Extremt kort info om dagens resultat av reumatologbesök…

…inget alls. Ingenting hittar dom. Varför kroknar jag? Varför kan jag inte räta ut armar, händer och fingrar? Varför svarar inte musklerna helt perfekt?

Ingen vet och man konstaterar mer eller mindre ”bara” kronisk GVHd. Hatar ordet kronisk. Jag måste alltså lära mig leva med det här?

Tillbaka till professor Ljungman inom kort, får diskutera det här mer då.

Over and out.

När något allvarligt händer. Gäller både drabbad och anhörig

Jag fick en folder när jag var hos en kurator på Huddinge dagen efter medicinförgiftningen. Jag har inte bläddrat i den förrän nu. Tyckte väl inte riktig att jag behövde den om jag ska vara ärlig. Men i förrgår började jag må väldigt dåligt över det som hände. Eller… Egentligen har jag gjort det ända sen dess, jag har bara inte vetat om det.

Jag har haft värre ångest än någonsin.

Jag är ledsen och gråter. Hela tiden. Över allt och minsta lilla. När jag har en uppgift. När jag ska göra mig i ordning på mornarna. Om någon råkar nämna fel ord, säga fel sak.

Jag är mörkrädd och vill inte släcka lampan på kvällarna, trots att jag har min pojkvän bredvid mig, är hemma och trygg. Jag. En vuxen människa?

Jag har känt mig larvig och lite patetisk. Men det börjar nog gå upp för mig och under tiden som jag skriver detta ska jag läsa genom foldern och välja ut vissa bitar jag kan tycka kan hjälpa någon annan också. Jag tror att jag förstår lite mer vad som händer. Tyckte först inte att det där som hände var så illa som alla runt mig sa. Ansåg att man gjorde en höna av en fjäder. Men jag antar att jag var i chock? Åtminstone enligt denna lilla broschyr. Förmodligen har jag nu ytterligare en diagnos att lägga i min samling, nämligen PTSD – Posttraumatiskt stressyndrom

Man har nämligen några kriterier som ska uppfyllas enlig vårdguiden:

De vanligaste symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom är:

  • att återuppleva traumat i form av återkommande och påträngande minnesbilder. Det kan ske både när man är vaken och när man sover, då i form av mardrömmar.
  • att man försöker undvika allt som på något sätt påminner om traumat. Det kan leda till att man isolerar dig från familj, vänner och arbetskamrater.
  • en överdriven vaksamhet. Den överdrivna vaksamheten kan göra att man blir onormalt lättskrämd och lättirriterad. Man kan få omotiverade vredesutbrott, koncentrationssvårigheter och problem med sömnen.
  • minnesförlust. Den kan vara total och är oftast begränsad till tiden precis före, under eller efter traumat.

Symtomen vid posttraumatiskt stressyndrom kan ofta komma några veckor efter den traumatiska händelsen. Men det kan även ta längre tid, upp till månader eller år.

Jag vågar nog faktiskt påstå att jag lider av rubbet.
1. Har drömt mardrömmar, sover oroligt och tänker på det mer och mer, det lilla jag minns.

2. Vill inte sova för att det påminner mig om när jag somnade in i det mörka rummet och sedan vaknade upp på MAVA. Har svårt att prata om det, har ännu inte frågat min mor och pojkvän om detaljer.

3. Jag har fått hjärtklappning och blivit rädd för skitsaker. För diskmaskinen och tvättmaskinen som piper när de är klara. För knak. För min lilla Lakrits som rör sig i buren på nätterna.

4. Minnesförlust. Nja, inte av vad som hände precis innan. Det har jag ju till och med skrivit om. Och att jag inte minns timmarna efter är inte så konstigt då jag fortfarande var väldigt hög. Men stressen av det hela har förvärrat mitt redan bristande korttidsminne. Märkte det redan bara några veckor före när jag var på jobbet. Glömde konstant saker eller så påbörjade jag uppgifter och glömde bort dom halvvägs – inte likt mig alls. Är väldigt noggrann på arbetsplatsen. Men efteråt… huva! Igår irrade jag runt 50 minuter vid Mariatorget då jag hade glömt var jag ställde bilen. Passerade samma butiker på varje gata 3-4 ggr och höll till slut på att åka in till sjukhuset då jag trodde att jag fått en stroke eller tappat det helt. Bestämde mig för att bara gå en gata till och där, ÄNTLIGEN, såg jag bilen. Helt matt. Skitläskigt. Så illa har det faktiskt aldrig varit.

