Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

  1. Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
  2. Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!
  1. Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
    170830 Glasögon 1
  2. Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat  Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
    170830 Glasögon 4Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon  och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?

  3. Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
    Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

    170830 Glasögon mars 2016
    Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

    Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

    Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

    Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

    Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

    Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

    Jag vill avsluta med att berätta  en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar  även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

    Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman  och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

    Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha  sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
    170830 IllamåendeEn enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

    Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

    Må gott!


    Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

    Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
    Bakom ögonsjukhuset:
    Man – ”Vill du köpa min bil?”
    Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
    Man – ”Säker?”
    Jag – ”Ja, jag har redan en”
    Man – ”Finare än den här?”
    Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
    Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
    Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
    Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
    Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

    Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

20170822_113723
Sönderstucken

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932
Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give bloodApropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.


Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

porth a cath
En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

CVK 2013
Min CVK 2013

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

PICC-line
Hur en PICC-line sitter

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

En hel cancerhelg

170824 Aferes
På aferesen. Trött på nålar men fascinerad av blod!

Sitter här på hematologmottagningen och väntar på att få tillbaka mina celler. Själva aferesen (att plocka ut cellerna) gick mycket bättre idag även om det ömmade en hel del. Fick en stund över innan jag ska till hematologen så jag stannade kvar ett tag på CASH och vilade i den varma sängen. Blev kall under själva behandlingen så jag låg med värmedynor och dubbla täcken igen. Dom snälla sköterskorna där låter mig alltid stanna kvar tills det är dags för cellåtergivning. Nu sitter jag och äter lite från salladsbaren i den stora restaurangen på Huddinge sjukhus och kan välja mellan att läsa ”Womens Health” – en onödig tidning som inte alls handlar om hälsa i den bemärkelsen som jag just nu önskar, utan om slimmade kroppar, gå ner i vikt och sex – eller att fortsätta skriva min historia om sjukdom. Det blev cancerbloggen förstås.

Förra helgen deltog jag i ett projekt med Blodcancerförbundet. Det var för 15 månader sedan som jag blev kontaktad av projektledaren där. Han hade hört talas om mig och min cancerdiagnos och nu råkade det vara sig så att han hade fått en stor summa pengar från läkemedelsföretaget Shire (stort tack för att spendera på bästa sätt på ALL- sjuka. Christian själv kan massor om blodcancer men allt är av erfarenhet. Han har ingen egen koppling. Det finns en massa personer med olika diagnoser som samarbetar med dom, men det är ont om oss med akut lymfatisk leukemi.

Antar att det kan bero på
…det är relativt få som insjuknar i just den diagnosen…
…det är en tuff sjukdom som tar många liv… *1* se mitt urklipp från internetmedicin.se längst ner om prognos
…som den heter är den akut. Man insjuknar hastigt och blir akut väldigt sjuk…
…de som tar sig ut ur mörkret igen vill ofta gå vidare och lämna allt som har med cancer bakom sig…

Jag blev därför tillfrågad om att hjälpa till med det här projektet som vi fick utforma precis som vi ville. Men önskvärt var att vi fick fram s.k. patientrelaterade utfallsmått. Hur man har upplevt vården. Vad man har saknat under behandling. Vad man har önskat för stöd. Hur närstående påverkas.

Vi hade små trevliga möten över en lunch eller fika vid flera tillfällen och allt resulterade till sist i den konferens som vi kallade ”Stödweekend för ALL”. Ganska fint, eller hur?


Länken till där det berättas mer om den här helgen


Vi ville även erbjuda närstående en plats och i och med det så tog vi in Yvonne som hjälp. Yvonne förlorade sin son Tobias i oktober 2016 efter en hård kamp. Hon vill inte att hans bortgång ska vara förgäves, hon vill hjälpa andra närstående i samma situation, och var beredd att dela med sig av sina erfarenheter.

