Brist på metylcellulosa. Shit.

170630 Onda dumma ögon...
Dumma onda ögon…

Sablar. Har inte tyckt att det är rimligt att betala 230:- för flaskan med Hylo-Gel trots att det är den enda som är riktigt bra i mina ögon. Dumsnålt, jag vet, men det är mer en principsak plus att jag gör av med en sån flaska så snabbt. Nu har jag heller inte pallrat mig iväg till apoteket för att hämta ut halvbra metylcellulosa som är det enda som jag får på recept. Insåg i förrgår att jag bara har några halvfulla små flaskor kvar som snart är slut.

 

 

Igår satt jag på tåg hela dagen och kunde därför inte göra något åt saken. Idag åkte jag in till stan i Örnsköldsvik där jag för tillfället befinner mig. Det apotek jag hittade hade inga sådana droppar på lager och apotekaren ringde runt till de andra apoteken i stan, bara för att få veta att dom inte finns någonstans. Mitt enda alternativ blev att kosta på mig Hylo-Gel samt beställa metylcellulosa som levereras först på torsdag. Till råga på allt råder kastvindar här vid kusten idag så jag kan inte gå ut. Ögonen torkar för snabbt helt enkelt, kan liksom inte droppa ikapp. Är irriterad för att jag har suttit låst inomhus men försöker mysa till det med kombinationen lillasyster (tillika donator)), Simpsons och vattenmelon. Så det går inte full nöd på mig i alla fall! Snapchat är förresten ganska så skoj när man har riktigt tråkigt!

170630 Glasögon 3170630 Glasögon 1

Protopic och andra skitmediciner (i mina ögon)

Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med ”vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?

Protopic skulle bli mitt nya ”the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och ”brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?


Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).


Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.

Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.

Den här andra insättningen vart värre…

För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…

Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen ”lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart  rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.

Det. Går. Inte.
Okej?

Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl ”klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var ”håll ut!”.

Jaha. På´t igen.

Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det ”bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.


Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.


Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…

Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.
I bloggen.
I sms.
På Facebook.
Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det. Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)

Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: ”JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…

Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem. Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)

  • Astigmatism som var och varan170625 Astigmatismnan människa har idag.
    Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
    Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

  • Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp. Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda!170625 cataracteye
    Ovan bild påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.

    Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta!
    Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster! (Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)
  • En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för ”flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
    Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
  • Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet om vartannat.

Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt. Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för ”över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands. Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.

Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också.
Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar? ?


Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.


Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.

170625 Kväll i Övik
Kväll vid Bäckfjärden ❤

Jag mår inte alls bättre… än

170624 Sad
 Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så ”onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.
1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott.

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

170621 Mina mediciner

Min korta beskrivning av PTS – Postdramatisk stress

En väldigt fin drabbad vän frågade mig om definitionen av PTS eftersom hon själv upplevt ett symptom som hon misstänkte var det här. Det här var mitt svar till henne, en blandning av fakta och min egen känsla och version av vad det är.


Den korta definitionen som jag hört är ”ångeststörning efter trauma” Den långa definitionen (och beskrivningen) är sånt jag både fått förklarat från läkare och psykoterapeuter, läst om och upplevt/upplever själv;

Det är skillnad på depression och posttraumatisk stress, även om det hänger ihop.

PTS är när man fastnar i en loop, en minnesbild från en traumatisk händelse som vägrar släppa taget. Säg att du är med i en bilkrasch. Sekunderna som du upplever innan kraschen återkommer till dig i form av minnen, mardrömmar och en rädsla för att det ska hända igen. Du återupplever allt och kroppen svarar på samma sätt som då. Du kan t.ex.känna lukten och rynka på näsan av en doft du kände precis innan. Det kanske var en doft du tyckte om innan men som nu skapar rädsla för du vet att något otäckt kommer hända snart. Du kan plötsligt när du går på gatan få samma känsla av skräck i magen som precis när du såg den andra bilen närma sig i hög hastighet och du insåg att smällen var oundviklig. Du ser den bilden om och om igen. I duschen, i bilen, vid matbordet.
Okontrollerat.

PTS kan pågå allt från några veckor till många år. Hur man behandlar är olika. Psykoterapi och KBT är väl vanligast tror jag… men inte säker. Det kan finnas i periferin som något mycket jobbigt men hanterbart, men det som gör att man verkligen kan konstatera PTS är när det påverkar vardagen och tränger in i ditt sätt att leva. Som med bilkraschen. Du kanske inte vågar sätta dig bakom ratten igen. Du kanske inte vågar gå över gatan till jobbet. Du kanske inte ens klarar av att se en bil utan att må dåligt. Så intensivt kan det bli.

