Handen, armen och spridningen. Diagnos? Fortfarande oklar.

~Det verkar vara någon bugg i inlägget (egentligen på hela portalen som är helt värdelös…) så textstilen, storleken och färgen blir lite som det vill. Det är inget som jag kan göra just nu verkar det som, jag får bara be om ursäkt i förväg om inlägget blir svårläst!~

Med en oklar värk som kommer och går samt en hand och arm som blir allt mer obrukbar så är det kanske inte konstigt att tankarna är svåra att samla. Vissa dagar blir till en enda väldigt ond spiral… 

Jag har ont => Blir trött av att ha ont => Blir ledsen och ofokuserad av att ha ont och vara trött => Blir mindre motståndskraftig och mer känslig när jag är trött och ledsen => Får ännu mer ont => Blir ännu mer trött, ledsen, ofokuserad och mer känslig => … Du fattar.

Just den här dryga spiralen resulterade i en dålig torsdag. 

Jag befann mig i rummet hos min rara psykoterapeuten nära Odenplan på förmiddagen för att prata om just ovan nämnda spiral, samt diverse andra saker som snurrar i mitt huvud just nu och gör mig lättirriterad och grinig. Vi försöker bena ut en sak i taget men det är lurigt när jag har lika många tankar i huvudet som stjärnor på himlen och som rör sig i samma takt som en orkan. Ungefär så. Hon har verkligen inget lätt jobb.

Efter det skyndade jag i väg till Huddinge för ett besök på handkirurgin. Vet inte om jag nämnt det men jag har en pojkvän som förstår pressen med alla läkarbesök/undersökningar/behandlingar och vilken stress det innebär för mig att flänga runt genom stan. För några veckor sedan så ordnade han därför med en liten söt bil till mig. Och gissa om jag var tacksam över den i torsdags! Jag var redan 5 minuter sen när med andan i halsen anmälde mig i centralkassan.
Jag hittar ingen bokning för dig här…”
Ånej… inte nu.  Inte idag…
… däremot har du en tid nu på Södersjukhuset”.
NEEEJ! Fel jäkla sjukhus! Jag borde såklart ha dubbelkollat… jag har 6-7 olika besöksbekräftelser hemma som jag glömmer att ta med. Jag skriver in i mobilen var jag ska men när jag är stressad så går det av bara farten och jag åker direkt till ”mitt” sjukhus. Så fel det blev.

Jag ringde handkirurgin på SöS och dom meddelade att det skulle bli för sent även om jag kastade mig i väg på stört. Fick en ny tid och åkte hem både ledsen, skamsen och med en på tok för hög stress- puls.

I dag på lunchen infann jag mig på rätt avdelning, rätt tid och på rätt sjukhus. Score! Tack och lov jobbar jag just nu alldeles i närheten av just Södersjukhuset så det var en promenad på 15 minuter bara. Däremot kom jag från jobbet lite för sent och väl på plats så hittade jag inte huvudentrén… Du som aldrig varit där skulle bara veta hur stort sjukhuset är. Åter igen blev jag 5 min sen och rusade in med svettdroppar i pannan.

Besöket blev kort. Först fick jag bekräfta för läkaren att det är ALL som är min diagnos. Sen fick jag berätta när jag insjuknade och om transplantationen samt vad GVHd är för något. Sen frågade hon ”har du några andra sjukdomar?”.
Nej”. Var mitt snabba svar.
Eller… jag har visst en tillfällig grå starr. Räknas det?”. Hon svarade att allt räknas.
Ja men då har jag också en slags bindvävsinflammation, ett HPV- virus som just nu lever rövare och orsakar cellförändringar som sprider sig i min kropp och jag medicineras mot depression, räknas sånt också?”. Hon svarade igen att allt räknas. Så vi höll på en stund till medan jag kom på lite små åkommor som kanske var av vikt att nämna. När det var klart fick jag berätta varför jag var där och visa upp min krokiga hand och arm. Jag fick göra olika rörelser som tydligt visade att höger sida är mycket sämre än den vänstra, samt en påtagligt inskränkt rörlighet i armen, handen och fingrarna. Jag kan varken räta ut eller knipa, sträcka upp eller vinkla. Hon gick in i min journal och läste vad som skrivits från EMG-ENeG undersökningen (den där jag fick elstötar och nålar i musklerna för att se hur dom och nerverna svarade). Det jag minns att jag fick höra från det utlåtandet var att undersökningen inte visade något. Jag tror till och med att jag berättade det här i något inlägg? Men nu lät det annorlunda. Hon läste upp alla märkliga medicinska begrepp som jag aldrig hört talas om förr och därför inte kan återge, men jag bad om en översättning och hon sa att läkarna hade sett något i musklerna men att dom inte vet vad. Något som var mycket oklart.

