Top 4 lies + Vad försigår söderöver egentligen?

~^~^~^~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~~^~^~^~

 Usch en sån vecka… Att det är mycket på jobbet är en sak. Att man blir lite stressad över disk som står framme eller att det rullar dammråttor stora som apelsiner rakt genom rummet är en annan sak. Men att kombinera det med fyra läkarbesök och undersökningar, som dessutom skulle ha varit fem om jag inte hade avbokat ett av dom av ren kraftlöshet och vånda, det är en helt annan grej! Fasiken, bara ett av dom hade varit alldeles tillräckligt.

Trist att inleda ett inlägg så här dystert, men då kanske jag lyckas avsluta det lite lättsammare i alla fall, kan man hoppas. Måste bara lätta på trycket lite först.

Besöket på Sesam- mottagningen i tisdags var inte upplyftande direkt. Dessutom vart det väldigt förvirrande. Jag har sen en tid tillbaka känt att jag vill gå ensam på besök och behandlingar av olika anledningar, men så här i efterhand önskar jag att jag verkligen inte hade gjort det på just det här…
Kan börja med att berätta att Sesam står för Sex-& Samlevnad. Dom har hand om lite allt möjligt som t.ex. preventivrådgivning, test av könssjukdomar, samlevnadsrådgivning, gynekologundersökningar, hudbesvär och mycket mer. Där jobbar barnmorskor, sjuksköterskor, kuratorer och specialistläkare. Jag har varit där någon gång då och då, remissad från gynakuten, bland annat för uppföljning av komplikationer efter koniseringen på livmodertappen som jag gjorde i november. Den här gången var det ett återbesök och uppföljning av cellförändringarna som trots ingreppet fortfarande är kvar. Då jag är transplanterad med diverse olika följdsjukdomar som t.ex. GVHd så kan jag inte gå till en vanlig gynekolog och söka hjälp. Jag måste träffa specialister som kan följderna av en transplantation och hur mediciner påverkar. Som exempelvis det faktum att jag inte längre producerar hormoner och har fått östrogen insatt i rejäl dos för att slippa klimakteriebesvär. Det i sin tur ökar risken för cellförändringar så man måste hålla en perfekt balans. Mycket att hålla reda på, även för en specialist. Hur som helst så är det därför jag går på Sesam- mottagningen ibland och Kvinnokliniken ibland.

Men för det första verkade den här läkaren inte helt med på noterna när det kom till min sjukdomsbakgrund. För det andra verkade hon inte veta vad besöket handlade om. Frustrerad fick jag berätta från början om allt som har hänt rent gynekologiskt sen transplantationen, trots att hon satt med min journal framför sig. Sånt kan göra mig så irriterad. Jag kan förstå om läkaren frågar för att få höra min version istället för att läsa någon annans, men den här kvinnan var så nonchalant så jag fick snarare känslan av att hon inte brydde sig. Sen nämnde jag att jag har cellförändringar som sprider sig och på det ännu en riktigt elak urinvägsinfektion sen två dagar tillbaka som i söndags resulterade i att jag satt hopsjunken på golvet i duschen under 45 minuter och spolade hett vatten på magen för att lindra värken. Även vetekudden användes flitigt  hela dagen.
Det är ett bra tips om du skulle råka ut för en urinvägsinfektion, speciellt en som ger värk i nedre delen av magen. Värme lindrar riktigt bra! Undvik kyla, det gör det hela mycket värre.
Sådana här smärtsamma infektioner har jag fått ca 15 gånger nu sedan koniseringen i höstas vilket är högst onormalt av vad jag fått höra. Jag skrev om ett besök hos urologen i våras som inte visade exakt vad som är fel, så man kan tydligen inte göra så mycket åt det heller som det verkar. Och just nu kanske det inte är prioritet.

Hur som helst, jag ville veta vad besöket gällde för om det var för cellförändringarna så ska jag ju till Kvinnokliniken nästa vecka för att följa upp dom. Hon svamlade något om att det var för att kanske prata med kurator och förhoppningsvis träffa någon på vulvamottagningen som hon hade kallat mig. Jag tror att hon har blandat i hop mig med någon annan. Ingen har någonsin nämnt något om vulva eller kurator för min del. Jag har bara varit inne för att åtgärda cellförändringar samt då och då en och annan urinvägsinfektion. Och jag har ju redan både en psykoterapeut och en s.k. livscoach, varför skulle jag behöva en kurator också?

