Extremt kort info om dagens resultat av reumatologbesök…

…inget alls. Ingenting hittar dom. Varför kroknar jag? Varför kan jag inte räta ut armar, händer och fingrar? Varför svarar inte musklerna helt perfekt?

Ingen vet och man konstaterar mer eller mindre ”bara” kronisk GVHd. Hatar ordet kronisk. Jag måste alltså lära mig leva med det här?

Tillbaka till professor Ljungman inom kort, får diskutera det här mer då.

Over and out.

När något allvarligt händer. Gäller både drabbad och anhörig

Jag fick en folder när jag var hos en kurator på Huddinge dagen efter medicinförgiftningen. Jag har inte bläddrat i den förrän nu. Tyckte väl inte riktig att jag behövde den om jag ska vara ärlig. Men i förrgår började jag må väldigt dåligt över det som hände. Eller… Egentligen har jag gjort det ända sen dess, jag har bara inte vetat om det.

Jag har haft värre ångest än någonsin.

Jag är ledsen och gråter. Hela tiden. Över allt och minsta lilla. När jag har en uppgift. När jag ska göra mig i ordning på mornarna. Om någon råkar nämna fel ord, säga fel sak.

Jag är mörkrädd och vill inte släcka lampan på kvällarna, trots att jag har min pojkvän bredvid mig, är hemma och trygg. Jag. En vuxen människa?

Jag har känt mig larvig och lite patetisk. Men det börjar nog gå upp för mig och under tiden som jag skriver detta ska jag läsa genom foldern och välja ut vissa bitar jag kan tycka kan hjälpa någon annan också. Jag tror att jag förstår lite mer vad som händer. Tyckte först inte att det där som hände var så illa som alla runt mig sa. Ansåg att man gjorde en höna av en fjäder. Men jag antar att jag var i chock? Åtminstone enligt denna lilla broschyr. Förmodligen har jag nu ytterligare en diagnos att lägga i min samling, nämligen PTSD – Posttraumatiskt stressyndrom

Man har nämligen några kriterier som ska uppfyllas enlig vårdguiden:

De vanligaste symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom är:

  • att återuppleva traumat i form av återkommande och påträngande minnesbilder. Det kan ske både när man är vaken och när man sover, då i form av mardrömmar.
  • att man försöker undvika allt som på något sätt påminner om traumat. Det kan leda till att man isolerar dig från familj, vänner och arbetskamrater.
  • en överdriven vaksamhet. Den överdrivna vaksamheten kan göra att man blir onormalt lättskrämd och lättirriterad. Man kan få omotiverade vredesutbrott, koncentrationssvårigheter och problem med sömnen.
  • minnesförlust. Den kan vara total och är oftast begränsad till tiden precis före, under eller efter traumat.

Symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom kan ofta komma några veckor efter den traumatiska händelsen. Men det kan även ta längre tid, upp till månader eller år.

Jag vågar nog faktiskt påstå att jag lider av rubbet.
1. Har drömt mardrömmar, sover oroligt och tänker på det mer och mer, det lilla jag minns.

2. Vill inte sova för att det påminner mig om när jag somnade in i det mörka rummet och sedan vaknade upp på MAVA. Har svårt att prata om det, har ännu inte frågat min mor och pojkvän om detaljer.

3. Jag har fått hjärtklappning och blivit rädd för skitsaker. För diskmaskinen och tvättmaskinen som piper när de är klara. För knak. För min lilla Lakrits som rör sig i buren på nätterna.

4. Minnesförlust. Nja, inte av vad som hände precis innan. Det har jag ju till och med skrivit om. Och att jag inte minns timmarna efter är inte så konstigt då jag fortfarande var väldigt hög. Men stressen av det hela har förvärrat mitt redan bristande korttidsminne. Märkte det redan bara några veckor före när jag var på jobbet. Glömde konstant saker eller så påbörjade jag uppgifter och glömde bort dom halvvägs – inte likt mig alls. Är väldigt noggrann på arbetsplatsen. Men efteråt… huva! Igår irrade jag runt 50 minuter vid Mariatorget då jag hade glömt var jag ställde bilen. Passerade samma butiker på varje gata 3-4 ggr och höll till slut på att åka in till sjukhuset då jag trodde att jag fått en stroke eller tappat det helt. Bestämde mig för att bara gå en gata till och där, ÄNTLIGEN, såg jag bilen. Helt matt. Skitläskigt. Så illa har det faktiskt aldrig varit.

