Jag mår lite konstigt.

Fotoferesen rullar på. Än så länge går det bra trots svaga blodkärl, tack vare de duktiga sköterskorna på CASH. Fick ett exakt namn av dr Caroline i fredags på medicinen som tillsätts innan mina vita blodkroppar (monocyterna) ska solas. 8MOP – Methoxsalen. Den aktiveras vid UVA-strålning.

I torsdags när jag kom in hade jag lite väl lågt blodtryck; 95/55! Nog för att jag brukar ha lågt men inte riktigt så här. Druckit dåligt kanske? Var lite yr trots allt. Fick i alla fall både vatten och Festis så jag lyckades höja blodtrycket något innan behandlingen var klar. HB var 96 vilket jag tyckte var lite konstigt då jag hade 104 dagen innan och inte fått någon behandling där emellan… Men dr Caroline sa att det för det första kan diffa lite mellan två olika lab men också kan skilja lite utifrån vad man ätit och druckit. Sen har jag ju också en liten anemi som långsamt verkar sänka blodvärdena mellan behandlingarna. Ingen fara i alla fall och ingen blodpåfyllning förrän jag påverkas nämnvärt. Brukar vara kring 80-85.

Som jag nämnt tidigare börjar mina kärl strejka. Blir man mycket stucken och dessutom får kortison så kan kärlen bli tunna och dra sig inåt. Det blir allt svårare att hitta ett bra som levererar och emellanåt går det sönder.  I torsdags hade alla de vanliga kärlen dragit ihop sig och inget såg starkt nog ut av de vi såg på hand och handled. Men syster Titti är en duktig blodkärlsletare och hittade ett som såg stort och väl blodfyllt ut på underdelen av underarmen, nära armbågen. Jag har aldrig stuckits där och hon erkände att det skulle kännas en del och frågade om det var okej med mig. Tur att jag inte är nålrädd. Och ja – det kändes.

2017-08-08 Kanyl i armen 1
”Hoppsan”, hörde jag henne säga. ”Vad?” ”Det brast…” ”Hur märkte du det? Jag kände inte det” ”Det svällde upp direkt”. Jag kikade efter och såg en bula, ungefär som om jag hade haft en dank under huden. Minns du dom? Sådana där stora spelkulor man hade på skolgården. Dankarna var eftertraktade eftersom dom kunde träffa flera små på en gång. Jag älskade att spela kula.

Vi gjorde i alla fall ett nytt försök strax bredvid det första hålet. Hon med fjärils- nålen i handen och jag kramandes en stressboll för att pumpa upp kärlet. Se där! Vilket jäkla flöde… Titti kunde inte ens få på skruvlocket utan att det rann blod nerför armen. Skönt. I ett sånt där läge är det också skönt att inte vara blodrädd, tvärtom tycker jag att det är så vackert! Allt annat gick fint.

Jag fick sällskap hela dagen av min älskade moster som också ligger inne nu. Hon slåss mot non-Hodgkins. En blodsjukdom som är en kusin till leukemi kan man säga. Det är ett återfall för henne och trots att sjukdomen är kronisk så måste läkarna slå till med hårdhandskarna för att den ska backa. Hennes första cancerbehandling var rätt lindrig. Nu pumpas hon full med cellgifter och genomgår en autolog stamcellstransplantation – dvs med sina egna celler. Våra behandlingar påminnes om varandra och jag får så mycket flashbacks när jag ser vad hon går genom. Trots allt jag slåss mot nu så är jag glad att just den biten är så långt bakom mig. Lider med henne… Men den här dagen mådde hon ganska bra så hon traskade runt med sin droppställning. Du är så stark moster, kämpa på så gott du kan. Jag finns här och tillsammans ska vi spöa skiten ur cancern.
2017-08-08 Kanyl i armen 2Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.

Under fredagens skördning fick jag frossa. Det har hänt en gång tidigare men annars brukar jag aldrig reagera så här. Syster Titti servade mig så gott hon kunde. Till slut låg jag i sängen med två täcken, en ful gul Landstinget- filt, flera stora och små värmedynor över hela kroppen, en kopp té och en smörgås. Hon var så omtänksam och gjorde allt för att underlätta för mig. Sedan försvann kylan från märgen så fort skördningen var klar. Märkligt.  Innan jag lämnade CASH och skulle bege mig till Hematologen så kom dr Caroline igen. Jag hade nämligen haft en liten fråga angående mina mediciner. Hos professor Ljungman hade jag fått veta att ingen av mina mediciner krockar med varandra. Eller jo, en, men den ska förmodligen plockas bort snart. Däremot kom jag på att den här medicinen som tillsätts cellerna inte står med i läkemedelsjournalen. Men nu hade Caroline snällt nog kollat upp det och inga interaktioner mellan medicinen (8MOP – Methoxsalen) och andra har rapporterats. Riktigt skönt att veta. Man tänker inte alltid på sånt här, men det kan alltid vara bra att be det kollas upp eftersom det ofta är flera läkare inblandade som har ordinerat.

Jag har mått ganska konstigt sen förra veckan. Dagligen väldigt yr och illamående. Vet inte om det är min nya medicin som jag reagerar så starkt på eller om det är något annat som är knasigt? Har dessutom fryst ena stunden och svettats nästa. Tempen har visat allt ifrån 36,5 till 37,8. Det kan väl inte vara normalt att det svänger flera gånger på samma dag? Utöver det har jag en jäkla huvudvärk ganska ofta och jag brukar aldrig ha det annars. Andfådd kan läggas till listan. Om det håller i sig så ska jag be att få lämna ett blodprov för jag vill utesluta att Hb-värdet rasat igen. Jag behöver all energi jag kan få för den här veckan har jag ett långt föredrag  och en work shop att sätta ihop. Jag som inte ens tycker om att stå inför folk… men det här ska bli kul. Det är den här ”Stöd weekend” som jag nog nämnt några gånger nu. Två dagar tillsammans med Blodcancerförbundet och andra ALL- drabbade. Jag är där som representant för de sjuka och en kvinna vid namn Yvonne är där för att föreläsa som en anhörig. Dessvärre lyckas jag alltid vara ute i sista stund så nu blir det full fokus på det här fram till fredag! Wish me luck.

Har burit min haj och Fuck Cancer- armbandet idag. I ett inlägg för länge sen så skrev jag om kopplingen mellan hajar och cancer. Dom är de enda levande varelser som man har hittat som inte dör av tumörer. Av någon anledning man inte lyckats forska fram än så är deras immunförsvar så fantastiskt starkt att det stöter bort elakartade tumörer. När jag läste detta för flera år sen så tatuerade jag omedelbart in en haj på höften. Den ska äta upp alla elakartade tumörer för mig. Men i veckan har jag inte haft den runt halsen, eller armbandet runt handleden, för min egen del. Det är för min moster och hennes hårda kamp.

Tänker på er alla där ute som slåss mot den här obarmhärtiga fienden. Kriga på!
2017-08-08 cancer-warriors

Annonser

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.