Äntligen är det över, men kika på det knasiga fotot

Nu är operationen jag väntat så länge på över. Jag sov tungt i 2 timmar. Det står nämligen i mina journaler att jag vid två tillfällen varit med om obehagliga narkoser då jag vid första tillfället sövdes med pilgift. Kroppen somnade in innan hjärnan gjorde det vilket resulterade i en ”nära döden”- känsla som hängde med mig länge efter det. Jag var inte gammal då. Jag skrev om det vid ett annat tillfälle, längst ner i det här inlägget;. Operation igen, med allt vad det innebär

Den andra obehagliga gången så råkade jag vakna till mitt under operationen. Det gick på bara några sekunder innan jag hörde narkossköterskan säga ”oj, hon vaknar” och sen for masken över munnen igen. Märkligt nog blev inte det alls till ett lika stort trauma, mer trauma, snarare något jag har skrockat åt. ”Typisk Hanna- händelse”.

Av dessa anledningar söver dom alltid mig extra djupt. Så jag har varit väldigt seg idag och har fortfarande en molande huvudvärk som följt mig ända sedan jag vaknade upp groggy och undrade var jag var. Sen somnade jag om. En sköterska kom in och väckte mig igen. Hon sa att jag borde äta något, sedan ställde hon fram ett glas äppeljuice och en macka med ost.
Jag somnade igen.
Efter ytterligare någon kvart (jag kisade på klockan) så väckte hon mig igen. ”Försök gärna äta något nu”. Jag tog en klunk av äppeljuicen som var välkomnande efter att inte ha druckit något på 6 timmar. Jag testade en tugga av mackan. Okej men lite torr. Jag tog en stor tugga till.

Jag måste ha somnat på nytt utan att märka det för nästa gång jag blev väckt så låg den halvtuggade smörgåsen kvar i munnen… Hoppsan. Mackan var uppenbarligen lite knepig att få ner så hon hämtade en talrik med fil, Kellog s och russin. Inte gott men lättare att få ner så mellan varje slummer tog jag en tugga till jag var mycket piggare och hade fått i mig två tredjedelar av skålen och fick tillåtelse att åka hem. Klockan var 15:30 då.

Hur har det gått då?
Tjaa, operationen i sig gick som den skulle men linsen har inte lagt sig på plats än så det är svårt att säga exakt vad resultatet blir. Den skaver lite, svider en aning och synen är suddig och flimrar. MEN jag kan konstatera att fläckarna och prickarna av gråstarren är borta. Woho, äntligen! Den smutsiga fönsterrutan som jag gått med i flera månader är äntligen ren! Däremot kan dom som sagt ännu inte avgöra andra komplikationer än så som närsynthet osv. Linsen måste göra sig hemmastadd och ställa in skärpan.

Mitt lilla öga är i immunkänsligt nu och ska behandlas med lokal medicin som ska förebygga inflammation (vill minnas att hon sa kortison). Dropparna heter Isopto-Maxidex och jag ska använda dom enligt avtrappnings- schema under 3 veckor och sen återbesök för att se hur det gått om inget uppstått innan dess. ”Håll koll efter avvikande saker, svullnad, tryck, att det rinner extra mycket, att det blir dimmigt, att det onda inte går över…”. Det var en hel lista att hålla koll på.

Nu ska jag vila ögat och gå och lägga mig. Rätt påfrestande dag kan man säga, imorgon bitti ska jag till CASH för behandling med fotoferes. The show must go on.

God natt!

2017_07_26 Så här ser man ut efter att ha fått pupill- vidgande ögondroppar!

Så här ser man ut efter att ha fått pupill- vidgande ögondroppar! Jag hoppas reptil- ögat försvinner snart för det är inte skönt när ögat släpper in så mycket ofrivilligt ljus!

P.s. STORT tack till alla underbara sköterskor och läkare som tog hand om mmig idag på St Eriks ögonsjukhus! Ni var så fina och jag kände mig trygg i era händer,

Klar, färdig och redo

170726 Klar, färdig och redo
Snygg operationsutstyrsel

Sådär, då har man bytt från sand mellan tårna till de läckra operationsstrumporna, den mysiga sjukhusdräkten, ett tjusigt armband som talar om vad jag heter samt att jag är 31 år och såklart den klassiska ful-gula landstinget-filten. Två olika sorters svidande droppar i ögat som ska vidga pupillen (ser väldigt dubbelt nu) och två Alvedon. Alla piercingar bort och hungrig som en varg efter att ha fastat sen igår vid 22-tiden. Strax en kanyl och ett dropp i armen från vilket jag ska få saltlösning. ”Vet du hur det går till?”. Jag måste hålla mig för att inte fnissa fram ett ”skojar du med mig? Jag är veteran inom området”.