Men alltså, det här är ju inte enbart på grund av händelsen i torsdags. Det är en enorm PTSD efter bland annat den lilla punktlista med obehagligheter som jag skrev igår. Det måste behandlas på riktigt, för nu är det för tungt och allvar.Samma känsla igen återkommer nu, av att det psykiska dåliga måendet är mer skamfyllt att berätta om än alla mina kroppsliga åkommor. Men sitter i ögonblicket och intalar mig att det inte är det, jag måste våga prata.

Okej, tillbaka till foldern. Tänker absolut inte sitta och skriva av den. Du kan hitta den i sin helhet här: När något allvarligt händer

Vill här bara berätta om hur det brukar se ut efteråt, för att man inte ska känna sig helt ensam eller konstig.

  • Den akuta reaktionen är en känsla av overklighet.  Man förstår inte. (Check på den.) Med tiden blir händelseförloppet bli allt tydligare och då kommer de starkaste reaktionerna.
     
  • Påträngande minnesbilder som kan återkomma i vaket  tillstånd eller drömmar. (Check igen.)
     
  • Inre oro och sårbarhet. Man kan få svårt att företa sig någonting. (Mja, det var väl det jag skrev också här ovanför. Känslan av att vara liten och utsatt.)
     
  • Olika kroppsliga reaktioner. Darrningar, svettningar, huvudvärk, hjärtklappning, yrsel och svimningskänsla. Även aptitlöshet, matthet och spänningar i hela kroppen. (Oj oj vad många check det blev här. Jag blev förvånad själv men förstår ju plötsligt mer.)
     
  • Katastrofkänsla. (Haha, här stod det till och med ”man kan rycka till vid minsta ljud” såg jag nu! Det missade jag förut. Vad lustigt att jag beskrev just det!) Ängsla och oro.
     
  • Sömnproblem och mardrömmar. Det kan vara svårt att somna. I samband med sömnen kan de obehagliga minnena dyka upp. Vad det står om mardrömmar i foldern behöver jag ju inte direkt förtydliga, men det står att sömnsvårigheterna kan avta om man får prata om det samt greppar vad som faktiskt har hänt. (Jobbar på det.)
     
  • Överlevnadsångest och skuldkänslor. Ångest över att man själv överlevt/klarat sig men inte andra. (Här kommer snarare min cancerbehandling in… saknaden av två vänner som redan besegrats av cancern. Varför är just jag kvar?) Ångest över hur man kunde agerat annorlunda. (Snarare för anhöriga och delaktiga kanske?) Ilska och irritation. (Min mamma och pojkvän kan nog bekräfta att får märkliga utbrott nu. Speciellt om det handlar om min behandling. Och jag har skuldkänslor för att jag är en belastning och en källa till oro. Men det är naturligt antar jag och jag försöker att arbeta bort den med samtalshjälp.)
     
  • Relationen till andra påverkas. Ett behov av att dra sig undan och vara ensam. Alternativt kan det tvärtom bli att man absolut inte klarar av att vara ensam. Väldigt träffande. Under alla mina år av hemska händelser så har behovet av att stänga in mig blivit allt intensivare. Jag har haft så dåligt samvete, för detta, främst gentemot min familj men även mina vänner. Jag hoppas att ni läser detta, att ni kan förstå och förlåta. Det är normalt att vilja vara ifred ibland, men jag vet att jag kan dra det ett steg längre ganska ofta…
     
  • Frågan om livets mening. En omvärdering av livet.
    Oj. Detta pratade jag och Mathias om senast i morse. Och det har varit en stor del av min bitterhet ända sedan återfallet. Jag känner ju inte att det finns någon mening längre, och jag har inga mål.

Jag märkte nyss, då jag faktiskt läste genom den här på riktigt medan jag skrev, att allt detta är mitt i prick. Att jag inte förstått…

Vad är deras (SLL, Stockholms Läns Landsting) råd då?

  • Prata med andra
  • Besök platsen där det inträffade
  • Tänk på barnen om det finns sådana inblandade
  • Bra med aktiviteter och arbete
  • Det är normalt att reagera
  • Låt andra läsa denna folder(som sagt, finns i PDF- format i länken ovan)
  • Sök hjälp i tid

Well, nu måste jag i väg. Sjukhuset såklart, vad annars? Reumatologen i dag igen. Var på en 50 minuter lång röntgen av hand och arm i måndags mellan 20:00-21:00. Uj vad de måste arbeta sent där! Antar att jag ska få veta idag vad man har sett, om man har sett något. Jag hoppas det i alla fall! Ju snarare jag får veta om vad som pågår i mina muskler och leder, desto bättre är det. Då kan jag få släppa något som pågått under många månader av värk och ovisshet nu.

