Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Annonser

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.