Nu händer det grejer igen

Hoppsan… det var visst ett tag sen jag skrev. Tänk vad vardagen kommer emellan! Jag jobbar ju fortfarande med den där segheten i huvudet, men den abnorma trötthetsperioden är äntligen förbi! För den här gången åtminstone. Nu sover jag ”bara” 10 timmar/dygn. Förvirringen är kvar och jag har svårt att fokusera länge nog för att få en hel aktivitet avklarad. Det är väl delvis varför inlägget har dröjt, trots att jag har påbörjat det här 2 gånger. Listor hjälper mig, jag skriver både planeringslista för veckan, samt dag för dag. Oftast får jag mer gjort då!

En ny ny attack av andnöd uppstod förra söndagen. Jag är lite smått andfådd då och då, men aldrig så att jag känner att jag har svårt att andas. Jag har dessutom tränat en del senaste tiden, fast andra saker som dans och styrketräning, och då har det gått bra! Men förra söndag var det värre än första gången, nu kom det plötsligt och kändes som att någon drog åt en snara kring halsen… Jag kunde inte få in någon luft eller svälja. Paniken följde ganska så omgående vilket inte gjorde saken bättre. Min mor var med mig igen och fick snabbt upp sin inhalator. Den hjälpte en stund men sen kom trycket över bröstet tillbaka igen. Det var verkligen som att någon stod på mitt bröst och jag fick en sprängande värk över tinningen. Men eftersom vi var ute och sprang ända ut på Djurgården så var det inte mycket mer att göra än att fortsätta framåt. Däremot fortsatte vi i en gå-jogga-gå intervall. Andnöden återkom gång på gång så jag fick stanna. Aldrig någonsin har jag varit så förstörd efter ett löppass… Eller jo, kanske efter mina maraton då, det är inte många kraftuttömningar som slår det!
När vi väl kom in på GIH där vi hade lämnat alla våra saker så höll jag bokstavligen på att tuppa av. Normalt går pulsen ner fort, men inte nu. Hjärtat gick på högvarv och jag höll vid ett tillfälle på att tuppa av, det svartnade framför ögonen. Så efter detta fick jag sitta helt still till pulsen ca 15 minuter senare var lugnare. Då hade jag fått i mig 2 liter (!) vatten och sippade fortfarande. Herregud vad den där syrebristen och vätskeförlusten hade slitit på min stackars kropp och mitt annars så starka hjärta…

För guds skull vänner, underskatta inte hur mycket vatten du behöver få i dig nu när det är varmt ute igen! Inte bara vid löpning utan även när du promenerar eller till och med sitter i solen. Efter 40 minuter på balkongen igår hade jag hjärtklappning. Man känner hur hjärtat börjar slå hårdare i bröstet. Då har det redan gått för långt ju, du ska dricka så pass att du aldrig hinna känna det där.
ALLO- teamet på Hematologen (ALLO=Allogena stamcellstransplantationer) tar mig alltid på största allvar så när jag ringde för att skynda på spirometrin pga detta så blev jag uppringd av käre professor Ljungman som ville skriva ut recept på egna astamediciner så jag slipper använda någon annans. Sen ringde han upp ytterligare en gång då han bestämt sig för att undersöka mig också så inget annat lurt är på gång. Redan förmiddagen efter var jag där. Tack och lov hördes ingenting på lungorna! Han ville inte diagnostisera det som astma innan spirometrin är gjord men skrev ändå ut Pulmicort och Bricanyl som jag med positiv effekt hade i tonåren. Jag hade väldigt svår björkpollenallergi då som resulterade i att jag vissa dagar fick hålla mig inomhus utan att öppna fönstren. Den växte så småningom bort, men nu verkar den vara tillbaka igen. Om det nu inte är ansträgningsastma?… Det lär väl visa sig.

