnokliniken också”.
Ånej…
Ska inte tråka ut dig med detaljer om vad som följde. Kontentan är att vi inledde med detta röriga samtal som gjorde klart för mig att hon inte visste varför jag var kallad och jag förstod inte vad hon hade för plan för mig. Sedan följde en av de mest smärtsamma gynundersökningar jag har varit med om. Underliv – manliga eller kvinnliga spelar ingen roll – ska hanteras varsamt. Och när man råksr gör illa någon så säger man något i stil med ”förlåt, jag ska vara försiktigare”, inte ”det är snart klart” och köra på i samma hårdhänta anda. Eller?
Att knipsa cellprover har aldrig varit något som jag längtat efter flera dagar i förväg, eller något som jag gladeligen ber dom göra i onödan. Men hittills har det faktiskt ändå gått bra även om jag varit rädd. På skala 1-10 så har det varit mellan 3-6 förut, beroende på vem som gjort det och var man råkar träffa. Den här gången var det en 9:a och jag skrek till. Tårarna började motvilligt rinna av den pulserande smärtan kring livmodern, och irritationen över att hon inte hade varken medkänsla eller var lyhörd.
Tack och lov vara det en väldigt fin och go sköterska bredvid som genast kom fram när det var klart. Hon la armen om mig, sa några tröstande ord och frågade om hon kunde göra något för mig. Jag ville bara därifrån.

Efter det följde ännu ett märkligt och förvirrat samtal där det hoppades mellan ämnen och både ordet ”vulva” och ”kurator” dök upp igen trots att jag tackat nej. Däremot nämndes inget om att ta ett urinprov trots att jag tre gånger innan nämnt att jag med största sannolikhet behöver behandlas för det. Jag krävde att få lämna det innan jag gick för att kunna få rätt typ av antibiotika.
Jag: Hur lång tid kommer det ta att få svar?
Hon: Ca en vecka.
Jag: Va?? Jag har haft ont i 3 dagar, jag kan omöjligt ha det så här i en vecka till!
Hon: Hm, okej. Ring i övermorgon och kolla om svaret har kommit då.

Den informationen som satte sig hårdast – som borrade sig in i magen och sådde ett frö av oro och som nu långsamt växer sig större – var att cellförändringarna definitivt är kvar. Hon påstod sig kunna se dom med blotta ögat. Vet inte om det är möjligt egentligen, men hon sa att det istället för att vara slätt är en oregelbundenhet. Och hon sa att det är ganska mycket, Hon sa att vi ska påbörja en utredning nästa vecka på kvinnokliniken. Då ska det tydligen tas biopsier och lite annat.

Jag frågade igen, som flera gånger tidigare, om det verkligen är den typen av cellförändringar som slutar i cancer och hon bekräftade det igen. Jag bär ju som sagt på något som heter HPV- virus, eller s.k. Humant Papillom Virus. Det finns flera olika varianter. Dom ”snälla” orsakar vårtor på fötter och händer eller kondylom som är vårtor i underlivet. Sedan finns det den elakare sorten som ger cellförändringar och som i sin tur kan leda till cancer.
Jag har läst så mycket om HPV-virus, och ställer alltid jobbigt många frågor till läkare, men jag har förstått att den här typen av virus är en djungel och det är lätt att missförstå. Man ska inte blanda i hop varianterna. 

  • Fotvårtor och vårtor på händerna är väldigt smittsamt och lite luriga att bli av med, men helt ofarliga och kan inte bli cancer. Läs om: vårtor
  • Kondylom är också vårtor fast i underlivet i stället. Det är en av våra absolut vanligaste könssjukdomar och väldigt smittsamt. Man kan vara drabbad utan att få något utbrott och viruset kan ligga ”vilande” i kroppen men ändå smitta. Det går att bli av med det.
    Viktig missuppfattning att döda: den version av HPV-virus som ger kondylom utvecklas inte till cellförändringar och cancer!
     
  • Och sen har vi då cellförändringar i livmoderhalsen . Här spelar immunförsvaret STOR roll. Är man fullt frisk med ett motståndskraftigt immunförsvar, så kan kroppen själv ta hand om det förbannade HPV-viruset och läka ut cellförändringarna innan de hinner blir något.

Jag frågade läkaren vad nästa steg är.
Det är utredningen nästa vecka på Kvinnokliniken”.
Jaha… men vad är alternativen för att få bort cellförändringarna då?
”Det går inte att få bort dom. Så länge som du får immunhämmande mediciner så kommer det här fortsätta växa”.
Men alltså… Vad ska ni göra då? Eftersom det inte direkt är på väg åt ett bra håll än. Vad är det vi ska göra nästa vecka på Kvinnokliniken??
”Det är det jag är här för, för att se till så det här inte blir cancer nu, Men hur vet jag inte än. Det får vi se efter utredningen”.