Jag är redo.

170726 Fuerteventura
På stranden i Fuerteventura

Dags att opereras igen

2017_07_25 cataract operation
En halvbra bild på hur en operation av gråstarr (katarakt) går till.

I know the drill. Det gör jag verkligen. Operation i morgon. Nu är det alltså vänster öga som ska mixtras lite med. Bort med gråstarren, jag kommer verkligen inte sakna den… Och apropå ögon så måste något hända med torrheten också för nu börjar jag bli förbannad! Resan till Fuerteventura var så fin och mysig, det var den. Men orättvisan visar sin fula nuna och ställer till det.
Ön råkar vara en av de blåsigaste platser jag någonsin besökt. 8-11 m/sek, dygnet runt! Helt galet. ”Frisk vind” benämns det på SMHI:s sida. 6 i beaufort om du vet vad det är (jag lärde mig nyss).


”6 Beaufort: Stora trädgrenar sätts i rörelse. Det viner i telegraf- och telefontrådar (det är dock lite svårt att hitta några telegraftrådar idag).”
Inklistrat från <https://www.smhi.se/kunskapsbanken/meteorologi/skalor-for-vindhastighet-1.252>


Hur som haver, ingen är väl så förtjust i vind. Minst av allt mina ögon! Jag hade det kämpigt. Oj så många flaskor med Metylcellulosa det gick åt… (tack skattebetalare). Jag hade svårt att vara utan solglasögon så lite pandamärken har jag allt. Värst blev det när vi skulle ner på stranden. Där var det allt värre än högre upp på land. Det var inga långa stunder jag kunde stanna där innan blåste blev till pisksnärtar i ögonen utan att några droppar i världen hade kunnat hjälpa. Jag ville bada i vågorna med min sambo och hans son. 5 minuter gick det, sen fick jag rusa upp på land och in i bilen. Förmodligen en kombination av att det lyckats komma in en droppe saltvatten i mitt cyklop och vinden.

Tack då.

Landade på svensk mark för några timmar sen. Är ruskigt trött och med feber på 38 grader som måste gå över innan imorgon. Vet inte om det bara är utmattning eller lite kvarhängande solvärme. Allt som allt har jag haft det bra, men jag fortsätter vara bitter över vad ögonen ställer till med. Så det är med skräckblandad förtjusning jag ser fram emot i morgon. Torrheten och svedan med följdeffekter kommer förmodligen inte avhjälpas. Men eftersom jag knappt ser med vänster öga längre, bara grått ludd, så kan det kanske underlätta lite om jag slipper spänna ögonen så?

Fasta från 05:00, inget vatten från 09:00, duscha och infinna mig på sjukhuset 11:30. Står först i kö så jag är förhoppningsvis nedsövd innan 12:30! Jag tror inte jag behöver avsluta med ”håll tummarna för mig” för jag vet att du kommer göra det ändå min vän.

170725 Fuerteventura
Njuter en dag vid poolen i La Pared (trots blåst) med svarta solglasögon och en stor hatt som en riktig diva (med gråstarr). En av de bästa dagarna på väldigt väldigt länge!

Hej då på ett tag

Nu åker jag på en välbehövlig semester. För även en sjukskriven behöver semester, tro t eller ej. Du som har läst lite mer av min blogg vet precis vad jag menar. Och att fly landet år ju faktiskt det bästa, för såvida jag inte blir riktigt sjuk och måste fara hem igen så kommer jag under en vecka vara så långt bort från sjukhuset att ingen kommer ringa in mig. Varför man nu skulle vilja det. Men bara känslan är skön!

Det blir en vecka på en liten ö nära Gran Canaria, närmare bestämt Fuerteventura. Jag ska göra allt för att varva ner och koppla bort sjukdom, mediciner och sjukhus för när jag kommer hem är det direkt på det igen. Landar nästa tisdagseftermiddag, kl 07:00 morgonen därpå ska jag infinna mig på St Eriks ögonsjukhus för operation av vänster öga. Förhoppningsvis vaknar jag med en klarare syn. Torsdagen och fredagen spenderas på CASH för att få fotoferes behandling.

Men bort med det nu för nu kopplar ner systemet.

Kram på dig och hej på ett tag!

170717 Karta Fuerteventura
(Lite suddig bild nedan, urklipp från Google maps. Men du får ett hum)

Google Maps – Fuerteventura

Leukemi och filmer?