Det här blev ju ganska så bittert och kanske ett lite nedstämmande inlägg. Vill ju inte jättegärna avsluta på det sättet. Så jag vill slutligen berätta hur en del av min egen vårdplan ser ut med tips från nära, kurator, läkare, sköterskor & psykoterapeut (oh ja, jag har ett galet stort team bakom mig eftersom min sits är lite… avvikande).

Älskar listor, så här kommer den femte för detta inlägg!

  • Jag försöker vila, även om det är sjukt svårt just nu.
  • Jag tillåter mig reagera. Jag gråter, skriker, svär, stänger in mig, självömkar… Ja, allt som jag behöver just nu. Ut ska det.
  • Jag ska träna regelbundet så gott det går – som sagt, aktivitet är viktigt. I lagom mängs förstås.
  • Jag försöker vara lite social, så pass jag mäktar med i alla fall. I går var det 1½ timme med två av mina närmsta och äldsta väninnor. Tack för stunden tjejer. Hoppas ni förstår varför jag ursäktade mig på alla möjliga sätt då jag inte längre klarade av människorna runt omkring. Hade inte med er att göra. Ikväll ska jag troligtvis ta en lugn och kort jogg med en annan rar kvinna. Jag längtar efter att spendera fredagskvällen med min syster, i lugn och ro hemma hos mig. Du är den person som jag är mest ledsen över att ha försummat. Förlåt mig för det stöd jag inte kan ge, för den kontakt jag inte kunnat ha och för den syster jag inte är just nu. Jag ska anstränga mig mer. Lovar.
  • Jag har vågat ropa på hjälp nu – på riktigt. Och det är på gång, från olika fronter. När man erkänner att man har ett problem kan man också göra något åt det.

Jag är inte riktigt där än att jag orkar göra något själv. Jag är inte längre så hoppfull som jag har varit, och nej; jag är inte stark! Jag vill inte vara det, jag behöver inte vara det. Jag behöver bara kapitulera och låta andra hjälpa mig, det är nog så.

Nu ska jag i väg! Ha en fin dag så hörs vi snart igen.

Med kärlek

By the way. Så här (bilden under) risig jag ser jag ut nu för tiden, tydligare blev det när jag skickade ett fotot till min syster i morse. Det är en bild jag normalt aldrigskulle dela med mig av. Men jag gör ett undantag. Här är jag, osminkad och oretuscherad. Kanske är det Lakrits som överglänser mig, kanske är det jag som kanske bara mår så dåligt att det lyser utåt. Men ingen mår bra av att se ut som skit, även om man inte alltid orkar göra sig i ordning.
Så jag piffade till mig och vips blev jag lite gladare 🙂
Även när jag cancer- behandlades och bara låg på sjukhus eller var hemma hela dagarna så försökte jag göra mig lite fin de dagar jag orkade. Gör det för dig själv och ingen annan.

Så det är ett bra tips till dig som står bredvid någon som mår dåligt och som inte orkar anstränga sig längre: Hjälp personen att få på sig lite fina sköna kläder. Fixa håret. Sminka. Häng på smycken. Måla naglarna. Kanske bara lit hudkräm som gör att det känns skönt och luktar gott. Vad som helst.
Det hjälper, jag lovar!
Hanna före – Blå under ögonen, blek och trött.
Hanna efter – Lite piggare, lite fräschare

Ny erfarenhet: Medicinförgiftning


Det här är ju så overkligt att jag knappt tror det själv. Obehagligt också. Aldrig förr har jag lyckats bli medicinförgiftad, trots alla de mediciner jag genom åren har tryckt i mig. Men nu hände det plötsligt.

”Någon gång ska ju vara den första”säger man ju. Men den här ”första” hade jag nog helst sluppit. Allra helst mina närstående tror jag. Själv låg jag ju lätt medvetslös och led inte så mycket i stunden. Men att behöva se mig ligga orörlig blev en chock för min mor och pojkvän som var där och tillsammans med sköterskor försökte väcka liv i mig. Och så här i efterhand känner jag mig förvirrad och ställd. Vad hände och hur kunde det hända??
Jag åkte nämligen in igen på sjukhuset sent i onsdags natt för att jag inte mådde så bra. Har förutom allt annat haft en intensiv förkylning/något slags virus sedan förrförra veckan. Ont i halsen, feber, hosta och sådant vanligt som blir extra jobbigt när immunförsvaret inte är på topp. Så det är bra att dom har koll på hostan så att det inte kryper ner i lungorna eftersom jag är så känslig mot just det!