Var det därför dom ville putta mig in till en kurator? Känner mig förvirrad.

Så sammanfattat, i mitt fall nu så ser det ut så här:

  1. Jag har något märkligt i armen/handen som man hittills har trott varit GVHd och bromsat med kortison och immunhämmande mediciner.
  2. Nu verkar det dock inte vara GHd eftersom det ter sig på ett märkligt sätt. Utredning pågår och något fel i musklerna har visats, Men tills vi vet så fortsätter behandlingen med immunhämmande.
  3. Jag har cellförändringar som har spridit sig och som vi inte får bort på grund av att jag får immunhämmande mediciner. Även om man opererar bort stora sjok på mig, som blir väldigt smärtsamt, så kommer ändå viruset sprida sig eftersom kroppen inte står pall.
  4. Tar man bort medicineringen så kan det bli effekter som vi inte kan förutse. Bl.a. kan GVHd:n sprida sig till andra organ i kroppen eftersom jag inte längre har ett skydd. Men det kan också bli så att inget alls händer. Russian roulette i mildare variant.

Utredning av armen pågår för fullt. Är det GVHd måste man komma på annan lösning med cellförändringarna. Är det inte det, utan säg Skleros i stället, så kanske vi vågar prova att släppa på immunförsvaret för att sedan hålla andan i väntan på ett resultat.

Är du också lite förvirrad nu? Jag blir mäkta förvånad om du inte är det!
Men ett förtydligande är aldrig fel: jag har inte cancer. Än. Jag har viruset som kan orsaka cellförändringar och som i slutskedet kan bli cancer. Det behöver inte bli så, men låter man allting bara vara så är det där det slutar. Utan immunhämmande mediciner tar det flera år, men med dom så vet man inte.

To be continued……..

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Jag var full med blandade känslor när jag åkte hem.Arg. Ledsen.Rädd. Besviken. Trött, Sorgsen. Ångestfylld. Energilös. Matt. Cynisk.Hopplös. Tom. Förvirrad.

Innan jag åkte till Italien på semester så bad jag Hematologen att skriva ut ett recept för en kur mot urinvägsinfektion utifall jag skulle råka åka på det där också.
Jag använde den aldrig då och är väldigt lättad över det nu, för direkt när jag kom hem i tisdags så började jag med den 5-dagars kuren med Furadentin utan att invänta nått förbannat urinprovsvar. Det enda jag gjorde var att ringa ALLO-sköterskorna och på deras telefonsvarare meddela att jag nu börjat den här penicillinkuren och att dom kan skriva in det i systemet.
Idag (fredag) ringde en sköterska från Sesam- mottagningen och meddelade att proverna visade en urinvägsinfektion.  
No shit Sherlock….
Hon sa att dom hade skrivit ut Selexid och jag svarade ”tack vad bra! Då har jag till nästa gång. Nu har jag nämligen redan behandlat mig själv med Furadentin och det har hjälpt”.
Snopet svarade hon att jag hade petat i mig en bra antibiotika som absolut bör hjälpa. Om inte annat finns den andra kvar på recept i ett år. Good to know känner jag. Jag kan min kropp.

Röntgade händerna i morse på handkirurgen för att utesluta skelettproblem. Svaret får jag förmodligen hos Per Ljungman nästa gång, Har så inskränkt rörlighet och funderar på att söka naprapat.

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*

Igen, för typ etthundrafyrtioelfte gången:

Kvinnor, gå på era cellprovagningar som ni blir kallade till! Eller be att få göra ett om du är osäker!
Den typen av cellprovtagning jag nämner nu är inte den jag nämnde ovan. Det här är steg 1 och görs väldigt enkelt med en lite ”borste”, eller snarare större variant av tops. Det gör inte ont.
Det är vid steg 2, OM steg 1 har visat någon förändring, som man ”knipsar” ett litet cellprov. Brukar gå så snabbt och smidigt utan smärta. Det är jag som har haft otur vid två tillfällen med gynekologer som betedde sig vårdslöst. Låt inte det skrämma.
Du har inte råd att hoppa över dina cellprovtagningar ❤ 
 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Avslutningsvis nu så kan jag berätta om ett minne som poppade upp på Facebook idag. Jag vet inte om jag hatar eller älskar den funktionen, gör du? För dig som inte fastnat i Ansiktsboks- träsket så kan jag berätta att man då och då får upp ”det här är din minnen för idag”. Sedan får man se statusar eller foton som man postade exakt på dagen fast under tidigare år. 
Idag var det detta som poppade upp framför mina ögon:


Jag tittar på den men känner inte igen mig. Om jag anstränger mig riktigt riktigt noga så kan jag minnas känslan av de där tunga långa slangarna som hängde ut ur min bröstkorg. Om ja blundar så kan jag se alla blickar framför mig som jag fick på gatan för att jag omöjligt kunde dölja dessa tentakler på ett snyggt sätt under hetaste sommarmånaderna. Men ärligt talat, det känns för långt bort. Som att det var någon annan.

Man kan tro att ett sånt här minne skulle göra mig ledsen kanske. Men jag blev riktigt glad när jag såg det. Glad för att jag var glad den dagen över att bli av med skiten. Glad idag för att jag är där jag är och knappt kan identifiera mig med ovan bild.
Nu ska jag söka rätt på min kanin som troligtvis somnat någonstans i lägenheten (det har varit oroväckande tyst ett tag,,.) och lyfta in honom i buren. Sen ska jag släpa min trötta kropp till sängen och låta de här stackars blytunga ögonlocken få falla ner en gång för alla.
Njut av helgen nu!

Vacker sammetsröd ros. En av fem från fina pojkvännen. Blommor sätter lite färg på vardagen 🙂

Handen, armen och spridningen. Diagnos? Fortfarande oklar.

~Det verkar vara någon bugg i inlägget (egentligen på hela portalen som är helt värdelös…) så textstilen, storleken och färgen blir lite som det vill. Det är inget som jag kan göra just nu verkar det som, jag får bara be om ursäkt i förväg om inlägget blir svårläst!~

Med en oklar värk som kommer och går samt en hand och arm som blir allt mer obrukbar så är det kanske inte konstigt att tankarna är svåra att samla. Vissa dagar blir till en enda väldigt ond spiral… 

Jag har ont => Blir trött av att ha ont => Blir ledsen och ofokuserad av att ha ont och vara trött => Blir mindre motståndskraftig och mer känslig när jag är trött och ledsen => Får ännu mer ont => Blir ännu mer trött, ledsen, ofokuserad och mer känslig => … Du fattar.

Just den här dryga spiralen resulterade i en dålig torsdag. 

Jag befann mig i rummet hos min rara psykoterapeuten nära Odenplan på förmiddagen för att prata om just ovan nämnda spiral, samt diverse andra saker som snurrar i mitt huvud just nu och gör mig lättirriterad och grinig. Vi försöker bena ut en sak i taget men det är lurigt när jag har lika många tankar i huvudet som stjärnor på himlen och som rör sig i samma takt som en orkan. Ungefär så. Hon har verkligen inget lätt jobb.

Efter det skyndade jag i väg till Huddinge för ett besök på handkirurgin. Vet inte om jag nämnt det men jag har en pojkvän som förstår pressen med alla läkarbesök/undersökningar/behandlingar och vilken stress det innebär för mig att flänga runt genom stan. För några veckor sedan så ordnade han därför med en liten söt bil till mig. Och gissa om jag var tacksam över den i torsdags! Jag var redan 5 minuter sen när med andan i halsen anmälde mig i centralkassan.
Jag hittar ingen bokning för dig här…”
Ånej… inte nu.  Inte idag…
… däremot har du en tid nu på Södersjukhuset”.
NEEEJ! Fel jäkla sjukhus! Jag borde såklart ha dubbelkollat… jag har 6-7 olika besöksbekräftelser hemma som jag glömmer att ta med. Jag skriver in i mobilen var jag ska men när jag är stressad så går det av bara farten och jag åker direkt till ”mitt” sjukhus. Så fel det blev.

Jag ringde handkirurgin på SöS och dom meddelade att det skulle bli för sent även om jag kastade mig i väg på stört. Fick en ny tid och åkte hem både ledsen, skamsen och med en på tok för hög stress- puls.

I dag på lunchen infann jag mig på rätt avdelning, rätt tid och på rätt sjukhus. Score! Tack och lov jobbar jag just nu alldeles i närheten av just Södersjukhuset så det var en promenad på 15 minuter bara. Däremot kom jag från jobbet lite för sent och väl på plats så hittade jag inte huvudentrén… Du som aldrig varit där skulle bara veta hur stort sjukhuset är. Åter igen blev jag 5 min sen och rusade in med svettdroppar i pannan.

