Fotoferes – Kriget i min kropp

Lite uppdatering om viruset (?)

Hej min vän, hur har påsken varit? Min var riktigt fin! Jag var rädd att den skulle bli förstörd av viruset men jag hade tur. En långfredag med pyssel hemma (nyinflyttad), ett dygn på min sambos föräldrars landställe i Järlåsa och en annandag påsk nästan enbart bestående av att bygga flera IKEA- möbler. Med andra ord har jag avslutat långhelgen med solbränna och träningsvärk!

Jag var som sagt hos professor Ljungman förra onsdagen och vid det laget hade jag inte ont längre. Det hade gått över precis dagen innan men illamåendet kvarstod och var ganska kraftigt varje gång som jag åt. Jag lämnade ändå prover för odling för att se vilket virus det hade handlat om och se om det var kvar. Han klämde på magen och vi konstaterade att jag var lätt öm på vissa delar och det tyckte han inte alls var konstigt med tanke på hur hysteriskt mycket dom hade rört sig i 5 dagar. Illamåendet tror vi kan bero på magkatarr som efterföljd eftersom slemhinnan i magsäcken mycket väl kan ha blivit påverkad av all magsyra när jag inte kunnat äta.

Mycket mer än så pratade vi inte om, det var mest en check. Jag bad om att få ta nytt järnprov för att veta om jag kan sluta med Niferex och det tyckte han lät bra. Så under dagens fotoferesbehandling i Solna togs de vanliga proverna plus järn och sedan några andra tillägg som han hade gjort på remissen. Glukos, leverprover och lite sånt där. De flesta bör jag få svar på i morgon. Men lyssna här… Hb är fortfarande på 120! (Normalt intervall för 30-årig kvinna är 117-153).
Jag har legat stadigt så ett tag nu och det är friskhetstecken 🙂 Jag klarar av att sticka ut och jogga utan att det spränger i bröstet. Det är en känsla som jag har saknat!

Fick också reda på att jag ska trappa ned fotoferesbehandlingarna från var tredje vecka till var fjärde. Det var inget som herr Ljungman informerade om när jag var där men det är enligt en överenskommelse med Aferesen från tidigare i år. Får väl se hur det går med tanke på att jag ska plocka bort kortison också!..

När jag ringde om nytt läkarintyg idag så fick jag reda på att bakterieodlingarna kom tillbaka negativa. Missledande ord tycker jag. Dom kom ju inte tillbaka dåliga utan bra. Det är väl ett positivt provsvar? Jag kan inte vara den enda som tycker det låter märkligt. Jag är ju glad för att jag inte längre har något monster i magen naturligtvis, men jag är besviken för att jag inte fick veta vilket virus det handlade om! Gillar inte olösta gåtor… Varför ska jag alltid vänta så länge med allt?

Nu har jag nattat Lakrits och bokstavligen alla i huset sover förutom jag. Ytterligare fotoferers i Solna i morgon, vidare till jobbet, efter det ska jag klippa mig och sen fortsätter bestyren i hemmet. Mycket på gång!

SOV GOTT!

Operationen av cellförändringar

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Vidare om operationen

Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Två sorters ledighet

Julen innebär att jag tar ledigt från två saker; arbetsplatsen och sjukhuset. Idag ska jag ge mig på konststycket att hantera båda. 3 timmar fotoferes på aferesen i Solna och sedan några timmar arbete. Helt självvalt! Så tyck inte synd om mig eller förmana mig att ta det lugnt och borde skynda långsamt (syftar på dig min överbeskyddande moster 😉). Jag bara måste få prova min kapacitet. Lovar att gå hem om det blir för mycket!

Imorgon går det dock inte då jag, efter fotoferesen, ska på hormonutredning. Klimakterievallningarna är många och så pass att det bokstavligen rinner svett även om jag klär av mig naken *usch* och det känns som om hade pms. Humöret studsar upp och ner som en gummiboll och jag känner mig svullen. Måste få veta om jag får rätt mängd östrogentilkskott nu. Indivina heter den jag får.