Sidospår. 
~Vulva~
Jag kan inte släppa det ordet. 
Det låter ju som ett skogsväsen, typ som rå, älva eller ett knytt. Knäppt nog var jag tvungen att googla på det, trots att jag  själv är kvinna (även om jag inte producerar östrogen längre) och kanske bör kunna min egen anatomi och dess termer. Jag visste ju att det hade med kvinnans kön att göra, men trodde att det var ett alternativt uttryck till det (hemska) ordet slida. 
”Term  för de yttre könsorganen hos kvinnan” står det på Wikipedia. 
Då vet jag. Och kan konstatera att det inte är något fel på min och jag behöver inte heller besöka en sådan mottagning. 
Eller en underlivskurator för den delen. Varför skulle jag behöva gå och prata om min vulva med en kurator? Eller är det vulvan som ska prata med kuratorn? 
Jag fattar ingenting.
 

Jag satt där som ett stort frågetecken och helt ärligt verkade hon själv märka hur flummig hon lät och hur bakom flötet jag var, för hon bara upprepade samma sak om och om igen. Jag sa att jag inte behövde besöka någon kurator men hon erbjöd det ändå tre gånger till.

Jag började tröttna och sa att jag skulle få komma till en specialist för att utreda hur man ska få bort förändringarna. Hon svarade då bara ”det är jag som är specialisten, det är mig du ska träffa nästa vecka på kvinnokliniken också”.
Ånej…
Ska inte tråka ut dig med detaljer om vad som följde. Kontentan är att vi inledde med detta röriga samtal som gjorde klart för mig att hon inte visste varför jag var kallad och jag förstod inte vad hon hade för plan för mig. Sedan följde en av de mest smärtsamma gynundersökningar jag har varit med om. Underliv – manliga eller kvinnliga spelar ingen roll – ska hanteras varsamt. Och när man råksr gör illa någon så säger man något i stil med ”förlåt, jag ska vara försiktigare”, inte ”det är snart klart” och köra på i samma hårdhänta anda. Eller?
Att knipsa cellprover har aldrig varit något som jag längtat efter flera dagar i förväg, eller något som jag gladeligen ber dom göra i onödan. Men hittills har det faktiskt ändå gått bra även om jag varit rädd. På skala 1-10 så har det varit mellan 3-6 förut, beroende på vem som gjort det och var man råkar träffa. Den här gången var det en 9:a och jag skrek till. Tårarna började motvilligt rinna av den pulserande smärtan kring livmodern, och irritationen över att hon inte hade varken medkänsla eller var lyhörd.
Tack och lov vara det en väldigt fin och go sköterska bredvid som genast kom fram när det var klart. Hon la armen om mig, sa några tröstande ord och frågade om hon kunde göra något för mig. Jag ville bara därifrån.

Efter det följde ännu ett märkligt och förvirrat samtal där det hoppades mellan ämnen och både ordet ”vulva” och ”kurator” dök upp igen trots att jag tackat nej. Däremot nämndes inget om att ta ett urinprov trots att jag tre gånger innan nämnt att jag med största sannolikhet behöver behandlas för det. Jag krävde att få lämna det innan jag gick för att kunna få rätt typ av antibiotika.
Jag: Hur lång tid kommer det ta att få svar?
Hon: Ca en vecka.
Jag: Va?? Jag har haft ont i 3 dagar, jag kan omöjligt ha det så här i en vecka till!
Hon: Hm, okej. Ring i övermorgon och kolla om svaret har kommit då.

Den informationen som satte sig hårdast – som borrade sig in i magen och sådde ett frö av oro och som nu långsamt växer sig större – var att cellförändringarna definitivt är kvar. Hon påstod sig kunna se dom med blotta ögat. Vet inte om det är möjligt egentligen, men hon sa att det istället för att vara slätt är en oregelbundenhet. Och hon sa att det är ganska mycket, Hon sa att vi ska påbörja en utredning nästa vecka på kvinnokliniken. Då ska det tydligen tas biopsier och lite annat.

Jag frågade igen, som flera gånger tidigare, om det verkligen är den typen av cellförändringar som slutar i cancer och hon bekräftade det igen. Jag bär ju som sagt på något som heter HPV- virus, eller s.k. Humant Papillom Virus. Det finns flera olika varianter. Dom ”snälla” orsakar vårtor på fötter och händer eller kondylom som är vårtor i underlivet. Sedan finns det den elakare sorten som ger cellförändringar och som i sin tur kan leda till cancer.
Jag har läst så mycket om HPV-virus, och ställer alltid jobbigt många frågor till läkare, men jag har förstått att den här typen av virus är en djungel och det är lätt att missförstå. Man ska inte blanda i hop varianterna. 