Mitt i natten, kring 02:30 fick jag mediciner. Jag hade svårt att sova och har haft det under en tid, sover oroligt eller inte alls. Som de flesta redan vet är mat och sömn det absolut viktigaste när man inte mår bra, för kroppens egen uppladdning. Så när det gått tillräcklig tid utan sömn ordineras man normalt insomnings- eller sömntabletter. Speciellt om man redan är inlagd och av naturliga skäl känner sig orolig i den sterila onaturliga miljön. Så det var egentligen inget konstigt.  Det som gjorde mig lite fundersam var mängden Theralen (sömndroppar ) som mättes upp… Jag är van vid det sedan tidigare och det står i mina journaler att jag är överkänslig. Men det jag har ordinerats, som jag ändå tagit mindre av för att jag reagerar så starkt, är 0,75 ml. Det jag den natten av misstag fick var 7,5 ml… på det kan tilläggas lugnande mediciner, som tillsammans med en normal dos Theralen hade varit en rimlig kombination men som i det här fallet blev en riktigt dålig häxblandning.

Jag kunde inte komma till ro efter att ha fått medicinerna. Kände mig orolig. Mörkrädd i det kolsvarta trånga rummet. Dessutom snarkade kvinnan bredvid som ett ånglok. Jag sa det till en av skötarna som svarade att jag inte behövde sova än utan att jag kunde sätta mig i en av sofforna utanför om jag ville. Så jag satte mig tillrätta där och kollade lite i mobilen och läste sedan i en bok som jag hade med. Det var tyst, lugnt och stilla. Fick efter ett tag lite svårt att fästa blicken. I samma stund kom skötaren förbi igen. Han sa att 30 minuter hade passerat och att sömndropparna bör ha kickat in, samt att jag såg väldigt sömnig ut på ögonen. Jag kunde inte annat än hålla med om att det var dags för sängen, klockan var trots allt strax efter 03:00 och jag ville inte gärna däcka i korridoren. Så jag kröp ner i sjukhussängen och somnade snabbt, trots den snarkande orkestern bredvid. Då förstår du hur trött jag var! Jag hade blivit informerad om väckning 08:00. Men problemet var som sagt att man inte hade kunnat väcka mig… Jag hade under tidig morgon fallit in i lätt medvetslöshet
Blåmärket dagen efter vittnade om
kanylerna som suttit i handleden.
Jag vet inte själv hur de följande timmarna förflöt. Det är först ett mörker, som blir till ett töcken, som lättar till dimma och slutligen en vimmelkantig vakenhet. Har säkert fått osammanhängande delar berättade för mig av mamma och pojkvän som var där men får inte ihop det och har väldigt svårt att ta till mig av det. När min pojkvän kom in till avdelningen var jag tydligen redan nerrullad till MIMA (eller MAVA kan det kallas också) – medicinsk intensivvårdsavdelning. Det var också där jag vaknade upp flera timmar senare ombytt till läkarskjorta och med kanyler i armarna. Oförstående och fortfarande helt ovetande. 

Mitt första ”minne” är verkligen som från en film. Det där tunnelseendet som alltid brukar vara med när någon vaknar upp. Dimman. De diffusa rösterna, så långt bort. Någon som lutar sig över och ropar ”Hanna, om du hör mig så måste du svara!”. Jag försöker, det gör jag verkligen! Men tungan vill inte röra sig. Den hänger mest och det enda jag lyckas få ur mig är sludder och osammanhängande ljud. Jag kan inte fästa blicken och orkar inte heller. Huvudet är så tungt och jag låter ögonen förbli stängda. Denna huvudvärk… och illamåendet som smyger fram. Vad är det här? Vad händer? Men jag är för trött för att orka bry mig. Är inte rädd, bara väldigt, väldigt trött.
När jag till slut på riktigt vaknar till är det någon gång mitt på eftermiddagen. Jag får i stora drag förklarat för mig vad som har hänt, men minns ärligt talat inga fler ord än ”du har blivit medicinförgiftad” och ”du har varit medvetslös och ligger på MIMA”. Jag fick långsamt i mig en kanelbulle från Pressbyrån, en av mina stora svagheter! Efter det var jag såklart fortfarande hungrig eftersom jag inte ätit sedan kvällen innan. Jag misstänkte att jag behövde det. Fick någon bild framför mig av maten som en stor svamp som suger åt sig giftet i min kropp. Men det enda som var minsta lockande var två gummiaktiga pannkakor med sylt och grädde. Är mäkta stolt över att jag i stunden lyckas pressa i mig det.
Efter det förflyttades jag upp till ”min” avdelning igen. Med sköterskor, min pojkvän och min mamma vid min sida. Fortfarande omtöcknad. Glad av någon jävligt märklig anledning.
Hög?
Fallet kommer att anmälas till lex Maria (http://www.socialstyrelsen.se/lexmaria) av sjukhuset. Det är bara vårdgivaren själv som kan anmäla men någonstans i dimman vill jag minnas någon säga att det alltid görs när man hamnar på medicinsk intensivvårdsavdelning. Det kommer innebära en utredning samt en översyn av rutinerna på avdelningen för att förhindra att detta händer igen. Jag har också själv på inrådan gjort en anmälan till Patientnämnden (http://www.sll.se/verksamhet/halsa-och-vard/Patientnamnden-Stockholm/) för att se om jag kan få ersättning för sveda och värk. Jag har även skickat in ärendet till LÖF – Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag – för eventuell ersättning.
Med den nu ofrånkomliga heltidssjukskrivningen skulle det vara uppskattat, även om pengar aldrig kan ersätta ett trauma. Jag kommer att behöva bearbeta detta eftersom det lagts till högen i huvudet av fortfarande obearbetade hemska händelser, trauman, minnesbilder och minnen sedan 15 år tillbaka då jag först drabbades av cancer. 
Jag känner mig lite som den här ledsna solrosen jag passerade häromdagen. Men solrosor söker sig som namnet nämner mot solen. Det känns mulet och tungt nu men så snart molnen skingras
så reser jag mig igen.