Vi bokade rum för 14 deltagare på Djurönäset konferenshotell, långt ut i Stockholms vackra skärgård, och gick ut med en anmälan i vår nyskapade Facebookgrupp ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Intresset var stort och platserna fylldes snabbt. Under resans gång var det några som av hälsoskäl fick avboka men det återstod till sist ändå 11 stycken.

Just avhoppen av hälsoskäl påminner om hur svårt det är att planera något som cancersjuk. Hårdast var ändå det samtal jag tvingades ta 30 minuter efter att vi hade startat… Jag ringde en kvinnlig deltagare som inte hade dykt upp. En man svarade:
– Hallå?
– Hej, jag heter Hanna och samarbetar med Blodcancerförbundet. Jag söker ******.
– Hon kan inte prata nu, vad gäller det? Han var kort i tonen och jag blev ställd.
– Hon skulle ha deltagit i en stödweekend nu och vi bara undrar om hon är på väg?
– Jaha… Hon har nog glömt det… ******* har återinsjuknat. Hon sover bara och kan inte prata.

Jag blev helt ställd. Visste knappt vad jag skulle svara. Jag kände hur tårarna brände men ansträngde mig för att hålla rösten stadig medan jag ömt beklagade och önskade dom all lycka till med behandlingarna som kommer följa. Jag hade svårt att fokusera på någonting efter att jag hade lagt på och det tog en stund för mig att samla mig. Jag påmindes med en käftsmäll om hur vidrig och lömsk ”min” diagnos är. Även jag har ju fått erfara det här när jag återinsjuknade till allas förvåning efter 9,5 år. Man tror att man är säker när man är färdigbehandlad men den hemska sanningen är att man aldrig kan vara trygg i det. Ju fler återfall, desto värre blir det. Går jag samma väg till mötes? Frågan slog mig där och då men ärligt talat så är det inget jag funderar mycket på. Händer det så händer det liksom. Är jag cynisk tycker du? Eller är det bara ett sätt att överleva? Jag släppte det och helgens aktiviteter startade.

Vi ville att helgen skulle resultera i de utfallsmått som Christian skulle kunna föra till högre instanser, men vi ville också att deltagarna skulle åka hem med en känsla av lugn och att vara utvilad, nya bekantskaper, nya erfarenheter och kanske ny hjälpsam information. Vi skulle komma att avsluta helgen med allt detta och mycket mer! Det blev nämligen också en hel helg av terapi för samtliga i vår grupp. Även mig. Liksom med bloggen fick jag dela med mig och plocka fram känslor och tankar som jag har tryckt undan. Även en hel del ”förbjudna” sådana som patienter och närstående inte alltid delar med sig av sinsemellan. Det gjorde vi i uppdelade grupper då Yvonne tog hand om den ena och jag den andra. Vi alla hittade en gemenskap i oro, utmattning, skratt och tårar.

Min egen lilla föreläsning slet jag hårt med. I skolan var jag den eleven som alltid skolkade när det var dags för redovisning. Förutom att jag som tonåring blev knallröd i ansiktet när jag skämdes så gillade jag inte att sticka ut och synas. Jag ville smälta in och vara en i mängden. Det här fungerade hyfsat bra till jag fick cancer i årskurs 9 och hela jag stämplades ofrivilligt med ordet ”annorlunda” i pannan. Efter det jobbade jag tvärtom. Jag både syntes och hördes! Jag har tyckt om att vara festens mittpunkt och har inget emot att skämma ut mig, men av någon anledning har jag fortfarande ångest när jag ska prata inför en större grupp människor som jag inte känner. Jag blir inte längre röd i ansiktet men jag stammar och det hoppar ur konstiga ord och meningar. Så du kan förstå att det tog tid för mig att bestämma mig huruvida jag skulle göra det den här helgen eller inte. Det som till slut gjorde att jag valde det var både för att stärka min självkänsla och för att det här är mitt specialområde; Hanna och cancern. Ingen kan det här ämnet som jag! Så det var med ganska gott självförtroende som jag gick upp framför alla och började berätta.

