Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Blod är livet (och vackert)

Vill än en gång påminna om den blodbrist som råder i Sverige. Alla får inte lämna blod, man måste uppfylla många kriterier. Men jag kan berätta vad som sades när jag själv ville göra ett försök. 2017_09_09-blodJag var 20 år. Det hade gått två år sedan avslutad leukemibehandling och jag ansågs friskförklarad. Oändliga påsar med blod  hade gått åt för att rädda mitt liv och jag kände att det var dags att ge tillbaka. Glad och redo promenerade jag in på blodcentralen och fyllde i hälsodeklarationen. Frisk och välmående. Bra vikt, ingen rökare, van vid blod och stick. ”Sådär ja”, tänkte jag. ”Bara att sätta igång”. Jag fick träffa en sköterska som jag skulle prata genom dokumentet med. Allt flöt på och vi närmade oss slutklämmen som jag misstänkte skulle bli ”du är en perfekt blodgivare och du kommer bidra till att rädda många liv!”. Men när frågan ”är det något mer vi bör veta?” ställdes och jag lite nervös men fortfarande hoppfull svarade ”jo jag har behandlats för leukemi. Men det var massor med år sen och jag är frisk nu!” som min naivitet slog mig i ansiktet. Hon tittade ömt på mig och svarade att det var en fin tanke att jag ville ge tillbaka ”men det är ingen som vill ha ditt blod”. Såklart… jag skulle ju inte ens vilja ha det. Men faktum är att man fick bli blodgivare för några år sen, så fort man friskförklarades. Reglerna ändrades nyligen och troligtvis kommer dom inte ändras tillbaka. Oavsett så är jag en återfallspatient så jag kommer ju aldrig kunna bli eftertraktad på blodmarknaden. Och tur är väl det. Med en historia av att ha återinsjuknat några år efter den dagen så är jag tacksam för att ingen fick dela mina värdelösa celler!

Nu består jag av 99,8% min systers celler, men ändå finns några av mina egna små luringar kvar och jag går nog aldrig säker. Min tanke var av kärlek, men naturligtvis ganska ogenomtänkt. Jag frågade lite nedslaget hur jag då skulle kunna bidra till den blodbrist som har varit ganska länge. ”Sprid ordet!” var hennes svar. Jag lovade att berätta för mina nära, kära och okända om hur viktigt det är att bli blodgivare. Dela med dig av det liv som cirkulerar i dina blodkärl! Ett liv som du har så mycket av och som snabbt återbildas. Alla kan som sagt inte bli det som jag nämnde nyss, men då kan du också bli en som sprider ordet. Men testa dig vet jag: geblod.nu. Det skadar inte.

Aferes och transfusion samma dag
Aferes och transfusion samma dag

Jag själv har blivit en person med återkommande anemi (blodbrist) och behöver då och då fyllas på. Ingen vet riktigt varför min kropp inte hinner med att producera de syreberikade röda blodkropparna, men fotoferes- behandlingen hjälper inte till direkt. Emellanåt har jag sjunkit flera enheter. När jag når 85 brukar jag känna av det ganska mycket, men alla är olika på den punkten. Jag blir trött, matt och får huvudvärk. Igår hade jag ett värde på 87 så istället för att vänta ännu längre – när det dessutom är 1½ vecka till nästa behandling – så beslöt sig sköterskan Klas på hematologen för att fylla på med åtminstone en påse igår. Egentligen skulle jag kanske behövt två stycken för en höjer bara värdet med ca 10  enheter vilket ger mig max 97 i värde. En kvinna bör ligga på minst 117 och som maratonlöperska hade jag 130! Jäklar vilken bra syresättning jag hade! Men han sa att man ska hålla nere på antalet blodtransfusioner. Behöver man så behöver man såklart, men varje transfusion ger extra järn i vävnaderna och det vill man inte ha för mycket av. Så det kanske var lika bra med bara en, jag klarar mig ändå och känner ändå en viss extra energi.

