Gunillas historia

Här är en till historia i min egen lilla ”serie” om andra diagnoser. Både av egen nyfikenhet, samt för att visa på likheterna oavsett cancerform.
Det här är Gunilla, min fantastiska moster, som lever med en kronisk cancer. Hon har precis genomgått en tuffare behandling då hon fick ett återfall förra året.
Hon och jag har upplevt väldigt mycket likheter och har pratat mycket.
Jag är så glad över att hon öppnar sig så här och att jag kan informera mer om den här diagnosen som få känner till.

Mitt namn är Gunilla Thorsell. Jag är gift, har två barn och fem barnbarn. Jag har gått genom tunga behandlingar mot non-Hodgkins lymfom under några år. Första gången jag upptäckte att något var fel var när jag sov på mage och något tog emot. Jag sökte läkare och efter diverse undersökningar och provtagningar så konstaterades det att jag hade drabbats av non-Hodgkins som satt i mjälten.

Jag visste absolut ingenting om denna sjukdom och tog det inte så allvarligt. Jag läste inte på heller, ville nog inte veta. Mjälten växte enormt mycket på kort tid (jag såg gravid ut) och behandlades första gången med antikroppar. Redan efter två behandlingar var mjälten normal igen. Jag tyckte att jag hade klarat detta utan större problem men tyvärr kom sjukdomen tillbaka efter ett år…

Även denna gång blev det behandling med antikroppar men nu sattes också “snälla” cellgifter in. Så snälla som dom nu kan bli. Mådde inte illa tack och lov och tappade inte ens håret, men jag förstod nu att detta inte skulle bli så lätt som jag först trodde då jag fick reda på att non-Hodgkins är “släkt” med leukemi.
Nu pratade läkaren om att ta bort mjälten men visste inte om det skulle hjälpa då sjukdomen även satt i benmärgen. Jag ville inte alls gå med på detta. Ett tecken på att sjukdomen var tillbaka var ju när mjälten växte, så hur skulle jag veta om sjukdomen kom tillbaka om varningsflaggan var borta?? Min läkare tyckte ändå att vi minimerar återfall om mjälten tas bort. Minimera???

Alltså är min sjukdom är kronisk.
Jag blir aldrig friskförklarad.
Stor chock!!

Massor med tankar dyker upp och jag behöver prata mycket. Tack och lov har jag världens bästa familj som dessutom är/var i samma situation (sedan Hannas leukemi).
Tack för att ni finns ❤

Mjälten opererades bort och sen kom nästa besked. Jag ska genomgå en stamcellstransplantion! Precis på samma tillvägagångssätt som Hanna, men en autolog istället för en allogen. Dvs med egna celler i stället för med donator.

Jag fick ”plocka ut” mina egna celler (i samma maskin som Hanna får sin fotoferes-behandling) medan dom var friska fortfarande och sen var det dags att läggas in på Huddinge. Cellgifter 6 dagar i sträck 14 timmar om dagen för att döda så mycket sjuka celler som möjligt. Dessvärre stryker friska celler med också, som vid alla ”gift- behandlingar” och denna gång föll håret av.

Dag 1 fick jag cytostatika som heter Karmustin i 14 timmar.
Dag 2-5 fick jag en mix av Etoposide + Cytarabin i 14 timmar.
Sista dagen Melphalan (såld som Alkeran) i bara 5 min. Denna var tydligen väldigt stark och giftig så för att inte bränna sönder munnen så fick jag äta hur många Piggelin- glassar som jag hann med under tiden (inget ont som inte för något gott med sig!).

Allt gick så bra annars, tack och lov, och jag mådde faktiskt riktigt bra en vecka efteråt till min förvåning. Jag vet ju hur dåligt Hanna mådde.
Och en än gång vill jag säga hur mycket allt stöd betyder under denna tid.

Åttonde dagen fick jag tillbaka mina stamceller och nu började helvetet rent ut sagt. Blev så sjuk med diarréer och kräkningar under flera dygn och jag fick inte träffa någon fysiskt på grund av mitt kraftigt nedsatta immunförsvar. Undrade om detta var värt det när sjukdomen ändå är kronisk?

Men min underbara familj peppade och var med hela tiden.
Ett speciellt tack till dig Hanna som ställde upp så mycket fast du hade det jobbigt själv.

Jag fick komma hem när värdena hade vänt och jag kände mig så övergiven. Ingen klocka att ringa i när jag hade frågor eller började må dåligt och ingen läkare eller sköterska att hämta om jag skulle behöva. Fick hjälp av underbara ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet, mycket uppskattat) en gång i veckan med provtagning och dom hade med sig all medicin.

Jag åkte på lunginflammation (väldigt vanligt tydligen när immunförsvaret är nere) och låg inne ännu en vecka med antibiotika i dropp.

Mitt största problem just nu är att jag tappar alla mina naglar. Alla på fingrarna har lossnat och naglarna på tårna håller på att falla av. Det gör ont men sen ska väl det mesta vara klart hoppas jag. För tillfället är jag frisk och återhämtar mig sakta, men kommer ständigt vara på vakt efter tecken på nytt återfall.ä

Ett stort tack till min underbara familj som hjälpt mig genom detta, värt alla miljoner i världen. Älskar er så mycket /Gunilla

img-20180220-wa00011966313003.jpg

Har lagt till ett foto här som är ganska otäckt men som ju ändå är den ”hårda sanningen”. Det här är en CVK (Central VenKateter) som jag fick för att slippa bli stucken så mycket och spara kärl. Men den var inte bekväm alls. Den som Hanna hade satt i bröstkorgen för att hon skulle ha den så länge. Jag fick min i halsen för att den bara skulle sitta ett par dagar. Men usch vad den skavde och var obekväm!


Tack för att du delade med dig ❤ /Hanna

 

”Hodgkins lymfom beskrevs 1832 av Thomas Hodgkin. Kan också kallas Hodgkins sjukdom. Lymfomet startar som regel i en lymfkörtel och sprider sig därefter först till närliggande körtlar och sedermera även till mer avlägsna lymfkörtlar och mjälten. Andra vävnader såsom lunga, lever och skelett kan ibland vara angripna. Vid avancerad sjukdom kan allmänsymtom i form av feber, nattsvettningar och viktnedgång förekomma.”
Läs mer: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2802

 

Annonser

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

20170822_113723
Sönderstucken

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932
Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give bloodApropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.


Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

porth a cath
En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

CVK 2013
Min CVK 2013

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

PICC-line
Hur en PICC-line sitter

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en ”blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.170515 painDet var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.

Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.
Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.
Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta ”tjuvsena”.
Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som ”fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan ”jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