Den fina power point som jag fick mycket beröm för satt min kära mamma och hjälpte mig med sista dagen. Som vanligt börjar jag inte förrän i sista stund så mina 45 minuter skrev jag ihop bara dagarna innan. Det var svårt för jag har ju sååå mycket att dela med mig av så tiden skulle inte ens räcka till hälften, Men vi fick till det! Under föredraget hade jag mest bara bilder och lite kortare förklarande meningar på mina slides men när jag blev ombedd att dela med mig av materialet på Blodcancerförbundets hemsida så la jag till ännu mer text som berättar om bilderna och överskrifterna. Vill även dela med mig till dig. Det är en väldigt personlig presentation med bilder som tummar på min integritet, men det gör inget längre. Jag blir mer och mer offentlig ändå.


”Livet som ALL-berörd”/Hanna Bylund


Första dagen bestod av våra föreläsningar samt en liten diskussion om vad deltagarna ville prata om dagen efter. Vi vilade lite på varsitt håll innan middagen. Jag tog en cider tillsammans med ett äldre par varav ena är insjuknad och andra är anhörig. Det var väldigt trevligt och givande att få lära känna dom mer samt höra deras historia. Vi gick tillbaka till våra rum tidigt. Dagen hade varit intensiv rent känslomässigt och de flesta av oss var slut.

Andra dagen ledde jag och Yvonne några work shop- pass. Ena var gemensamt då vi alla pratade om brister i vården. Det ämnet var stort och angeläget så det var nästan svårt att stoppa för att gå på lunch. Vi hade lite egentid då och då men jag märkte att även under pauserna satt de flesta deltagarna på olika håll i små mysiga soffgrupper för att prata. Utan tvekan var 80% av alla samtal kring just ALL. Så eftermiddagens work shop flöt på fantastiskt bra! Jag slängde ut några frågor för att styra samtal kring ämnet ”psykosocialt stöd” och att leva med en cancerdiagnos. Yvonne pratade med de anhöriga i en egen grupp eftersom dom har en annan syn och uppfattning på allt kring cancern. Framförallt har de flesta av dom saknat ett psykologiskt stöd vilket är hemskt…

Vi patienter, både unga och gamla, nyligen insjuknade och flera år senare, pratade om vilka brister det finns inom vården. Man har hittills utgått från hur vården bör vara och inte lyssnat ordentligt på hur den är. Det finns en god tanke men den praktiseras inte i nuläget. Jag var chockerad över flera av de här medmänniskornas historier..! De kom från olika delar i landet och vi upptäckte att alla hade behandlats olika beroende på landsting. Så får det verkligen inte vara. Det ska inte vara så.

En annan sak vi pratade om var hur cancern har påverkat våra relationer med de anhöriga. Många av oss har upplevt en helomvändning då vardagen blir otroligt kämpig för alla i en familj. Antingen kommer man varandra ännu närmare, som de flesta i min lilla grupp har upplevt, men jag har också stött på flera vars förhållanden har rasat. Cancern kommer emellan och man tappar varandra på vägen. Som jag har nämnt finns det ”förbjudna” tankar som man inte kan dela med sig av. Det känns fel. Jag och Yvonne ville höra gruppens åsikter om detta och dels därför delade vi upp oss. Utan att berätta vad som sades (konfidentiellt) så kan jag berätta min egna hårda upplevelse, erfarenheter och vad jag har läst om.

Tankar man kanske skäms över som anhörig
”Kan hen inte sluta gnälla för en stund?”
”Alla runtom fokuserar på hen. Tänk på mig, jag mår också dåligt!”
”Jag mår hemskt men vågar inte säga något till min sjuka anhörig, för jag får inte belasta. Så jag håller god min fast jag vill gråta…”
”Jag orkar inte mer nu.”
I absolut värsta fall kan man hamna i en sån knivig situation att relationen kanske inte var bra innan, men man vågar inte bryta upp med sin partner då man förmodligen kommer bli dömd utifrån som okänslig.