Jag bär på mycket nu. Vågar faktiskt säga utan överdrift skriva att jag varit med om mer än normala 30-åringar. Även utan överdrift har jag varit nära döden mer än en gång, eller åtminstone nära-döde-upplevelser.
Rakt från huvudet:

  • Vid 9 års ålder råkade jag ut för en akut inflammerad blindtarm. Med mycket hög feber tvingades jag till operation då den höll på att brista, trots att man aldrig opererar vid feber pga infektionsrisk (mamma & pappa, rätta mig nu om jag minns galet eftersom jag var så liten). Forskningen går framåt och då för 21 år sedan så blev operationerna lite mer omfattande. Jag har ett 9 cm långt ärr som vittnar om det.
  • Vid 15 års ålder upptäcktes akut lymfatisk leukemi. Som namnet skallrar om är sjukdomsförloppet snabbt. För 15 år sedan var dessutom forskningen och överlevnadsstatistiken inte lika bra som idag. För barn idag med ALL är överlevnaden uppe i fantastiska 90% ❤ Men jag var mycket illa däran.
  • Min orsak var varken HIV eller lymfom. Det var cellgifter och nedsatt immunförsvar.
  • Under samma år fick jag en svår lungsjukdom. Sjukdomen i sig hade i alla fall då inget namn, men bakterien som fyllde mina lungor med damm och höll på att kväva mig hette pneumocystis carinii, numer tydligen kallad jiroveci/PCP. Det gick fort, men läkarna hittade en antibiotika i tid som satte stopp på förloppet. Här kan du läsa mer om pneumonia (lunginflammationer): http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=181·      
  •  2013, vid 26 års ålder, fick jag s.k. recidiv. Alltså återfall i ALL. Vid återfall går det bra mycket snabbare och blir allvarligare än tidigare. Speciellt om det är samma år eller vid vuxen ålder som jag.
  • Under senaste cancerbehandlingen har jag fått blodförgiftningar. En så pass allvarlig att jag akut hamnade på IVA där jag låg under konstant observation. Diagnosen var sepsisk chock. Jag såg verkligen ljuset. Eller mörkret snarare. Lugnt och stilla var jag beredd att dö, men tack och lov var det fortfarande inte dags.
Med allt annat det och annat som varit icke livshotande men traumatiserande, samt naturliga händelser så som bortgång av några släktingar och vänner, så är det inte alls märkligt att jag mår så pass dåligt som jag gör. En sak avlöser en annan. 
Hela. Jävla. Tiden. 
Ursäkta språket. Men när ska jag få tid för återhämtning och bearbetning?
Jag ligger ju på botten nu! Sluta sparka på mig!
Men, nu äntligen, finns en bra vårdplan för mitt psyke såväl som kropp. Och jag tror faktiskt det finns hopp om välmående denna gång, bara jag får bearbeta och de påfrestande minnena får bli enbart erfarenheter.Jag måste tro det i alla fall.
Den mentala ohälsan tas sällan upp, precis som jag skrev senast. Men jag tror att jag kanske är redo att på riktigt öppna upp även för denna. Har ju börjat ganska bra nu, inte sant? Men vill inte gå in på detaljer. Inte idag alla fall, inlägget är redan en roman som vanlig! Men vidare och framöver.
Har skrivit nedan på Facebook- sidan Kriget i min kropp som en komplettering till händelsen. Du får gärna söka upp sidan om du vill (https://www.facebook.com/krigetiminkropp/?fref=ts), gilla och därmed följa för att se när jag skriver och vad som händer.
I fredags, dagen efter förgiftningen, var jag matt och helt
knäckt, men kunde ändå ligga hemma och bli
ompysslad i stället för på sjukhus!