Det blev heller inte en så lång dag som det normalt blir, tack och lov. Sköterskan Titti på Aferesen kämpade tappert med att försöka sticka mig så lite som möjligt dag 1. Första sticket gick inget vidare. Det sprack och natriumkloriden hamnade utanför. Aj… Nästa stick blev hon tvungen att sätta ganska nära intill. Det var en krånglig ställning men hon lyckades! Hon är verkligen duktig. Behandlingen gick fint fast den satt lite illa till och den fungerade även för cellåtergivning trots att den var skör. Men för att slippa påfresta kärlen dagen efter igen så lät vi den sitta kvar i förhoppning om att den inte skulle sprick eller klogga igen.
Samma kväll var det after work med jobbet. Då jag dels är konsult som genom yrket sällan träffar på mina arbetskamrater normalt sett, och dels varit heltidssjukskriven i drygt 1 års tid som resulterat i att jag inte känner dom alls, så kändes det viktigt för mig att delta. Kul att komma ut också! Däremot kanske inte femkamp på Gröna Lund var den bästa av aktiviteter med en kanyl i armen och jag fick ett omtänksamt ”ta det lugnt ikväll” av Klas innan jag gick för dagen. Men det gick faktiskt fint! Cava och wrap, umgänge och lek, gjorde mycket för själen. Otroligt nog fungerade kanylen dagen efter ändå! Varken jag eller Titti hade särskilt stor tro på den, vi misstänkte båda två att den skulle gå sönder av trycket. Men tänk – den höll! Däremot stack Klas om mig i vänster arm istället, i det kärl som aldrig sviker trots att den får motta en tjockare metallnål varje gång jag kommer dit. Det kändes säkrast med tanke på hur viktigt det är att både  cellerna och donatorblodet hamnar INUTI kärlet och inte utanför. Jag blir så himla fint omhändertagen både på aferesen och på hematologen.
2017_09_09 Blodkärlen
Det gör mycket ondare än det ser ut
Jag är verkligen tacksam. Dom gör allt dom kan för att underlätta behandlingen och dom gör det lättare för mig att hantera allt. Jag pysslas om, dom ser till att jag har det jag behöver, dom lyssnar när jag behöver prata, dom hämtar smörgåsar och dricka, dom visar respekt och ömhet… ja, allt man kan tänka sig. Jag får alltid stanna kvar i sängen och titta på TV efter behandlingen, under tiden som cellerna behandlas. Det känns väldigt bra eftersom jag alltid blir så trött och emellanåt yr efteråt. Inte så konstigt med ett blodtryck på 91/50. Lågt till och med för att vara jag. Jag hoppas verkligen att ni alla vet hur mycket ni betyder! Jag vill inte nämna namn för jag är orolig för att glömma någon eller stava fel. Men jag hoppas att jag kunnat visa det med det leende jag lyckas behålla tack vare er (och kanske med godiset i somras och muffinsen igår som jag tyckte ni förtjänat!).

Jag har ett fint team med mig. Nu vet jag inte längre hur länge till det här kan pågå. Min kropp är sliten och många kärl trasiga. Jag börjar få ont efter varje behandling. Idag går jag med en öm och svullen arm som gör ondare än den ser ut. Behandlingen tros ha gett en effekt, men mer att GVH:n har avstannat, inte förbättrats, och jag vet inte om jag tycker att det är ett tillräckligt gott resultat för att vara värt den påfrestningen som det här innebär – mentalt och fysiskt. Jag ska ta upp det med professor Ljungman och se vad han anser. Vi får väl se, till dess kämpar vi på.   Hur det blir med arbetsträning återstår att se. Avstämningen med konsultchefen gick bra och jag har även fortfarande kontakt med Blodcancerförbundet om vidare projekt. Allt hänger på orken som jag hoppas att Cancerreahilitering ska hjälpa mig med! Och såklart vad som händer med min livmoder under hösten. Den kan komma att ta mycket energi…

Ha en skön helg på dig 🙂

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

20170822_113723
Sönderstucken

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932
Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give bloodApropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.


Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

porth a cath
En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

CVK 2013
Min CVK 2013

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

PICC-line
Hur en PICC-line sitter

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

Jag mår lite konstigt.

Fotoferesen rullar på. Än så länge går det bra trots svaga blodkärl, tack vare de duktiga sköterskorna på CASH. Fick ett exakt namn av dr Caroline i fredags på medicinen som tillsätts innan mina vita blodkroppar (monocyterna) ska solas. 8MOP – Methoxsalen. Den aktiveras vid UVA-strålning.

