I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:
Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.
Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring ”födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet. Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis ”Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.
Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles ”gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor. Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.
Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.
Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd. Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. ”I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.
Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg den 6 februari 2017 (Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.
Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.
Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet).
Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.
Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.
Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara ”klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.
Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.
Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår.
Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.
Kriget i min kropp 