Av den orsaken tyckte hon att jag hade hamnat lite fel. Hennes område gäller t.ex. artroskirurgi, reumakirurgi, rekonstruktion efter tidigare nervskada etc. Med enbart blotta ögat tyckte hon inte att det såg ut som vare sig reumatism eller artros utan någon typ av skleros (som jag varit inne på tidigare), men hon var noga med att säga att hon inte kunde vara helt säker. För säkerhets skull bokade hon in mig för en röntgen på fredag för att utesluta annat, men annars ansåg hon att jag ska remissas vidare till en reumatolog där man bör kunna diagnostisera vad det här handlar om. 

Detta eviga farande…Tror att jag snart varit på varenda avdelning som finns, och besökt varenda sjukhus i Stockholm. Bitter? Jag? Nej nej.

Tillbaka i väntans tider. Imorgon ska jag till Sesammottagningen för uppföljning av cellförändringarna. På torsdag ska jag på ännu ett psykoterapeutsamtal för att ta reda på vem jag är. På fredag är det röntgen som gäller. Och så vidare… 
Sen ramlade det äntligen in en tid för bedömning av operation av grå starr! Ska dit om en månad.Sedan blir det ytterligare lite väntan innan själva operationen sker. 
Så många gånger som jag måste läsa om texter jag skriver nu, och så många knasiga och onödiga felstavningar det blir. Oj vad jag längtar efter denna operation! Skrev till kollegan i morse: ”Fastnade i postrånet, snart på plats”. Det skulle stå rummet för tusan, inte rånet. 

Väntar på bättre tider och gör vad jag kan för att njuta lite av livet ändå till dess. Gör detsamma tycker jag. Sov gott!
~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~~*~

Här nedan är ett kollage som jag gjorde och publicerade för länge sen.
Jag kallar det ”Före, under och efter”.
Högst upp till vänster är jag samma dag som jag fick besked om att cancern var tillbaka. Bilden under den är bara någon vecka senare då jag låg redo för behandlingen som skulle döda alla celler och ta mitt hår ifrån mig. Min lillasyster satt bredvid, då var vi ovetande om att hon skulle komma att bli min donator. På bilden till höger är jag något åt senare i en kort frisyr som jag tonade i mörkt brun.
Idag vet jag inte längre vad jag gillar bäst. Ska jag gå tillbaka till långt och blont? Eller ska jag fortsätta att ha en mörk och kort frisyr? Eller kanske skruva till det lite med långt och mörkt eller kort och blont? Alternativen är oändliga.
Oavsett vad så är jag så glad över att håret faktiskt kom tillbaka, det är ingen självklarhet efter en cancerbehandling. 


<= Här är ännu en bild på den knasiga lurven som råkar vara min teddydvärgvädur Lakrits. Han är förmodligen den mest korkade kaninen som du mött – inget ont menat utan bara ett konstaterande – och han är den lataste som åtminstone jag har träffat. Men ingen kan chilla och njuta av livet som han!
Den här bilden tog min syster när hon var på besök. Lakrits låg som vanligt och tittade på skräp på TV:n men i en lite skönare position än vanligt,

3 reaktioner till “Handen, armen och spridningen. Diagnos? Fortfarande oklar.”

  1. Vad oemotståndlig han är din Lakrits!
    Jag är nyfiken på att höra vad röntgen visar, men troligen får du väl inget svar på fredag. Det brukar dom skicka till remitterande läkare efteråt.
    Förstår din frustration till fullo! Att det aldrig tar slut!!!
    Stor kram!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s