Inte det ultraljud jag hade önskat

Dag två på min varannan veckas- behandling med fotoferes. Igår och idag testades en till ultraljuds- maskin på mig. Det är så spännande att man kan filma och fota inuti kroppen så jag ställer mer än gärna upp som testperson! Idag frågade jag syster Lisbet om jag fick ta ett foto medan hon sökte efter ett bra kärl och det fick jag gärna göra. Men när jag hade tagit fotot blev jag lite nedstämd. Du vet hur den här ofrivilliga barnlösheten gör sig påmind konstant nu för tiden? Det här var såklart en av de stunderna.

Ja171222 Ultraljudg tänkte ”andra tittar på sina ultraljud och gläds över det nya liv som bilderna visare, jag tittar på mitt och gläds åt att hitta ett blodkärl som är stort nog att sticka i för att inte sticka i samma hela tiden”. Usch så orättvist. Men sen fokuserade jag på det jag såg.

Med en tunn röd paint- cirkel har jag markerat ett svart hål på bilden. Tada! Ett blodkärl! Jag kan tyda huden och rätt bra var underarmsbenet är nu, men kan inte skilja ut nerver, leder och muskler. Men det är ju ändå blodkärl vi letar efter. När Lisbet hittar ett som ser ganska stort ut så trycker hon lätt på det. Om det är mjukt och lätt kan tryckas ihop så är det en ven, om det inte trycks ihop så är det en artär, dvs ett blodkärl med högt tryck. Det är venerna vi vill åt. Det här kärlet som vi hittade idag låg på ca 4-5 mm djup. Ett vi tog igår låg på 7 mm djup. Med andra ord är det sådana kärl som man inte kan känna eller se med blotta ögat och maskinen hjälper till att kärlbedömma för att hitta alternativ till de sönderstuckna kärlen. Coolt!

Utöver det har det flutit på. Igår fick jag inte bara cellbehandling utan en antikroppsbehandling också. Varför inte när man ändå är där? Det togs också en del prover från näsa och hals eftersom jag varit hängig, snorig, haft huvudvärk och ont i halsen till och från under veckan. Jag är tydligen röd i halsen men det visade varken RS-virus (vanligt hos barn och immunhämmade) eller halsfluss. Tack och lov! Förkylningar kan vara jävliga nog som du säkert fått erfarenhet av, och som immunhämmad så har jag inte turen med mig. Men kvällens planer är ändå inställda för att vila bort huvudvärk och snor så jag är pigg och glad på julafton. Man blir inte populär om man smittar ner nära och kära har jag hört…

Med önskan om en skön fredag!

171222 God Jul

Annonser

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

20170822_113723
Sönderstucken

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932
Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give bloodApropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.


Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

porth a cath
En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

CVK 2013
Min CVK 2013

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

PICC-line
Hur en PICC-line sitter

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

Jag mår lite konstigt.

Fotoferesen rullar på. Än så länge går det bra trots svaga blodkärl, tack vare de duktiga sköterskorna på CASH. Fick ett exakt namn av dr Caroline i fredags på medicinen som tillsätts innan mina vita blodkroppar (monocyterna) ska solas. 8MOP – Methoxsalen. Den aktiveras vid UVA-strålning.

I torsdags när jag kom in hade jag lite väl lågt blodtryck; 95/55! Nog för att jag brukar ha lågt men inte riktigt så här. Druckit dåligt kanske? Var lite yr trots allt. Fick i alla fall både vatten och Festis så jag lyckades höja blodtrycket något innan behandlingen var klar. HB var 96 vilket jag tyckte var lite konstigt då jag hade 104 dagen innan och inte fått någon behandling där emellan… Men dr Caroline sa att det för det första kan diffa lite mellan två olika lab men också kan skilja lite utifrån vad man ätit och druckit. Sen har jag ju också en liten anemi som långsamt verkar sänka blodvärdena mellan behandlingarna. Ingen fara i alla fall och ingen blodpåfyllning förrän jag påverkas nämnvärt. Brukar vara kring 80-85.

Som jag nämnt tidigare börjar mina kärl strejka. Blir man mycket stucken och dessutom får kortison så kan kärlen bli tunna och dra sig inåt. Det blir allt svårare att hitta ett bra som levererar och emellanåt går det sönder.  I torsdags hade alla de vanliga kärlen dragit ihop sig och inget såg starkt nog ut av de vi såg på hand och handled. Men syster Titti är en duktig blodkärlsletare och hittade ett som såg stort och väl blodfyllt ut på underdelen av underarmen, nära armbågen. Jag har aldrig stuckits där och hon erkände att det skulle kännas en del och frågade om det var okej med mig. Tur att jag inte är nålrädd. Och ja – det kändes.

2017-08-08 Kanyl i armen 1
”Hoppsan”, hörde jag henne säga. ”Vad?” ”Det brast…” ”Hur märkte du det? Jag kände inte det” ”Det svällde upp direkt”. Jag kikade efter och såg en bula, ungefär som om jag hade haft en dank under huden. Minns du dom? Sådana där stora spelkulor man hade på skolgården. Dankarna var eftertraktade eftersom dom kunde träffa flera små på en gång. Jag älskade att spela kula.