Jag får såklart också kämpa vidare med Ciklosporin som gör så ont. Speciellt nu när jag även måste ha droppar mot pollenallergi eftersom jag annars gnuggar ögonen så mycket att det blir skavsår. Men jag måste erkänna en sak…. jag slarvar lite. Jag använder den fortfarande bara på kvällarna och emellanåt bara i höger öga som var värst drabbat.

Just det ja, besök till sjukgymnasten nu om 1½ timme. Jag har verkligen försökt träna utsida lår som hon sa och knäna känns mycket bättre när jag är ute och joggar! Jag måste bara tänka efter än mer på fotnedsättningen. Däremot har jag fått väldiga problem uppe i nacken och axlarna. Jag har väldigt svårt att hålla bak axlarna, förmodligen en kombination av för kort bröstmuskel och GVHd i armhålan som gör armarna svårare att röra på. Jag får liksom kramp i axlarna när jag rör på armarna för länge, ex är ute och springer. Och som om inte det var nog så satte nacken stopp för mitt löppass igår. Förbannat också. Det började mola redan innan men ibland släpper det när man rör på sig. Inte för mig… Det eskalerade snabbare och började stråla ner i ryggen och vidare till punkten på framsidan av axeln som såklart satte igång att krampa. Sedan fortsatte den ”ilande” och strålande känslan upp i huvudet som till slut gjorde så ont att jag fick skynda hem och ta olika smärtstillande. Herregud… Vad hände? Känner du igen det här och hur ska jag ordna det? Har ju ont i dag också. Måste höra med sjukgymnasten om hon har någon aning.

Det enda jag vet är att man aldrig ska sluta röra på sig. Väldigt få åkommor kräver att man är stilla. Jag kämpar på trots att jag har diverse problem och försöker hålla modet uppe. Jag minns fortfarande mina första steg efter återfallet och cellgifterna som bröt ner min undernärda kropp. Några stapplande steg runt sängen. Släpande steg i korridoren. Kämpa kämpa. Plocka fram maratonskallen. Lyckan var enorm när jag joggade mina första 100 meter! Klarade jag av att fortsätta då så ska jag nog klara av att hålla motivationen uppe nu med tänker jag.

Att det är Melanomveckan kanske du hört om? Om inte annat kan du läsa mer här: http://www.euromelanoma.org/sweden. Man kan få gå och kolla sig utan remiss, så passa på vetja. Passar bra nu när solen är stark! Man glömmer att smörja in sig, man använder för låg solskyddsfaktor, man glömmer att fylla på under dagen, man tror att kläder skyddar osv. Framförallt kanske man inte tänker på de dolda ställena. Min prick hittades ju mellan stortån och… hmm, pektån kallar jag den.
Här kan du läsa inlägget från när  jag opererade bort den: 2016/01/20 Ännu ett ärr till samlingen

Jag hade aldrig sett den, hur ofta tittar man där liksom?! Dessutom tyckte jag att den var så liten och ganska så regelbundet rund som dom ska vara. Däremot var den svart vilket var en liten flagga eftersom mina andra på kroppen är väldigt ljusa. Det visade sig vara förstadiet till Malignt Melanom, den skars alltså bort i tid. Jag är så evigt tacksam över att hudläkaren upptäckte den och jag är mycket mer aktsam idag och försöker kika på kroppen då och då efter nya fläckar. Min kropp är ju dessutom en ”cancerfabrik” som jag kallar den. Medfött genfel. Tjoho.

Skämtåsido. Var försiktig! Livet är värdefullt och ska inte tas för givet ❤

Nu måste jag snabba på och äta lunch innan jag ska åka till sjukgymnasten. Sköt om dig och njut av sol och värme!

Bjuder på en solbadselfie i parken samt min knasig Lakrits som nyfiket tittar upp från buren när man går förbi. Det där snopna ansiktet kan verkligen få en att le 🙂 Då och då får han springa på gräsmattan och det är väldiga glädjeskutt måste jag säga. Det är en sommarkär kanin det där.