  • Fotvårtor och vårtor på händerna är väldigt smittsamt och lite luriga att bli av med, men helt ofarliga och kan inte bli cancer. Läs om: vårtor
  • Kondylom är också vårtor fast i underlivet i stället. Det är en av våra absolut vanligaste könssjukdomar och väldigt smittsamt. Man kan vara drabbad utan att få något utbrott och viruset kan ligga ”vilande” i kroppen men ändå smitta. Det går att bli av med det.
    Viktig missuppfattning att döda: den version av HPV-virus som ger kondylom utvecklas inte till cellförändringar och cancer!
     
  • Och sen har vi då cellförändringar i livmoderhalsen . Här spelar immunförsvaret STOR roll. Är man fullt frisk med ett motståndskraftigt immunförsvar, så kan kroppen själv ta hand om det förbannade HPV-viruset och läka ut cellförändringarna innan de hinner blir något.

Jag frågade läkaren vad nästa steg är.
Det är utredningen nästa vecka på Kvinnokliniken”.
Jaha… men vad är alternativen för att få bort cellförändringarna då?
”Det går inte att få bort dom. Så länge som du får immunhämmande mediciner så kommer det här fortsätta växa”.
Men alltså… Vad ska ni göra då? Eftersom det inte direkt är på väg åt ett bra håll än. Vad är det vi ska göra nästa vecka på Kvinnokliniken??
”Det är det jag är här för, för att se till så det här inte blir cancer nu, Men hur vet jag inte än. Det får vi se efter utredningen”.

Var det därför dom ville putta mig in till en kurator? Känner mig förvirrad.

Så sammanfattat, i mitt fall nu så ser det ut så här:

  1. Jag har något märkligt i armen/handen som man hittills har trott varit GVHd och bromsat med kortison och immunhämmande mediciner.
  2. Nu verkar det dock inte vara GHd eftersom det ter sig på ett märkligt sätt. Utredning pågår och något fel i musklerna har visats, Men tills vi vet så fortsätter behandlingen med immunhämmande.
  3. Jag har cellförändringar som har spridit sig och som vi inte får bort på grund av att jag får immunhämmande mediciner. Även om man opererar bort stora sjok på mig, som blir väldigt smärtsamt, så kommer ändå viruset sprida sig eftersom kroppen inte står pall.
  4. Tar man bort medicineringen så kan det bli effekter som vi inte kan förutse. Bl.a. kan GVHd:n sprida sig till andra organ i kroppen eftersom jag inte längre har ett skydd. Men det kan också bli så att inget alls händer. Russian roulette i mildare variant.

Utredning av armen pågår för fullt. Är det GVHd måste man komma på annan lösning med cellförändringarna. Är det inte det, utan säg Skleros i stället, så kanske vi vågar prova att släppa på immunförsvaret för att sedan hålla andan i väntan på ett resultat.

Är du också lite förvirrad nu? Jag blir mäkta förvånad om du inte är det!
Men ett förtydligande är aldrig fel: jag har inte cancer. Än. Jag har viruset som kan orsaka cellförändringar och som i slutskedet kan bli cancer. Det behöver inte bli så, men låter man allting bara vara så är det där det slutar. Utan immunhämmande mediciner tar det flera år, men med dom så vet man inte.

To be continued……..

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Jag var full med blandade känslor när jag åkte hem.Arg. Ledsen.Rädd. Besviken. Trött, Sorgsen. Ångestfylld. Energilös. Matt. Cynisk.Hopplös. Tom. Förvirrad.

Innan jag åkte till Italien på semester så bad jag Hematologen att skriva ut ett recept för en kur mot urinvägsinfektion utifall jag skulle råka åka på det där också.
Jag använde den aldrig då och är väldigt lättad över det nu, för direkt när jag kom hem i tisdags så började jag med den 5-dagars kuren med Furadentin utan att invänta nått förbannat urinprovsvar. Det enda jag gjorde var att ringa ALLO-sköterskorna och på deras telefonsvarare meddela att jag nu börjat den här penicillinkuren och att dom kan skriva in det i systemet.
Idag (fredag) ringde en sköterska från Sesam- mottagningen och meddelade att proverna visade en urinvägsinfektion.  
No shit Sherlock….
Hon sa att dom hade skrivit ut Selexid och jag svarade ”tack vad bra! Då har jag till nästa gång. Nu har jag nämligen redan behandlat mig själv med Furadentin och det har hjälpt”.
Snopet svarade hon att jag hade petat i mig en bra antibiotika som absolut bör hjälpa. Om inte annat finns den andra kvar på recept i ett år. Good to know känner jag. Jag kan min kropp.