[…] Det här ska ju såklart inte hända. Man ska kunna känna sig i trygga händer när man är på sjukhuset. Men jag klandrar ingen specifik person, jag är övertygad om att ingen ville mig illa! Och läkare, sköterskor och skötare är inte mer än människor.
Jag reagerade på den stora mängd sömnmedel jag fick, men var inte i skick nog att fundera mer över det. Inte mindre än tre gånger tidigare har jag fått fel mediciner eller för mycket, men är alltid vaksam och har reagerat och ifrågasatt.
Vill absolut inte skrämma någon! Vi ska komma ihåg att Sverige har en otroligt fin sjukvård och jag har alltid känt mig omhändertagen. Detta kommer personligen inte påverka min framtida vård. Men jag vill flagga;
OM du får en dålig magkänsla, oavsett vad det gäller, VÅGA IFRÅGASÄTTA. Be om en andra åsikt. Be om förklaringar och anledningar.
Jag mår bra nu, förutom mentalt samt de komplikationer som var innan. Men inga bestående men av förgiftningen. Blivit ompysslad hela helgen av Mathias Bjunér och har en kärleksfull familj och underbara vänner Jag vågar fan säga att jag är lyckligt lottad oavsett vad som händer med mig!
Söker inget medlidande, det vet jag att jag har ändå. Bestämde mig ändå idag för att ge heads up och be om vaksamhet efter det här.
Var rädda om er 🙂

Så där, nog för idag. Ut och njut av solen. Fortsätt ta vara på fina stunder och låt de dåliga bara passera som en del av livet. Jag jobbar på det. 
”Inget varar för evigt” som det står på hebreiska i min nacke – som en påminnelse.

Med kärlek/Hanna
 ~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~
Vill bara visa. Nedan bild visar den doseringskopp jag fick med Theralen. Den rymmer 30 ml. Den kopp man ställde framför mig var nästan 1/3 fylld, något både jag och vittnen kan intyga. Då blir det väldigt tydligt hur stor skillnaden på 7,5 ml och 0,75 ml är. Ha i åtanke att jag ligger lite i underkant av BMI-skalan och är överkänslig…. Jag är glad att det inte blev värre än det blev eller bestående kroppsliga men.
 

