Saker förvärras men jag lyckas ändå hitta energi

Visst är det väl bra med semester. Inte bara för de hårt arbetande utan även för de sjukskrivna. Jag är ju en slags blandform av de båda, i lite olika omfattning, men om jag är i mer eller mindre behov av semester vet jag inte. Hur som helst så kan jag bara konstatera att det var länge sedan som jag behövde det så mycket som nu. Att åka fram och tillbaka till jobbet, ut och in på sjukhuset samt att hela tiden ha kontroll på mediciner och åkommor knäcker mig. Jag har nämnt det så många gånger för men det är fakta och svårt att bortse från.
Just innan min semester, för 3 veckor sedan, kände jag att jag var på bristningsgränsen till ett sammanbrott. Jag fick dessutom ett nytt jobbuppdrag i slutet av juni som jag inledde med influensa, så jag hann bara med två veckors upplärning innan jag gick på semester.. Trots att vi körde på intensivt så hann vi inte gå genom allt som jag förväntas göra. Så att lämna landet kom alldeles lägligt.
Resan var verkligen fantastisk! Några dagar i Castellaro, en bergsby vid strandremsan i Norra Italien, en tripp till Monaco där jag och pojkvännen stannade i ett dygn. Tillbaka till Castellaro och sedan sista dygnet i Milano. Tanken var även ett besök i Nice på min födelsedag, men vid midnatt då vi satt på en bar för att skåla in min födelsedag så fick vi höra att det varit ett attentat under kvällen (http://www.svt.se/nyheter/utrikes/dodsattacken-i-nice-detta-vet-vi-hittills) och att det inte var tryggt att åka dit. Även om vi skulle fått för oss att åka ändå så hade vi fått sitta i långa köer vid gränsen då säkerheten hade ökats radikalt och man genomsökte bilar. Vi sköt upp det några dagar för att till slut bestämma oss för att inte åka alls. Det får bli en annan gång.
Jag har ju en erfarenhet av att bli sjuk så fort jag ska iväg någonstans, alternativt  under själva resan, men jag klarade mig den här gången! Och utöver det så fick jag uppleva två vackra länder, njuta av lugn och fantastiskt väder samt återhämta mig och ladda det batteri som är jag.

Nu är jag tillbaka till verkligheten och den vardag som jag så innerligt gärna vill ska vara mer normal. Men det är några saker som måste åtgärdas innan jag kan se skymten av lugnare veckor med fokus på jobb och sociala aktiviteter.

Min syn har blivit allt sämre under sommaren på grund av gråstarren så nu ser jag inte bara dubbelt och mer suddigt utan är också väldigt känslig. Jag får svårare att urskilja ansikten på håll, speciellt i starkt ljus. Glasögonen gör det lite lättare för mig, men absolut inte bra. Mot slutet av dagen har jag ändå en liten huvudvärk av att hela tiden kisa och spänna ögonen. Jag väntar fortfarande på en kallelse för kirurgisk bedömning huruvida jag ska bli nersövd eller inte, sedan dröjer det ytterligare 3-4 veckor innan själva operationen. Så tyvärr måste jag bita ihop ett tag till och jag försöker göra det bästa av det. Vill fortfarande jobba och älskar att skriva, men måste kanske ta några steg tillbaka så länge.

