Månad: april 2018

Cool utan sol

Det är ju inte direkt supersoligt ute nu men mörka glasögon måste på ändå för att skydda mitt såriga öga medan jag låter Lakrits leka i gräset. Små vindpustar gör att det redan torra ögat svider rejält (prova att ha ögonen öppna en längre stund medan det blåser, så känns det) samt att jag stundvis är väldigt ljuskänslig. Sen att mina käcka brillor döljer ett par osminkade trötta ögon med blå ringar under är ju ett litet plus förstås.

Problemet är att jag inte kan ha läsglasögon under så jag har svårt att läsa på mobilen eller i en bok samtidigt. Kanske lika bra iofs för det finns en aggressiv katt här i parken som är känd för att attackera andra djur, till och med större hundar! Så jag måste hela tiden ha ett vaksamt öga på min lilla kanin som inte bara är ett lätt bytesdjur och ser ganska smaskig ut, han är dessutom alldeles för naiv och godtrogen för att fly när något slänger sig på honom tydligen… Klicka för att fortsätta läsa

Annons

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Cancerkortet

Hej du,

jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.

Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.

Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa

Äntligen ett skönt besked!

Utifrån det faktum att jag förmodligen inte kommer bli av med mina cellförändringar i livmodern och runt om så länge som jag får immunhämmande mediciner så är det här ett otroligt bra besked! Istället för ny smärtsam undersökning och biopsi var tredje månad så har jag ett helt halvårs frihet! 🙂

Sår på öga och förlorad röst

Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:

  1. Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.

  2. Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam.
    Läs vidare

Min blåa kompis

Den här rackaren används som stressboll på Aferesen (CASH) och som man ska krama om för att vidga blodkärlen vid nålsättning. Han får även en hård kram när aferesmaskinen piper pga för högt tryck (t.ex. när nålen suger fast i kärlväggen).

Visst kan man inte annat än le när man ser honom! 😀 Ses imorgon på nästa fotoferesbehandling min smurfblåa vän!

Hjärnfotografering avklarad

Såg först efter att fotot togs att ”hängögat” är mer slappt än vanligt, trots att jag precis power napat i 45 minuter

Dags att ta helg nu. Även för en sjukskriven. Datortomografin gick bra. Inte för att jag vet hur den skulle gått dåligt? In i tunneln, ta ett djupt andetag, ut ur tunneln, klart! Ungefär så i alla fall. Fast anledningen till att det kändes som att det gick på en minut kan ha varit för att jag somnade inuti tunneln… Börjar bli vann vid att slumra till på märkliga platser nu.
En enda pyttesak var att man ju måste avlägsna all slags metall på de ställen som ska röntgas och jag hade glömt en av mina många piercingar kvar vilket resulterade i att sköterskan avbröt för att uppmärksamma detta. ”Avslöjad” sa hon. Som att jag försökt gömma den med flit! Haha. Dessutom har jag en piercing i vänsterörat som vuxit fast. Både jag och tidigare röntgenläkare har försökt få bort den utan resultat. Det var ett av mina alldeles egentagna hål som visst blev lite snett… men vet du hur hård brosket i örat är? Nog om piercingar, det gick ju ändå till slut! Jag har också piercat ”vingen” i vänsterörat själv. Den har inte vuxit fast men det sneda klumpigt genomförda hålet gör att det tar åtminstone 10 minuter av svett och åtminstone en bloddroppe innan örhänget är inne igen. Note to self; gå till en riktig piercare. Värt pengarna.

Nu är det bara den sega väntan på svaret. Läkaren på röntgen ska skicka svaren vidare till dr. Gabriel på hematologen så jag får förhoppningsvis kallelse för återbesök nästa vecka. Kanske i samband med fotoferes på torsdag eller fredag om jag har tur.

Ha en skön fredag!

Höger öra
Vänster öra

Om en timme ligger jag i liten tunnel

Nu har det återigen passerat en massa dagar som jag har sovit bort, och halvfärdiga inlägg som jag somnat ifrån. Herregud, hur länge ska det här pågå?! Jag känner knappt igen något av mig själv längre. Dagarna passerar i ett töcken. Orkar varken svara på mail eller läsa sms vissa stunder. Och påsken spenderades i Berlin. Redan första dagen sov jag bort 2 extra timmar, utöver natten, då jag missade dagarnas enda varma soltimmar på balkongen tillsammans med de två som jag var där med. Trist. Minst sagt.

Jag blir alltmer som drogad. Dricker flera koppar kaffe per dag och tar koffeintabletter. Ändå somnar jag. Dessutom har jag en illamåendemedicin som jag behöver ta ibland och den innehåller både koffein och Efedrinsulfat som ökar hjärtklappningen då den hjälper kroppen att utsöndra mer av dess eget adrenalin (Noradrenalin). Men jag kan somna ifrån det också, inga problem!

De få timmar per dag som jag är vaken och relativt pigg så kan jag prioritera en eller två saker att göra innan jag däckar igen. Läs lite till