Besöket blev kort. Först fick jag bekräfta för läkaren att det är ALL som är min diagnos. Sen fick jag berätta när jag insjuknade och om transplantationen samt vad GVHd är för något. Sen frågade hon ”har du några andra sjukdomar?”.
Nej”. Var mitt snabba svar.
Eller… jag har visst en tillfällig grå starr. Räknas det?”. Hon svarade att allt räknas.
Ja men då har jag också en slags bindvävsinflammation, ett HPV- virus som just nu lever rövare och orsakar cellförändringar som sprider sig i min kropp och jag medicineras mot depression, räknas sånt också?”. Hon svarade igen att allt räknas. Så vi höll på en stund till medan jag kom på lite små åkommor som kanske var av vikt att nämna. När det var klart fick jag berätta varför jag var där och visa upp min krokiga hand och arm. Jag fick göra olika rörelser som tydligt visade att höger sida är mycket sämre än den vänstra, samt en påtagligt inskränkt rörlighet i armen, handen och fingrarna. Jag kan varken räta ut eller knipa, sträcka upp eller vinkla. Hon gick in i min journal och läste vad som skrivits från EMG-ENeG undersökningen (den där jag fick elstötar och nålar i musklerna för att se hur dom och nerverna svarade). Det jag minns att jag fick höra från det utlåtandet var att undersökningen inte visade något. Jag tror till och med att jag berättade det här i något inlägg? Men nu lät det annorlunda. Hon läste upp alla märkliga medicinska begrepp som jag aldrig hört talas om förr och därför inte kan återge, men jag bad om en översättning och hon sa att läkarna hade sett något i musklerna men att dom inte vet vad. Något som var mycket oklart.

Av den orsaken tyckte hon att jag hade hamnat lite fel. Hennes område gäller t.ex. artroskirurgi, reumakirurgi, rekonstruktion efter tidigare nervskada etc. Med enbart blotta ögat tyckte hon inte att det såg ut som vare sig reumatism eller artros utan någon typ av skleros (som jag varit inne på tidigare), men hon var noga med att säga att hon inte kunde vara helt säker. För säkerhets skull bokade hon in mig för en röntgen på fredag för att utesluta annat, men annars ansåg hon att jag ska remissas vidare till en reumatolog där man bör kunna diagnostisera vad det här handlar om. 

Detta eviga farande…Tror att jag snart varit på varenda avdelning som finns, och besökt varenda sjukhus i Stockholm. Bitter? Jag? Nej nej.

Tillbaka i väntans tider. Imorgon ska jag till Sesammottagningen för uppföljning av cellförändringarna. På torsdag ska jag på ännu ett psykoterapeutsamtal för att ta reda på vem jag är. På fredag är det röntgen som gäller. Och så vidare… 
Sen ramlade det äntligen in en tid för bedömning av operation av grå starr! Ska dit om en månad.Sedan blir det ytterligare lite väntan innan själva operationen sker. 
Så många gånger som jag måste läsa om texter jag skriver nu, och så många knasiga och onödiga felstavningar det blir. Oj vad jag längtar efter denna operation! Skrev till kollegan i morse: ”Fastnade i postrånet, snart på plats”. Det skulle stå rummet för tusan, inte rånet. 

Väntar på bättre tider och gör vad jag kan för att njuta lite av livet ändå till dess. Gör detsamma tycker jag. Sov gott!
~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~

Här nedan är ett kollage som jag gjorde och publicerade för länge sen.
Jag kallar det ”Före, under och efter”.
Högst upp till vänster är jag samma dag som jag fick besked om att cancern var tillbaka. Bilden under den är bara någon vecka senare då jag låg redo för behandlingen som skulle döda alla celler och ta mitt hår ifrån mig. Min lillasyster satt bredvid, då var vi ovetande om att hon skulle komma att bli min donator. På bilden till höger är jag något åt senare i en kort frisyr som jag tonade i mörkt brun.
Idag vet jag inte längre vad jag gillar bäst. Ska jag gå tillbaka till långt och blont? Eller ska jag fortsätta att ha en mörk och kort frisyr? Eller kanske skruva till det lite med långt och mörkt eller kort och blont? Alternativen är oändliga.
Oavsett vad så är jag så glad över att håret faktiskt kom tillbaka, det är ingen självklarhet efter en cancerbehandling. 