Angående jobbiga men ändå fina filmer om leukemi (eller cancer överlag) och hur det påverkar familjer och anhöriga, har du sett någon av de här?:

  1. A walk to remember
  2. Me, Earl and the dying girl
  3. My sister s keeper (Allt för min syster)

Jag har sett den första, ”A walk to remember”. Den är lite fånig kan jag tycka, mycket ”High school” – bad boy blir kär i tönten, men den blir känslomässigt tung då det visar sig att hon är döende i leukemi. Filmen tar en snabb vändning och blir en film om kärlek utan gränser.

Angående de andra två filmerna så har jag bara fått handlingen berättad för mig och då det är leukemi och har varit lite för nära inpå min egen smärta så har jag inte vågat se dom än. Nu tänker jag att det är dags då dom sägs vara otroligt sevärda och jag kan behöva möta några av mina jobbiga minnen. Vad säger du, har du sett någon av dom och kan dom rekommenderas? Andra tips på filmer om leukemi?

170712 A walk to remember170712 Allt för min syster170712 Me and Earl and the dying girl

 

Kanske vänder det?.. Vågar jag hoppas? Vågar jag?

Jag tycker som sagt att jag mest är bitter och grinig. Deprimerad på det också… Inte skitkul att umgås med tror jag. Får mest dåliga besked som jag såklart delar med mig av och kanske bara framstår som tragisk. Är det så? Det här är ju förvisso en blogg om cancer så ämnet är ju inte så värst skoj (däremot intressant) så det kanske är okej? Däremot vill jag dela med mig av små positiva pärlor när jag kan.

För några dagar sedan fick jag en ny medicin som är relativt ny på marknaden, minns du? Skrev om det sist vill jag minnas. Den ska vara väldigt effektiv med snabb effekt. Jag skrev i förra inlägget att jag bör känna mig lite mer upplyft innan måndag (enligt läkaren) och jag tror att det stämmer…
Peppar, peppar – ta i trä och allt sånt).

Igår kväll umgicks jag med min lillasyster a.k.a donator och det var otroligt rogivande. God mat, bra serie (”Black mirror” – har du inte sett den så ge den en chans!) och mycket gott att äta. På det en hel del kära minnen, flams och skratt. God natts sömn och skön morgon. Det är sånt som jag har haft svårt att njuta av senaste tiden. Allt det där, även att klä på mig och borsta håret på morgonen, har varit så jobbigt.
Gör något du brukar må bra av”, är ett vanligt råd när man är nedstämd. Men om allt sån är dött? Vad gör man då? Det är då man är djupt ner i det svart hålet och det är då man behöver läkemedel som drar en upp. Man behöver vara mottaglig för att kunna gå i terapi och ta hand om det som har tagit bort glädjen, vad det än må vara.

Plötsligt njöt jag av det, plötsligt fann jag något som liknade ett lugn. Under dagen som har varit så har ögonen varit snälla mot mig. Förmodligen gjorde en god natts sömn mycket (vilka störda drömmar jag hade!) och jag har varit duktig med droppar. Att inte ha så jäkla ont hela tiden är något som ger tillbaka lite energi.

Efter det har jag tagit en jogging- tur, något jag också har saknat glädjen i. Jag är svag, så svag att jag inte kan göra en enda armhävning. Jag skojar inte. Men jag jobbar på det när jag har lite tork. Kändes bra att lyckas med ett pass för imorgon ska jag göra något stort. Första dagen på en kurs för att ta dykarcertifikat. Något galet som min sambo kom på och tyckte var lämplig som födelsedagspresent. För på lördag fyller jag år. Inte transplantations- år utan födelseår. 31. Wow, jag var 27 år när jag fick återfall.

Hur som helst är det med skräckblandad förtjusning. Jag har drömt om det här i väldigt många år. Jag är ett vattendjur (dessutom född som kräfta – som ironiskt nog är cancer på latin..!) och jag bodde praktiskt taget under vattnet när jag var liten enligt min mamma. Men är jag redo rent fysiskt? Och kommer ögonen klara det? Jag ska i alla fall ge det ett försök. Måndag & tisdag. Lördag och söndag ute i den öppna skärgården. Håll tummarna att  kroppen orkar, jag behöver det här för min självkänsla.

Våga!

170709 Löpning'

Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.

(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg. Läs på egen risk. Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse. Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)

Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: https://krigetiminkropp.wordpress.com/2017/05/24/sesam-cellforandringar-och-oformagan-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar. I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här: + Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen. – Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju st170706 Tickande bombycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.
Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra. Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är förstadiet till det. Det är viktigt att du vet det. Så.

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer. Fint. Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.
Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller. Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet.
Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen. Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ ”jaja, ännu en dag på jobbet”.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-sköterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna; –> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner. –> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag. –> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel. –> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes. Natti natt

Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

170706 Kärlek från naturen
Kärlek från naturen
170706 Övik #1
Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan
170706 Övik #2
Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll
170706 Övik #3
Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert