”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen.20180317_112255564648528.jpgMingel vid 09:00 och sen en föreläsning om MDS (Myelodysplastiska syndrom) med Eva Hellström Lindberg. Jag tycker att jag är kunnig när det gäller blodsystem och blodsjukdomar, men det här var något helt nytt för mig! Som tur var pratade hon i enkla och beskrivande termer med förklarande power point- slides så jag lärde mig mycket.

Myelodysplastiska syndrom (MDS) är en grupp kroniska sjukdomar där den normala blodbildningen inte fungerar som normalt. Varken röda blodkroppar, vita blodkroppar eller blodplättar (trombocyter) produceras som dom ska. Det leder till anemi, lågt immunförsvar och man blir lättblödande. Drygt tre av tio patienter med MDS utvecklar med tiden Akut Myeloisk Leukemi (AML), varför man slog ihop dessa diagnoser under den här dagen.


Hittade faktiskt ett jättebra YouTube- klipp där dr Hellström Lindberg enkelt förklarar vad det är.


Efter liten bensträckare fick vi veta mer om AML (akut myeloisk leukemi). Som sagt, en systerdiagnos till ALL. Mycket av det som specialistläkare Stefan Deneberg berättade kunde jag redan. Det enda som jag har varit osäker på är skillnaden i förloppet. Som  jag förstår så får man på tok för låga vita blodkroppar vid AML och blir därför extremt immunkänslig direkt vid insjuknandet. Vid ALL blir det tvärtom. De vita blodkropparna muterar och börjar försöka sig okontrollerat. De tränger ut de röda blodkropparna som transporterar syre.


Hittade ett jättebra kort YouTube- klipp även om den här diagnosen;


Allt som allt så var båda dessa presentationer väldigt givande och informerande men en liten synpunkt har jag och det är att båda två gick in lite väl mycket på molekylnivå. Även flera olika typer av behandlingar med cytostatika (varav några som jag själv fått… urk) samt viss forskning. Jag måste erkänna att det blev lite för mycket konstiga namn på  celltyper och cellgiftsorter för att jag skulle klara av att hänga med ordentligt och jag tror inte att jag var ensam. Kartan över alla olika sorters genetiska förändringar av AML och MDS känns inte som något man orkar eller kan klara av att memorera. Men dom berättade också mer övergripande om blodet, symptom och stamcellstransplantationer vilket såklart står mig när om hjärtat!

Vidare följdes lunchen av Yvonne van de Vis historia och kloka ord kring hur det är att stå som anhörig till en cancerpatient. Hon är psykolog och jobbar mycket med posttraumatisk stress men hon är också närstående. Hon bär på stor sorg sedan hon förlorade sin son, Tobias, den 18 oktober 2016 i leukemi. Han var bara 24 år gammal. Hon vill inte att hans död ska ha varit förgäves så hon föreläser om hur man agerar i chock och hur man kan hantera en kris och hon försöker nu skapa en slags plattform där läkare ska kunna på ett enkelt sätt rådgöra med varandra över hela världen när dom hamnar i en återvändsgränd, så som dom gjorde med Tobias. Jag är verkligen full av beundran över att hon har den styrkan och det modet att öppet dela med sig av något så smärtsamt och att vilja kämpa vidare. Jag har känt henne sedan den Stödweekend som vi anordnade med Blodcancerförbundet i höstas och jag har sett foton på Tobias flera gånger – både i hennes presentationer och på Facebook – ändå känner jag hur tårarna bränner när foton på honom än en gång fyller projektorduken…
Att vara närstående (Yvonne van de vis)

Vi fick en kort paus efter att Yvonne hade pratat men dessvärre fanns inget kaffe och jag var i innerligt stort behov av det! Jag har ju jättesvårt med fatigue och min kraftiga trötthet tog till slut överhand och jag föll in i någon slags dvala… mitt under en presentation av Hanna Rönnqvist från Centrum för cancerrehabilitering. Shit. Jag kände plötsligt en lätt ”puff” i sidan följt av orden ”sover du?”. Jag hade velat svara att jag bara vilade ögonen men tydligen att först mitt huvud och sen hela kroppen gungat lätt från sida till sida och slutligen mot honom. Usch så pinsamt! Tack och lov satt jag bredvid min cancertvillings man så jag hade ändå haft chans att prata med honom under lunchen då jag även hade nämnt fatigue. Så han hade förståelse!
180425 Fatigue
Det var faktiskt tur att det var just under Hannas presentation för hon är en av de två kvinnor som behandlar mig just nu, för bland annat detta stora vardagliga problem. Faktum var att jag skulle träffa henne igen 5 dagar senare! Så hon vet mer än väl hur jag mår och tog inte det minsta illa upp. Ändå kände jag mig tvungen att skamset be om ursäkt när vi sågs nästa gång, trots att det är därför jag behandlas där, haha. Kan ju såklart inte direkt återge materialet av naturliga skäl men vill du läsa lite enkelt om fatigue så har hon sina slides här:
Cancerrehabilitering/fatigue (Hanna Rönnqvist)

Efter det är det inte mycket mer att berätta. Det var lite mingel efteråt med kaffe, fruktsallader och efterrätter som var mycket uppskattat, men jag orkade såklart inte stanna särskilt länge utan begav mig hemåt ganska snart därpå.

20180426_1949091205762384.jpg

Tack för en lärorik dag ❤


Fick tillåtelse att dela med mig av alla slides som kanske är intressanta:
http://www.blodcancerforbundet.se/mds

Snodde den här broschyren om AML från Blodcancerförbundet. Du kanske själv är drabbad eller står nära någon som är och då kanske det här är givande att läsa ❤
Diagnosbroschyr om AML

Annonser

2 reaktioner till “”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0””

  1. Vad intressant! Eva var min läkare före sct eftersom jag hade mds (5q-). Synd att jag var bortrest! Hoppas jag kan gå nästa gång!
    Kram

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s