Läkarbesöken och information – Kriget i min kropp

Snurrigt värre

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Tänkte uppdatera lite om min röriga gårdag. Det var två aktiviteter på schemat:
F.m. – Psykoterapi
E.m. – Läkarbesök
Men det blev, som alltid i livet, fler energikrävande aktiviteter som sög musten ur mig

Morgonen började med bilstrul. Den bil jag kör köpte min sambo för att jag skulle kunna ta mig till mina cancerrelaterade besök enkelt och snabbt. Med bil till Huddinge tar det 15-20 min från dörr till dörr. Med bussen/tåg så får jag räkna med 45-50 min. Det blir ganska mycket tid av åkande om man tänker fram och tillbaka samt att vissa av mina besök sker på Sabbatsberg (cancerrehab), St Eriks ögonsjukhus, Gamla stan (psykoterapi), Liljeholmens centrum (fysioterapi & sjukgymnast) samt PRIMA vuxenpsykiatri i Liljeholmens industriområde. Inte konstigt att jag får stryka en hel dag om jag har två eller tre besök på olika ställen!

Nu kom jag av mig igen. Varje sak jag ska berätta om blir alltid dubbelt så lång som jag tänkt!
Fortsätt läsa Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och djupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Under utredning

I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.

Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.

Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.

Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.

Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Världens bästa julklapp

Woho! Jag har fått världens bästa julklapp!

Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?

Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.

Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.

Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.

Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… ”Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?”.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
”Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.

Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!

Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.

När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.

Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. 20141001_220618 Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.

20141016_215851 Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.

Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.

Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer.
Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.

Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.

Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;

Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/

Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket.
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/

Min lillasysters insamling som hon startade i mitt namn https://www.barncancerfonden.se/hanna—var-hjalte

”Hanna – vår hjälte

Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.

En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..

Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.

En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.

Oavsett vad som händer är ni hjältar.”

Cancerfonden behöver ju ingen närmare presentation direkt: https://www.cancerfonden.se/stod-cancerfonden

Blodcancerförbundet som jag samarbetar lite med. Som namnet antyder riktar dom in sig på alla sorters blodcancer: http://www.blodcancerforbundet.se/stod_oss

Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta!
https://www.minstoradag.org/stod-oss/

Snabbt återbesök med lite bra info

Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?

Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.

Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.

Suck.

Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.

Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!

Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll

Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.

Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring ”födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet. Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis ”Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles ”gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor. Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.
Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd. Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. ”I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg den 6 februari 2017 (Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig. 170508 Bloggare
Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet).

Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara ”klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.
Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår.
Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.