Röntgade händerna i morse på handkirurgen för att utesluta skelettproblem. Svaret får jag förmodligen hos Per Ljungman nästa gång, Har så inskränkt rörlighet och funderar på att söka naprapat.

 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*

Igen, för typ etthundrafyrtioelfte gången:

Kvinnor, gå på era cellprovagningar som ni blir kallade till! Eller be att få göra ett om du är osäker!
Den typen av cellprovtagning jag nämner nu är inte den jag nämnde ovan. Det här är steg 1 och görs väldigt enkelt med en lite ”borste”, eller snarare större variant av tops. Det gör inte ont.
Det är vid steg 2, OM steg 1 har visat någon förändring, som man ”knipsar” ett litet cellprov. Brukar gå så snabbt och smidigt utan smärta. Det är jag som har haft otur vid två tillfällen med gynekologer som betedde sig vårdslöst. Låt inte det skrämma.
Du har inte råd att hoppa över dina cellprovtagningar ❤ 
 ^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Avslutningsvis nu så kan jag berätta om ett minne som poppade upp på Facebook idag. Jag vet inte om jag hatar eller älskar den funktionen, gör du? För dig som inte fastnat i Ansiktsboks- träsket så kan jag berätta att man då och då får upp ”det här är din minnen för idag”. Sedan får man se statusar eller foton som man postade exakt på dagen fast under tidigare år. 
Idag var det detta som poppade upp framför mina ögon:


Jag tittar på den men känner inte igen mig. Om jag anstränger mig riktigt riktigt noga så kan jag minnas känslan av de där tunga långa slangarna som hängde ut ur min bröstkorg. Om ja blundar så kan jag se alla blickar framför mig som jag fick på gatan för att jag omöjligt kunde dölja dessa tentakler på ett snyggt sätt under hetaste sommarmånaderna. Men ärligt talat, det känns för långt bort. Som att det var någon annan.

Man kan tro att ett sånt här minne skulle göra mig ledsen kanske. Men jag blev riktigt glad när jag såg det. Glad för att jag var glad den dagen över att bli av med skiten. Glad idag för att jag är där jag är och knappt kan identifiera mig med ovan bild.
Nu ska jag söka rätt på min kanin som troligtvis somnat någonstans i lägenheten (det har varit oroväckande tyst ett tag,,.) och lyfta in honom i buren. Sen ska jag släpa min trötta kropp till sängen och låta de här stackars blytunga ögonlocken få falla ner en gång för alla.
Njut av helgen nu!

Vacker sammetsröd ros. En av fem från fina pojkvännen. Blommor sätter lite färg på vardagen 🙂

4 reaktioner till “Top 4 lies + Vad försigår söderöver egentligen?”

  1. Sent svar, men tack, vad du gjorde mig glad! Då lyckades jag med min text för jag vill att varje kvinna ska ta hand om sig och gå på sina undersökningar. Och tack för komplimangen 🙂

    Gilla

  2. Du skriver så bra och med väldigt viktig information till alla kvinnor.

    Och vilka vackra livfulla ögon du har trots allt du behöver gå igenom!

    Gilla

  3. Det är helt galet att du ska behöva ha så mycket biverkningar och följd-elände så här långt efteråt. Och ännu galnare att möta folk som inte kan kommunicera och inte har full koll i vården. Jag har full förståelse för din frustration och alla andra känslor som blandar sig till en obehaglig coctail. Underbart att du ändå har förmågan att se ljuspunkter och njuta av positiva saker omkring dig
    Stor kram

    Gilla

  4. Det är helt galet att du ska behöva ha så mycket biverkningar och följd-elände så här långt efteråt. Och ännu galnare att möta folk som inte kan kommunicera och inte har full koll i vården. Jag har full förståelse för din frustration och alla andra känslor som blandar sig till en obehaglig coctail. Underbart att du ändå har förmågan att se ljuspunkter och njuta av positiva saker omkring dig
    Stor kram

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s