Tankar man kanske skäms över som sjuk
”Vad den anhöriga klänger/curlar. Jag kan klara mig själv.”
”Jag får inte tillräckligt med stöttning men vågar inte fråga för att inte vara till ännu mer börda”
”Livet är inte värt att leva längre, jag vill dö. Men jag vågar inte erkänna det för jag borde egentligen vara tacksam för att jag fortfarande är vid liv.”
”Varför gnäller hen om sina skitsaker? Jag bryr mig inte för jag har mycket värre saker att fokusera på”

Det här är bara exempel såklart, jag kan lova att mer än hälften av mina läsare har fler exempel, eller känner igen sig i nått av dom. Det är okej! Man får ha sina känslor, ingen är förbjuden. Alla är rättfärdiga, hur hemska dom än är. Däremot ska man inte alltid dela med sig av dom sinsemellan eftersom det finns en risk att dom är irrationella och bara tär på er. Så försök sök hjälp utifrån istället. En förälder, en god vän, en psykoterapeut/kurator. Någon som inte dömer dig.

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om all information jag fick fram, men den har jag skickat vidare till Blodcancerförbundet för att dom ska kunna ta ett litet steg mot en ännu bättre vård med hjälp av auktoriteter uppifrån.

Jag är stolt över helgen. Det är det första ordentliga jag har åstadkommit på flera år. Tröttheten och alla behandlingar har gjort att jag fortfarande är heltidssjukskriven. Men det här lilla projektet gav mig en känsla av uppfyllelse och nytta. Jag fick så mycket fina ord av de delaktiga efteråt att det värmde i hjärtat. Det finaste var att alla knöt an till varandra, tröstade, delade med sig av sin hemska upplevelser och åkte därifrån med en känsla av att helgen hade varit terapi. Och jag kan bara säga detsamma. Tack alla

Jag hoppas kunna delta i fler sådana här projekt, det verkar ha öppnats möjligheter… Men dom håller jag för mig själv tills vidare Om inte annat så vet jag att kan stå inför en mindre grupp människor, och bara det känns bra!
Cancern får inte ha varit förgäves när den har stulit så jäkla många år av mitt unga liv! #fuckcancer

170824 Cancern
Ett försök att ta fram det fina i en människa under den fula cancern.
Foto: Martin Jönsson

*1* Det svenska nationella ”akutleukemiregistret” för perioden 1997-2006 visar att två tredjedelar av vuxna patienter under 30 år med ALL blir långtidsöverlevande, medan resultaten för äldre är betydligt sämre; bara en fjärdedel av patienterna mellan 30 och 60 år överlevde lång tid (10 år). I den senaste analysen från nationella registret noteras glädjande en tydlig förbättring av utfallet även för vuxna patienter, fr a upp till 45 år, med diagnos 2007 och senare.

Inklistrat från <http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=694#sc80517>


Jag mår lite konstigt.

Fotoferesen rullar på. Än så länge går det bra trots svaga blodkärl, tack vare de duktiga sköterskorna på CASH. Fick ett exakt namn av dr Caroline i fredags på medicinen som tillsätts innan mina vita blodkroppar (monocyterna) ska solas. 8MOP – Methoxsalen. Den aktiveras vid UVA-strålning.

I torsdags när jag kom in hade jag lite väl lågt blodtryck; 95/55! Nog för att jag brukar ha lågt men inte riktigt så här. Druckit dåligt kanske? Var lite yr trots allt. Fick i alla fall både vatten och Festis så jag lyckades höja blodtrycket något innan behandlingen var klar. HB var 96 vilket jag tyckte var lite konstigt då jag hade 104 dagen innan och inte fått någon behandling där emellan… Men dr Caroline sa att det för det första kan diffa lite mellan två olika lab men också kan skilja lite utifrån vad man ätit och druckit. Sen har jag ju också en liten anemi som långsamt verkar sänka blodvärdena mellan behandlingarna. Ingen fara i alla fall och ingen blodpåfyllning förrän jag påverkas nämnvärt. Brukar vara kring 80-85.