I torsdags när jag kom in hade jag lite väl lågt blodtryck; 95/55! Nog för att jag brukar ha lågt men inte riktigt så här. Druckit dåligt kanske? Var lite yr trots allt. Fick i alla fall både vatten och Festis så jag lyckades höja blodtrycket något innan behandlingen var klar. HB var 96 vilket jag tyckte var lite konstigt då jag hade 104 dagen innan och inte fått någon behandling där emellan… Men dr Caroline sa att det för det första kan diffa lite mellan två olika lab men också kan skilja lite utifrån vad man ätit och druckit. Sen har jag ju också en liten anemi som långsamt verkar sänka blodvärdena mellan behandlingarna. Ingen fara i alla fall och ingen blodpåfyllning förrän jag påverkas nämnvärt. Brukar vara kring 80-85.

Som jag nämnt tidigare börjar mina kärl strejka. Blir man mycket stucken och dessutom får kortison så kan kärlen bli tunna och dra sig inåt. Det blir allt svårare att hitta ett bra som levererar och emellanåt går det sönder.  I torsdags hade alla de vanliga kärlen dragit ihop sig och inget såg starkt nog ut av de vi såg på hand och handled. Men syster Titti är en duktig blodkärlsletare och hittade ett som såg stort och väl blodfyllt ut på underdelen av underarmen, nära armbågen. Jag har aldrig stuckits där och hon erkände att det skulle kännas en del och frågade om det var okej med mig. Tur att jag inte är nålrädd. Och ja – det kändes.

2017-08-08 Kanyl i armen 1
”Hoppsan”, hörde jag henne säga. ”Vad?” ”Det brast…” ”Hur märkte du det? Jag kände inte det” ”Det svällde upp direkt”. Jag kikade efter och såg en bula, ungefär som om jag hade haft en dank under huden. Minns du dom? Sådana där stora spelkulor man hade på skolgården. Dankarna var eftertraktade eftersom dom kunde träffa flera små på en gång. Jag älskade att spela kula.

Vi gjorde i alla fall ett nytt försök strax bredvid det första hålet. Hon med fjärils- nålen i handen och jag kramandes en stressboll för att pumpa upp kärlet. Se där! Vilket jäkla flöde… Titti kunde inte ens få på skruvlocket utan att det rann blod nerför armen. Skönt. I ett sånt där läge är det också skönt att inte vara blodrädd, tvärtom tycker jag att det är så vackert! Allt annat gick fint.

Jag fick sällskap hela dagen av min älskade moster som också ligger inne nu. Hon slåss mot non-Hodgkins. En blodsjukdom som är en kusin till leukemi kan man säga. Det är ett återfall för henne och trots att sjukdomen är kronisk så måste läkarna slå till med hårdhandskarna för att den ska backa. Hennes första cancerbehandling var rätt lindrig. Nu pumpas hon full med cellgifter och genomgår en autolog stamcellstransplantation – dvs med sina egna celler. Våra behandlingar påminnes om varandra och jag får så mycket flashbacks när jag ser vad hon går genom. Trots allt jag slåss mot nu så är jag glad att just den biten är så långt bakom mig. Lider med henne… Men den här dagen mådde hon ganska bra så hon traskade runt med sin droppställning. Du är så stark moster, kämpa på så gott du kan. Jag finns här och tillsammans ska vi spöa skiten ur cancern.
2017-08-08 Kanyl i armen 2Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.