Detsamma gäller min störigt smärtsamma arm. Eller armar som det nu hunnit bli, för nu har det det inte bara eskalerat i värk utan även i yta. På kort tid har höger sida stelnat ännu mer. Min så kallade ”klohand” på höger sida blir allt svårare att räta ut och knipa med vilket gör mig fumlig. Den hindrar mig fortfarande på olika sätt i vardagen genom att t.ex. göra det svårt att plocka upp saker, att vinka, skriva – både med penna och tangenter, smörja in ansiktet, torka av en plan yta, smeka min pojkvän, virka och utföra olika typer av träningsformer. Det är små saker, men ändock frustrerande. Utöver det så gör den ont hela tiden nu. Jag känner av kramen och den molande värken i varje rörelse. Kortisondosen är på 7,5 mg, mer klarar jag inte då jag är väldigt känslig mot just den medicinen och min mage är redan så trasig som den är tack vare mina 17 olika mediciner och ytterligare 5-6 stycken som är vid behov. Jag får Adport (immunhämmande) i en relativt hög dos som är 3 mg. Jag får 1000 mg Alvedon tre gånger om dagen, Ipren två gånger om dagen á 400 mg (den dosen ska nu ökas upp till tre gånger om dagen). Slutligen får jag 10 mg morfin i depot- form (långverkande) tre gånger om dagen. ÄNDÅ har jag ont. Förstår du hur sjukt det är? Och nu har det alltså spridit sig vidare och startat så smått i vänster arm också.
Det mest frustrerande är att vi inte vet vad det är. Jag har nog nämnt tidigare att man tvivlar lite på att det är GVHd, även om vi fortfarande kallar det för det. Men en sådan reaktion i bindväven visar sig jämnt över kroppen och inte bara på en sida eller i olika grad på kroppen. Möjligtvis kunde det varit en broskbildning på någon nerv eller så men det är högst ovanligt tydligen.
Jag gjorde i alla fall en nerv- och muskelundersökning hos neurologen vid två tillfällen, en EMG-ENeG undersökning. Lika bra att börja med uteslutningsmetoden. Det var i början samt i slutet av maj, då gavs min arm elstötar i olika grad under 1,5 timme för att se hur nerverna svarade. Vid nästa tillfälle stacks nålar in i olika muskler i armen och handen samtidigt som jag skulle spänna för att mäta hur muskeln arbetade. Smärtskalan varierade mellan 4-7 på 10-gradig skala där 1 är ingen smärta alls och 10 är outhärdlig. Ingen jag gärna gör om med andra ord, men samtidigt inte det värsta jag varit med om. Värre är det nog om  man är nålrädd!

I tisdags hade jag återbesök hos professor Ljungman. Han berättade att mina senaste blodprover inte visade något nämnvärt och inte heller EMG-ENeG undersökningen… tyvärr. Så nu känns det lite som man är tillbaka på ruta ett igen. För att gå vidare med att utesluta annat så ska jag tydligen skickas till en reumatolog, för att utesluta diverse reumatiska sjukdomar. Låter väl inte helt ologiskt i och för sig. Men när jag berättade att det bara blir allt värre, att jag har gått med det så länge att jag börjar bli förtvivlad nu och att jag inte orkar vänta så mycket längre på att något ska hända så kom Per med ett förslag. Om vi ska fortsätta utgå från att det sitter i bindväven så kan man försöka minska problemen med en medicin som har börjat användas mot myelofibros (en typ av blodcancer) men som också visat sig ge vissa resultat mot bindvävsinflammationer.

 Den heter Jakavi och blockerar aktiviteten hos vissa enzymer (som kallas januskinaser). Medicinen är väldigt ny och man vet ännu inte riktigt vilka biverkningar som kan uppkomma, så den används ännu med stor försiktighet. Per kände sig säker på att den inte skulle krocka med övriga mediciner, eller göra någonting värre, så jag ska börja pröva den med en väldigt liten dos på 5 mg. Efter fyra veckor ska vi träffas igen och se om jag känner någon skillnad och då eventuellt höja dosen. Det känns riktigt jobbigt att sätta in ytterligare en medicin, men samtidigt är jag så desperat att jag är beredd att prova allt. Och mesenkymalerna som jag verkligen tyckte gjorde skillnad var ju en studiebehandling som nu är avslutad så de får inte ges mer…

