Gunillas historia

Här är en till historia i min egen lilla ”serie” om andra diagnoser. Både av egen nyfikenhet, samt för att visa på likheterna oavsett cancerform.
Det här är Gunilla, min fantastiska moster, som lever med en kronisk cancer. Hon har precis genomgått en tuffare behandling då hon fick ett återfall förra året.
Hon och jag har upplevt väldigt mycket likheter och har pratat mycket.
Jag är så glad över att hon öppnar sig så här och att jag kan informera mer om den här diagnosen som få känner till.

Mitt namn är Gunilla Thorsell. Jag är gift, har två barn och fem barnbarn. Jag har gått genom tunga behandlingar mot non-Hodgkins lymfom under några år. Första gången jag upptäckte att något var fel var när jag sov på mage och något tog emot. Jag sökte läkare och efter diverse undersökningar och provtagningar så konstaterades det att jag hade drabbats av non-Hodgkins som satt i mjälten.

Jag visste absolut ingenting om denna sjukdom och tog det inte så allvarligt. Jag läste inte på heller, ville nog inte veta. Mjälten växte enormt mycket på kort tid (jag såg gravid ut) och behandlades första gången med antikroppar. Redan efter två behandlingar var mjälten normal igen. Jag tyckte att jag hade klarat detta utan större problem men tyvärr kom sjukdomen tillbaka efter ett år…

Även denna gång blev det behandling med antikroppar men nu sattes också “snälla” cellgifter in. Så snälla som dom nu kan bli. Mådde inte illa tack och lov och tappade inte ens håret, men jag förstod nu att detta inte skulle bli så lätt som jag först trodde då jag fick reda på att non-Hodgkins är “släkt” med leukemi.
Nu pratade läkaren om att ta bort mjälten men visste inte om det skulle hjälpa då sjukdomen även satt i benmärgen. Jag ville inte alls gå med på detta. Ett tecken på att sjukdomen var tillbaka var ju när mjälten växte, så hur skulle jag veta om sjukdomen kom tillbaka om varningsflaggan var borta?? Min läkare tyckte ändå att vi minimerar återfall om mjälten tas bort. Minimera???

Alltså är min sjukdom är kronisk.
Jag blir aldrig friskförklarad.
Stor chock!!

Massor med tankar dyker upp och jag behöver prata mycket. Tack och lov har jag världens bästa familj som dessutom är/var i samma situation (sedan Hannas leukemi).
Tack för att ni finns ❤

Mjälten opererades bort och sen kom nästa besked. Jag ska genomgå en stamcellstransplantion! Precis på samma tillvägagångssätt som Hanna, men en autolog istället för en allogen. Dvs med egna celler i stället för med donator.

Jag fick ”plocka ut” mina egna celler (i samma maskin som Hanna får sin fotoferes-behandling) medan dom var friska fortfarande och sen var det dags att läggas in på Huddinge. Cellgifter 6 dagar i sträck 14 timmar om dagen för att döda så mycket sjuka celler som möjligt. Dessvärre stryker friska celler med också, som vid alla ”gift- behandlingar” och denna gång föll håret av.

Dag 1 fick jag cytostatika som heter Karmustin i 14 timmar.
Dag 2-5 fick jag en mix av Etoposide + Cytarabin i 14 timmar.
Sista dagen Melphalan (såld som Alkeran) i bara 5 min. Denna var tydligen väldigt stark och giftig så för att inte bränna sönder munnen så fick jag äta hur många Piggelin- glassar som jag hann med under tiden (inget ont som inte för något gott med sig!).

Allt gick så bra annars, tack och lov, och jag mådde faktiskt riktigt bra en vecka efteråt till min förvåning. Jag vet ju hur dåligt Hanna mådde.
Och en än gång vill jag säga hur mycket allt stöd betyder under denna tid.

Åttonde dagen fick jag tillbaka mina stamceller och nu började helvetet rent ut sagt. Blev så sjuk med diarréer och kräkningar under flera dygn och jag fick inte träffa någon fysiskt på grund av mitt kraftigt nedsatta immunförsvar. Undrade om detta var värt det när sjukdomen ändå är kronisk?

Men min underbara familj peppade och var med hela tiden.
Ett speciellt tack till dig Hanna som ställde upp så mycket fast du hade det jobbigt själv.

Jag fick komma hem när värdena hade vänt och jag kände mig så övergiven. Ingen klocka att ringa i när jag hade frågor eller började må dåligt och ingen läkare eller sköterska att hämta om jag skulle behöva. Fick hjälp av underbara ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet, mycket uppskattat) en gång i veckan med provtagning och dom hade med sig all medicin.