Som jag nämnt tidigare börjar mina kärl strejka. Blir man mycket stucken och dessutom får kortison så kan kärlen bli tunna och dra sig inåt. Det blir allt svårare att hitta ett bra som levererar och emellanåt går det sönder.  I torsdags hade alla de vanliga kärlen dragit ihop sig och inget såg starkt nog ut av de vi såg på hand och handled. Men syster Titti är en duktig blodkärlsletare och hittade ett som såg stort och väl blodfyllt ut på underdelen av underarmen, nära armbågen. Jag har aldrig stuckits där och hon erkände att det skulle kännas en del och frågade om det var okej med mig. Tur att jag inte är nålrädd. Och ja – det kändes.

2017-08-08 Kanyl i armen 1
”Hoppsan”, hörde jag henne säga. ”Vad?” ”Det brast…” ”Hur märkte du det? Jag kände inte det” ”Det svällde upp direkt”. Jag kikade efter och såg en bula, ungefär som om jag hade haft en dank under huden. Minns du dom? Sådana där stora spelkulor man hade på skolgården. Dankarna var eftertraktade eftersom dom kunde träffa flera små på en gång. Jag älskade att spela kula.

Vi gjorde i alla fall ett nytt försök strax bredvid det första hålet. Hon med fjärils- nålen i handen och jag kramandes en stressboll för att pumpa upp kärlet. Se där! Vilket jäkla flöde… Titti kunde inte ens få på skruvlocket utan att det rann blod nerför armen. Skönt. I ett sånt där läge är det också skönt att inte vara blodrädd, tvärtom tycker jag att det är så vackert! Allt annat gick fint.

Jag fick sällskap hela dagen av min älskade moster som också ligger inne nu. Hon slåss mot non-Hodgkins. En blodsjukdom som är en kusin till leukemi kan man säga. Det är ett återfall för henne och trots att sjukdomen är kronisk så måste läkarna slå till med hårdhandskarna för att den ska backa. Hennes första cancerbehandling var rätt lindrig. Nu pumpas hon full med cellgifter och genomgår en autolog stamcellstransplantation – dvs med sina egna celler. Våra behandlingar påminnes om varandra och jag får så mycket flashbacks när jag ser vad hon går genom. Trots allt jag slåss mot nu så är jag glad att just den biten är så långt bakom mig. Lider med henne… Men den här dagen mådde hon ganska bra så hon traskade runt med sin droppställning. Du är så stark moster, kämpa på så gott du kan. Jag finns här och tillsammans ska vi spöa skiten ur cancern.
2017-08-08 Kanyl i armen 2Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.

Under fredagens skördning fick jag frossa. Det har hänt en gång tidigare men annars brukar jag aldrig reagera så här. Syster Titti servade mig så gott hon kunde. Till slut låg jag i sängen med två täcken, en ful gul Landstinget- filt, flera stora och små värmedynor över hela kroppen, en kopp té och en smörgås. Hon var så omtänksam och gjorde allt för att underlätta för mig. Sedan försvann kylan från märgen så fort skördningen var klar. Märkligt.  Innan jag lämnade CASH och skulle bege mig till Hematologen så kom dr Caroline igen. Jag hade nämligen haft en liten fråga angående mina mediciner. Hos professor Ljungman hade jag fått veta att ingen av mina mediciner krockar med varandra. Eller jo, en, men den ska förmodligen plockas bort snart. Däremot kom jag på att den här medicinen som tillsätts cellerna inte står med i läkemedelsjournalen. Men nu hade Caroline snällt nog kollat upp det och inga interaktioner mellan medicinen (8MOP – Methoxsalen) och andra har rapporterats. Riktigt skönt att veta. Man tänker inte alltid på sånt här, men det kan alltid vara bra att be det kollas upp eftersom det ofta är flera läkare inblandade som har ordinerat.