Men alltså, det här är ju inte enbart på grund av händelsen i torsdags. Det är en enorm PTSD efter bland annat den lilla punktlista med obehagligheter som jag skrev igår. Det måste behandlas på riktigt, för nu är det för tungt och allvar.Samma känsla igen återkommer nu, av att det psykiska dåliga måendet är mer skamfyllt att berätta om än alla mina kroppsliga åkommor. Men sitter i ögonblicket och intalar mig att det inte är det, jag måste våga prata.

Okej, tillbaka till foldern. Tänker absolut inte sitta och skriva av den. Du kan hitta den i sin helhet här: När något allvarligt händer

Vill här bara berätta om hur det brukar se ut efteråt, för att man inte ska känna sig helt ensam eller konstig.

  • Den akuta reaktionen är en känsla av overklighet.  Man förstår inte. (Check på den.) Med tiden blir händelseförloppet bli allt tydligare och då kommer de starkaste reaktionerna.
     
  • Påträngande minnesbilder som kan återkomma i vaket  tillstånd eller drömmar. (Check igen.)
     
  • Inre oro och sårbarhet. Man kan få svårt att företa sig någonting. (Mja, det var väl det jag skrev också här ovanför. Känslan av att vara liten och utsatt.)
     
  • Olika kroppsliga reaktioner. Darrningar, svettningar, huvudvärk, hjärtklappning, yrsel och svimningskänsla. Även aptitlöshet, matthet och spänningar i hela kroppen. (Oj oj vad många check det blev här. Jag blev förvånad själv men förstår ju plötsligt mer.)
     
  • Katastrofkänsla. (Haha, här stod det till och med ”man kan rycka till vid minsta ljud” såg jag nu! Det missade jag förut. Vad lustigt att jag beskrev just det!) Ängsla och oro.
     
  • Sömnproblem och mardrömmar. Det kan vara svårt att somna. I samband med sömnen kan de obehagliga minnena dyka upp. Vad det står om mardrömmar i foldern behöver jag ju inte direkt förtydliga, men det står att sömnsvårigheterna kan avta om man får prata om det samt greppar vad som faktiskt har hänt. (Jobbar på det.)
     
  • Överlevnadsångest och skuldkänslor. Ångest över att man själv överlevt/klarat sig men inte andra. (Här kommer snarare min cancerbehandling in… saknaden av två vänner som redan besegrats av cancern. Varför är just jag kvar?) Ångest över hur man kunde agerat annorlunda. (Snarare för anhöriga och delaktiga kanske?) Ilska och irritation. (Min mamma och pojkvän kan nog bekräfta att får märkliga utbrott nu. Speciellt om det handlar om min behandling. Och jag har skuldkänslor för att jag är en belastning och en källa till oro. Men det är naturligt antar jag och jag försöker att arbeta bort den med samtalshjälp.)
     
  • Relationen till andra påverkas. Ett behov av att dra sig undan och vara ensam. Alternativt kan det tvärtom bli att man absolut inte klarar av att vara ensam. Väldigt träffande. Under alla mina år av hemska händelser så har behovet av att stänga in mig blivit allt intensivare. Jag har haft så dåligt samvete, för detta, främst gentemot min familj men även mina vänner. Jag hoppas att ni läser detta, att ni kan förstå och förlåta. Det är normalt att vilja vara ifred ibland, men jag vet att jag kan dra det ett steg längre ganska ofta…
     
  • Frågan om livets mening. En omvärdering av livet.
    Oj. Detta pratade jag och Mathias om senast i morse. Och det har varit en stor del av min bitterhet ända sedan återfallet. Jag känner ju inte att det finns någon mening längre, och jag har inga mål.

Jag märkte nyss, då jag faktiskt läste genom den här på riktigt medan jag skrev, att allt detta är mitt i prick. Att jag inte förstått…

Vad är deras (SLL, Stockholms Läns Landsting) råd då?