Nu måste jag fokusera, mest på tv:n eftersom jag inte kan göra annat uppkopplad i maskinen… För knepigt att skriva med en hand. Önskar dig en fin dag ❤

Snurrigt värre

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Mina celler i solarium

Den nya maskinen får tummen upp! Behandlingen tog bokstavligen bara 92 minuter, men sen får man såklart lägga till tiden det tar att sätta metallnålen, ta prover och låta läkaren lyssna på lunga & hjärta för att kunna ge tummen upp. Och nu hade jag ju turen att ha kanylen kvar från i går så det behövdes inte sättas någon ny kanyl i högerarmen. Men säg att med det inkluderat så tar det 2 timmar. Under de 120 minuterna så hinns det med att göra alla förberedelser, dra ut en hel del blod, tillsätta medicin, sola cellerna med UV- lampor och föra tillbaka det igen. Det är så himla häftigt vad forskningen har gått framåt på kort tid. Jag har fått den här behandlingen närmare 100 ggr och är lika fascinerad fortfarande.

Nya Karolinska har fått mycket kritik och jag kan förstå den. Stora ytor, påkostat och modernt. Ändå kändes det öde i jämförelse med Huddinge. Var är alla patienter? Jag blev hitskickad för att det var personalbrist på Aferesen i Huddinge. Här var jag ensam i ett rum där det fanns plats för tre och de övriga rummen såg öde ut. Jag trodde att det alltid var fullt där och att det var därför som det dröjde innan jag erbjöds att behandlas där. Men det berodde uppenbart på något annat. Fortsätt läsa Mina celler i solarium

Plötslig ändring av dagens behandling.

Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.

Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.

Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin.
Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.

På väg hem med kanylen.

Nu är jag på väg hem från Huddinge. Ingen feber idag så fotoferesbehandlingen blev äntligen av! Så skönt. Dessutom fick jag lite sovmorgon då syster Linnéa ringde en kvart innan jag skulle åka och frågade om jag kunde komma 30 min senare då det var lite maskinbrist och patienterna fick pusslas. Det var tacksamt då jag haft en tung natt och är sjukligt trött idag (något bilden skvallrar lite om trots att smink får en att se piggare ut).

Det dröjde ytterligare någon timme innan vi kom igång men det gjorde verkligen ingenting. Skön säng, speciellt för någon som knappt vaknat än och tv som jag zappade lite på. Gick verkligen ingen nöd på mig. Syster Sara fick in nålarna snabbt och smidigt. Jäklar vilket flöde det var! Det blev blod på ställen där det inte skulle vara blod… hoppsan. Kärlen har fått vila så pass länge att de hunnit läka bra. Sedan tog Linnéa hand om mig och fick i sedvanlig ordning hämta två täcken, en filt och flera värmedynor för att hålla min aferes- frossa under kontroll.

Hb är iaf 114 nu, något jag glädjer mig mycket över. Lägsta värde för en kvinna i min ålder är 117, men det här är bättre än på länge! Förmodligen hjälpte det att jag fick järn intravenöst förra veckan 🙂 Fortsätt läsa På väg hem med kanylen.

Inställd behandling. Förbannade infektioner.

Blev tyvärr ingen fotoferes förra veckan. Inställt på tisdagen och därför inställt även onsdagen. Behandlingen måste ske två dagar i rad och och på torsdag var jag till fysioterapeuten och dietisten, i fredags blev det ett besök på Centrum för cancerrehabilitering. Så det fanns inte mer tid över den veckan. Var lite orolig för just det här. Det är så omständligt att flytta om behandlingen.
Anledning till att läkaren ville ställa in var pga de små infektioner som jag drabbats av på senaste tiden. En fotoferesbehandling sänker immunförsvaret och det säger sig självt att det inte är något bra tillfälle för det innan jag är infektionsfri.

Jag är så hängig och trött, snorig och med svag känning i halsen till och från. Luddiga symptom. Jag hade ingen feber i början av veckan men en temperaturförhöjning upp till 37,8 grader. Nu under helgen har jag haft en studsande temp och nått upp till 38 grader vid tre tillfällen. Frysa, svettas, frysa, svettas… hopplöst! Urinvägsinfektionen ville inte ge med sig av sig själv så förra veckan hade jag fortfarande (efter två veckors infektion) ont i magen. Vissa dagar är jag ändå piggare och jag är igång och kan hitta på saker. Men fotoferesbehandlingen sänker som sagt immunförsvaret i upp till ett par veckor så risk finns ju då att jag blir ännu sjukare. Dumt att chansa. Fortsätt läsa Inställd behandling. Förbannade infektioner.