Jag har mått ganska konstigt sen förra veckan. Dagligen väldigt yr och illamående. Vet inte om det är min nya medicin som jag reagerar så starkt på eller om det är något annat som är knasigt? Har dessutom fryst ena stunden och svettats nästa. Tempen har visat allt ifrån 36,5 till 37,8. Det kan väl inte vara normalt att det svänger flera gånger på samma dag? Utöver det har jag en jäkla huvudvärk ganska ofta och jag brukar aldrig ha det annars. Andfådd kan läggas till listan. Om det håller i sig så ska jag be att få lämna ett blodprov för jag vill utesluta att Hb-värdet rasat igen. Jag behöver all energi jag kan få för den här veckan har jag ett långt föredrag  och en work shop att sätta ihop. Jag som inte ens tycker om att stå inför folk… men det här ska bli kul. Det är den här ”Stöd weekend” som jag nog nämnt några gånger nu. Två dagar tillsammans med Blodcancerförbundet och andra ALL- drabbade. Jag är där som representant för de sjuka och en kvinna vid namn Yvonne är där för att föreläsa som en anhörig. Dessvärre lyckas jag alltid vara ute i sista stund så nu blir det full fokus på det här fram till fredag! Wish me luck.

Har burit min haj och Fuck Cancer- armbandet idag. I ett inlägg för länge sen så skrev jag om kopplingen mellan hajar och cancer. Dom är de enda levande varelser som man har hittat som inte dör av tumörer. Av någon anledning man inte lyckats forska fram än så är deras immunförsvar så fantastiskt starkt att det stöter bort elakartade tumörer. När jag läste detta för flera år sen så tatuerade jag omedelbart in en haj på höften. Den ska äta upp alla elakartade tumörer för mig. Men i veckan har jag inte haft den runt halsen, eller armbandet runt handleden, för min egen del. Det är för min moster och hennes hårda kamp.

Tänker på er alla där ute som slåss mot den här obarmhärtiga fienden. Kriga på!
2017-08-08 cancer-warriors

Söker gelikar

Akut Lymfatisk Leukemi är inte så vanligt som jag tidigare trodde.

Barn- leukemi är kanske något vanligare. Det är också den diagnosen med bättre prognos, för det räknas som olika diagnoser vid vuxen ålder och som barn (jag har haft båda nu). I dagens läge tillfrisknar ca 90% och med stödet för forskningen är vi snart uppe i 100%!
När jag insjuknade 2001 så var det mellan 60-80%. Förstår du hur snabbt det har gått? Barncancer får ett enormt stöd från de som donerar.
Var med och bidra vetja: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Vid vuxen ålder blir ALL bra mycket svårare att behandla… Som vuxen räknas här 18 år<. Jag har varit nyfiken på att få fram en siffra, som med barn- leukemi. Det är inte av personlig anledning, jag ju vet att även om prognosen skulle vara 99% chans att överleva så kan jag lika gärna vara den där enda sista procenten som dör. Men av ren nyfikenhet för att veta hur forskningen går framåt är det intressant. Jag läste precis genom Blodcancerregistrets rapport för 2014 (Blodcancerregistret – rapport 2014). all-andel-patienter-per-alder Utifrån den kan jag bland annat konstatera att diagnosen mycket riktigt är ovanlig. Så få som 303 personer insjuknade mellan 2007-2012. Det innebär i snitt 60 personer/år. Jag var nyligen med och startade en Facebookgrupp för drabbade och anhöriga av ALL. Så gott som alla blodcancerdiagnoser har en egen grupp, men Blodcancerförbundet (som frågade om jag kunde hjälpa till) hittade ingen för oss ALL:are. ”Trevligt” tänkte jag eftersom det alltid kan kännas skönt att diskutera med andra i liknande situation och det är ett sätt för mig att hjälpa andra hitta stöd. Även om alla behandlingar ser olika ut trots samma diagnos så vet vi ändå att vi slåss mot samma fiende.