  • Prata med andra
  • Besök platsen där det inträffade
  • Tänk på barnen om det finns sådana inblandade
  • Bra med aktiviteter och arbete
  • Det är normalt att reagera
  • Låt andra läsa denna folder(som sagt, finns i PDF- format i länken ovan)
  • Sök hjälp i tid

Well, nu måste jag i väg. Sjukhuset såklart, vad annars? Reumatologen i dag igen. Var på en 50 minuter lång röntgen av hand och arm i måndags mellan 20:00-21:00. Uj vad de måste arbeta sent där! Antar att jag ska få veta idag vad man har sett, om man har sett något. Jag hoppas det i alla fall! Ju snarare jag får veta om vad som pågår i mina muskler och leder, desto bättre är det. Då kan jag få släppa något som pågått under många månader av värk och ovisshet nu.

Det här blev ju ganska så bittert och kanske ett lite nedstämmande inlägg. Vill ju inte jättegärna avsluta på det sättet. Så jag vill slutligen berätta hur en del av min egen vårdplan ser ut med tips från nära, kurator, läkare, sköterskor & psykoterapeut (oh ja, jag har ett galet stort team bakom mig eftersom min sits är lite… avvikande).

Älskar listor, så här kommer den femte för detta inlägg!

  • Jag försöker vila, även om det är sjukt svårt just nu.
  • Jag tillåter mig reagera. Jag gråter, skriker, svär, stänger in mig, självömkar… Ja, allt som jag behöver just nu. Ut ska det.
  • Jag ska träna regelbundet så gott det går – som sagt, aktivitet är viktigt. I lagom mängs förstås.
  • Jag försöker vara lite social, så pass jag mäktar med i alla fall. I går var det 1½ timme med två av mina närmsta och äldsta väninnor. Tack för stunden tjejer. Hoppas ni förstår varför jag ursäktade mig på alla möjliga sätt då jag inte längre klarade av människorna runt omkring. Hade inte med er att göra. Ikväll ska jag troligtvis ta en lugn och kort jogg med en annan rar kvinna. Jag längtar efter att spendera fredagskvällen med min syster, i lugn och ro hemma hos mig. Du är den person som jag är mest ledsen över att ha försummat. Förlåt mig för det stöd jag inte kan ge, för den kontakt jag inte kunnat ha och för den syster jag inte är just nu. Jag ska anstränga mig mer. Lovar.
  • Jag har vågat ropa på hjälp nu – på riktigt. Och det är på gång, från olika fronter. När man erkänner att man har ett problem kan man också göra något åt det.

Jag är inte riktigt där än att jag orkar göra något själv. Jag är inte längre så hoppfull som jag har varit, och nej; jag är inte stark! Jag vill inte vara det, jag behöver inte vara det. Jag behöver bara kapitulera och låta andra hjälpa mig, det är nog så.

Nu ska jag i väg! Ha en fin dag så hörs vi snart igen.

Med kärlek

By the way. Så här (bilden under) risig jag ser jag ut nu för tiden, tydligare blev det när jag skickade ett fotot till min syster i morse. Det är en bild jag normalt aldrigskulle dela med mig av. Men jag gör ett undantag. Här är jag, osminkad och oretuscherad. Kanske är det Lakrits som överglänser mig, kanske är det jag som kanske bara mår så dåligt att det lyser utåt. Men ingen mår bra av att se ut som skit, även om man inte alltid orkar göra sig i ordning.
Så jag piffade till mig och vips blev jag lite gladare 🙂
Även när jag cancer- behandlades och bara låg på sjukhus eller var hemma hela dagarna så försökte jag göra mig lite fin de dagar jag orkade. Gör det för dig själv och ingen annan.

Så det är ett bra tips till dig som står bredvid någon som mår dåligt och som inte orkar anstränga sig längre: Hjälp personen att få på sig lite fina sköna kläder. Fixa håret. Sminka. Häng på smycken. Måla naglarna. Kanske bara lit hudkräm som gör att det känns skönt och luktar gott. Vad som helst.
Det hjälper, jag lovar!
Hanna före – Blå under ögonen, blek och trött.
Hanna efter – Lite piggare, lite fräschare