Jag åkte på lunginflammation (väldigt vanligt tydligen när immunförsvaret är nere) och låg inne ännu en vecka med antibiotika i dropp.

Mitt största problem just nu är att jag tappar alla mina naglar. Alla på fingrarna har lossnat och naglarna på tårna håller på att falla av. Det gör ont men sen ska väl det mesta vara klart hoppas jag. För tillfället är jag frisk och återhämtar mig sakta, men kommer ständigt vara på vakt efter tecken på nytt återfall.ä

Ett stort tack till min underbara familj som hjälpt mig genom detta, värt alla miljoner i världen. Älskar er så mycket /Gunilla

img-20180220-wa00011966313003.jpg

Har lagt till ett foto här som är ganska otäckt men som ju ändå är den ”hårda sanningen”. Det här är en CVK (Central VenKateter) som jag fick för att slippa bli stucken så mycket och spara kärl. Men den var inte bekväm alls. Den som Hanna hade satt i bröstkorgen för att hon skulle ha den så länge. Jag fick min i halsen för att den bara skulle sitta ett par dagar. Men usch vad den skavde och var obekväm!


Tack för att du delade med dig ❤ /Hanna

 

”Hodgkins lymfom beskrevs 1832 av Thomas Hodgkin. Kan också kallas Hodgkins sjukdom. Lymfomet startar som regel i en lymfkörtel och sprider sig därefter först till närliggande körtlar och sedermera även till mer avlägsna lymfkörtlar och mjälten. Andra vävnader såsom lunga, lever och skelett kan ibland vara angripna. Vid avancerad sjukdom kan allmänsymtom i form av feber, nattsvettningar och viktnedgång förekomma.”
Läs mer: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2802

 

Annonser

Dag 7: Sista strålningen & transplantation!

I morse blev det tidigt, prover togs som vanligt kl 5 och frukosten kom in redan 6. Taxin till Radiumhemmet var beställd till klockan 7. Jag kunde inte låta bli att fundera på hur mycket skada den här behandlingen kan ha åsamkat mina inre organ och det tog verkligen emot att åka in… Mamma stannade kvar på Huddinge för att möta upp Emelie som skulle skördas på stamceller.
På Radiumhemmet mötte pappa upp mig. Det gick smidigt och dom konstaterade att jag har fått exakt den mängd strålning som var ordinerad. De underbara sköterskorna och läkaren önskade mig stort lycka till och med hopp om att slippa se mig just där igen. Dom har verkligen varit otroliga och jag har känt mig i trygga händer. Dock blev alla de tidigare bieffekterna värre idag än tidigare. Huden är extremt svedd och både magen och huvudet har dunkat på enormt. Det har känts som ett totalt kaos i kroppen och jag har varit helt orkeslös. Så när jag kom tillbaka till Huddinge fick jag två Alvedon och en morfintablett. Efter en stund lättade det.
Mina vita blodkroppar har sjunkit till 1,3 så det går verkligen undan nu. Fick tillåtelse att gå ner till Emelie och Alex på stamcellscentret. Det var överväldigande att se min lilla syster ligga där och skördas på de celler som förhoppningsvis ska rädda mitt liv. Mina tårar rann och jag var så glad över att Alex var där och tog hand om henne!
Jag fick knappt i mig någon lunch men när mamma kom hit så körde hon och pappa ut mig i rullstol. I gräset i solen fick jag i mig en glass, det var underbart! Sedan mötte vi Emelie & Alex på ett fik och fick veta att hon har producerat så mycket stamceller att det räckte med bara en dags skördning istället för två!
När jag kom tillbaka till rummet så fick jag en B-vitamin spruta som ska hjälpa Emelies celler på traven. Alex, Emelie och pappa gick ner för att köpa lite god middag och under tiden kom läkaren in och sa att vi lika gärna kunde köra igång ikväll. Ju färskare stamceller desto bättre!
Så klockan 19 kopplade dom in påsen med Emelies stamceller. Det var som en tjock orange massa som fick droppa in under 2 timmar, väldigt odramatiskt. Under tiden lyckades jag klämma i mig en hel middag och fick sällskap av Robin och hans fina mamma. Det var väldigt trevligt att sitta och prata medan allt pågick på sidan om. Hela transplantation gick bra, inga direkta reaktioner förutom hetta i ansiktet och illamående, men vi ska ha lite koll i natt också efter reaktioner.
Nu är jag HELT slut. Uppe sen 5, strålad och transplanterad. Jag kommer nog somna tungt. Dock följer mig det satans näringsdroppet på nätterna…
Tack min älskade syster för den chans och gåva som du gett mig, du är min andra halva, nu mer än någonsin när en del av dig flyter och slåss inom mig ♥