Vi gjorde i alla fall ett nytt försök strax bredvid det första hålet. Hon med fjärils- nålen i handen och jag kramandes en stressboll för att pumpa upp kärlet. Se där! Vilket jäkla flöde… Titti kunde inte ens få på skruvlocket utan att det rann blod nerför armen. Skönt. I ett sånt där läge är det också skönt att inte vara blodrädd, tvärtom tycker jag att det är så vackert! Allt annat gick fint.

Jag fick sällskap hela dagen av min älskade moster som också ligger inne nu. Hon slåss mot non-Hodgkins. En blodsjukdom som är en kusin till leukemi kan man säga. Det är ett återfall för henne och trots att sjukdomen är kronisk så måste läkarna slå till med hårdhandskarna för att den ska backa. Hennes första cancerbehandling var rätt lindrig. Nu pumpas hon full med cellgifter och genomgår en autolog stamcellstransplantation – dvs med sina egna celler. Våra behandlingar påminnes om varandra och jag får så mycket flashbacks när jag ser vad hon går genom. Trots allt jag slåss mot nu så är jag glad att just den biten är så långt bakom mig. Lider med henne… Men den här dagen mådde hon ganska bra så hon traskade runt med sin droppställning. Du är så stark moster, kämpa på så gott du kan. Jag finns här och tillsammans ska vi spöa skiten ur cancern.
2017-08-08 Kanyl i armen 2Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.

Under fredagens skördning fick jag frossa. Det har hänt en gång tidigare men annars brukar jag aldrig reagera så här. Syster Titti servade mig så gott hon kunde. Till slut låg jag i sängen med två täcken, en ful gul Landstinget- filt, flera stora och små värmedynor över hela kroppen, en kopp té och en smörgås. Hon var så omtänksam och gjorde allt för att underlätta för mig. Sedan försvann kylan från märgen så fort skördningen var klar. Märkligt.  Innan jag lämnade CASH och skulle bege mig till Hematologen så kom dr Caroline igen. Jag hade nämligen haft en liten fråga angående mina mediciner. Hos professor Ljungman hade jag fått veta att ingen av mina mediciner krockar med varandra. Eller jo, en, men den ska förmodligen plockas bort snart. Däremot kom jag på att den här medicinen som tillsätts cellerna inte står med i läkemedelsjournalen. Men nu hade Caroline snällt nog kollat upp det och inga interaktioner mellan medicinen (8MOP – Methoxsalen) och andra har rapporterats. Riktigt skönt att veta. Man tänker inte alltid på sånt här, men det kan alltid vara bra att be det kollas upp eftersom det ofta är flera läkare inblandade som har ordinerat.

Jag har mått ganska konstigt sen förra veckan. Dagligen väldigt yr och illamående. Vet inte om det är min nya medicin som jag reagerar så starkt på eller om det är något annat som är knasigt? Har dessutom fryst ena stunden och svettats nästa. Tempen har visat allt ifrån 36,5 till 37,8. Det kan väl inte vara normalt att det svänger flera gånger på samma dag? Utöver det har jag en jäkla huvudvärk ganska ofta och jag brukar aldrig ha det annars. Andfådd kan läggas till listan. Om det håller i sig så ska jag be att få lämna ett blodprov för jag vill utesluta att Hb-värdet rasat igen. Jag behöver all energi jag kan få för den här veckan har jag ett långt föredrag  och en work shop att sätta ihop. Jag som inte ens tycker om att stå inför folk… men det här ska bli kul. Det är den här ”Stöd weekend” som jag nog nämnt några gånger nu. Två dagar tillsammans med Blodcancerförbundet och andra ALL- drabbade. Jag är där som representant för de sjuka och en kvinna vid namn Yvonne är där för att föreläsa som en anhörig. Dessvärre lyckas jag alltid vara ute i sista stund så nu blir det full fokus på det här fram till fredag! Wish me luck.

Har burit min haj och Fuck Cancer- armbandet idag. I ett inlägg för länge sen så skrev jag om kopplingen mellan hajar och cancer. Dom är de enda levande varelser som man har hittat som inte dör av tumörer. Av någon anledning man inte lyckats forska fram än så är deras immunförsvar så fantastiskt starkt att det stöter bort elakartade tumörer. När jag läste detta för flera år sen så tatuerade jag omedelbart in en haj på höften. Den ska äta upp alla elakartade tumörer för mig. Men i veckan har jag inte haft den runt halsen, eller armbandet runt handleden, för min egen del. Det är för min moster och hennes hårda kamp.

Tänker på er alla där ute som slåss mot den här obarmhärtiga fienden. Kriga på!
2017-08-08 cancer-warriors

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en ”blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.170515 painDet var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.

Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.
Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.
Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta ”tjuvsena”.
Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som ”fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan ”jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!