Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.
Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en ”blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.
Under hela eftermiddagen och kvällen så ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.
När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.
Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.
Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).
Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.
Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.
Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.
Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.
Var tvungen att googla eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta ”tjuvsena”.
Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.
Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som ”fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!
Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.
Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.
Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.
Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan ”jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:
- Akut GVHd
- Kronisk GVHd
- Sézarys syndrom (en typ av non-Hodkins lymfom i huden)
- Cutant T-cells lymfom med erytrodermi (en annan typ av hudcancer)
Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.
Håll tummarna för mina stackars små kärl!
Kriget i min kropp 