Donator: sprutor dag 4

Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden,  och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤

Donator: Prover, förberedelser och informationsmöte

Emelies ord & tankar:

Det här blir mitt första inlägg i den här bloggen och det kan bli långt. Bara för att komma på banan 😉 
Jag kommer att göra så gott jag kan för att berätta allt vad en donator får göra inför och under en transplantation. Tankar och även den fysiska biten före-under-efter. Det är en fantastisk känsla för mig att kunna hjälpa Hanna med detta då vi alltid har varit väldigt tighta som systrar. Det var ett riktigt glädjebesked när vi fick veta att våra vävnadstyper stämde överens.
Igår fick jag, under tiden Hanna opererades, genomgå en hel del tester inför transplantationen. Vi hade först ett informationsmöte där läkaren gick igenom de två olika sätten att plocka ut stamceller/benmärg, för- och nackdelar med ingreppen samt biverkningar. En hel drös med papper fick jag även med mig, som ska läsas igenom och skrivas på. En känsla som infann sig var såklart obehag över det sättet jag ska manipulera min kropp på. Det är en mäktig och obeskrivlig känsla att kunna göra detta till en så otroligt nära person som till min syster. En chans till ett nytt liv för hennes del och en till erfarenhet i mitt liv som jag kommer vara stolt och tacksam över. Läkaren lyssnade sedan på mina lungor och kände/klämde på magen och kroppens olika körtlar.
I och med att metoden med sprutor inte använts i mer än ca 15 år, så har man inte så mkt forskning vad gäller donatorerna på lång sikt, men de har hittills inte varit – och bör inte skapa problem i framtiden. Alltså gällande de eventuella framtida biverkningarna. Att dem nu gör en hel-genomgång av min kropp gör det ju bara lättare att se eventuella förändringar efter.
Jag kommer att ta sprutor från och med den 26 maj och 4 dagar fram. Sprutorna innehåller ett läkemedel vid namn Neupogen. Detta är en tillväxtfaktor som gör att min kropp kommer producera extra mycket stamceller och locka ut dessa till blodbanan. När sedan de 4 dagarna har gått kommer jag att under två dagar ligga uppkopplad mot en aferesmaskin, med en slang i vardera arm. Blodet går ut genom ena armen – in i aferesapparaten som ska sålla fram och ta hand om stamcellerna i blodet – varpå sedan blodet åker tillbaka till mig via den andra slangen. Denna fantastiska metod gör att jag undviker blodbrist
De vanliga biverkningar som oftast uppstår under de dagar jag tar sprutorna är bland annat:
  • Illamående
  • Ont i skelettet
  • Ömma leder
  • Förstorad mjälte
  • Huvudvärk
  • Lättare feber
När jag sedan blir uppkopplad mot maskinen som ska rensa fram stamcellerna ut blodet, kommer jag få en liten brist på kalcium i kroppen som kan ge obehagliga stickningar i ansiktet. För att förhindra det kommer sköterskorna tillsätta det i form av dropp. Biverkningarna kommer att försvinna när allt är klart. Mjälten bör återgå till sin vanliga size inom 1-2 veckor efter skördningen.
De prover de har tagit är nu innan är:
  • Alla sorters blodprover man kan ta
  • EKG
  • Lungrönten
Jag var även varit och kollat upp ett födelsemärke som jag haft i all evighet, då läkaren ville få en koll på den innan start av Neupogen-injiceringen. Trots att födelsemärket fick godkänt och var helt ofarlig så passade jag på att ta bort den. Dels för att jag tänkt ta bort den länge och sen för att vara på säkra sidan. Så nu har jag sytt mina första stygn på kroppen (den du sis!). 
Nu inväntar vi svar på alla prover, sedan är det bara att tuta och köra!
Jag kommer att ha hela familjen på sjukhuset under transplantationsveckan vilket känns underbart. Alex kommer att finnas vid min sida hela vägen och jag hade inte kunnat haft ett bättre stöd än hans. Vi är starka och detta kommer gå jättebra. Det är väldigt mycket blandade känslor av både rädsla och lycka. Är lycklig över att ha en så fantastisk familj. Vi kommer att klara av detta – igen.