Anledningen till att man inte kan ge mig ännu högre doser av kortison, förutom att jag är känslig, eller öka den immunhämmande medicinen, är för att jag har ett virus som orsakar cellförändringar. Återigen ett intimt ämne men som ändå behöver tas fram i ljuset för att få kvinnor i alla åldrar att gå på sina cellprovtagningar!
Snälla väninnor, hoppa inte över era undersökningar som ni blir kallade till.
HPV-virus är ett väldigt vanligt virus som finns i massor av former. Många bär på det utan att ens veta om det och som aldrig får några symptom. Några av dessa HPV-virus kan orsaka cellförändringar som kroppen vanligtvis läker ut av sig själv. Du behöver därför verkligen inte få panik om ditt cellprovsvar visar på att du har de här förändringarna! De är vanliga, precis som cystor, och de kan ofta uppkomma om du nyligen haft sex eller mens vid undersökningen. Men gynekologen kommer ändå vilja följa upp och se så de försvinner av sig självt. I några fall kan de leda vidare till cancer.
Jag gjorde ju en konisering i höstas mot detta (då man tar bort den yttre delen av livmoderhalstappen i form av en kon), min andra under mitt liv, men den verkar inte riktigt ha hjälpt. Cellförändringarna sprider sig och pga att jag får immunhämmande mediciner så klarar kroppen inte av att läka ut det själv och samtidigt utvecklas det snabbare än normalt. Att operera bort hela livmodern kan hjälpa till viss del, men man kommer inte få bort allt eftersom det sitter djupare och mer utspritt och så länge viruset är kvar och aktivt i kroppen så kommer det ju förmodligen uppkomma nytt på andra ställen. Därför går vi in med den här nya medicinen istället för att sänka immunförsvaret ännu mer mot GVHd, försöker utesluta annat istället och samtidigt ska Per diskutera med en av specialisterna på gynekologin angående cellförändringarna och GVHd i livmodern för att se hur man ska ta det vidare utan att förvärra något annat. Kan man hitta orsaken till värken i armarna och händerna så kanske man kan utesluta att det är GVHd och därmed sänka, alt. helt plocka bort, de immunhämmande medicinerna och kanske till och med brassa på med immunstimulerande under en liten period, bara så att kroppen hinner läka ut allt annat. Det är ett mysterium och ett pussel i ett, något som jag överlåter åt experterna.

Så, det får räcka  med information för nu. Det är tillräckligt svårt även för mig att både förstå och hålla koll på vad som händer för tillfället. Kontentan är att det är långt från över med efter-cancer-relaterade- problem och en bra bit kvar till den sjukhus- och medicinfria vardagen jag så önskar mig. Därmed fortsätter även bloggen rulla vidare, även om just den går i lite långsammare mak just nu!

För att avsluta med något trevligt, här är några bra saker i mitt liv som gör det  lite lättare att härda ut:

  • Jag fick verkligen bra med energi under min semesterresa och känner mig åtminstone lite mer laddad inför höstens undersökningar och ingrepp.
  • Mitt Hb-värde är fortsatt fint. Inte uppe på mitt normala värde innan cancern, men ändock personbästa sedan dess! Bye bye anemi.
  • Jag fick en helt fantastisk 30-års dag med sång från både svenskar och italienare, härlig dag på stranden, ett av de bästa restaurangbesöken jag gjort och socialiserande med nyfunna vänner i Castellaro fram på småtimmarna. Allt anordnat av fina Mathias som anordnade så dagen skulle bli perfekt, toppat med alla gratulationer av olika slag och en flaska bubbel från bästaste Ellinor som körsbäret på allt.
  • Jag är glad över att få jobba, även om det också kräver mycket energi och emellanåt är svårt när jag har ont. Men det ger mig en känsla av att vara behövd och inte bara till besvär, jag får använda hjärnan till annat än medicinska kunskaper och jag får en mental tillfredsställelse.
  • Min lilla Lakrits får mig ofta att skratt och han är verkligen en liten ljusglimt i min vardag. Man kanske normalt inte köper en kanin när man är 29 år, men jag har inte ångrat det för en sekund.
  • Sist men inte minst de två andra killarna i mitt liv som ger mig så mycket kärlek, närhet och glädje. Min älskade pojkvän och hans gudomliga son. 

Tack för att även du som läser är med mig, oavsett om du bara snabbt kikar in för att få lite fakta, läser för att få stöd, hör av dig för att ge mig feedback eller följer mig helhjärtat. Det gör min blogg och mitt skrivande meningsfullt!

  
  En riktigt bra dag då livet var så otroligt problemfritt:
 Kärleken i mitt liv:
Minstingen som har mitt hjärta. Och som gav mig ett i välkommen-hem-present!

Och sist och minst den lurvigaste av pojkarna i mitt liv!

En tanke på “Saker förvärras men jag lyckas ändå hitta energi”

  1. Gumman,vilka härliga dagar ni verkar ha haft. Så skönt att du höll dig frisk, du är så värd det. Nu håller vi tummarna att den nya medicinen hjälper�� vilka fina bilder du bifogat och man blir ju glad att se den lurviga killen, så ljuvlig. Puss och kram så hoppas jag att vi syns och kan kramas snart����

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s