Håll det här för dig själv nu


Hej
ett tag sen sist igen. Det här med kontinuitet och att göra sådant som jag har bestämt och inbokat fungerar inte för mig just nu helt enkelt. Varken när det gäller träning, hushållssysslor, träffa vänner – ja men allt helt enkelt. Hoppas just vännerna förstår, men det tror jag.
Kan jag vara helt brutalt ärlig med dig nu? Jag vill berätta något hemligt, som många i dagens samhälle anser vara genant. Det är skambelagt. Det är sådant som man fortfarande inte, anno 2016, riktigt fullt ut pratar om. Även jag har hållit mycket tillbaka dessvärre. Även jag skäms. Jag har tagit upp ämnet gång på gång, men inte fullt ut liksom. Men jag tror att det är bra för mig att få öppna upp denna redan gläntade dörr ytterligare eftersom något nytt precis uppkommit. Vi pratar såklart om psyket och att det emellanåt kraschar, i olika omfattning. Och du är ju min blogg trots allt. Jag kan väl berätta allt för dig?
Med det som händer;
… allt i kroppen som fortsätter bli sämre (jodå, jag kommer till det senare också, men jag vill vara känslosam nu – inte praktisk)
… alla mina försök att upprätthålla en fasad av styrka, mod och duktighet
… alla händelser i min vardag som kommit lite väl olämpligt.
… alla tappra försök att klänga mig fast vid ”måste/borde” som att träna, jobba och vara social…
allt detta har brutit ner mig i små förvirrade trötta och odefinierbara pusselbitar. Jag får inte längre ihop någonting. Stort som smått.
Det har såklart vuxit fram långsamt under många månader. Sådant här sker inte från en dag till en annan. Men nu efter sommaren har det gått fort utför. Jag vet väl inte sådär med säkerhet varför direkt, men har mina små aningar… Vi behöver inte gå in på det. Klart det var mycket tuffa saker som skedde under vår och sommar, men det var fortfarande hanterbart och jag hittade små oaser då jag laddade mitt batteri. Men för 3-4 veckor sedan stod det plötsligt klart på riktigt för mig. Den dröm om en lugnare mer normal höst 2016 som jag hade kring nyår – efter några små tårar av drygt 2 ”förlorade” år – som verkade rimlig och rättvis då 3½ år passerat efter min livsavgörande transplantation och det värsta skulle vara över, den kommer inte längre kunna bli verklighet… Sorgen, besvikelsen och bitterheten som jag skrivit om med jämna mellanrum, växte plötsligt med rasande fart. På kort tid har det blivit som en jättetumör i magen. Tung och smärtsam. Den har gjort mig illamående, yr och gett hjärtklappning av minsta lilla sak. Så fort jag försökt städa, läsa, skriva, jogga, jobba, boka in saker, göra något roligt… så har den huggit till och skrikit åt mig ”det där ger du fan i, du är inget annat än en sjuk människa och det är vad du ska förbli” (japp, det är en elak sate som sitter i magen).  Jag har försökt förmedla hur jag mår på olika håll och på olika sätt. Men känslan har jag inte kunnat hitta ett ord på. Jag som är så duktig på liknelser?  Det enda jag har kunnat säga är ”jag är stressad”. Man svarar naturligtvis ”vad har du att vara stressad över egentligen? Är tvätten och städningen verkligen så pass viktig? Försök prioritera” och jag har erbjudits praktisk hjälp från olika håll. Men hur ska någon kunna hjälpa mig med en stress som inte till fullo handlar om praktiska saker (undantaget är alla sjukhusbesök som gör mig pressad som tusan) när jag inte ens vet själv hur, eller vad jag behöver? Det är inte en vardagsstress utan något annat.

Och när jag försökt mig på att prata om sorger som jag inte lyckats bearbeta ett dugg på över 15 år trots tappra försök så blir tipset ”jag förstår, men du måste se framåt och släppa det förflutna”. HUR? När jag både har bilder, minnen och starka känslor kvar från allt. Direkt kopplat till sådant som bitits sig fast. Sådant som poppar upp dagligen i huvudet på olika sätt. Hjälp mig, radera dom. Eller få dom att blekna.

Jag har reagerat kraftigt och onormalt på små saker. Helt vardagliga alltså. Ett litet misstag jag gjort som fått mig att sparka på mitt inre och berätta för mig själv vilken värdelös människa jag är. En liten normal vardagskonflikt som varje gång slutat i förtvivlade tårar. Sammanbrott i fosterställning. Aggression och förakt som inte är jag och som jag inte förstår.

När jag gång på gång misslyckats med mina rop på hjälp så började jag för inte särskilt länge sedan bearbeta fram en plan B, en plan C och i värstaste (ja ja, jag vet att det inte är ett riktigt ord, men det passar här) en plan D. Med dom i bakfickan har jag väl varit något lugnare. Man blir ju det när man hittar nötutgången, eller hur? Vi människor är ju skapta med överlevnadsinstinkt som går ut på att fly i kris och fara. Men ibland blir det ju lite fel eftersom faran oftast inte längre är vilda djur. Faran är allt mer vi själva. Jag är min värsta fiende. Jag är mitt största hot. Och mig själv kan jag ju för tusan inte fly ifrån?!

Jag tog detta vidare lite till och började långsamt avskärma mig för ett tag sen. Jag var expert på att bygga murar i tonåren. När jag fick cancer så låtsades jag vara frisk. Knäppt egentligen eftersom folk visste… Jag log och spelade teater. När jag inte orkade så slöt jag mig och ville inte prata. Jag sov mycket då. Vid återfallet gjorde jag ju, som jag berättat tidigare, tvärtom. Muren var inte så bra för min hälsa hade det visat sig så direkt vid beskedet gick jag ut med det på Facebook. Sen skapade jag dig bloggen och öppnade upp hjärta och själ. Det har känts skönt. Men ska man fly så kan man ju inte berätta om det för då ställer sig alltid någon framför din dörr och säger ”vänta, ge det tid, låt mig hjälpa, det kommer bli bra”. Men det visste jag redan att det inte skulle och ville inte ha någon framför min dörr. Så jag började bygga på min mur igen.