Som cancerpatienter/-anhöriga har vi flera trauman på hög. Vi har upplevt cancerbeskedet, behandlingar och komplikationer. Därför är det nästan oundvikligt att vi drabbas av PTS och man bör ta stöd och samtalskontakt redan innan (viktigt även för anhörig!). Det kan till och med vara så att det dröjer flera år innan den ens dyker upp, när man tror att man lagt mardrömmen bakom sig och accepterat det så väller allt tillbaka.

Känner du igen dig i något av det här? ❤

Även en fråga till dig där ute som läser detta.

170621 PTSd

Jag fyller 4 år men kan inte le.

170604 Stockholm Marathon 2014Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?

Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?

Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.

Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.

Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.

Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam.

Ska vi försöka att inte skämmas?

Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat ”slappna av” och vara mig själv.

170604 Inför SCT
Maj 2013, inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.

Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.

Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?

170604 Jag idag
Jag fyller 4 år men kan inte le.

Nu är det inte alls kul längre.

Jag har funderat några vändor på om det här är ett forum som jag vill använda för att säga det jag vill säga till dom omtänksamma människor som undrar vart jag tagit vägen, är svår att nå och undrar över mitt mående.

Som svar på frågorna och lite annat;

– Jag sitter mest hemma och har svårt att hitta orken för att ta mig ut. Svårt att hitta orken till något överhuvudtaget för att vara uppriktig. Under senaste två veckorna har jag försökt ”glömma” bekymmer och ignorera brist på energi och ork fast jag vet att det är fel. Jag anstränger mig för att inte vara sjuk kan man säga. Men det är jag ju. Och det går inte att glömma. Allt kommer ikapp och nu är det tydligen nog vare sig jag vill eller inte.

170602 Det är skit
Tummen ner för måendet just nu

– Som en följd av ovan så orkar jag bara svara i telefon ibland. Stundvis för att jag är rädd att det ska märkas att jag mår dåligt, för får jag frågan ”hur mår du?” så har jag svårt att ljuga. Även att sms:a och svara på WhatsApp är svårt och jobbigt. Framförallt för att jag har ondare i ögonen än någonsin. Protopic i kombination med Ciklosporin varje dag känns ungefär lika skadligt för ögonen som cellgifterna gjorde för kroppen. Dvs; skitjobbigt att behöva men nödvändigt för att bli bättre.

Ovanpå det är det som att något märkligt som tar stopp när jag ska svara. Jag läser och mår bra av att höra av dig, men av någon anledning stiger pulsen när jag ska svara. 2 dagar senare är det okej igen, då får jag en stund med energi och vill höra av mig. Så förvänta dig inget svar omedelbart just nu (om det inte är viktigt såklart!). Hoppas du förstår.

– Svaret på detta är viktigast och det jag drar mig för. Känns genant och rent ut sagt skitjobbigt att erkänna (även om det är känslor man inte bör ha för det är okej att må dåligt), men jag måste, för när jag inte berättar så är andra ovetande och jag får skuldkänslor för att jag inte är social, glad och kan visa att jag bryr mig. Det spär på ångesten. Här kan jag nå ut till alla utan att berätta för en och en som hör av sig.

Jag mår väldigt dåligt. Inte sådär dåligt som hör till det normala utan återigen deprimerad, Det är periodvis och (förmodligen) går det över ganska snart. Men jag tänker inte sitta och vänta på att jag når den svarta botten som jag gjorde i höstas utan tar hjälp nu direkt för att lära mig hantera allt det skapar katastrof i huvudet. Tack och lov behöver jag inte vänta på en tid utan ska få träffa en person redan idag.

Det jobbigaste i allt är faktiskt att jag har alla förutsättningar för att må bra trots alla jobbiga omständigheter. Är man okej i grunden så kan man hantera nästan allt även om det tar en del kraft. Så jag behöver hjälp med en plattform och lite verktyg i lådan för att fixa allt runtomkring samtidigt som jag reparerar fysik och psyke.

Så det är ingen direkt fara, bara svårhanterligt. Ni som sitter där och känner likadant – att allt blir mörkt, ingenting är roligt längre, energin räcker inte ens till att göra sig i ordning på morgonen – se verkligen till att ta hjälp om det har pågått under ett par veckor. Då är det kanske inte ”normal” vardagsproblematik längre. Och det ska inte vara genant eller skamligt. Hoppas jag har kunnat visa det nu.

Återkommer när jag har möjlighet, för att skriva gör mig glad.

Kram