Hur som helst, det jag skulle säga var att det 72 medlemmar i ”min” lilla grupp nu, något jag tyckte var ganska futtigt. Men det är ju trots allt vad som täcker 1 år och 2½ månad! Inte konstigt att jag har haft så svårt att hitta gelikar…


Är du själv drabbad av ALL, även Ph+, eller är du anhörig till någon med diagnosen så kan du ansöka om medlemskap på Facebook. Sök på ”Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi)” eller klicka på länken https://www.facebook.com/groups/1605419393093812/


En annan sak jag såg, men redan visste, är att ju äldre man är desto mindre chans till överlevnad. Krass sanning. Jag som 30- åring? Ingen aning faktiskt. I deras rapport har man en brytgräns vid 30 år nämligen. När jag läste av grafen så såg det ut som en siffra mellan 60-80% i alla fall. Sen finns det såklart en hel rad med positiva kriterier och negativa. T.ex. kan man ha ALL med en elak gen kallad Philadelphia- kromosom som gör sjukdomen ännu mer aggressiv. Prognosen varierar med ålder, kön, bakgrund, hur långt gången sjukdomen är o.s.v.

Då jag har fått ett återfall så vill man inte ge mig någon egen siffra. Mitt fall är ovanligt.
Jag upprepar sen tidigare,” en typisk Hanna”. Kan det bli ett vedertaget uttryck tror du? Varsågod att använda!
Jag fick ju återfallet efter 9 år, så lång tid senare ska man rent teoretiskt vara på säker mark.  Men inte jag. Samma sjukdom som lurat i kroppen i 9 år eller har blixten slagit ner två gånger och gett mig exakt samma sjukdom igen? Min styrka är mitt hjärta. I ett kritiskt skede slutade kroppen svara på cytostatika ganska snabbt efter påbörjad behandling. Det var då man tog beslutet att transplantera. Däremot behövde man ge extra cytostatika och fyra helkroppsstrålbehandlingar innan det kunde göras och enligt min läkare hade jag förmodligen dött av den behandlingen om inte mitt hjärta varit så starkt. Han frågade om jag har varit mycket aktiv i mitt liv och jag svarade att jag har tränat och hållit igång sen jag lärde mig att gå. Min maratonprestationer mellan åren 2008-2011 gjorde gott också. Där fick jag in lite skryt också men det är något jag är stolt över och något jag tackar min starka kropp för.

12-13 augusti anordnas en s.k. ”Stödweekend” för 14 stycken ALL- berörda. Jag är med och anordnar den som representant för de sjuka. En rar kvinna vid namn Yvonne som förlorade sin son i oktober är med för de närstående. Sen är även projektledaren Christian från Blodcancerförbundet med. Det ska bli väldigt spännande och målet är att deltagarna ska få en lugn och avkopplande helg i gott sällskap. Dom kommer förhoppningsvis åka hem med någon ny bekantskap, lite ny kunskap, en känsla av att inte vara ensam och uppgifter om var dom kan vända sig för olika behov av stöd. De kommer dessutom ha bidragit med att ta fram patientrelaterade utfallsmått. Tjusigt ord va, haha? Det är egentligen bara svar på vad som saknas i vården idag för att patienterna ska få vad dom behöver.

Nu blev det ett helt inlägg bara om den här överjävliga livskvalitets- dödaren till sjukdom, men jag vill egentligen bara efterlysa fler som är sjuka eller nära anhöriga till just akut lymfatisk leukemi. Ni är varmt välkomna till gruppen Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi). Om du har en annan cancer diagnos så kan du med största sannolikhet hitta en grupp för den med om du bara söker på ordet.

Välanvänd klyscha, men du är aldrig ensam.

Snabbt återbesök med lite bra info

Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?

Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.

Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.

Suck.

Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.

Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!

Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll

Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.
Living on the edge