 
Vännerna har nog mest märkt det för att jag inte träffar dom så ofta. Jag kan ta dagar på mig att svara på ett meddelande eller ringa tillbaka. Min pojkvän och min familj märkte av en personlighetsförändring. En sluten Hanna, nära till tårar och med en gnista som slocknat var ungefär vad dom sa. Någon som mest bara såg mörker. Så sant. När det tillslut gick så långt att jobbet blev lidande så var det dags.
Där slog det alltså slint. I torsdags förra veckan för att vara exakt. Efter drygt två veckor då en kanske ganska normal stressrelaterad förvirring blev allt värre och började resultera i stora problem – främst glömda mediciner, missade läkarbesök och att jag gick/åkte vilse var jag än skulle – så var jag redo att fly. Vart visste jag inte riktigt än, mina planer var inte färdigbearbetade (om än ganska så okej om jag får säga det själv), men jag behövde komma bort. Snabbt.
Mina främsta tankar, eller den lilla elaka rösten som jag nog föredrar att säga eftersom det här inte är jag längre, sa att jag bara ställer till det. Jag är en börda för andra. Jag skapar problem och oro. Jag räcker inte till. Jag duger inte. Jag klarar inte vardagen men den tränger på vare sig jag vill eller inte. Det bästa är att avskärma sig, stänga in sig och skapa en bubbla där man får vara ifred från krav, måsten, information, nödvändigheter… och sådant där. Visst kan du väl också känna igen dig, för sådana tankar och känslor har väl alla minst en gång i livet tror jag? Annars skulle det väl inte finnas utbrändhet, självmord och annat hemskt.
Eller hur tänker jag nu förresten… förvirringen i mig talar, du är ju en blogg! Jag glömde att du inte har annat för dig på dagarna än att ta emot allt som rör sig i mitt huvud och lite då och då få besök från omvärlden. Du kan väl knappast känna dig som en börda hoppas jag.

Vi fortsätter.

Min pojkvän är synsk tror jag. Eller så kan han läsa mina tankar. Oftast är det irriterande, ibland lite intressant och just i torsdags väldigt lämpligt.
Vidare vill jag inte dela med mig av nu. Det här är fortfarande ett så känsligt och blottande ämne som jag inte helt är redo för att berätta för dig om. Vill bara förtydliga att jag INTE tänkte ta mitt liv i torsdags. Så långt har det inte gått. Jag hade många andra dörrar redo.

Nu befinner jag mig i alla fall på botten av hålet men i goda händer. Jag är trött och psykiskt utmattad. Föreställ dig en kortslutning, elledningar som brinner av. Det är jag. Eller snarare mitt psyke. 

Lägg till bildtext
Med ett halvt försvunnet korttidsminne, svåra koncentrationssvårigheter och en oförmåga att orka enklare saker så behöver jag vila och fokus på kroppen. Utan min hälsa är det svårt att ladda mitt sönderbrända batteri, visst är det så? Jag är åter sjukskriven på heltid. Splittrad och kluven. Älskar att jobba, har försökt pussla ihop det med sjukhusbesöken under lång tid för det har gett mig självförtroende och ego boosts eftersom jag är grym när jag är i mitt essä, när jag är Hanna så att säga. Men nu fungerar det inte så bra längre så jag ger mig, jag tvingas ta en paus igen helt enkelt. Har jag ändå de flesta av pågående utredningarna här på Huddinge så är det väl lika så bra att spendera mer tid här för att slippa ”flänget”. Dessutom ganska så skönt med en fristad. Här kan jag vila. Så nu är jag alltså inskriven igen. Har många permissioner eftersom jag mentalt inte mår bra av att sova kvar efter allt jag har varit med om i sådana här rum, så det känns bra. Jag har så bra människor runt mig. Både de som älskar mig; pojkvän, familj, vänner… men också professionell vårdpersonal.
Längtar främst efter att operera ögonen. Inte så otippat har jag gråstarr i båda ögonen nu. Jag ser grumligt, ungefär som genom en smutsig fönsterruta och ovanpå det rejäl astigmatism så det är ju dubbelt också. Inte konstigt att jobbet blir svårt. Konstant huvudvärk och stavfel. Bara det här tog mig 2 timmar! Tacka fasen för auto correct och rödmarkerade stavfel!
Här nedan kan du jämföra en normal syn med den som har gråstarr. Lägg på en astigmatism (dubbelseende) på det. Där är jag nu. 
Operationen kan inte komma fort nog!
Nu slutar vi prata för ikväll tycker jag. Jag är så trött. Tillbaka i morgon bitti igen. Men det orkar jag faktiskt inte tänka på.
Håll det här för dig själv nu bloggen, hemligt hemligt!
Hörs snart för mer av kroppslig uppdatering,
god natt