Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Äntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden.

Förresten, här är min nya dator! Efter att jag skrivit att min klantighet hade gjort slut på det sista som var kvar av min redan skruttiga dator så fick jag en gåva av en släkting. Vi har inte mycket kontakt men hörs av då och då. Hon har själv erfarenhet av cancer då hennes dotter, min syssling, låg inne på Karolinska i Solna med en hjärntumör samtidigt som jag låg på samma sjukhus med första leukemin. Dom hade en hemskt tung tid men nu mår min syssling fint och är tack och lov cancerfri sen många år.
När min släkting Inger läste om min trasiga dator och väl förstår min ekonomiska situation så fick jag ett rart meddelande och en Swish- betalning som täckte nästan hela kostnaden för den här nya. Hon vill uppmuntra mig att fortsätta skriva och det kommer jag självklart göra!
Min nästa artikel till Haema #3 (kommer ut i mitten av september) blev snabbt skapad på det nya tangentbordet och är nu redan redo att mailas till verksamhetschefen.
Så tack snälla Inger för din fina present och för att du hjälpte mig i en situation som hade blivit svår med sjukpenning! ❤

Mer då?
Jo min syster, tillika donator, tillika ”cellmate”, har fyllt år! Det firades med lite mat, dricka och biljard tillsammans med trevligt sällskap. Så förbannat mycket denna fina unga människa har behövt vara med om.

Hon var 12 år när jag först insjuknade. Bara ett barn. Kan du föreställa dig att vara så liten och tvingas se sin storasyster så sjuk? Hon klev tillbaka för att ge mig plats. Det resulterade i att hennes egna behov glömdes bort. Skolresultaten sjönk. Hon försökte göra sig osynlig. Hon har fått jobba så hårt för att hitta sig själv och våga ta för sig igen. Det är med hennes situation i minnet som jag nu pratar så mycket om att inte glömma de anhöriga. Jag som sjuk klarar mig. Jag har allt stöd i världen alla gånger. Men hon, den lilla systern, som står tyst i hörnet bredvid…
Fråga henne hur hon mår.
Fråga om hon behöver prata.
Ge henne en kram.
Hon behöver det förmodligen mer än jag.

Därefter åkte hon själv på en ruskigt allvarlig hjärninflammation. Ingen läkare kunde uttala sig om hur mycket skada hennes hjärna skulle ta. Det tog en månad innan hon slutade hallucinera och kunde stanna vid medvetande. Fruktansvärd tid för hela familjen, minst sagt. Men hon tog sig ur det, helt utan efterkomplikationer.

Nästa gång jag insjuknade var hon 23 år. Och inte tusan blev det lättare för henne då. Den här gången var jag döende.  Hon satt med när läkaren sa att en transplantation var det enda som gällde. Hon var den enda som kunde matcha och hon praktiskt taget slängde fram armen för att typas. Hon gick genom undersökningar och behandling innan hon skördades. Sen kunde vi inte göra mer än vänta. Hon har själv aldrig uttryckt det, men jag undrar hur mycket tyngd som låg på hennes axlar när det var på hennes celler som mitt liv hängde?… Jag bodde hos henne och hennes sambo i perioder under min sjukdom. Hon gjorde allt för mig som man kan önska när man är sjuk trots att hon själv måste ha varit så slut.

Men hon är en stark kvinna. Tro fasen det när man går genom så mycket. Vår relation blev såklart starkare efter att hon blev min donator, men den var minst lika stark innan. 29 år är hon nu, min fina underbara syster ❤

Avslutande så här på fredagen så fick jag ett samtal från en sköterska på CAST. Mina järnvärden har sjunkit ännu mer, både i blodet och i depåerna. Nu är det så gott som inget kvar. Inte konstigt att jag klagat till min sambo om att kroppen är tung och jag känner mig matt. Har varit mer yr senaste tiden också. Järnet hänger ju ihop med bildning av röda blodkroppar som har med syresättning att göra. Så träning har inte varit aktuellt på en vecka pga andfåddhet. Nu fick jag svaret i alla fall. Trist bara att Niferex (järntabletter) inte fungerat. Men han föreslog att jag skulle dubbla dosen och sedan skulle han skicka meddelande till någon av ALLO- sköterskorna att boka in en intravenös påfyllning av ferritin (det järn som finns i depåerna). Förhoppningsvis får jag det innan det är dags för Midnattsloppet! Känns inte som helt schyssta förutsättningar annars.

Men nu har jag lämnat sambo, bonus- son, kanin och Stockholm och hoppat på tåget för att hälsa på pappa i Örnsköldsvik. Finns inget bättre sätt att distansera sig från sjukhuset än att åka i väg och Norrlands- luften kommer göra mig gott. Ska försöka hitta lugnet och fokusen för att kunna påbörja mitt föredrag som ska hållas i slutet av september (om jag vågar…).

Hej så länge! Hoppas att du får en fin helg 🙂

Så här fokuserad är jag när jag spelar biljard….