Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Annonser

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Donator: sprutor dag 4

Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden,  och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤

Donator: Sprutor dag 1

I förrgår på morgonen var jag på KS i Solna för att lämna några blodprover för forskning samt hämta ut sprutorna jag ska ta under kommande 4 dagar.
Dessa fick jag frakta i en liten kylväska till jag kom hem och kunde lägga dem i kylen. Natten från igår (lördag) till idag sov jag hos Hanna i Huddinge. Älskar varje sekund vi får umgås.
Natten var jobbig då hon mådde väldigt illa och hade huvudvärk. Sköterskorna var inne första gången vid 2-tiden. Sedan vid 4-tiden för att ge henne medicin mot illamåendet. Vet inte om dem även var inne en sväng till vid kl 6. Jag kan ha drömt det! Sedan vid 8 gjorde dem morgonkontrollen vilket bland annat innebär kolla temp,  ekg, blodtryck m.m. I samband med detta passade jag på att ta min första spruta som ska tas morgon och kväll. Det tog emot lite att sticka sig själv och sköterskan frågade först om jag ville att hon skulle ta den, men då lär jag mig ju aldrig! Så jag skötte det själv och jag vart paff över att det inte stack någonting (har väl bra med underhudsfett??). Den enda känslan var att det spände när själva vätskan åkte in, men det är ju långt ifrån smärtsamt. Det här kommer gå galant. Under eftermiddagen började sakta en molande ryggvärk krypa fram i korsryggen. Jag och Hanna pratade om hur spännande det hade varit med en videokamera  nu i min kropp,  för att se hur kroppen reagerar och agerar. Även i hennes kropp sen när hon får stamcellerna.
I skrivande stund har jag även tagit spruta nr 2 och ryggvärken är kvar,  men verkligen inte outhärdlig. Behöver ingen smärtstillande och det ser jag positivt på. Värmde min vetekanin och la på ryggen när jag och Alex kollade på film, vilket var väldigt behagligt. Imorgon är en ny dag, spruta nr 3 och 4 ska tas och Hanna ska strålas. Kriget fortsätter.

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.