<= Här är ännu en bild på den knasiga lurven som råkar vara min teddydvärgvädur Lakrits. Han är förmodligen den mest korkade kaninen som du mött – inget ont menat utan bara ett konstaterande – och han är den lataste som åtminstone jag har träffat. Men ingen kan chilla och njuta av livet som han!
Den här bilden tog min syster när hon var på besök. Lakrits låg som vanligt och tittade på skräp på TV:n men i en lite skönare position än vanligt,

Gårdagens nya information och om Skleros

Då min senaste förfrågan om påfyllning av recept vid mitt förra läkarbesök hade ramlat lite mellan stolarna så ringde jag igår och bad om att få komma i kontakt med professor Ljungman. Samtalet skulle nämligen inte enbart komma att handla om en lite påminnelse av de mediciner jag snabbt behöver ha utan även två andra frågor som har cirkulerat i mitt huvud sedan förra veckan.

Recepten skrevs snabbt ut av honom medan jag var kvar i telefonen, så nu ska dom väl allt finnas att hämta ut för mig under den stundande lunchen. Tur. Hormonerna jag skulle tagit i går är nämligen helt slut. Ingen katastrof, men såklart något jag behöver få så snart som möjligt.

Min första fråga handlade om något jag snubblade över när jag läste lite mer om reumatism eftersom det var något vi bestämt oss för att utesluta hos en reumatolog. Det var om naprapatbehandlingar skulle kunna lindra min värk. Svaret blev att det i alla fall inte skulle kunna göra något värre, så nu ska jag ge mig ut på jakt efter någon kunnig som går under frikortet.

Min nästa fråga handlade om en oro som hängt kvar sedan jag blev tipsad förra veckan om att lyssna på en av P1 sommarpratare Gunhild Stordalen (lyssna själv genom att klicka på namnet). Det var mycket tänkvärt, hon är en stark och härlig kvinna. Hösten 2014 fick hon reda på att hon har den dödligt aggressiva varianten av cancern systemisk skleros. Det är en autoimmun bindvävssjukdom och symptomen slog mig direkt likadana som mina egna. Klohand, kalla fingrar, stelnad bindväv etc. Även om jag ju vet att jag absolut inte ska spinna igång varje gång jag hör någon säga ordet cancer så var det här alldeles för träffande för att släppa. När det jag har dessutom hittills inte har kunnat diagnostiserats så blir jag såklart fundersam.

Av den anledningen tog jag försiktigt upp det med Per Ljungman.

– Jag har hört talas om systemisk skleros. Är det något som jag kan ha?
– Det är mycket riktigt Skleros du har Hanna, men det finns många sorter av det. Skleros är en ökad produktion av bindväven som orsakar stelnad hud, därav namnet skleros (=stel). GVHd i bindväven är en form av skleros. Min tanke är att det kan ha stelnat så pass att det trycker på nerven.
– Så jag har inte cancerformen skleros?
– Med största sannolikhet inte. Förmodligen bara den formen som kommer efter en transplantation. Men för att ta reda på det har jag ändrat mig angående reumatologen. Bli inte förvånad när det nu kommer ramla hem en kallelse till handkirurgen på Södersjukhuset istället. Jag vill att det tas biopsier där för att se om teorin stämmer.

Redan i morse ringde en kvinna från handkirurgin. Dom hade fått en avbokning nästa torsdag klockan 11:00, ”och eftersom vi har fått reda på att det är lite brådskande så undrar vi om du kan komma redan då?”. Klart jag kan. Vad som helst som kan ge mig vetskap och lindring vad gäller det här prioriterar jag. Oavsett vad som upptäcks så vill jag slippa smärtstillande och bli rätt behandlad. Snälla Per, förmodligen har han berättat hur ont jag har för att kunna påskynda undersökningen.

Det var alltså min nya information. Positiv eller negativ? Ärligt talat vet jag inte. Det känns ingenting särskilt i magen. Bara som när man får ren information, t.ex. vad medarbetarna har kommit fram till på senaste mötet, att det serveras soppa till lunch eller att blod är rätt. ”Jaha” ungefär. Antar att jag är så trött och less på det här nu att jag har blivit lite avtrubbad.
Nu iväg till apoteket och sedan tillbaka till mina nya utmanande arbetsuppgifter på HR-avdelningen! Något som håller sjukhus borta.

På återseende!

By the way. Träffade en av mina finaste vänner igår. Vi pratar ofta om vad som händer i mitt liv, och även hennes såklart. Men hon är alltid noga med att fråga om jag orkar prata om tråkigheter just nu eller vill tänka på annat, För hennes info och er så är det inga som helst problem för mig! Jag orkar. Så fråga om det finns funderingar. Jag delar gärna med mig av mina egna erfarenheter.