Under fredagens skördning fick jag frossa. Det har hänt en gång tidigare men annars brukar jag aldrig reagera så här. Syster Titti servade mig så gott hon kunde. Till slut låg jag i sängen med två täcken, en ful gul Landstinget- filt, flera stora och små värmedynor över hela kroppen, en kopp té och en smörgås. Hon var så omtänksam och gjorde allt för att underlätta för mig. Sedan försvann kylan från märgen så fort skördningen var klar. Märkligt.  Innan jag lämnade CASH och skulle bege mig till Hematologen så kom dr Caroline igen. Jag hade nämligen haft en liten fråga angående mina mediciner. Hos professor Ljungman hade jag fått veta att ingen av mina mediciner krockar med varandra. Eller jo, en, men den ska förmodligen plockas bort snart. Däremot kom jag på att den här medicinen som tillsätts cellerna inte står med i läkemedelsjournalen. Men nu hade Caroline snällt nog kollat upp det och inga interaktioner mellan medicinen (8MOP – Methoxsalen) och andra har rapporterats. Riktigt skönt att veta. Man tänker inte alltid på sånt här, men det kan alltid vara bra att be det kollas upp eftersom det ofta är flera läkare inblandade som har ordinerat.

Jag har mått ganska konstigt sen förra veckan. Dagligen väldigt yr och illamående. Vet inte om det är min nya medicin som jag reagerar så starkt på eller om det är något annat som är knasigt? Har dessutom fryst ena stunden och svettats nästa. Tempen har visat allt ifrån 36,5 till 37,8. Det kan väl inte vara normalt att det svänger flera gånger på samma dag? Utöver det har jag en jäkla huvudvärk ganska ofta och jag brukar aldrig ha det annars. Andfådd kan läggas till listan. Om det håller i sig så ska jag be att få lämna ett blodprov för jag vill utesluta att Hb-värdet rasat igen. Jag behöver all energi jag kan få för den här veckan har jag ett långt föredrag  och en work shop att sätta ihop. Jag som inte ens tycker om att stå inför folk… men det här ska bli kul. Det är den här ”Stöd weekend” som jag nog nämnt några gånger nu. Två dagar tillsammans med Blodcancerförbundet och andra ALL- drabbade. Jag är där som representant för de sjuka och en kvinna vid namn Yvonne är där för att föreläsa som en anhörig. Dessvärre lyckas jag alltid vara ute i sista stund så nu blir det full fokus på det här fram till fredag! Wish me luck.

Har burit min haj och Fuck Cancer- armbandet idag. I ett inlägg för länge sen så skrev jag om kopplingen mellan hajar och cancer. Dom är de enda levande varelser som man har hittat som inte dör av tumörer. Av någon anledning man inte lyckats forska fram än så är deras immunförsvar så fantastiskt starkt att det stöter bort elakartade tumörer. När jag läste detta för flera år sen så tatuerade jag omedelbart in en haj på höften. Den ska äta upp alla elakartade tumörer för mig. Men i veckan har jag inte haft den runt halsen, eller armbandet runt handleden, för min egen del. Det är för min moster och hennes hårda kamp.

Tänker på er alla där ute som slåss mot den här obarmhärtiga fienden. Kriga på!
2017-08-08 cancer-warriors

Blodpåfyllning pågår

170523 Blodpåfyllning
Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i optimaskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu.
Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan frestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon. Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

 

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Till slut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket. Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 😦 Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

Hej så länge

170523 Hjärnkoll

Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring ”födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet. Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis ”Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles ”gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor. Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade. 
Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd.  Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är  helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. ”I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg den 6 februari 2017 (Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.170508 Bloggare
Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet).

Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara ”klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.
Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår.
Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂

Låga värden

Nu är det femte dagen sen jag fick min senaste cytostatika- kur och i vanlig ordning har blodvärdena sjunkit. I regel sker det inom en vecka. Igår ringde min rara koordinator och berättade att hon fortfarande försöker uppfylla mitt önskemål om att ta benmärgsprovet i samma veva som jag opereras för att slippa utdragen oro och det var då hon upplyste om att mina röda blodkroppar (Hb- värdet) är nere på 83 gram/liter. 

Vanligtvis får man en blodtransfusion när det når 80 så risken finns att jag behöver det. En vanlig frisk människa har ett värde mellan 120-155 för kvinnor och 130-170 för män. De röda blodkropparna transporterar syre till hjärtat så nu när jag har så lågt värde så är jag andfådd, yr och har noll ork. Det blir påfrestande för hjärtat för att det måste jobba extra hårt så jag har som ett litet tryck över bröstet hela tiden, mest vid ansträngning. Nästa blodprov ska tas på fredag om jag inte blir sämre innan dess. Så nu får vi se om värdet är på väg upp eller ner…