Lite uppdatering om viruset (?)

Påskkaninen på plats!

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

Förmodad anledning till högt Hb

180923Jag googlade lite och hittade det förmodade svaret på varför jag hade så skyhögt Hb-värde, högre än vad jag hade som marathonlöpare (men inte långt ifrån). Jag får i alla fall anta att det är den här anledningen och inte att jag åka på någon annan blodsjukdom. Det vore så typiskt..


Hittat i tidningen ”Forskning & Framsteg”
(https://fof.se/tidning/2017/6/artikel/du-kan-overtraffa-dig-sjalv-under-ytan)

”Vi har därför studerat om den syrebrist som uppstår då man håller andan leder till ökad blodbildning. Våra resultat visar att EPO – det hormon som styr blodbildningen – ökar vid dykträning. På så vis har vi kunnat förklara dykarnas höga Hb.

Vi har även upptäckt en annan fysiologisk reaktion som ökar människokroppens förmåga att lagra syre. Det är en kontraktion av mjälten, som gör att fler röda blodkroppar kommer ut i blodet, vilket ökar Hb – ungefär som en naturlig bloddoping. Detta innebär att mer syre kan lagras i blodet och dyktiden förlängas. Tävlingsdykare har ofta stor mjälte och kan tillfälligt öka sin Hb med 10 procent genom tillskottet av röda blodkroppar från den.”


8D1C96D0-E2BE-4D6B-8A86-FD3181BD2009_LI.jpg

På väg norröver med ett nytt rekord

Då är jag på väg norröver för att föreläsa om cancer i samarbete med Blodcancerförbundet. Tillräckligt nervös för att låtsas som att det inte kommer hända. Därav den ofärdiga power pointen och avsaknad av ett avrundade slut på mitt föredrag… får se till att peta ihop något ikväll i stugan hos pappa.

Fun fact; I förrgår på Aferesen i Solna så uppvisade jag ett högre hb-värde än jag haft sedan jag insjuknade!! Faktum är att det var högre då än när jag var frisk!
142 🙂 Hurra!

Jag trodde att sköterskan sett fel först och frågade sen hur det är möjligt. Jag har ju tagit mycket järntabletter senaste tiden och dessutom fått påfyllning intravenöst. Så järnet har nog gjort sitt till. Men sen trodde hon också att det kunde ha att göra med att jag dök hela helgen. Såklart! De röda blodkropparna ökar väl ganska mycket när man dyker? Så nu har jag en syresättning av kroppen så det både räcker och bli över. Förmodligen andas jag bättre än dig. Och kanske din vän. Och kanske din granne. Det lär inte stå sig men tills det sjunker tänker jag skryta.

Måste fokusera på bagage, mina reskamrater och att ta mig på flyget helskinnad. Ska pumpa näsan full med nässpray eftersom det är täppt nu och det kommer bli jobbigt när planet lyfter.

Jag uppdaterar, ha en fin fredag så länge!

Förstå att det var svårt att gå hemifrån och lämna det här lilla ansiktet…

Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Mitt blod(om)lopp

Det känns bra att springa för en god sak. I morgon bär det av och till min lättnad upptäckte jag att jag anmält mig till 5 km-sträckan istället för de 10 km som jag oroat mig lite för. Nog för att jag tog mig genom större delen av maran, 36 km då jag var en av 300 som hamnade fel på banan, med det krävde många långa kilometer gående, illamående, en uppkastning och flera stopp. Jag hade aldrig ställt upp om det inte hade varit 40:e Stockholm Marathon och exakt 10 år sedan jag och mamma sprang vårat första tillsammans.

Men under de 9 dagar som förflutit sedan dess så har jag känt mig trött och ganska svag. Har haft ont i magen och mått illa flera gånger om dagen. Vissa dagar med rejäla sura uppstötningar. Vid ett tillfälle, förutom maran, så kastade jag upp (låter mycket trevligare än orden som börjar på s och k som jag är lite allergisk emot). Har det svårt och jobbigt med magen också, utan att gå in i detalj. Känns som att jag lämnat ut nog med otrevligheter nu.

Tanken gravid kan vi slå bort direkt. Jag är steril. Punkt. Det är dött och livlöst därinne. Äggstockarna mördades i sömnen som följde efter cancerbehandlingarna. Fortsätt läsa Mitt blod(om)lopp

Under utredning

I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.

Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.

Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.

Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer